Þroskaþjálfinn - 18.05.2000, Page 22

Afmælisblað Þroskaþjálfafélags íslands
skoðana. Aðgerðir þjónustukerfanna fara eftir reglum og
skoðunum; möguleikarnir eru takmarkaðir. Þegar menn
hætta að velta fyrir sér vali utan gildandi reglna og
skoðana, minnka möguleikarnir enn meira. Hugmyndir og
möguleikar einstaklinga um ákjósanlega framtíð minnka
til að aðlagast því sem kerfið hefur upp á að bjóða,
einstaklingurinn sveigir sig undir form kerfisins (Bull,
1998:216-217). Bandarísku fræðimennirnir Julie A.
Racino og Steven J. Taylor segja, að ein aðferðin til að
koma á breytingum sem bæta lífsgæði fatlaðra, sé að
skipuleggja framtíðina með litlum hópi einstaklinga (t.d.
fimm eða sex). Með því móti sé mögulegt að koma auga
á þær breytingar sem þurfi að eiga sér stað. Breytingar á
reglum, lagasetningum, stefnum, íjármögnun og þjálfun,
sem geri einstaklingum kleift að fá þá aðstoð sem þeir þurfi
á að halda til sjálfstæðrar búsetu. Þar sem þjónustukerfin
séu öll byggð á stöðluðum hugmyndum, sem bera merki
gamalla ályktana um fatlaða einstaklinga, séu oft hindranir
í vegi sem þurfi að yfirstíga, sérstaklega í _vel þróuðum11
kerfum (Racino, Walker, O'Connor og Taylor, 1993:52).
Þjónustukerfin hafa gefið sér þær forsendur að slcilgreina
mismunandi þjónustu og búsetustig út frá umfangi
þjónustu, en ekki út frá þeirri grunnhugsun að verið sé að
fjalla um heimili fólks.
Fram kernur í umfjöllun Rannveigar Traustadóttur í
Tímariti Þroskahjálpar (1997) að ný hugmyndafræði um
búsetuþjónustu fyrir fatlað fólk hafi verið að ryðja sér til
rúms víða um lönd undanfarin ár. Hugmyndafræðin
byggir helst á því að horfið er frá stofnanabundinni
búsetuþjónustu, en í staðinn er áhersla lögð á stoðþjón-
ustu. Stofnanabundin þjónusta er bundin við vissar
stofnanir eða byggingar og veitir mjög takmarkaða
möguleika á sveigjanleika eða einstaklings úrræðum. I slíku
kerfi eru fjármagnið og þjónustan bundin stofnuninni eða
byggingunni og þarf fólk að búa eða dvelja í byggingunni
til að fá þjónustuna. Fjármagnið fylgir byggingum en eldci
einstaklingum. Stoðþjónusta einkennist aftur á móti af því
að hún er einstaklingsbundin og sveigjanleg. Þegar hún er
skipulögð er byrjað á einstaklingnum og gengið út frá því
hvaða þarfir hann eða hún hefur, t.d. um það hvar, hvernig
og með hverjum hann eða hún vill búa. Stoðþjónustan er
löguð að breytilegum þörfum og lífsaðstæðum viðkomandi
á hverjum tíma. Einstaklingurinn þarf ekki að búa eða
dvelja í tiltekinni byggingu til að fá þjónustuna.
Fjármagnið fylgir einstaklingum, eldci byggingum öfugt
við hið gamla kerfi. Kostir þessa nýja fyrirkomulags eru
ótvíræðir og fela fyrst og fremst í sér að einstaklingsþörfum
fyrir þjónustu er mætt. Grundvallarreglan er sú, að fatlaðir
eigi rétt á að búa á eigin heimilum úti í samfélaginu með
þeim stuðningi sem nauðsynlegur er. Einnig er mikilvægt
að leggja áherslu á að fatlaðir séu húsráðendur á sínu eigin
heimili og það að búa á eigin heimili tengist ekki síst
tilfinningum öryggis og frelsis.
Einstaklingsmiðuð þjónusta
Víða í hinum vestræna heimi hefur fatlað fóllc sótt fram
í réttindabaráttu sinni og krafist jafnréttis á við ófatlaða.
Þar á meðal að hafa rétt til að ákveða hvar og með
hverjum þeir búa, að fá einstaklingsmiðaða þjónustu en
ekki hópmiðaða og að hafa meiri áhrif á eigið líf. Ef litið
er til hinna Norðurlandanna þá er þjónusta í sjálfstæðri
búsetu fatlaðra víða þróaðri en hér á landi. I Svíþjóð eru
t.d. tvenn lög, sem tóku gildi 1994, sem heimila þjónustu
sem byggir á svo nefndu aðstoðarmannakerfi. Lögin eru
innan ,,Handicapplagen“ (LASS, lag om assistans-
ersáttning). Lög þessi kveða á um stuðning og þjónustu
fyrir fatlað fólk og rétt þeirra til aðstoðarmanns í stað
hefðbundinnar þjónustu eins og t.d. heimaþjónustu,
liðveislu, eða heimahjúkrunar. Hinn fatlaði sækir um til
Tryggingastofnunar sænska ríkisins, stofnunin gerir úttekt
á þörfinni og leggur síðan fram tillögur um þjónustu-
magn. Hinn fatlaði fær ákveðna upphæð til þess að ráða
aðstoðarmann, einn eða fleiri, beint frá bæjarfélaginu.
Hann getur ráðið aðstoðarmanninn sjálfur eða fengið
einhvern annan til þess t.d. ættingja, fyrirtæki eða félag.
Tilgangur laganna er sá að hinn fatlaði ráði sjálfur sem
mestu um það hvernig þjónustan er og á hvaða hátt hún
nýtist honum sem best til að lifa sjálfstæðu lífi. I þessari
þjónustu er áhersla lögð á að takmarka fjölda starfsfólks,
en fatlaðir óska sjálfir eftir að hafa sem fæst starfsfólk.
Starfsfólk er ráðið til að þjónusta einstaklinginn, en ekki
hóp, því þjónustan er sniðin að einstaklingsþörfum. Þessi
lög hafa breytt lífi margra mikið fatlaðra til hins betra.
Þeir sem eiga rétt á þjónustu samkvæmt lögunum eru
m.a. þroskaheft fólk, fólk með einhverf einkenni, hreyfi-
hamlað fólk og geðfatlað fólk sem er yngra en 65 ára og
þarf á einstaklingsmiðaðri þjónustu að halda, alls 20 tíma
eða meira á viku.
Hér á landi eru dæmi þess að mikið fatlað fólk hafi flutt
af stórum stofnunum í sjálfstæða búsetu í almennri
íbúðarbyggð. Á Isafirði er dæmi um unga mikið þroska-
hefta konu sem flutti af sólarhringsstofnun í leiguíbúð í
fjölbýlishúsi. Hún þarf þjónustu allan sólarhringinn og er
þjónustan sniðin að þörfum hennar. Reynslan af þessari
nýju þjónustu hefur sýnt að helstu kostir einstaldings-
miðaðrar þjónustu eru m.a: áberandi betri líðan einstakl-
ingsins, áhrif og ákvarðanatalca um eigið líf, bætt samslcipti
við ættingja, vini og starfsfóllc og aukin þátttalca í
samfélaginu. Starfsfólkið er ráðið til að þjónusta
einstaldinginn en ekki hóp eins og fyrirkomulagið er á
sambýlum og öðrum stofnunum (Hlynur Þór Magnússon,
1999). I þessu tilviki hefur verið sýnt fram á að elcki má
vanmeta getu fólks og með því að skapa einstaldingnum
tækifæri til sjálfstæðara lífs styrkist staða hans í
samfélaginu. Einstaklingsmiðuð þjónusta hefur stuðlað að
því að lífsgæði einstaldingsins og virðingarstaða í
samfélaginu hafa aukist til muna.
22