Velferð - 01.12.1995, Side 14

Mæður hjartveikra barna í Neista:
Ætlaaðhefja landssöfnun og
kaupa tæki fyrir Landspítala
Eins og skýrt er frá annarsstaðar í blaðinu, í fréttum af
formannafundinum, þá hafa tvö félög óskað eftir inngöngu í
Landssamtök hjartasjúklinga, Neisti, félag aðstandenda
hjartveikra barna og Félag heilablóðfallsskaðaðra. Gera má
ráð fyrir að umsóknir þeirra verði samþykktar að loknum
lagabreytingum á aðalfundi LHS í haust.
Við hittum að máli þær Elínu Viðarsdóttur, formann Neista,
og Margréti M. Ragnars, varaformann, og spurðum fyrst hvað
hefði ýtt á eftir félagstofnuninni hjá þeim, en í félaginu eru nú
250 manns, og myndi LHS sannarlega eflast ef Neisti kæmi inn
í raðir samtakanna.
-Það var vegna þeirrar þarfar sem
hver og einn finnur þegar hann þarf að
fara með barnið sitt í aðgerð, það voru
engar leiðbeiningar um hvernig maður
ætti að vinna með kerfinu, þannig að
hver og einn hafði þurft að finna sína
sérleið. Við hittumst nokkrar mæður
hjartveikra barna, allar með sömu
þörfina til að tala um vandamál okkar
og væntingar. Við vildum aðstoða nýja
foreldra og hafði ein móðirin tekið
saman ýmsar upplýsingar í möppu.
Viljum láta gera sem
flestar aðgerðir hér heima
-Hvað hefur gerst í stórum dráttum
frá þvífélagið ykkar var stofnað?
-Það er af mörgu að taka, en það
kom fljótt fram í viðræðum við
Hróðmar Helgason, barnahjartasér-
fræðing, að mikill möguleiki væri á
því að gera flestar þessar aðgerðir hér
heima, því hér væri nægilegt fagfólk
og góð aðstaða, en tæki vantaði. Við
viljum auðvitað fá þetta allt heim og
ætlum því að standa fyrir landssöfnun
á næsta ári í samstarfi við Stöð 2 til að
geta keypt þau tæki sem þarf, en þau
kosta um 30 milljónir króna.
Allar aðgerðir á hjartveikum börnum
sem hægt hefur verið að framkvæma
hér heima hafa tekist mjög vel. Ef við
fáum tækin sem þarf þá yrði hægt að
framkvæma um 75% allra hjarta-
aðgerða á börnum hér og það myndi
fljótt spara ríkinu umtalsverðan kostn-
að því það yrði alltaf umtalsvert dýrara
að framkvæma þessar aðgerðir erlend-
is. í dag er meðalkostnaður við aðgerð
ytra um 1,8 milljónir en myndi kosta
hér um 1 milljón. Að auki er mikill
viðbótarkostnaður í sambandi við
ferðir foreldra og uppihald erlendis
o.s.frv. Börnin eru oftast 7-10 daga á
spítalanum, en þau eru yfirleitt fljót að
jafna sig eftir aðgerðirnar og sjaldan
um endurhæfingu að ræða eins og hjá
fullorðnum.
Arlega greinast 1-1,2% allra fæddra
barna með hjartagalla, eða 40-50 börn
árlega.
Börn fara oft í fleiri en
eina aðgerð
-Eru þessir gallar svipaðs eðlis eða
mjög breytilegir?
-I flestum tilfellum er um að ræða op
milli hólfa eða ósæðaþrengsli og þá
galla væri hægt að lækna hér heima.
Þá verður að hafa í huga að mörg börn
verða að fara oftar en einu sinni í
aðgerð - og mörg börn hafa farið utan í
tvö eða þrjú skipti. Stundum er ekki
hægt að klára aðgerð og þá er hún gerð
í tvennu eða þrennu lagi, og stundum
þarf að lagfæra aðgerð vegna þess að
bamið er að vaxa.
Hin langa kerfísganga
-Hvers vœntið þið ykkur af samstarfi
við LHS?
-Ja, við höfum fyrir það fyrsta fengið
góðan andlegan stuðning hér á
skrifstofunni, og allir virðast tilbúnir
að hjálpa okkur og leiða á þessari
löngu kerfisgöngu, sem er mun flókn-
ari og tímafrekari en við höfðum
ímyndað okkur. Það er ljóst að félags-
skapur okkar verður langsterkastur hér
á höfuðborgarsvæðinu og því myndum
við vilja að fjölskyldur með hjartveik
börn úti á landi gangi í viðkomandi
hjartafélög þar. Því miður hafa margir
foreldrar úti á landi orðið að flytja til
Reykjavíkur með hjartveik börn sín
vegna þarfar fyrir sérfræðiaðstoð og
þeirrar staðreyndar að hjartveik börn
eru í meiri hættu ef þau fá sýkingu en
önnur börn. Þau eru móttækilegri fyrir
sýkingu ef þau eru með gervihluti í
hjartanu því þar vilja bakteríur setjast
að og jafnvel eyðileggja annars vel
heppnaða aðgerð. Þessvegna eru for-
eldrar og læknar mjög á verði gegn
sýkingarhættunni.
Hjartveik börn mega helst ekki vera
með skemmdar tennur svo að bakteríur
komist ekki í blóðið eftir þeim far-
vegi.
Alltof mikið álag á
Hróðmari
Þær Margrét og Elín vildu taka það
sérstaklega fram hve gott starf
Hróðmar Helgason, læknir hefur unn-
ið, en hann er annálaður fyrir natni og
að halda börnunum í besta hugsanlegu
ástandi líkamlega.
Það er til þess tekið á spítölum í
Bretlandi hve börnin eru vel á sig
komin og við vel sett með þennan
lækni. Okkur finnst álagið á Hróðmar
allt of mikið og því er það líka eitt af
baráttumálum okkar að fá annað
stöðugildi á Landspítalanum. Það er
kominn annar barnahjartasérfræð-
ingur til landsins og er í aðstoðar-
14