Fréttabréf Stómasamtakanna - 01.02.1997, Blaðsíða 3

vonim við þá undir það búin að hann fengi
að nýju stómíu en til þess kom þó ekki.
Það var svo í nóvember 1995 sem hann
veiktist skyndilega. Við fórum með hann í
liasti til Reykjavíkur og hann var lagður
inn á gjörgæslu Landspítalans.
Hann var skorinn upp og kom þá aftur í
ljós örvefsmyndun við stómíuna sem hafði
verið sökkt. Örvefurinn hafði klemmt
görnina og myndað stíflu. Hægðirnar
höfðu runnið út í gegnum þarmavegginn í
kviðarholið og safnast þar saman.
Læknarnir freistuðu þess að bjarga
görninni en hún var orðin rnjög skemmd
og varð að fjarlægja 36 sm bút af henni.
Það voru síendurleknar stómaaðgerðir sem
leiddu til þessarar örvefsmyndunar. Ofan á
allt fékk hann lungnabólgu við svæfmguna
og varð að fara í öndunartæki. Hann hafði
líka misst þyngd, var ekki orðinn nema 17
kg.
Við vorurn undir það búin að hann
fengi varanlega stómíu. Þó okkur hefði
fundist sú tilhugsun að hann fengi poka
skelfileg fyrir nokkruin árum fannst okkur
það ekkert tiltökumál í þetta sinn enda
voruin við reynslunni ríkari. Það kom þó
ekki til þess að hann fengi poka.
Foreldrar hafi samband
Nú er rúmt ár liðið frá því hann fór
siðast í aðgerð og ekki annað að sjá en
hann þrífist og dafni vel. Það er fylgst vel
með honum og hann fer einu sinni á ári til
Reykjavíkur í eftirlit. Hann verður að passa
sig á mataræði og má eingöngu borða
auðmelta fæðu. Hann má t.a.m. ekki fá
trefjaríka fæðu því trcfjarnar geta sest í
þarmana. Þessi „Hirchsprung" sjúkdómur
er talin vera að einhverju leyti arfgengur
sjúkdómur. Hann var ekki uppgötvaður
sem sjúkdómur fyrr en um 1950 af
dönskum sérfræðingi. Fram að þeiin tíma
höfðu sjúklingarnir verið meðliöndlaðir á
þann hátt að heili liluti garnarinnar var
numinn brott en sá sýkti látinn eiga sig.
Það var vegna þess að menn héldu að
stíílan myndaðist við efri hluta sýkta
helmings garnarinnar en ekki neðri liluta
hans eins og raunin er.
Þar sem við búum úti á landi var þetta
að vonum töluverð fyrirhöfn hjá okkur
þegar erfiðleikarnir í sainbandi við Pál
voru hvað mestir. En við nutum mikils
skilnings atvimiurekenda okkar og velvilja
allra sem við þurflum að leita til. Við urðu
að flytja til Reykjavíkur um tíma og leigja
íbúð þar. Einnig vorum við í íbúð nálægt
Landspítalanum sein Félag krabbameins-
sjúkra barna á.
Við vissum af tveinmr öðrum
svipuðum tilfelluin þegar hann Páll okkar
lá á Landspítalanum fyrir 6-7 árum. Við
vitum einnig dæmi þess að börn hafi
greinst með þennan sjúkdóma síðan þá.
Þó að við getum ekki stundað
lieimsóknarþjónustu vegna búsetu okkar
má engu að síður hafa samband við okkur
símleiðis. Við erum alltaf fús til að veita
foreldrum þeirra barna sem greinst hafa
með sama sjúkdóm og Páll þær
upplýsingar og ráðleggingar sem við
getum lálið í té.
Tölur fyrirárið 1996
Fleiri aðgerðir en áður
Á síðasta ári gengust 69
einstaklingar undir stómaaðgerð. Þetta
er dálílil aukning frá árinu áður.
Flestir, eða 49, eru með kólóstóiníu, 13
með ilíóstómíu og 4 með úróstómiu. Að
auki gengust tvö börn undir
transversóstómíuaðgerð eða lúpstómíu-
aðgerð og einn er með úretróstómíu.
Þessar tölur eru byggðar á upplýsingum
frá Hjálpartækjabankanum og Lyfju.