Morgunblaðið - 08.02.2004, Blaðsíða 31

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 8. FEBRÚAR 2004 31
IV.
Þrisvar sinnum hefi ég bragðað
þennan mjöð, Guinness-Stout.
1. Í Kaupmannahöfn 1959, þá
keypti ég eina dós í alþjóðlegri vín-
búð við Nikolaj-Plads. Drakk úr
henni hjá Júllu frænku og minnti
bragðið mig á þær mixtúrur, sem ég
var látinn taka við lungnakvefi sem
barn.
2. Næst er það í París, að Hörður
Helgason, (1923–1991), þá sendi-
ráðsritari í París býður okkur Þórði
Einarssyni, (1923–1997) þá fulltrúa í
sendiráði USA í Reykjavík, upp á
„Black Velvet“, en það er blanda: „2⁄3
Guinness, 1⁄3 kampavín“. Það reynd-
ist hinn ljúffengasti drykkur, þegar
Frakkar höfðu bætt við sínu fræga
kampavíni.
3. Í byrjun maí 1966 var ég að
koma frá Khöfn þar sem ég var við
útför Júlíönu Sveinsdóttur (1889–
1966) föðursystur minnar og skrapp
í leiðinni til Englands að heimsækja
dóttur mína Lilju, sem þá stundaði
nám hjá heilögum Goðrek (St. Go-
dric’s school for girls). Við feðginin
gistum um helgina hjá þeim hjónum,
Ingveldi Ludvigsdóttur Gröndal og
manni hennar Halldóri Gröndal veit-
ingamanni, síðar presti í Grensás-
sókn (f. 1927), en þau bjuggu í
Brentwood í Essex. Við Ingveldur
erum þremenningar að frændsemi.
Mjög fín krá (Inn) var beint á móti
húsi þeirra hjóna, svo fín að beðist
var undan rútum (no coaches
please). Þar panta ég Black Velvet,
en veitingamaður telur öll tormerki
á slíkri pöntun, því þá verði hann að
taka upp heila kampavínsflösku og
það geti orðið mér dýrt. Drakk ég
því Carlsberg-lager í staðinn, svo
þriðja skiptið varð ekki fyrr en í
Siena á Ítalíu, borg Muggs. Sá Guin-
ness var ljós, en bragðaðist vel.
V.
Þó að bréfið góða sé enn í láni hjá
huldufólkinu man ég enn þó það
mikið úr því, m.a. þetta: „Viðskipti
eru oftast bæði lýjandi og leiðinleg,
en allt í einu kemur bréf frá Íslandi,
þar sem maður einn slær bara öllu
upp í grín. Mr. Sveinsson, please
drop us a line, whenever you have
the time.“
VI.
Nú bíð ég eftir kassanum góða,
hefi reyndar þegar gefið hann, þar
sem ég hefi aldrei áfengi í mínum
húsum.
Höfundur er lögfræðingur í Reykjavík.
Verða erfðatækni og framtíð-arlæknavísindi fær um aðskapa hinn fullkomnamann?
Gisela Dahlquist, barnalæknir og
prófessor við Umeå-háskóla í Sví-
þjóð, var ekki í vafa um svarið í fyr-
irlestri sínum á ráðstefnu Norður-
landaráðs um líftækni, siðfræði og
tilheyrandi löggjöf á Hótel-Nordica
sl. mánudag.
„Nei,“ svaraði hún. „Ég veit að við
höfum öll okkar hugmyndir um
hvernig hinn fullkomni maður lítur
út. Á hinn bóginn er ég viss um að við
höfum svipaðar hugmyndir um full-
komna heilsu, þ.e. heilbrigði án sjúk-
dóma. Alltof margir þættir hafa áhrif
á starfsemi innan frumanna, ein-
stakra líffæra og einstaklinga til að
hægt sé að koma í veg fyrir alla sjúk-
dóma. Við getum hugsanlega útrýmt
einföldum sjúkdómum með hjálp
fósturrannsókna, þ.e. ef slíkt væri
álitið siðfræðilega réttlætanlegt.
Aftur á móti er afar ólíklegt að hægt
verði að komast fyrir flóknari gerðir
sjúkdóma.“
Ótvírætt gagn
Dahlquist segir erfðatækni hafa
komið að ótvíræðu gagni innan
læknavísindanna. „Erfðatækni
hjálpar okkar að skilja ýmsa grund-
vallarþætti í starfsemi líkamans. Sú
þekking skapar grundvöllinn fyrir
mikilvægum framförum á sviði
læknavísinda. Erfðatækni auðveldar
okkur sjúkdómsgreiningu, ákvarð-
anir um viðeigandi meðferð og áfram
mætti telja. Háþróaðri lyf veita
markvissari lækningu, kalla á minni
lyfjaskammta og draga úr erfiðum
aukaverkunum.
Þess vegna leikur ekki vafi á að
erfðatækni kemur að miklu gagni í
læknavísindum. Aftur á móti vara ég
við ofurtrú á því að með þessari nýju
tækni verði hægt að spá fyrir um
ákveðna sjúkdóma.“
Höfum rekið okkur harkalega á
Finnst þér við hafa of mikla trú á
erfðatækninni? „Já, almenningur
hefur að mínu mati of mikla trú á því
hvaða upplýsingar er hægt að lesa úr
genunum. Við megum ekki gleyma
því hversu margir þættir hafa áhrif á
genin, bæði önnur gen og alls konar
umhverfisþættir. Genin ein segja
okkur því ekki mikið um framtíðina.
Á hinn bóginn er alveg ljóst að
þegar þú veikist eða ert í þörf fyrir
tiltekna meðferð geta framfarir á
sviði erfðatækni komið að góðum
notum,“ segir Dahlquist og játar því
að hún þekki mörg dæmi um hvernig
erfðatækni hafi komið að gagni í
læknisstörfum sínum. „Ég get nefnt
sem dæmi að erfðatækni hefur veitt
okkur ómetanlega hjálp við að
greina tegundir hvítblæðis og ein-
stakra krabbameinsæxla hjá börn-
um. Þessi nákvæma greining veldur
því að hægt er að hefja árangursríka
meðferð fyrr en ella.“
Hafa tækniframfarirnar stundum
orðið of hraðar? „Já, stundum.
Grunnrannsóknir mega ganga hratt
fyrir sig. Aftur á móti er alveg ljóst
að áður en farið er að nýta nýjustu
erfðatækni á sviði læknavísinda í al-
mennri heilbrigðisþjónustu verður
að hafa farið fram siðfræðileg um-
ræða á milli vísindamannanna og al-
mennings um áhættuna/ágóðann af
því að taka upp nýju meðferðina.
Stundum hafa tækninýjungar á sviði
læknavísinda verið teknar inn í heil-
brigðiskerfið áður en gerðir hafa
verið viðhlítandi rannsóknir á áhætt-
unni/ágóðanum,“ segir Dahlquist.
„Við höfum upplifað skelfileg mistök
af því tagi. Margir þekkja dæmi um
hvernig lyfið Thalidomid olli van-
sköpun hjá börnum. Með ítarlegri
rannsóknum hefði verið hægt að afla
meiri upplýsinga um virkni lyfsins
áður en afleiðingarnar komu í ljós.
Annað dæmi er að fullnaðarrann-
sóknir á meðferð og hugsanlegri
áhættu í tengslum við tæknifrjóvgun
fór ekki fram fyrr en 20 árum eftir að
farið var að nota þessa nýju tækni.
Ég skil vel áhuga fólks á að nýta nýja
tækni til að koma fólki til hjálpar.
Ákefðin má bara ekki bera skynsem-
ina ofurliði.“
Nýjungar ekki alltaf dýrari
Dahlquist segir ekki einhlítt að ný
tækni valdi auknum kostnaði innan
heilbrigðiskerfisins. „Við verðum að
gæta okkur á alhæfingum, t.d. um að
tækninýjungar valdi alltaf kostnað-
araukningu innan heilbrigðiskerfis-
ins. Tækninýjungum hefur bæði
fylgt aukinn kostnaður og sparnaður
fyrir heilbrigðiskerfið. Dæmi um hið
fyrrnefnda eru flóknar líffæra-
ígræðslur og gleymum því ekki að
þannig hefur tekist að bjarga þús-
undum mannslífa. Dæmi um hið síð-
arnefnda getur verið lyf við maga-
sári.
Mér er enn í fersku minni að þegar
ég var læknastúdent þurfti að fram-
kvæma flóknar skurðaðgerðir til að
lækna magasár. Með lyfi við maga-
sári hafa því sparast umtalsverðar
upphæðir innan heilbrigðiskerfisins.
Á hinn bóginn verður því ekki á
móti mælt að kostnaður innan heil-
brigðiskerfisins hefur haft tilhneig-
ingu til að hækka á síðustu árum.
Þessi aukning getur auðvitað ekki
haldið svona áfram endalaust.
Stjórnmálamenn verða í gegnum
samtal við heilbrigðisstarfsfólk eins
og lækna og heilbrigðishagfræðinga
að leggja ákveðnar línur um for-
gangsröðun fyrir framtíðina.“
Dahlquist hlýddi á kynningu Kára
Stefánssonar, forstjóra Íslenskrar
erfðagreiningar, á fyrirtækinu með
miklum áhuga. „Eins og í fleiri sam-
svarandi fyrirtækjum, á sjúkrahús-
um og háskólum er unnið afar mik-
ilvægt starf í því skyni að auka
þekkingu og vinna að lækningu á erf-
iðum sjúkdómum innan Íslenskrar
erfðagreiningar,“ sagði Dahlquist í
því sambandi og var spurð að því
hvar mörkin lægju í genalækning-
um. Hvort t.a.m. væri eðlilegt að for-
eldrar fengju að ráða einstökum út-
litseinkennum barna sinna í
framtíðinni. „Mörkin liggja víða í
genalækningum. Hver þjóð verður
að gera upp við sig hvar hún telur
mörkin liggja. Ég er þeirrar skoð-
unar að við ættum að fara varlega í
að greina sjúkdóma/fötlun í fóstrum
í móðurkviði og heilbrigðum einstak-
lingum. Óvissuþættirnir eru einfald-
lega of margir, þ.e. í tengslum við
áreiðanleika prófa, sjúkdómsþróun,
meðferð og aðra áhrifaþætti. Þó að
siðfræðin sé mikilvæg megum við
heldur ekki gleyma því að vega og
meta áreiðanleika og líkindi í sam-
anburði við hugsanlegan árangur,“
sagði Dahlquist og bætti við að henn-
ar mat væri að ekki ætti að gera áð-
urnefnd fósturpróf nema í tengslum
við sterkar vísbendingar um sjald-
gæfa, ólæknandi sjúkdóma. „Ekki
ætti heldur að eiga við fóstur í móð-
urkviði í tengslum við annað en heil-
brigði, t.d. óskir um útlitseinkenni.“
Væntingar séu ekki óraunhæfar
Dahlquist leggur áherslu á að fólk
verði að gera sér raunhæfar vænt-
ingar um framfarir á sviði genalækn-
inga. „Genin ákveða ásamt svo
mörgu öðru hver við erum og við
hvaða sjúkdóma við eigum eftir að
glíma í framtíðinni. Gleymum því
ekki að mannkynið hefur áður upp-
lifað byltingarkenndar uppgötvanir
á sviði læknavísinda. Genalækningar
eru ekki eitthvert lausnarorð. Við
getum ekki vænst þess að þó að við
leggjum alla okkar fjármuni í erfða-
rannsóknir verði hægt að leysa allan
heilbrigðisvanda heimsins. Slíkar
væntingar eru einfaldlega óraun-
hæfar.“
Dahlquist var að lokum spurð að
því hvort hún teldi að vísindamenn
væru nægilega meðvitaðir um
ábyrgð sína. „Sumir vísindamenn
eru bæði vísindamenn og læknar. Sú
staða veldur því að þeir eru í meiri
tengslum við veruleikann fyrir utan
heldur en margir vísindamenn. Vís-
indamenn eru auðvitað fjölbreyttur
hópur rétt eins og blaðamenn og
læknar og fleiri hópar. Innan hans
eru því óneitanlega bæði til víðsýnir
og allt niður í afar þröngsýna vís-
indamenn. Lýðræðinu verður að
vera treystandi til að hafa hemil á
þessum hópi.
Eins og dæmið í Þýskalandi í
seinni heimsstyrjöldinni sannar boð-
ar einræði í bland við þröngsýna vís-
indamenn ekki gott. Verst að lýð-
ræðið virðist vera á undanhaldi á
Vesturlöndum um þessar mundir.
Tengsl almennings við stjórnmála-
mennina virðast fara minnkandi. En
það er önnur saga.“
Möguleikar erfðatækni
Morgunblaðið/Jim Smart
Gisela Dahlquist segir
ekki einhlítt að ný tækni
valdi auknum kostnaði
innan heilbrigðiskerfisins.
Nýjungar geti einnig leitt
til sparnaðar.
’ Ég skil veláhuga fólks á
að nýta nýja
tækni til að
koma fólki til
hjálpar.
Ákefðin má
bara ekki bera
skynsemina
ofurliði. ‘
ago@mbl.is
Norrænir vísinda- og
embættismenn settust á
rökstólana og ræddu um
lífsiðfræði og lagasetningu
á Hótel Nordica í byrjun
vikunnar. Anna G. Ólafs-
dóttir náði að króa Giselu
Dahlquist, einn fyrirlesar-
anna, af eftir áhugavert
erindi hennar um erfða-
tækni og læknavísindi.
Húsgögn
Ljós
Gjafavara
Mörkinni 3, sími 588 0640
www.casa.is
Opið mán.-fös. 11-18, lau. 11-15.
Stórhöfða 21, við Gullinbrú, s. 545 5500.
www.flis.is
netfang: flis@flis.is
lím og fúguefni