Morgunblaðið - Sunnudagur - 16.04.2017, Blaðsíða 12

VIÐTAL
12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 16.4. 2017
þetta þarf að heyra líka af því góða. Fólk kom
til mín og sagði mér sögur eins og: ég á
frænku sem greindist með illkynja heilaæxli,
hún dó. Fólk hafði einhverja þörf fyrir að
segja mér svona. Hvernig væri bara að sleppa
því ef þú hefur ekki eitthvað gott að segja!“
Ertu búin að grúska mikið á netinu? Lesa
allt um svona æxli?
„Nei. Það er bara slæmt sem þú lest. Ég hef
alveg gúglað illkynja heilaæxli en ég ligg ekki
yfir þessu. Ég veit alveg hvað illkynja heila-
æxli þýðir en ég veit að kraftaverkin gerast.
Mig vantaði samt það þegar Þuríður var í bar-
áttunni,“ segir Áslaug og segir að hún hafi
aldrei heyrt jákvæða sögu á meðan þau börð-
ust sem harðast. „Aldrei, aldrei. Um neinn
sem hafði lifað af illkynja heilaæxli. Engan.“
Áslaug bætir við að henni finnist að fjöl-
miðlar mættu fjalla meira um þegar vel geng-
ur í erfiðri baráttu sem þessari. Hún telur að
fólk vilji heyra góðu sögurnar líka.
„Þegar Þuríður var sem veikust þurftum við
að heyra af einhverju svona en heyrðum það
aldrei. Við þurfum að heyra af þessu góða.
Maður þarf líka alltaf að halda í vonina. Eins
sárt og það var að heyra frá læknunum að hún
væri að fara frá okkur þá hef ég aldrei viljað
trúa því. Ég trúi því að hún muni verða góð.
Og þó ég sé alveg meðvituð um það að þetta
gæti komið aftur en ég vil samt trúa hinu. Að
hún haldist svona og þroskist enn frekar.“
Bjuggust allir við að hún myndi deyja?
„Já, það gerðu það allir. Við töluðum ekki
um það við aðra en okkar á milli töluðum við
um jarðarför.“
Stöðvaðist í þroska við heilaæxlið
Nú þrettán árum eftir fyrstu greiningu er
Þuríður orðin fermd stúlka, gengur í Kletta-
skóla og á góðar vinkonur. Þuríður er í dag
með þroskahömlun og telur Áslaug hana vera
með þroska á við sex ára barn. Hún gekk lengi
vel í almennan skóla en unir sér betur í Kletta-
skóla sem er skóli fyrir börn með sérþarfir.
„Bilið breikkar alltaf þegar börn eldast og
okkur fannst að það besta sem við gætum gert
fyrir hana væri að færa hana í Klettaskóla.
Þar er hún ótrúlega sterk. Þú sérð ekki á
henni að hún sé með þroskahömlun en um leið
og þú ferð að tala við hana heyrirðu það. Hún
er eins og sex ára barn, hún og yngsta dóttirin
ná ótrúlega vel saman,“ segir Áslaug, en sú
litla er fjögurra ára.
Var það þá eins og hún hefði stöðvast í
þroska þegar hún greindist með æxlið?
„Já, og það hjálpaði henni að hún var á und-
an sínum jafnöldrum í þroska, var fljót til
máls.“ Áslaug segir að kramparnir hafi
skemmt heilann, frekar en æxlið sjálft. „Þegar
kramparnir voru kannski fimmtíu yfir daginn.
Ég held að þeir hafi skemmt meira en æxlið
sjálft.“
Þuríður tekur framförum þótt þær séu
hægar. „Hún er að byrja að lesa núna, þó hún
sé að verða fimmtán ára. Okkur finnst það
ótrúlega mikilvægt. Að hún kunni að lesa,“
segir Áslaug og útskýrir að þau viti í raun ekki
hversu miklar framfarirnar verða. „Læknarn-
ir segja ekkert um hvað verður. Við höldum í
vonina að hún geti verið sjálfbjarga þegar hún
verður eldri. En maður veit aldrei. Minn
draumur væri að hún gæti búið sér í lítilli íbúð
í kjallara og við fyrir ofan. Ég á mér þann
draum.“
Verður hún alltaf litla barnið þitt?
„Hún verður það alltaf.“
Hjálpar ömmu með
fjarstýringuna
Áslaug segir að Þuríður geri sér grein fyrir að
hún sé ekki eins og aðrir og að hún sé veik. Í
desember fékk hún botnlangakast og var lögð
inn. Spítalavistin reyndist Þuríði erfið og hún
gerði sér ekki alveg grein fyrir ástæðu þess að
hún væri þar, að sögn Áslaugar. Gamlar minn-
ingar blossuðu upp frá árunum þegar hún var
sem veikust. „Það tók rosalega á. Hún áttaði
sig ekki alveg á alvarleikanum, hún var inni á
spítala og vissi að það var eitthvað veik-
indatengt. Það var erfiður tími. Hún skildi
þetta ekki alveg fullkomlega.“
Áslaug segir að Þuríður geti farið ein út að
leika þar sem hún þekkir umhverfið og að hún
sé alltaf með síma á sér sem hún kann vel á.
„Hún kann alveg á tölvu, hún er miklu betri en
ég og mjög klár í því sviði. Ef amma hennar
veit ekki hvað á að gera við fjarstýringuna er
hún komin. Hún er með rosalegt sjónminni og
hún hefur mikinn áhuga á tölvum.“
Ég hef alltaf dýrkað börn
Áslaug og maður hennar Óskar eiga í dag
fimm börn. Þuríður Arna er elst, þá Oddný
Erla, Theodór Ingi, Hinrik Örn og síðust kom
Jóhanna Ósk. Tvö ár eru á milli allra fjögurra
elstu en fimm ár liðu svo þar til yngsta barnið
kom í heiminn.
Þegar Þuríður greindist fyrst var Oddný
smábarn og Áslaug gekk með Theodór þegar
þau fóru út til Boston í fyrsta sinn.
Ætlaðir þú alltaf að eignast svona mörg
börn?
„Það var aldrei neitt ákveðið. Ég var alltaf
passandi þegar ég var lítil. Ég passaði sömu
strákana í tíu ár. Mamma mín var dagmamma
og ég elskaði að hafa herbergið mitt fullt af
börnum frá henni. Ég hef alltaf dýrkað börn.
Ég sagði í gríni í brúðkaupsþættinum Já að
við ætluðum að eignast fimm. En það var sagt
í djóki. Svo bara á ég fimm,“ segir hún og
hlær.
Fannst fólki ekkert skrítið að þú værir að
eignast öll þessi börn þegar þú áttir langveikt
barn? Spurði það ekkert af hverju þú værir að
leggja þetta á þig?
„Ég heyrði það oft. Ég var ekki að leggja
þetta á mig. Þetta var guðsgjöf og hjálpaði
okkur enn meira í veikindunum. En ég heyrði
oft: hvað ertu að hugsa? En lífið stoppar ekk-
ert þó að þú eigir veikt barn. Og við höldum
áfram að lifa. Og við höfum alltaf hugsað
þannig. Fólki fannst að við ættum að vera
bara heima með hana í bómull. Ekki halda
áfram. Þegar læknarnir sögðu að hún ætti
bara nokkra mánuði ólifaða þá pöntuðum við
okkur ferð fyrir alla fjölskylduna sumarið eft-
ir. Hún var ekkert að fara frá okkur þótt þeir
segðu það. En ef það hefði eitthvað komið fyr-
ir hefði verið hægt að afbóka. Við lifum á að
hafa eitthvað til að hlakka til,“ segir hún. „Og
við fórum í ferðina, til Spánar.“
Og svo komu tvö börn í viðbót, þú varst ekk-
ert hætt eftir þrjú?
„Nei,“ segir hún og hlær. Við vorum nú eig-
inlega hætt eftir fjögur en svo kom ein dekur-
rófa í lokin, fædd 2013.“
Það er því mikið líf og fjör á heimilinu að
sögn Áslaugar. „Okkur leiðist aldrei!“
Hvað er best fyrir Þuríði?
Fjölskyldan er nýflutt í 200 fermetra raðhús
en fram að þessu hafa þau öll sjö búið í hundr-
að fermetrum. Áslaug er alsæl yfir öllu pláss-
inu, sem þeim veitti ekki af. Eiginmaðurinn
vinnur sem fjölmiðlafulltrúi KSÍ og ferðast
mikið fyrir bragðið. Áslaug er heimavinnandi
enda nóg að gera á stóru heimili. „Börnin eru
öll í íþróttum þannig ég er frá tvö til sjö að
skutlast út um allan bæ með þau.“
Og þótt lífið gangi sinn vanagang þarf
samt sem áður alltaf að taka tillit til þarfa
Þuríðar. Áslaug segir það ekki alltaf auðvelt
fyrir systkinin að eiga veika systur, en þau
þekki ekkert annað. „Við höfum aldrei falið
fyrir þeim hversu alvarlega veik hún hefur
verið. Séra Vigfús Bjarni ráðlagði okkur að
koma hreint og beint fram. Við höfum gert
það við þau og þau eru meðvituð um það
hversu alvarlegt það er ef Þuríður greinist
aftur. Þetta tekur líka rosalega á þau, oft.
Svo verða þau stundum alveg ótrúlega sár
og pirruð ef við getum ekki gert eitthvað út
af Þuríði,“ segir Áslaug og tekur dæmi af því
að vilja fara í gönguferð í Heiðmörk. Það sé
ekki hægt því Þuríður hefur ekki burði til að
ganga jafn mikið og þau. Áslaug segir að það
þurfi alltaf að hugsa fyrst, hvað er best fyrir
Þuríði?
Oddný, sem er næstelst og tveimur árum
yngri en Þuríður, hefur gengið í gegnum sætt
og súrt með systur sinni. Oddný hefur fengið
að fara með og fylgjast með systur sinni á
þessari vegferð. „Hún hefur þurft að þroskast
ótrúlega hratt. Hún gladdist með okkur þegar
Þuríður prílaði upp í koju og þá var hún bara
tveggja og hálfs eða þriggja ára. Hún hefur
aldrei verið barn, hún hætti að leika sér að
dóti sex ára.“
Það er líf eftir veikindi
Áslaug lítur björtum augum til framtíðar þótt
undir niðri sé alltaf til staðar kvíði. Þau hafa
staðið af sér alla storma og standa sterk sam-
an. Þuríður er gangandi dæmi um að lækn-
isfræðin hefur ekki alltaf öll svörin, sem betur
fer í þessu tilviki. Og vonin er haldreipi allra
sem glíma við veikindi. Áslaug segir að lífið
haldi áfram, hvað sem á dynur. „Það er alveg
kvíði, bæði hjá okkur foreldrunum og systk-
inunum,“ segir hún. „Ég er alltaf með kvíða,
þó að hún sé alveg hress. En það er líf eftir
veikindi og þú þarft að læra á það líka.“
Blaðamanni finnst fimm börn, þar af eitt
langveikt, vera ærið verkefni og missir út úr
sér: Þetta er svolítill pakki!?
„Já, það er það. En góður pakki!“ segir hún
og hlær.
’Fólk sem er að berjast viðþetta þarf að heyra líka af þvígóða. Fólk kom til mín og sagðimér sögur eins og: ég á frænku
sem greindist með illkynja heila-
æxli, hún dó. Fólk hafði ein-
hverja þörf fyrir að segja mér
svona. Hvernig væri bara að
sleppa því ef þú hefur ekki eitt-
hvað gott að segja!
31. desember 2006
Árið var upp og niður hjá henni Þur-
íði minni, hún byrjaði í harðri krabba-
meinsmeðferð í lok júní sem átti að
ljúka í júlí á næsta ári en svo kom
sprengjan um miðjan sept. Þuríður
mín varð að hætta í meðferðinni þar
sem hún var ekki að gera neitt fyrir
hana og æxlið hennar orðið illkynja.
Dagurinn sem okkur var tilkynnt
þetta var sá versti sem ég hef upp-
lifað það var eins og einhver hluti af
mér dæi, vikan eftir var sú versta en
það sem hjálpaði okkur í gegnum
þetta allt saman var hún Þuríður mín
því hún var svo ótrúlega hress þessa
viku sem æxlið hennar greindist ill-
kynja.
31. desember 2007
Ætla ekki að hafa neinn áramótapistil
fyrir árið, þið vitið hvernig það hefur
verið. Algjör rússíbani. Árið er búið
að vera hrikalega erfitt, reynt mikið á
allar tilfinningar, vissi ekki að það
væri hægt að finna svona til í hjart-
anu. Vonandi verður árið 2008 betra
en þetta og það þarf nú ekki mikið
til.
22. janúar 2008
Mig langaði dálítið að blogga á sunnu-
dagskvöldið og segja að Þuríður mín
væri á þvílíkri uppleið því helgin var
svo „góð“ hjá henni (ákvað samt að
vera ekki of fljót á mér því oft dettur
það aftur niður um leið og ég er búin
að skrifa) en svo í gærmorgun þegar
ég vakti hana var allt á niðurleið.
Hún stóð ekki í lappirnar, hélt varla
augunum opnum og grét stanslaust.
14. desember 2009
Vorum að fá niðurstöðurnar úr heila-
ritinu hjá Þuríði minni sem hún fór í
fyrir viku og viti menn, í fyrsta sinn í
veikindum Þuríðar minnar kemur
heilaritið FULLKOMLEGA út bara
eins og það kæmi út hjá mér sem
heilbrigðum einstaklingi. Er lífið ekki
dásamlegt og frábær byrjun á verð-
andi yndislegum jólum.
12. ágúst 2010
Bráðum eru komin heil sex ár síðan
Maístjarnan mín veiktist og það er lö-
ööööngu komið gott af þessari veik-
inda„súpu.“ Af hverju er verið að
pína hana svona mikið, þetta er
óendanlega sárt. Nei hún kvartar
nánast aldrei en stundum langar mig
að heyra hana kvarta bara svo ég fái
að vita hvernig henni líður. Ekki mis-
skilja mig, mig langar ekki að henni
líði illa, mig langar bara heyra hvern-
ig henni líður.
27. ágúst 2012
Hver hefði trúað því fyrir rúmum
fjórum árum já eða tveimur að Maí-
stjarnan mín væri á leiðinni upp á
Esju?? Pottþétt ekki læknarnir fyrir
rúmum fjórum árum því þá hefði hún
átt bara nokkra mánuði ólifaða – hún
hefði ekki einu sinni átt að ná 6 ára
bekk. Jú, Maístjarnan mín er á leið-
inni upp Esjuna með krökkunum í
skólanum, nei ég hef ekki trú á því að
hún fari langt en hún er samt að fara
og viljinn var rosalegur þegar hún fór
afstað – hún var að deyja úr spenn-
ingi í gærkvöldi þegar hún var að
finna lítinn bakpoka og brúsa til að
taka með sér. Ég get ekki beðið með
að ná í hana á eftir og heyra hvernig
gekk.
Brot úr bloggi
Áslaugar