Morgunblaðið - 21.10.1988, Blaðsíða 2

2 C
MORGUNBLAÐIÐ, FÖSTUDAGUR 21. OKTÓBER 1988
Einhverf börn
Hvað er einhverfa?
Nú á haustmánuðum var haldið málþing í Norræna húsinu um málefni einhverfra barna.
Þetta þing var haldið í tengslum við vinnuþing sem norræn samtök um meðferð og kennslu
einhverfra héldu f Ölfusborgum á þessum tíma. Á málþingi þessu lýstu ræðumenn því hvem-
ig staðið væri að málefnum einhverfra á Norðurlöndunum. Það var Ijóst á þeim lýsingum sem
þar komu fram, að þarna var um erfiða fötlun einstaklinga að ræða.
Slgrfður Lóa Jónsdóttir sálfræðingur er forstöðumaður fyrir meðferðarheimili einhverfra.
Við báðum hana að fræða okkur um þessa fötlun bama og hún fállst á að gera það sfðar —
að loknu þingi.
Pétur og Sigríður Lóa.
Það var síðan á einum af þessum
röku svölu haustdögum að ekið var
upp f Breiðholt að meðferðar-
heimilinu við Trönuhóla. Heimili
einhverfra er í mjög friðsælu nota-
legu hverfí austan f hæðinni þar
sem Breiðholt rís hæst. Þaðan er
gott útsýni til fjalla og Elliðaárnar
liðast mjúklega niður Elliðaárdal-
inn neðan við hæðina.
Ég knúði dyra.
Hurðin var opnuö og Sigríður
Lóa bauð mig velkomna.
„Við erum hér í mjög nánu sam-
bandi viö náttúruna," sagði hún
brosandi þegar ég hafði látið f Ijósi
hrifningu yfir umhverfinu.
Meðferðarheimilið er rúmgott,
bjart og vistlegt. Þar dvelja sjö
unglingar á aldrinum 16-21 árs.
Þeir voru ekki heima við, flestir
voru á vinnustaö í nágrenninu.
Við gengum um húsið og kom-
um inn f herbergi þar sem á veggj-
um voru fallegar myndir í mildum
hreinum litum. Það var greinilegt
að listamaðurinn hafði næma til-
finningu fyrir litum og formi. „I
þessu herbergi býr stúlka sem
getur ekki talað," sagði Sigrföur
Lóa, „en hún getur tjáð sig með
því að mála." I ööru herbergi var
stæðilegt trérúm sem einn heimil-
ismaðurinn
hafði smíðað
sjálfur, — með
hjálp. f þriðja
herberginu var
allt mjög
snyrtilegt og
nosturlega fyr-
irkomið. Hér
átti greinilega
hver hlutur
sinn ákveðna
stað.
„Það er eitt
af einkennum
einhverfra að
vilja hafa allt f
föstu formi,"
sagði Sigrfður Lóa. Við gengum til
skrifstofu hennar og ég bað hana
að útskýra fyrir okkur hvað væri
einhverfa?
Einhverfa
„Einhverfa eða barnaeinhverfa
eins og það er kaliað, er ákveðið
ástand sem kemur fram hjá börn-
um einhverntíma fyrir þriggja ára
aldur. Það lýsir sér sem mjög djúp-
stæðar truflanir í sambandi við
tengsl og tjáskipti við annað fólk.
Börnin eiga í erfiðleikum með að
tengjast öðru fólki, þau hafa til-
hneigingu tii að einangra sig og
hafa litla getu til að mynda tilfinn-
ingaleg og félagsleg tengsl.
Tjáskiptatruflanirnar eru mjög
mismunandi. Það er talið að um
þriöjungur þessara barna tali ekki,
þau geta e.t.v. sagt eins atkvæðis
orö, en ekki þannig að þau séu
skiljanleg fyrir ókunnuga. önnur
geta talað en eru með mjög sér-
kennilegan talsmáta. Eitt einkenni
talsmáta þeirra er bergmálstal,
þau endurtaka þá síðasta hluta
setningar sem þau hafa heyrt eða
sfðasta orðið f setningu. En það
hefur tekist mjög vel að kenna
þeim sem ekki tala aö tjá sig með
táknmáli. Þeim líður betur þegar
þau geta tjáð óskir sfnar og þarfir."
Orsakir einhverfu
— Hverskonar truflanir á
hellaetarfseml valda elnhverfu?
' „Þaö hefur engin ein ákveðin
ástæða fundist fyrir orsökum ein-
hverfu þrátt fyrir miklar rannsókn-
ir. Það er álitið nú að henni valdi
truflanir á þeim heilastöövum sem
hafa með vitsmunastarfsemi að
gera. Rannsóknir benda tii aö
skynjun og úrvinnsla áreita sé ekki
með eðlilegum hætti og sérstæð
hjé þessum hópi einstaklinga. Sem
dæmi má nefna, að þau skynja
frekar afmarkaða hluta f stað heild-
ar. Þetta kemur m.a. glögglega
fram þegar á reynir að skilja og
fara eftir fyrirmælum, en þá ráða
flest þeirra ekki við setningar
tveggja eða fleiri hugmynda.
Við verðum því að vera mjög
markviss f framsetningu þegar við
erum að tjá okkur við þau, svo þau
nái að skilja hvað við segjum. Sem
dæmi get ég nefnt atvik sem sýn-
ir hvernig misskilningur getur átt
sér stað. Einn piltur hér var vanur
að þvo sér um hendurnar áður en
hann borðaði. Starfsmaður sagði
eitt sinn við hann: — Farðu inn á
bað og þvoðu á þér hendurnar.
En pilturinn greip aðeins fyrri hluta
úr setningunni — fara inn á bað —
og hann varð æfur. Setningin var
of flókin fyrir hann. Að fara í bað
hentaði honum ekki á þessum
tíma. Við verðum að hafa öll skila-
boð til þeirra mjög einföld."
Algengi einhverfu
— Er einhverfa algeng hér á
landl?
„Nei, hún er ekki algeng, en það
hefur verið gerð könnun hér á landi
á tíðni þessa ástands og hefur
komiö fram aö það fæðast að jafn-
aöi tvö einhverf börn hér á (slandi
í hverjum árgangi sem eru alvar-
lega geðveik, og tvö með vægari
einkenni. Geðveiki er hér notað
sem einskonar yfirhugtak sem nær,
yfir þrjá hópa og eru einhverfir þar
fjölmennasti hópurinn. í hóp núm-
er tvö eru einstaklingar með það
sem kallað er upplausnargeðveiki,
en í þeim tilfellum þroskast börnin
eðlilega fyrstu 3-5 árin. Síðan ger-
ist eitthvað, það er ekki vitað hvað,
oft verður barnið fyrir einhverjum
áföllum, þannig að það missir nið-
ur hæfni sem það hefur tileinkað
sér. Það hættir kannski að tala eða
fer að hegða sér undarlega. Það
er þó talið að áfall eitt og sér valdi
ekki þessu ástandi, heldur sé ein-
hver veila fyrir hendi. Undir þriðja
hópinn fellur það ástand sem kall-
að er geðklofi í bernsku. Einkenni
koma þá fram eftir 5 ára aldur, en
oftast í kringum gelgjuskeiðið.
Þessi hópur er frekar fámennur."
Vlðtal: Margrét
Þorvaldsdóttir
— Er stigsmunur á einhverfu
eða er þroskinn einstaklings-
bundinn?
„Þroskastigið er mismunandi
eftir einstaklingum og þó börnin
sem dvelja hér séu einhverf þá er
getan mismunandi. Það fer eftir
einstaklingum hve djúpstæð þessi
skerðing er, en þeir geta allir náð
einhverjum framförum. Það ertalið
að þeir sem náð hafa valdi á tali
fyrir 5 ára aldur og eru nokkuð vel
greindir, þeir hafi mesta möguleika
á að taka góðum framförum. En
hjá þeim, sem hafa lítið eða ekk-
ert tal og eru með lága greindarvf-
sitölu, þar skili þjálfum og meðferð
ekki eins miklum árangri. Þaö
skiptir máli að kennsla og þjálfun
hefjist snemma. Hafi þau t.d. ekki
vald á tali þá er hægt að byrja að
kenna þeim að nota táknmál svo
það geti sem fyrst orðið eðlilegur
hluti af þeirra Iffi."
Kennsla yngri barna
— Hvar fer kennsla yngri
bama fram?
„( upphafi koma börnin til grein-
ingar á Greiningar- og ráðgjafar-
stöð ríkisins eða á barnageðdeild
og þar fá þau sína fyrstu meðferð.
f dag eru nokkur þeirra á dagdeild
barnageðdeildar við Dalbraut. [
haust var stofnuö sórdeild fyrir
fjóra einhverfa nemendur við Dal-
brautarskóla. Þar fá þau yngstu
sína fyrstu kennslu. Nokkur eru í
dagvist á sérstakri deild fyrir ein-
hverfa á dagvistarheimilinu f Lyng-
ási og eru svo f kennslu í þjálfunar-
skólum rfkisins og í öskjuhlfðar-
skóla."
— Hvað var gert fyrlr eln-
hverfa hér áður fyrr?
„Nokkrir af þeim eldri eru á
stofnunum fyrir vangefna. Örfáir
búa f heimahúsum og vinna ein-
föld störf á almennum vinnumark-
aði eða á vernduðum vinnustöö-
um. Aðstæður hafa breyst mikið á
undanförnum árum.
Á þessu heimili hér eru ungling-
ar sem eru 21 árs og yngri. Þegar
þetta heimili var stofnað árið 1982
tókum við þá unglinga sem annað
hvort höfðu verið á barnageðdeild
í nokkuð mörg ár eða höfðu útskrif-
ast þaðan á stofnanir fyrir þroska-
hefta. Tveir höfðu reyndar búið hjá
fjölskyldum sfnum f allmörg ár eft-
ir að hafa verið á barnageðdeild,
en auk skólagöngu nutu þeir þjón-
ustu frá stofnunum fyrir þroska-
hefta. En á barnageðdeild hafði
einhverfum verið sinnt sérstaklega
strax frá opnun deildarinnar upp
úr 1970. Þá kom fljótlega í Ijós
mikil þörf fyrir að sinna þessum
hópi, en á þeim tíma voru margir
þeirra sem iagðir voru inn á barna-
geðdeild einhverfir.
Fæstir einhverfir geta náð því
að lifa algjörlega sjálfstæðu Iffi,
þannig að þeir geti skipulagt sitt
Íff og borið ábyrgð á sjálfum sér.
Langflestir þurfa á einhverjum
stuðningi að halda og þurfa þvf að
búa í mjög vernduðu umhverfi. Það
er æskilegt aö hafa heimilin frekar
fámenn svo hægt sé að veita
bæði meðferð og stuðning í sam-
ræmi við þarfir."
— Hvernig áhrif hefur ástend
oinhverfra é fjölskyldur þessara
barna?
„Ég veit þaö af reynslu foreldra
þeirra barna sem eru hér og
reynslu foreldra annarra barna
sem enn eru að bfða eftir svona
Anna
vistun, að álagið getur verið gífur-
legt á heimilunum. (sumum tilfell-
um eru börnin það erfið, að þaö
þaif stöðugt að hafa eftirlit með
þeim svo þau skaði sig ekki eða
eyðileggi hluti í kringum sig. Oft
missa þessi börn algjörlega vald á
sjálfum sér og æpa og láta illum
látum. Svefnvenjur þeirra geta líka
valdið erfiðleikum, en mörg þeirra
sofa lítið og eru komin á fulla ferð
fyrir allar aldír, önnur liggja og
hlæja í rúmi sínu fram eftir nóttu.
Það er ekki erfitt aö skilja álagið
sem þessu fylgir fyrir marga þá
sem búiö hafa við þetta ástand í
gegnum árin."
A málþinginu f Norræna húsinu
lýsti norsk kona lífi fjölskyldu með
einhverft barn. Lýslngin gæti án
efa átt viö íslenskar aðstæður að
öðru leyti en þvf að þjónusta við
einhverf börn í Noregi virðist vera
mjög takmörkuð. Hún sagði að fjöl-
skyldan væri öll fötluð vegna þess
að einhverfa barnið takmarkar
mjög eðlilegt Iff allra fjölskyldu-
meðlima. Fjölskylda geturt.d. ekki
búið hvar sem er og samskipti við
annað fólk verða einnig mjög tak-
mörkuð. Hún getur ekki farið f
heimsóknir hvert sem er eða feng-
ið fólk í heimsókn hvenær sem er.
Sigrfður Lóa sagði að það færi
mjög eftir ástandi barnsins hvað
hægt væri aö gera. Ef barnið er
órólegt og fær tíð skapofsaköst,
getur oft verið erfitt að búa f sam-
býlishúsum þar sem hávaöi berst
á milli íbúða. Hún sagði að foreldr-
ar fengju nú margskonar stuðning,
þó börnin væru ekki í fullri vistun
þá væru þau f einhverskonar dag-
vistun. Allir hafa jú rétt á skóla-
vist. Foreldrar hafa einnig fengið
skammtímavistun fyrir börn sín.
Þau fá þá ákveðna daga í viku eða
ákveðnar helgar í mánuði, fer það
nokkuð eftir þörfum. Félagsmála-
ráðuneytið rekur Iftið heimili hér í
Blesugróf í samvinnu viö styrktar-
félag vangefinna. Á þessu heimili
skammtímavistunar eru aðallega
einhverf börn.
Skólamál og menntun eln-
hverfra
Danski ræðumaðurinn á mál-
þinginu ræddi sérstaklega um
menntun einhverfra barna. Hann
taldi óráðlegt að þau væru sett í
skóla með börnum með eðlilegan
þroska, heldur væru fengin heil-
brigð börn til að koma inn f tíma
hinna fötluðu. Þessi þáttur virðist
vera mjög umdeildur. Sigrfður var
því spurð:
— Hvernlg teljlð þlð að best
verðl staðið að menntun eln-
hverfra hér é landl?
„Fæst þessara barna geta
blandast inn í venjulega skóla, jafn-
vel ekki með stuðningi. Mörg
þeirra eru það viðkvæm að þau
bregðast illa við óvæntum uppá-
komum. Þau þurfa að fá kennslu
sem tekur mið af hinum sérstæðu
þörfum þeirra, bæði hvað varöar
Barn sem flayglr sér í
gólflð f kjörbúð og æplr
þarf ekkl ad vera illa
upp alld. Þad gœil veriö
einhverff.