Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 25

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
notkun. Margar tilraunir hafa verið gerðar til að
takmarka fjölda þeirra og viðgang. A spjöldum sög-
unnar má sjá að hinir „vísu“ menn hafa endurtekið
verið að leita eigin lausna á þeim vanda sem þroska-
hömlum eða lág greind hefur í för með sér. Við
þekkjum dæmin um skipulagðar ófrjósemiaðgerðir á
þroskaheftum konum og öðrum þeim sem erfða-
fræðilegar líkur bentu til að eignuðust afkomendur
með lága greind og ég efast um að heilbrigðisstarfs-
mönnum hafi alltaf verið mjög umhugað um að með-
vitað samþykki þessara einstaklinga lægi fyrir. Töl-
fræðilegar staðreyndir um slíka hluti frá löndum á
borð við Svíþjóð og þau dæmi sem hafa ratað upp á
yfirborðið hér á landi eru ekki góður vitnisburður um
siðmenningu og víðsýni.
Nú á tímum erum við að fá fréttir frá Ameríku af
viðamiklum og sársaukafullum andlitsaðgerðum á
einstaklingum með Downs heilkenni, að því er sagt er
til að þeir geti dulið útlit sitt fyrir samfélaginu og
dregið þannig úr félagslegum þætti fötlunar sinnar!!!
Og það allra nýjasta er það að verið sé að þróa tækni
sem geti mælt líklega greind fósturs, takið eftir, greind
en ekki heilkenni, sem leiða til hugsanlegrar fötlunar.
Greind virðist vera geysilega eftirsóknaverð um
þessar mundir og svo virðist sem samfélagsleg eftir-
spurn eftir henni sé langt umfram náttúrulegt fram-
boð, svo gripið sé til orðtaka viðskiptafræðanna. Til
hvers mannkynið ætlar síðan að nýta þessa greind er
hins vegar óljósara, svo ekki sé talað um hvort aukið
framboð muni leiða af sér aukin lífsgæði og aukna
hamingju.
Þakka ykkurfyrir að minna mig á að ég erþroskaheft,
án ykkar myndi ég kannski gleyma því.
- Birgitta, dönsk kona með Downs heilkenni
Það mál sem hér er til umfjöllunar er skimun fyrir
Downs heilkennum snemma á meðgöngu, það
snemma að foreldrar geti í framhaldi af því valið á
milli þess að eignast barn með hugsanlega fósturgalla
svo sem Downs heilkenni eða rjúfa meðgöngu. Val
sitt verða foreldrar að byggja á upplýsingum sem við-
komandi heilbrigðisstarfsmenn gefa foreldrum um
hugsanlega framtíð verðandi barns og þeim upplýs-
ingum öðrum sem foreldrar geta aflað sér. En eins og
oft áður hefur verið sagt: „Það er erfitl að spá og þá
sérstaklega um framtíðina." Einnig er rétt að hafa
hugfast að þessa ákvörðun verður verðandi móðir
eða foreldrár að taka undir miklu álagi sem óhjá-
kvæmilega fylgir því að frétta að barn það sem
móðirin ber undir belti sé ekki eins og ráðgert var og
einnig má minna á að foreldrarnir eru undir nokkuð
mikilli tímapressu.
Reynslan bendir til þess að verði þessi skimun
framkvæmd á öllum barnshafandi konum hér á landi
muni það hafa þau áhrif, að einstaklingum með
Downs heilkenni muni allavega fækka verulega.
Hagir einstaklinga með Downs heilkenni
Á síðustu árum og áratugum hefur orðið gríðarleg
breyting á högum einstaklinga með Downs heil-
kenni. Fyrir 25-30 árum var algengt að börn með
Downs heilkenni byggju á sólahringsstofnunum á ís-
landi. Þá þóttust menn trúa því, meðal annars heil-
brigðisstarfsmenn, að slíkum börnum væri best fyrir
komið á slíkum stöðum vegna þess að þar átti að
starfa fólk með sérþekkingu á þörfum þeirra. Ekkert
barn býr við slíkar aðstæður í dag, þar sem löngu er
orðið ljóst að slíkar uppseldisaðstæður eru engum til
góðs. Menn eru enn þann dag í dag að glíma við af-
leiðingar þeirra misþyrminga sem fólgin var í því að
ala börn upp á stofnunum.
Bylting hefur orðið á lífslíkum fólks með Downs
heilkenni bæði hvað varðar lífslengd og sem betur fer
einnig á lífsgæðum. I Svíþjóð er meðalævilengd fólks
með Downs heilkenni nú 57 ár. Möguleikar þessara
einstaklinga til að nýta sér náttúrulega greind sína
hafa líka breyst verulega til bóta, þökk sé viðhorfs-
breytingum og aukinni þekkingu á þjálfun og
kennslu.
Fyrir 20 árum var það nánast þumalfingursregla
að ætla að einstaklingur sem hafði Downs heilkenni
gæti ekki lært að lesa. Þessir einstaklingar voru því
afar sjaldséðir í skólum, til dæmis Öskjuhlíðarskóla,
og nánast algjörlega óþekktir í hinum almenna
grunnskóla. Nú les maður um bjartsýnar tilraunir þar
sem gera megi ráð fyrir að allt að 70% einstaklinga
með Downs heilkenni geti lært að lesa og skrifa og
ýmsar niðurstöður benda til þess að almennt geti
menn vænst þess, að að minnsta kosti 50% þeirra nái
einhverjum tökum á lestri og skrift. Á Islandi í dag
stunda mörg börn með Downs heilkenni nám í
heimaskóla sínum. Því spyr ég hvaða gagn hefðu
foreldrar til dæmis fyrir 25 árum haft af upplýsingum
um framtíð væntalegs afkomanda, sem hefðu þó
verið gefnar af bestu vitund? I beinu framhaldi af
þeirri spurningu er eðlilegt að spyrja hvort það sé víst
að við séum betur til þess fallin í dag að spá í framtíð
væntanlegs barns með Downs heilkenni?
Það vita til dæmis fáir að um götur borgarinnar
ekur nú ung, bráðmyndarleg kona með Downs heil-
kenni, á sínum VW Golf og stundar íþróttaæfingar af
kappi. Flún og fleiri einstaklingar með Downs heil-
kenni búa í íbúðum hér og þar meðal okkar, vissulega
með stuðningi og aðstoð, en miðað við þær forsendur
sem þau gefa sér sjálf, sjálfstæðu og hamingjusömu
lífi. Takið eftir, lifa hamingjusömu lífi á eigin for-
sendum. Er það ekki sú eina sanna lífshamingja sem
við öll ættum að virða, ekki síst heilbrigðisstarfsfólk,
sem dags daglega tekur ákvarðanir um líf og heilsu
fólks? Eða eru heilbrigðisstarfsmenn ennþá upp-
teknari af hugsanlegum hjartagöllum og IQ vísitölu
greindar en aðrir?
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 25