Fréttir - Eyjafréttir - 18.04.2018, Page 8

8 - Eyjafréttir
Börn eru eins misjöfn og þau
eru mörg. Mæðurnar Jóhanna
Birgisdóttir og Lára Ósk
Garðarsdóttir hittu blaðamann
á dögunum yfir kaffibolla til að
ræða örlítið lífið með strák-
unum sínum, þeim Guðmundi
Ásgeiri Grétarssyni og Birgi
Reimari Rafnssyni, en þeir eru
báðir með Downs heilkenni.
Lífið hjá fjölskyldunum er í
senn, skemmtilegt, fallegt og
erfitt. Eins og líf okkar allra.
Eftirlit með ófæddum börnum er
flókið og margþætt. Á Íslandi er í
boði að fara í fósturskimun í tólf
vikna sónar þar sem hnakkaþykkt er
mæld hjá fóstrinu. Ef hnakkaþykkt-
in er meiri en eðlilegt þykir er
konum boðið að fara í legvatns-
ástungu og þannig er hægt að sjá
hvort fóstrið sé með litningagalla
þrístæðu 21 sem einstaklingar með
Downs heilkenni eru með í 95%
tilvika.
Staðreyndin er sú að fyrir árið
2000 fæddust allt að tíu börn á ári
með Downs heilkenni á Íslandi, en
undanfarin ár hefur þeim fækkað
niður í eitt til tvö á ári, eftir að farið
var að bjóða öllum veðrandi
mæðrum fósturskimun. Yfir 80%
íslenskra kvenna þiggja nú boð um
slíka skimun og í nánast öllum
tilvikum ef upp kemur þrístæður 21
er fóstrunum eytt.
Ég vissi ekkert
hvað Downs-
heilkenni var
Það var ekki annað
hægt en að byrja
spjallið á upp-
hafinu, þegar þær
fengu drengina sína
í hendurnar. Á
þessum árum,
1997-1998 var ekki
öllum konum boðið
í fósturskimun eins
og í dag og því
vissu þær hvorugar
að strákarnir þeirra
voru með Downs heilkenni. „Í
mínu tilviki vissi ég bara ekkert
hvað Downs var þegar mér var
tilkynnt það á spítalanum og mér
leið alls ekki vel þar, upplifði mig
öðruvísi og þessir þrír dagar sem
við þurftum að bíða eftir staðfest-
ingu voru lengi að líða. Okkur voru
gefnar miklar líkur á því að hann
væri með Downs og tekin var
blóðprufa til þess að fá staðfest-
ingu,“ sagði Jóhanna. Næsta dag
var farið með Birgi Reimar í hjarta
ómskoðun, en 90% einstaklinga
með Downs bera hjartagalla. Birgir
Reimar var með hjartagalla, „en
sem betur fer ekki alvarlegan og
eftir þá staðfestingu fékk ég svona
tilfinningu, okey hann er bara
svona, við kýlum bara á þetta,“
sagði Jóhanna. En sagðist einnig
hafa hugsað af hverju og að
hugurinn hafi reikað í þá átt hvort
að það hafi verið hún sem gerði
eitthvað rangt. Þegar Birgir Reimar
fæðist er RS-vírus í gangi og þar
með máttu eldri systkini ekki koma
í heimsókn. „Pabbi hans Birgis
Reimars kemur inná stofuna til mín
einn daginn og segist vera með
stóra gjöf, fer fram og kemur með
hin börnin okkar inn og þá fékk ég
aukin kraft, “ sagði Jóhanna, og
augljóst er að augnablikið var
einstakt fyrir
fjölskylduna. „Svo
þegar ég kom heim
þá vissi ég bara
ekkert hvað ég átti
að gera eða hvað ég
var með í hönd-
unum. Ég hugsa
stundum til baka og
veit hreinlega ekki
hvernig ég fór að,
með þrjú önnur
börn og einn sem
var eins árs í
þokkabót. En þetta
bara gerðist og ég
tók því sem
höndum bar, “ sagði Jóhanna
Maður grét í sólarhring
og svo var það bara búið
Lára Ósk og barnsfaðir hennar
fengu ekkert að vita fyrr en daginn
eftir að Guðmundur Ásgeir fæddist,
að hann væri líklegast með Downs
heilkenni, „fæðinginn gekk mjög
hratt fyrir sig og ljósan sem tók á
móti mér sagði að núna væri hún að
fara heim, þannig að önnur
ljósmóðir kæmi til með að taka á
móti barninu. Það náðist þó ekki og
hún tók á móti honum, svo hratt
gekk þetta. Hann var strax vafður
inn og lagður hjá mér. Þáverandi
manninum mínum fannst eitthvað
athugunarvert við útlitið á honum
en velti því ekkert fyrir sér því
ljósmóðirin sagði ekki neitt,“ sagði
Lára. Daginn eftir í hefðbundinni
læknisskoðun þegar foreldrarnir sáu
að eitthvað athugunarvert var að.
„Þegar kom að okkur að fara í
skoðun sá ég að hjúkrunarfræð-
ingurinn leit snöggt á lækninn og
þá áttaði ég mig á að ekki var allt
með feldu.“ Láru fannst fagmann-
lega og vel staðið að öllu hvernig
þeim var sagt þessi tíðindi, en Lára
átti Guðmund Ásgeir út í Gauta-
borg. „Læknirinn sagði okkur að
hann væri búin að starfa mikið í
Afríku og þar væru þessi börn
guðsgjöf og reyndi að vera á
jákvæðu nótunum. En svo grét
maður í sólarhring og þá var það
bara búið. „Þetta var bara verkefni
sem við ætluðum að takast á við,“
sagði Lára.
Miðvikudagur 18. apríl 2018
Það þarf heilt þorp
til að ala upp barn
:: Maður verður sorgmæddur yfir því að alltaf sé verið að eyða þessum börnum
Sara Sjöfn GrettiSdóttir
sarasjofn@eyjafrett ir. is
” Ég hef oft sagt að það er ekki það versta að eiga fatlað barn og maður verður sorgmæddur yfir því að alltaf sé verið að eyða þessum börnum. En ég
get skilið að fólk treysti sér ekki í að ala
upp fatlað barn og dæmi engan. Í dag
eru orðnar svo miklar framfarir í þjálfun
hjá þeim og ekki hægt að setja þak á
það sem hægt er að kenna þeim,