Morgunblaðið - 27.06.1997, Blaðsíða 3

Morgunblaðið - 27.06.1997, Blaðsíða 3
MORGUNBLAÐIÐ DAGLEGT LIF FÖSTUDAGUR 27. JÚNÍ 1997 B 3 STEFÁN HREIÐARSSON Hvað er flölfötlun? “Ég held að það sé ekki til nein opinber skilgreining á orðinu fjölfatlaður, en ég held að flestir leggi þann skilning í hugtakið, að um mjög afgerandi fötlun sé að ræða á fleiri en einu sviði. Þannig gæti verið um að ræða alvarlega hreyfi- og þroska- hömlun, flogaveiki, sjónskerð- ingu og erfiðleika við tjáningu," sagði Stefán Hreiðarsson, bamalæknir og sérfræðingur í fötlun barna. Hann er forstöðu- maður Greiningar- og ráðgjafar- stöðvar ríkisins. Stefán sagði að ekki væru til neinar tölfræðilegar upplýsing- ar um fjölda þeirra bama sem fæðast fjölfótluð, en það væri eitthvað breytilegt frá ári til árs, sennilega væra þau á bilinu 8-10 á ári hverju. Einstaka sinnum væri um að ræða áunna fötlun eins og nær-drakknunarslys. heimilin og þjónustuíbúðirnar þjón- „Það er misjafnt hvenær fötl- usta 25 manns hver, og í skamm- unin uppgötvast. Þetta era oft tímavistun koma 75 börn og dvelja börn sem hafa lent í miklum í 2-14 daga í senn. Svo eru það hremmingum, oft fæðast þau vinnu-, hæfinga- og starfsþjálf- fyrir tímann eða hafa orðið fyrir unarstaðir. súrefnis- eða blæðingum," sagði Starfið á hæfingarstöðunum Stefán. Hann sagði að fótlunin tengist daglegri iðju, en þangað kæmi oftast strax í Ijós á vöku- kemur fólk sem hefur þörf fyrir deildunum eða á fyrsta æviári mikla þjónustu og lærir að vinna barnsins. Granurinn byggðist létt störf. Það eru um 50 manns oftast á skertri hreyfigetu, sem nýta sér starfsemina 4-6 tíma krampakasti eða vegna þess að á dag. Aftur á móti er vinnugetan á barnið fylgi ekki eftir með aug- starfsþjálfunarstöðunum meiri og unum. „Þá er algengt að þau þangað sækja 35 manns vinnu. fari í rannsókn á einni barna- Biðlistinn í búsetu er langur og deildanna sem staðfesti að um það bætist stöðugt við hann, nú era fötlun sé að ræða og þar er leit- 129 manns á listanum. Við notum að að læknisfræðilegum orsök- ákveðin viðmið sem era viðurkennd um. Síðan er þeim vísað á grein- við mat á því hverjir eru í neyð og ingarstöðina, en hér er veitt hverjir ekki. í dag era 23 einstak- venjuleg göngudeildarþjónusta, lingar á svokölluðum neyðarlista,“ með sjúkraþjálfa, lækni, félags- segir Þór og að því miður væri ekki ráðgjafa og þroskaþjálfa. Hing- hægt að segja fólki hvenær það að koma börn til athugunar og fengi lausn á búsetuvandamálum foreldramir fá ráðgjöf og leið- sínum, en mjög erfitt væri að beiningar til að rata um kerfið. standa frammi fyrir því. Að svo búnu er kostað kapps við Því má bæta við að árið 1996 að afla börnunum dagvistar, fékk Svæðisskrifstofan ásamt fimm annaðhvort innan almenna dag- öðrum ríkisstofnunum viðurkenn- vistarkerfisins eða á sérstökum ingarskjal veitt af fjármálaráðu- dagvistarstofnunum," sagði neytinu fyrir: þjónustu, rekstur, Stefán. Hann sagði einnig að hagræðingu og nýjungar í staif- víða væri brotalöm í kerfinu en semi. „Ef til vill erum við að gera að ísland stæði samt ekkert illa góða hluti fyrir þá peninga sem við miðað við mörg önnur lönd. höfum til ráðstöfunar,“ segir Þór. Uppbyggileg gagnrýni ÞÓR GARÐAR ÞÓRARINSSON Biðlistinn er langur “VIÐ hér á Svæðisskrifstofunni er- um að reyna að átta okkur á því hvar við eram stödd með tilliti til laga um málefni fatlaðra í samfé- laginu, jafnrétti þeirra og alla grunnþætti sem skapa sjálfsögð lífsgæði. I því skyni höfum við mótað stefnuna fyrir næstu ár,“ segir Þór Garðar Þórarinsson, framkvæmdastjóri Svæðisskrif- stofu fatlaðra á Reykjanesi. „Slík stefnumótun hefur reynst vel víða erlendis en hér hamlar henni lítil fjárveitingin," segir hann. Þór segir ástandið á Reykjanesi vera mjög erfitt. „Við eram með tuttugu þjónustustaði. Það er þjón- usta við fatlaða í búsetu; sambýli, vistheimili, þjónustuíbúðir og skammtímavistun, Sambýlin era níu, það síðasta vai- byggt árið 1992 en þau þjónusta 50-60 manns. Vist- Morgunblaðið/Arni Sæberg HREFNA Haraldsdóttir sagði mamma Laufeyjar. Yngri bróðir hennar lærði fljótt að lúffa fyrir systur sinni og bíða. „Fötlun- in hefur aldrei verið sérstaklega rædd á heimilinu. En eldri bróðir Laufeyjar er slæmur í baki í dag, og vil ég meina að það sé vegna þess að hann fór ungur að hjálpa okkur við að lyfta systur sinni. Hann er fluttur að heiman núna en kemur oft á háttatíma Laufeyjar og aðstoðar okkur mæðgurnar við hárþvott, að koma henni í rúmið og ýmislegt annað. Eins og fram hefur komið er þetta mikið álag á fjölskylduna en það hefur samt mikið að segja að Laufey er mjög heilsuhraust og glaðvær unglingur. „Fyrir um tíu árum sóttum við um að koma Lauf- eyju inn á sambýli en ekkert hefur gerst í þeim málum ennþá. Hún er búin að vera á forgangshsta í mörg ár. Við erum búin að tala við alla sem hugsanlega gætu haft áhrif á gang mála, ráðherra líka, en ekk- ert gerist. Okkur er alltaf sagt að við séum á forgangslista en við er- um löngu hætt að trúa því,“ sagði Arnþrúður að lokum. Fullt starf að annast fatlað bam Það gerðist sama dag og pabbi hennar útskrifaðist sem stúdent, þá fékk hún Ragna Sif sex vikna gömul fyrsta flogakastið og í fram- haldi af því fór hún í rannsóknir sem leiddu í ljós að barnið væri flogaveikt. „Það fannst fljótt lyf sem hæfði henni, en köstin gátu farið upp í fjórtan á dag. Um fimm mánaða aldur fór hún í sjúkraþjálf- un af því að hún virtist á eftir í hreyfingum og um 10 mánaða var hún send í sneiðmyndatöku. Þá kom ýmislegt í ljós sem staðfesti fötlun Rögnu Sifjar, en hún er það sem kallað er fjölfótluð, en fyrir mánuði var hún greind með ang- elman syndrom eða heilkenni," sagði móðir hennar, Jórann Magn- úsdóttir. Ragna Sif er sjö ára og býr ásamt foreldram sínum og systur í Grafarvoginum. Pabbi hennar heit- ir Sigurður Kristjánsson og systir hennar, sem er fjögurra ára, heitir Karen Rós. „Það var áfall að heyra að hún væri flogaveik. Við héldum alltaf í vonina um að þetta myndi eldast af henni. Ragna Sif var okkar fyrsta barn, við vorum ung og bjuggum heima hjá pabba og mömrnu," sagði Sigurður. „Við gerðum okkur ekki fulla grein fyrir því hverju maður gæti ætlast til af svona ungu bami. Við héldum að það væru aukaverkanir af flogaveikis- lyfjunum sem gerðu hana mátt- lausa. En hún þyngdist ekki eðli- lega, og hélt t.d. ekki almennilega utan um leikfangakringlu fyrr en hún var orðin tveggja ára. Erum alltaf að læra Það var skelfilegt áfall að fá að heyra um alla fótlunina og það tók okkur töluverðan tíma að læra að lifa við fötlunina, reyndar eram við alltaf að læra. Það er ekki nema um það bil hálft ár síðan hún fór að geta fært sig úr stað með því að skríða á rassinum," sögðu foreldr- ar Rögnu Sifjar. Jórunn ákvað að vera heima hjá dótturinni en Sigurður gekk menntaveginn, en það hefði aldrei gengið ef þau hefðu bæði farið í skóla eða út á vinnumarkaðinn. „Það hefði ekki þýtt fyrir mig að fara á vinnumarkaðinn því veik- indadagar vegna veikra barna era ekki nema sjö á ári, og engu máli skiptir þótt barnið sé fatlað. Ég hefði fljótt sprengt skalann og sjálfsagt hefðu ekki margir ráðið mig í vinnu með mikið veikt barn heima. Svo er það líka meira en fullt starf að annast fatlað barn, ég var alveg bókuð alla daga, læknir hér og þjálfun þar, en ég sé aldrei eftir því að hafa verið heima,“ sagði Jórann. „Við þurfum að skipu- leggja tíma okkar mjög vel eins og til dæmis ef við ætlum í bíó, þá krefst það skipulagningar," sagði Sigurðui-. Þau sögðu að allar upplýsingar varðandi fótlunina hefðu verið mjög tilviljunarkenndar, og að þau hefðu í raun ekki vitað hvert þau áttu að snúa sér. „Þegar við feng- um að vita hversu alvarleg fótlunin hennar Rögnu Sifjar var, hefði auðvitað verið mjög gott ef einhver hefði getað leiðbeint okkur hvernig og hvert við ættum að snúa okkur í sambandi við svo margt. Það var oft erfitt hjá okkur fyrstu árin, hún var mikið veik og þá þurftum við stundum að vaka heilu nætumar, en þá hefði verið mjög gott að vita eitthvað um stoð- kerfið eins og skammtímavistunina og annað. Það gat auðvitað ekki hver sem var passað Rögnu Sif ef hún var veik, vegna þess að alltaf var hætta á að hún fengi flogakast og margt gat farið úrskeiðis,“ sögðu þau. Kerfið er flókið Sigurður og Jórann sögðu að þau hefðu aldrei getað ímyndað sér hversu kerfið getur verið flókið. „Við þurftum að fara á milli margra stofnana því allar hafa þær ákveðið verksvið. Það er ekki til nein heildarþjónusta sem sér um allar þarfir fatlaðra og aðstand- enda þeirra. Það er helst að Þroskahjálp komist næst því að brúa þetta bil í dag,“ sagði Sigurð- ur og bætti við: „Foreldrar fatlaðra bama vita ekki fullkomlega hver réttur þeirra er, það er svo mikill galli á kerfinu." Ragna Sif fær vistun í Álfalandi með reglulegu milhbili. I vetur hef- ur hún verið í vistun á Lyngási á morgnana og síðan í Safamýrar- skóla eftir hádegi. Einn dag í viku var hún í Rimaskóla með sínum ár- gangi. „Stelpurnar úr Rimaskóla era duglegar að heimsækja hana,“ sagði Jórunn og brosti. Litla systir Rögnu Sifjar, Karen Rós, spáir dálítið í fötlun systur sinnar. „Hún er stóra systir hennar en samt er hún Utla systir, en þannig er hennar skilgreining,“ sagði Jórunn. „Hún gengur út frá því vísu að hún gangi ekki en hefur dálitlar áhyggjur af systur sinni ef hún hleypur út að leika sér og stóra systir verður eftir inni. Við reynum að forðast það, að Karen Rós fái of mikla ábyrgð gagnvart systur sinni,“ sögðu þau. Jórunn og Sigurður sögðust lítið hugsa um framtíðina, en gera sér grein fyrir því að Ragna Sif á eftir að stækka og að því kemur að hún fari að heiman eins og önnur börn. Evrópu, Póllandi, Rúmeníu, Búlgaríu, Ungverjalandi og Lit- háen. Búlgarar hafa sagt okkur að þeir viljí læra eins mikið og eins fljótt og mögulegt er, ef til þess kæmi að ástandið snerist til verri vegar á ný. Og þeir telja árangurs- ríkustu leiðina til að koma í veg fyr- ir slíkt sé fólgin í því að uppfræða næstu kynslóð,“ segir Ann Sharp. Hreinn segir að í kennslu bama- heimspekinnar sé talað um sam- ræðufélag. Höfuðáherslan sé lögð á heimpekilegar samræður, þar sem fólk þarf að setja fram skoðanir og vega og meta rök og þess vegna skipta um skoðun og leiðrétta sjálft sig. „Þetta er einkenni á lýðræðis- legri umræðu, þ.e. skoðanaskipti og þessi möguleiki á að skipta um skoðun.“ Ann Shai-p segir að farið sé að kenna börnum allt niður í þriggja ára aldur barnaheimspeki eða frá því að þau öðlast mál. „Hér á Akur- eyri var í fyrsta skipti í gangi um- ræðuhópur þar sem til fjallað er um börn í leikskólum. Sjálf höfum við verið að læra og þroskast í gegnum árin og því má segja að við séum ekki eins hrokafull og fyrir kannski 15 árum. Til þess að ár- angur náist þarf fólk að vera gagn- rýnið og læra að meta jákvæða og uppbyggilega gagnrýni. Það þarf einnig að vera meðvitað um hvað hægt er að gera betur og tilbúið að vinna saman. Þetta gerist ekki á einni nóttu,“ segir Ann. Hreinn og Ann eru sammála um að í barnaheimspeki séu engin ald- urstakmörk. Áhugi þeirra snýr að því að vinna með börn frá leik- skólaaldri og upp í gegnum skóla- kerfið en heimspeki eigi fullt erindi til fólks utan skólakei-fisins og á öllum aldri. „Það hefur komið í Ijós í athugun í Bandaríkjunum að gamalt fólk sem kemur inn á hjúkranar- og elliheimili missi lífs- kraftinn á innan við þremur árum. Það situr aðgerðalaust daginn út og inn, hefur lítið sem ekkert við að vera og þarf ekkert að leggja á sig, hvorki líkamlega né andlega. Við vonumst því til að á næsta ári fáum við stuðning til þess að koma heim- spekinni á framfæri við þessar stofnanir fyrir eldra fólkið," segir Ann. Kristján Kristjánsson Morgunblaðið/Björn Gíslason HREINN Pálsson, skólastjóri Heiinspekiskólans i Reykjavík og Ann Margaret Sharp, forseti ICIPC, við listaverkið „On topp of the world“ sem unnið var af þremur Belgum og tengdist fyrirlestri þeirra á ráð- stefnunni á Akureyri. Verkinu hefur verið komið fyrir í garði Háskól- ans á Akureyri við Sólborg.

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.