Morgunblaðið - 08.02.2004, Síða 31

Morgunblaðið - 08.02.2004, Síða 31
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 8. FEBRÚAR 2004 31 IV. Þrisvar sinnum hefi ég bragðað þennan mjöð, Guinness-Stout. 1. Í Kaupmannahöfn 1959, þá keypti ég eina dós í alþjóðlegri vín- búð við Nikolaj-Plads. Drakk úr henni hjá Júllu frænku og minnti bragðið mig á þær mixtúrur, sem ég var látinn taka við lungnakvefi sem barn. 2. Næst er það í París, að Hörður Helgason, (1923–1991), þá sendi- ráðsritari í París býður okkur Þórði Einarssyni, (1923–1997) þá fulltrúa í sendiráði USA í Reykjavík, upp á „Black Velvet“, en það er blanda: „2⁄3 Guinness, 1⁄3 kampavín“. Það reynd- ist hinn ljúffengasti drykkur, þegar Frakkar höfðu bætt við sínu fræga kampavíni. 3. Í byrjun maí 1966 var ég að koma frá Khöfn þar sem ég var við útför Júlíönu Sveinsdóttur (1889– 1966) föðursystur minnar og skrapp í leiðinni til Englands að heimsækja dóttur mína Lilju, sem þá stundaði nám hjá heilögum Goðrek (St. Go- dric’s school for girls). Við feðginin gistum um helgina hjá þeim hjónum, Ingveldi Ludvigsdóttur Gröndal og manni hennar Halldóri Gröndal veit- ingamanni, síðar presti í Grensás- sókn (f. 1927), en þau bjuggu í Brentwood í Essex. Við Ingveldur erum þremenningar að frændsemi. Mjög fín krá (Inn) var beint á móti húsi þeirra hjóna, svo fín að beðist var undan rútum (no coaches please). Þar panta ég Black Velvet, en veitingamaður telur öll tormerki á slíkri pöntun, því þá verði hann að taka upp heila kampavínsflösku og það geti orðið mér dýrt. Drakk ég því Carlsberg-lager í staðinn, svo þriðja skiptið varð ekki fyrr en í Siena á Ítalíu, borg Muggs. Sá Guin- ness var ljós, en bragðaðist vel. V. Þó að bréfið góða sé enn í láni hjá huldufólkinu man ég enn þó það mikið úr því, m.a. þetta: „Viðskipti eru oftast bæði lýjandi og leiðinleg, en allt í einu kemur bréf frá Íslandi, þar sem maður einn slær bara öllu upp í grín. Mr. Sveinsson, please drop us a line, whenever you have the time.“ VI. Nú bíð ég eftir kassanum góða, hefi reyndar þegar gefið hann, þar sem ég hefi aldrei áfengi í mínum húsum. Höfundur er lögfræðingur í Reykjavík. Verða erfðatækni og framtíð-arlæknavísindi fær um aðskapa hinn fullkomnamann? Gisela Dahlquist, barnalæknir og prófessor við Umeå-háskóla í Sví- þjóð, var ekki í vafa um svarið í fyr- irlestri sínum á ráðstefnu Norður- landaráðs um líftækni, siðfræði og tilheyrandi löggjöf á Hótel-Nordica sl. mánudag. „Nei,“ svaraði hún. „Ég veit að við höfum öll okkar hugmyndir um hvernig hinn fullkomni maður lítur út. Á hinn bóginn er ég viss um að við höfum svipaðar hugmyndir um full- komna heilsu, þ.e. heilbrigði án sjúk- dóma. Alltof margir þættir hafa áhrif á starfsemi innan frumanna, ein- stakra líffæra og einstaklinga til að hægt sé að koma í veg fyrir alla sjúk- dóma. Við getum hugsanlega útrýmt einföldum sjúkdómum með hjálp fósturrannsókna, þ.e. ef slíkt væri álitið siðfræðilega réttlætanlegt. Aftur á móti er afar ólíklegt að hægt verði að komast fyrir flóknari gerðir sjúkdóma.“ Ótvírætt gagn Dahlquist segir erfðatækni hafa komið að ótvíræðu gagni innan læknavísindanna. „Erfðatækni hjálpar okkar að skilja ýmsa grund- vallarþætti í starfsemi líkamans. Sú þekking skapar grundvöllinn fyrir mikilvægum framförum á sviði læknavísinda. Erfðatækni auðveldar okkur sjúkdómsgreiningu, ákvarð- anir um viðeigandi meðferð og áfram mætti telja. Háþróaðri lyf veita markvissari lækningu, kalla á minni lyfjaskammta og draga úr erfiðum aukaverkunum. Þess vegna leikur ekki vafi á að erfðatækni kemur að miklu gagni í læknavísindum. Aftur á móti vara ég við ofurtrú á því að með þessari nýju tækni verði hægt að spá fyrir um ákveðna sjúkdóma.“ Höfum rekið okkur harkalega á Finnst þér við hafa of mikla trú á erfðatækninni? „Já, almenningur hefur að mínu mati of mikla trú á því hvaða upplýsingar er hægt að lesa úr genunum. Við megum ekki gleyma því hversu margir þættir hafa áhrif á genin, bæði önnur gen og alls konar umhverfisþættir. Genin ein segja okkur því ekki mikið um framtíðina. Á hinn bóginn er alveg ljóst að þegar þú veikist eða ert í þörf fyrir tiltekna meðferð geta framfarir á sviði erfðatækni komið að góðum notum,“ segir Dahlquist og játar því að hún þekki mörg dæmi um hvernig erfðatækni hafi komið að gagni í læknisstörfum sínum. „Ég get nefnt sem dæmi að erfðatækni hefur veitt okkur ómetanlega hjálp við að greina tegundir hvítblæðis og ein- stakra krabbameinsæxla hjá börn- um. Þessi nákvæma greining veldur því að hægt er að hefja árangursríka meðferð fyrr en ella.“ Hafa tækniframfarirnar stundum orðið of hraðar? „Já, stundum. Grunnrannsóknir mega ganga hratt fyrir sig. Aftur á móti er alveg ljóst að áður en farið er að nýta nýjustu erfðatækni á sviði læknavísinda í al- mennri heilbrigðisþjónustu verður að hafa farið fram siðfræðileg um- ræða á milli vísindamannanna og al- mennings um áhættuna/ágóðann af því að taka upp nýju meðferðina. Stundum hafa tækninýjungar á sviði læknavísinda verið teknar inn í heil- brigðiskerfið áður en gerðir hafa verið viðhlítandi rannsóknir á áhætt- unni/ágóðanum,“ segir Dahlquist. „Við höfum upplifað skelfileg mistök af því tagi. Margir þekkja dæmi um hvernig lyfið Thalidomid olli van- sköpun hjá börnum. Með ítarlegri rannsóknum hefði verið hægt að afla meiri upplýsinga um virkni lyfsins áður en afleiðingarnar komu í ljós. Annað dæmi er að fullnaðarrann- sóknir á meðferð og hugsanlegri áhættu í tengslum við tæknifrjóvgun fór ekki fram fyrr en 20 árum eftir að farið var að nota þessa nýju tækni. Ég skil vel áhuga fólks á að nýta nýja tækni til að koma fólki til hjálpar. Ákefðin má bara ekki bera skynsem- ina ofurliði.“ Nýjungar ekki alltaf dýrari Dahlquist segir ekki einhlítt að ný tækni valdi auknum kostnaði innan heilbrigðiskerfisins. „Við verðum að gæta okkur á alhæfingum, t.d. um að tækninýjungar valdi alltaf kostnað- araukningu innan heilbrigðiskerfis- ins. Tækninýjungum hefur bæði fylgt aukinn kostnaður og sparnaður fyrir heilbrigðiskerfið. Dæmi um hið fyrrnefnda eru flóknar líffæra- ígræðslur og gleymum því ekki að þannig hefur tekist að bjarga þús- undum mannslífa. Dæmi um hið síð- arnefnda getur verið lyf við maga- sári. Mér er enn í fersku minni að þegar ég var læknastúdent þurfti að fram- kvæma flóknar skurðaðgerðir til að lækna magasár. Með lyfi við maga- sári hafa því sparast umtalsverðar upphæðir innan heilbrigðiskerfisins. Á hinn bóginn verður því ekki á móti mælt að kostnaður innan heil- brigðiskerfisins hefur haft tilhneig- ingu til að hækka á síðustu árum. Þessi aukning getur auðvitað ekki haldið svona áfram endalaust. Stjórnmálamenn verða í gegnum samtal við heilbrigðisstarfsfólk eins og lækna og heilbrigðishagfræðinga að leggja ákveðnar línur um for- gangsröðun fyrir framtíðina.“ Dahlquist hlýddi á kynningu Kára Stefánssonar, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, á fyrirtækinu með miklum áhuga. „Eins og í fleiri sam- svarandi fyrirtækjum, á sjúkrahús- um og háskólum er unnið afar mik- ilvægt starf í því skyni að auka þekkingu og vinna að lækningu á erf- iðum sjúkdómum innan Íslenskrar erfðagreiningar,“ sagði Dahlquist í því sambandi og var spurð að því hvar mörkin lægju í genalækning- um. Hvort t.a.m. væri eðlilegt að for- eldrar fengju að ráða einstökum út- litseinkennum barna sinna í framtíðinni. „Mörkin liggja víða í genalækningum. Hver þjóð verður að gera upp við sig hvar hún telur mörkin liggja. Ég er þeirrar skoð- unar að við ættum að fara varlega í að greina sjúkdóma/fötlun í fóstrum í móðurkviði og heilbrigðum einstak- lingum. Óvissuþættirnir eru einfald- lega of margir, þ.e. í tengslum við áreiðanleika prófa, sjúkdómsþróun, meðferð og aðra áhrifaþætti. Þó að siðfræðin sé mikilvæg megum við heldur ekki gleyma því að vega og meta áreiðanleika og líkindi í sam- anburði við hugsanlegan árangur,“ sagði Dahlquist og bætti við að henn- ar mat væri að ekki ætti að gera áð- urnefnd fósturpróf nema í tengslum við sterkar vísbendingar um sjald- gæfa, ólæknandi sjúkdóma. „Ekki ætti heldur að eiga við fóstur í móð- urkviði í tengslum við annað en heil- brigði, t.d. óskir um útlitseinkenni.“ Væntingar séu ekki óraunhæfar Dahlquist leggur áherslu á að fólk verði að gera sér raunhæfar vænt- ingar um framfarir á sviði genalækn- inga. „Genin ákveða ásamt svo mörgu öðru hver við erum og við hvaða sjúkdóma við eigum eftir að glíma í framtíðinni. Gleymum því ekki að mannkynið hefur áður upp- lifað byltingarkenndar uppgötvanir á sviði læknavísinda. Genalækningar eru ekki eitthvert lausnarorð. Við getum ekki vænst þess að þó að við leggjum alla okkar fjármuni í erfða- rannsóknir verði hægt að leysa allan heilbrigðisvanda heimsins. Slíkar væntingar eru einfaldlega óraun- hæfar.“ Dahlquist var að lokum spurð að því hvort hún teldi að vísindamenn væru nægilega meðvitaðir um ábyrgð sína. „Sumir vísindamenn eru bæði vísindamenn og læknar. Sú staða veldur því að þeir eru í meiri tengslum við veruleikann fyrir utan heldur en margir vísindamenn. Vís- indamenn eru auðvitað fjölbreyttur hópur rétt eins og blaðamenn og læknar og fleiri hópar. Innan hans eru því óneitanlega bæði til víðsýnir og allt niður í afar þröngsýna vís- indamenn. Lýðræðinu verður að vera treystandi til að hafa hemil á þessum hópi. Eins og dæmið í Þýskalandi í seinni heimsstyrjöldinni sannar boð- ar einræði í bland við þröngsýna vís- indamenn ekki gott. Verst að lýð- ræðið virðist vera á undanhaldi á Vesturlöndum um þessar mundir. Tengsl almennings við stjórnmála- mennina virðast fara minnkandi. En það er önnur saga.“ Möguleikar erfðatækni Morgunblaðið/Jim Smart Gisela Dahlquist segir ekki einhlítt að ný tækni valdi auknum kostnaði innan heilbrigðiskerfisins. Nýjungar geti einnig leitt til sparnaðar. ’ Ég skil veláhuga fólks á að nýta nýja tækni til að koma fólki til hjálpar. Ákefðin má bara ekki bera skynsemina ofurliði. ‘ ago@mbl.is Norrænir vísinda- og embættismenn settust á rökstólana og ræddu um lífsiðfræði og lagasetningu á Hótel Nordica í byrjun vikunnar. Anna G. Ólafs- dóttir náði að króa Giselu Dahlquist, einn fyrirlesar- anna, af eftir áhugavert erindi hennar um erfða- tækni og læknavísindi. Húsgögn Ljós Gjafavara Mörkinni 3, sími 588 0640 www.casa.is Opið mán.-fös. 11-18, lau. 11-15. Stórhöfða 21, við Gullinbrú, s. 545 5500. www.flis.is  netfang: flis@flis.is lím og fúguefni

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.