Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 32

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
fólks sé þess virði að lifa því. Þær Ieita þvert á móti
svara við spurningum um það hvernig bæta megi lífs-
gæði fatlaðs fólks og hvernig stofnanir samfélagsins
og samfélagið í heild geti betur lagað sig að marg-
breytileika mannlífsins.
Bank-Mikelsen, yfirmaður málefna þroskaheftra í
danska félagsmálaráðuneytinu á sjötta og sjöunda
áratugi 20. aldarinnar, setti fyrstur manna fram hug-
myndina um „normalíseringu". Normalísering er sú
stefna að fatlað fólk eigi rétt á að fá þjónustu sem geri
því kleift að lifa sem eðlilegustu lífi, bæði inni á stofn-
unum og utan þeirra (4). Þessi hugsun markaði djúp‘
spor bæði í löggjöf og framkvæmd félags- og heil-
brigðisþjónustu norrænu velferðarríkjanna og varð
til þess að leysa margt fatlað fólk úr viðjum sjúklings-
hlutverksins (5,6). Hugmyndin um normalíseringu
átti eftir að breyta sýn fagfólks, stjórnenda og margra
vísindamanna í hinum vestræna heimi á fötlun í sam-
félaginu. í Bandaríkjunum tengdust hugmyndirnar
fljótlega baráttumálum blökkumanna og kvenna. Þar
urðu þær að beittu vopni í baráttu fyrir mannréttind-
um fatlaðs fólks (7,8).
Á sjöunda áratugi 20. aldarinnar tóku félagsfræð-
ingar að rannsaka fötlun frá sjónarhóli fatlaðs fólks.
Edgerton kannaði fyrstur manna viðhorf og viðbrögð
fólks, sem var stimplað þroskaheft, til aðstæðna sinna.
Hann komst að því að þroskaheft fólk hafnaði
stimpluninni eða leitaðist við að sveipa hana hulu, án
þess þó að afneita þörf sinni fyrir stuðning og hjálp
við tilteknar aðstæður (9). Á síðustu áratugum 20.
aldarinnar lögðu margir fræðimenn sig sérstaklega
eftir reynslu fólks sem var gert að utangarðsfólki sök-
urn fötlunar, sem og fjölskyldna þeirra og vina (10-
12). Menn beindu athygli að skipulagi þjónustu sem
tekur mið af þörfum og óskum einstaklinga og skóla-
málum fatlaðra nemenda (13-15). Vöxtur hljóp í
rannsóknir á sögu fatlaðs fólks (16,17). Enn fremur
tók fatlað fólk sjálft að berjast fyrir réttindum sínum
(18). Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) breytti
skilgreiningu á fötlun árið 1976 (19,20). í stað þess að
skilgreina fötlun sem læknisfræðilegt fyrirbæri, galla
eða skerðingu á mannslíkamanum, með viðeigandi
vanmætti fatlaðs einstaklings, þá var nú gerður grein-
armunur á skerðingu (impairment), sem getur verið
andlegs, líkamlegs eða skynræns eðlis, fötlun (dis-
ability) og hömlun (handicap). Skerðingin ein er líf-
fræðilegs eðlis, en bæði fötlun og hömlun eru hins
vegar félagslegs eðlis. Breskir félagsfræðingar tóku
að rannsaka á hvern hátt samfélagið merkir, útskúfar
og arðrænir fólk sem er fatlað með því að skipuleggja
og reka samfélagið með hagsmuni ófatlaðra einna í
huga (21-26). Þeir höfnuðu hinu svokallaða einstak-
lingslíkani af fötlun, sem snýst um að einblína á
skerðinguna og það að gallinn búi í einstaklingnum
sjálfum. Með þessu höfnuðu þeir því að það sé hlut-
verk lækna, sérkennara og þjálfara að „gera við“
einstaklinginn og reyna að gera hann „eðlilegan“.
Bretarnir voru ekki að andmæla þeirri nauðsyn að
læknar, kennarar og aðrir fagmenn ynnu störf sín og
kappkostuðu að lina þjáningar, kenna eða endurhæfa
fatlað fólk. Þeir mótmæltu hins vegar forræði þessara
starfsstétta og hins opinbera yfir lífi fatlaðs fólks. Þeir
aðhylltust hið svonefnda félagslega líkan af fötlun,
sem hvílir á ólíku kennimiði (paradigm). Samkvæmt
því býr sá vandi sem skerðing skapar ekki í einslak-
lingnum sjálfum. heldur í samspili einstaklingsins og
þess umhverfis sem tekur einungis mið af ófötluðu
fólki. Félagslega líkanið snýst því um líf fatlaðs fólks
í samfélagi við aðra. Pólitísk hlið þessa kennimiðs
tengist baráttu fyrir mannréttindum fatlaðra í hví-
vetna og þeirri kröfu að fagstéttir og samfélagið allt
breyti um afstöðu og skipuleggi bæði aðgengi og all-
an aðbúnað, jafnt hlutlægan sem huglægan, með
hagsmuni fatlaðs fólks að leiðarljósi.
Foreldrar fatlaðra barna, fatlað fólk og sum hags-
munafélög þess, ýmsir fagmenn, vísindamenn og
stjórnmálamenn hófu merki réttindabarátlu fatlaðra
á Ioft. En margir forvígismenn fatlaðs fólks, bæði
austan hafs og vestan gagnrýndu þó bæði rannsóknir,
aðferðir og túlkun ófatlaðra félagsvísindamanna
óvægilega (27,28). Bent hefur verið á að ófatlaðir vís-
indamenn, sem rannsaka fötlun, einblíni á skerðing-
una og þau vandkvæði sem fatlað fólk á við að stríða
en skeyti minna urn viðkomandi reynsluheim,
persónu og sjónarmið fatlaðs fólks. Gagnrýnendurnir
benda hins vegar á ýmsar nýjar leiðir við rannsóknir
og túlkun á fötlun í samfélaginu.
Uppistöður fötlunarfræði spretta ekki einungis úr
félagsvísindum og heimspeki, heldur af reynsluheimi
fatlaðs fólks. Þessi nýja fræðigrein á enn víða í vök að
verjast bæði innan vísindasamfélagsins og á vettvangi
stjórnmála og stjórnunar. Enn á einstaklingslíkanið
af fötlun og sú viðgerðarþjónusta og forræðishyggja,
sem andstæðingar stefnunnar finna henni til foráttu,
víðtækt fylgi, bæði rneðal lærðra og leikra. Breytingar
á þekkingu læknavísinda, lífeðlis- og efnafræða og
líftækni hafa annars vegar gert mönnum kleift að lina
þjáningar eða fyrirbyggja þær með nýjum og full-
komnari hætti. Þessari þekkingu fylgir líklega meiri
ógnun við margbreytileika mannlífsins, en nokkru
sinni fyrr. Um gildi þessa fyrir lífsmöguleika og lífs-
gæði einstaklinga og hópa eru skiptar skoðanir.
Félagslega líkanið af fötlun liggur til grundvallar
fötlunarfræði og er í fullkominni mótsögn við ein-
staklingslíkanið, sem stundum er líka nefnt læknis-
fræðilega líkanið um fötlun (29). Félagslega líkanið
er ekki einslit stefna um tengsl einstaklings, fötlunar
og samfélags, fremur en einstaklingslíkanið. Olík
fræðileg sjónarhorn koma saman innan félagslega
líkansins, og tengjast innbyrðis með margvíslegum
hætti. Mér virðist af lestri á nýlegum heimildum. að
nú séu eftirtaldar fjórar mismunandi stefnur helstar. I
fyrsta lagi stefna sem snýst um það að undirokun
fatlaðs fólks stafi af félagslegri og efnahagslegri kúg-
32 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42