Fréttabréf Stómasamtakanna - 01.02.1997, Page 2

Barn og stóma
Stómaaðgerðir vegna fæðingargalla
Meðal fyrirlesara á íimdi norrænu
stómasamtakanna á Akureyri í sumar voru
hjónin Elísabet Benediktsdóttir og
Jóhannes Pálsson frá Reyðarfirði. Þau
skýrðu frá þeirri lífsreynslu sem þau lentu
í þegar sonur þeirra þurfti að ganga í
gegnum nokkrar stómaaðgerðir vegna
fæðingargalla. Elísabet er forstöðuinaður
Byggðastofnunar á Egilsstöðum og
Jóliannes vinnur hjá verkfræðistofunni
Hönnum og ráðgjöf.
Ritstjóri fréttabréfsins hringdi í þau á
dögunum og bað þau skýra frá reynslu
sinni.
Ristilvöðvi lamaður
Sonur okkar, Páll, er fæddur á
Fæðingarheimili Reykjavíkur 4. júní 1989.
Strax á öðrum sólarhring komu í ljós
stíflur í mellingarvegunum. Hann var
rannsakaður og myndir teknar og eftir það
var ristillinn hreinsaður. En það gerðist
ekkert og liann virtist engu geta komið frá
sér. Þá var hann lagður inn á vökudeild
Landspítalans til frekari rannsóknar. Sú
rannsókn leiddi í ljós að hann var með
„necrotiserandi enterocolit“ sem er lömun
á tengingu milli smágirnisins og ristilsins.
Þetta er kvilli sem er vel þekktur.
Þegar liann var tæplega fjögurra vikna,
nánar tillekið 29. júní, fór hann í sína
fyrstu skurðaðgerð. Þá var tekinn bútur úr
sinágirninu og tengdur við ristilinn. Töldu
inenn þá að tekist hefði að lækna kvillann,
hann var útskrifaður og við fórum heim
með liann í lok júlí.
Fljótlega eftir heimkomuna komumst
við að því að ekki var allt með felldu.
Hann virtist alltaf hálflasinn og hægðirnar
voru fremur harðar. Hann fór í rannsókn í
nóvember þetta sama ár. Við
ristilmyndatöku vildi ekki betur til en svo
að innhellingin sat efLir og stíflaði
þarmana.
Við nánari rannsókn, m.a. með því að
taka sýni úr endaþarminum, greindist
hann með „Hirchsprung“ sjúdóm. Þessi
sjúkdómur lýsir sér í því að það vantar
taugafrumurnar í ristlinum eða nánar
tiltekið þær frumur sem gefa boð um að
vöðvinn eigi að hreyfast. Og vegna þess að
ristilvöðvinn er lamaður sitja hægðirnar
kyrrar. Hann fór í kólóstómíuaðgerð 24.
nóvember og þá koin berlega í ljós að
taugafrumurnar vantaði.
Það dugði þó ekki til því ristillinn var
meira og minna skemmdur og því þurfti að
fjarlægja liann allan. 16. janúar var gerð á
honum ilíóstómaaðgerð. Þá var jafnframt
gerð á honum svokölluð Svvendsonsaðgerð.
Þá er tekin 7 sm bútur af skeinmda
ristlinum og þeiin hluta smágirnisins sem
er lieilbrigður og búinn til poki úr því.
Smágimið er því næst tengt við
endaþanninn. Þessi aðgerð gekk mjög vel.
Eftir þessa stóm aðgerð gekk allt mjög
vel. Drengurinn dafnaði vel og við áttum
ekki í vandræðum með að umgangst
stómíuna; þvert á móti fannst okkur hún
einfold eftir að við vonmi búin að læra að
nota hana og leita upplýsinga um hvemig
átti að umgangast stómíuna. Þann 17.
otkóber 1990 er stómíunni síðan „sökkr.
Orvefsmyndun við stómíu
Við vomm sannarlega ekki laus allra
mála eftir Svvendsons-aðgerðina þó
vissulega tækist luin ljómandi vel. Aðeins
hálfu ári síðar eða í mars 1991 var Páll
lagður inn að nýju en nú vegna mikilla
saingróninga í kringum stómíusvæðið sem
var sökkt. Gerð var á honum aðgerð og