Morgunblaðið - 27.06.1997, Blaðsíða 3

MORGUNBLAÐIÐ
DAGLEGT LIF
FÖSTUDAGUR 27. JÚNÍ 1997 B 3
STEFÁN
HREIÐARSSON
Hvað er
flölfötlun?
“Ég held að það sé ekki til nein
opinber skilgreining á orðinu
fjölfatlaður, en ég held að flestir
leggi þann skilning í hugtakið,
að um mjög afgerandi fötlun sé
að ræða á fleiri en einu sviði.
Þannig gæti verið um að ræða
alvarlega hreyfi- og þroska-
hömlun, flogaveiki, sjónskerð-
ingu og erfiðleika við tjáningu,"
sagði Stefán Hreiðarsson,
bamalæknir og sérfræðingur í
fötlun barna. Hann er forstöðu-
maður Greiningar- og ráðgjafar-
stöðvar ríkisins.
Stefán sagði að ekki væru til
neinar tölfræðilegar upplýsing-
ar um fjölda þeirra bama sem
fæðast fjölfótluð, en það væri
eitthvað breytilegt frá ári til árs,
sennilega væra þau á bilinu 8-10
á ári hverju. Einstaka sinnum
væri um að ræða áunna fötlun
eins og nær-drakknunarslys. heimilin og þjónustuíbúðirnar þjón-
„Það er misjafnt hvenær fötl- usta 25 manns hver, og í skamm-
unin uppgötvast. Þetta era oft tímavistun koma 75 börn og dvelja
börn sem hafa lent í miklum í 2-14 daga í senn. Svo eru það
hremmingum, oft fæðast þau vinnu-, hæfinga- og starfsþjálf-
fyrir tímann eða hafa orðið fyrir unarstaðir.
súrefnis- eða blæðingum," sagði Starfið á hæfingarstöðunum
Stefán. Hann sagði að fótlunin tengist daglegri iðju, en þangað
kæmi oftast strax í Ijós á vöku- kemur fólk sem hefur þörf fyrir
deildunum eða á fyrsta æviári mikla þjónustu og lærir að vinna
barnsins. Granurinn byggðist létt störf. Það eru um 50 manns
oftast á skertri hreyfigetu, sem nýta sér starfsemina 4-6 tíma
krampakasti eða vegna þess að á dag. Aftur á móti er vinnugetan á
barnið fylgi ekki eftir með aug- starfsþjálfunarstöðunum meiri og
unum. „Þá er algengt að þau þangað sækja 35 manns vinnu.
fari í rannsókn á einni barna- Biðlistinn í búsetu er langur og
deildanna sem staðfesti að um það bætist stöðugt við hann, nú era
fötlun sé að ræða og þar er leit- 129 manns á listanum. Við notum
að að læknisfræðilegum orsök- ákveðin viðmið sem era viðurkennd
um. Síðan er þeim vísað á grein- við mat á því hverjir eru í neyð og
ingarstöðina, en hér er veitt hverjir ekki. í dag era 23 einstak-
venjuleg göngudeildarþjónusta, lingar á svokölluðum neyðarlista,“
með sjúkraþjálfa, lækni, félags- segir Þór og að því miður væri ekki
ráðgjafa og þroskaþjálfa. Hing- hægt að segja fólki hvenær það
að koma börn til athugunar og fengi lausn á búsetuvandamálum
foreldramir fá ráðgjöf og leið- sínum, en mjög erfitt væri að
beiningar til að rata um kerfið. standa frammi fyrir því.
Að svo búnu er kostað kapps við Því má bæta við að árið 1996
að afla börnunum dagvistar, fékk Svæðisskrifstofan ásamt fimm
annaðhvort innan almenna dag- öðrum ríkisstofnunum viðurkenn-
vistarkerfisins eða á sérstökum ingarskjal veitt af fjármálaráðu-
dagvistarstofnunum," sagði neytinu fyrir: þjónustu, rekstur,
Stefán. Hann sagði einnig að hagræðingu og nýjungar í staif-
víða væri brotalöm í kerfinu en semi. „Ef til vill erum við að gera
að ísland stæði samt ekkert illa góða hluti fyrir þá peninga sem við
miðað við mörg önnur lönd. höfum til ráðstöfunar,“ segir Þór.
Uppbyggileg
gagnrýni
ÞÓR GARÐAR
ÞÓRARINSSON
Biðlistinn
er langur
“VIÐ hér á Svæðisskrifstofunni er-
um að reyna að átta okkur á því
hvar við eram stödd með tilliti til
laga um málefni fatlaðra í samfé-
laginu, jafnrétti þeirra og alla
grunnþætti sem skapa sjálfsögð
lífsgæði. I því skyni höfum við
mótað stefnuna fyrir næstu ár,“
segir Þór Garðar Þórarinsson,
framkvæmdastjóri Svæðisskrif-
stofu fatlaðra á Reykjanesi.
„Slík stefnumótun hefur reynst
vel víða erlendis en hér hamlar
henni lítil fjárveitingin," segir
hann.
Þór segir ástandið á Reykjanesi
vera mjög erfitt. „Við eram með
tuttugu þjónustustaði. Það er þjón-
usta við fatlaða í búsetu; sambýli,
vistheimili, þjónustuíbúðir og
skammtímavistun, Sambýlin era
níu, það síðasta vai- byggt árið 1992
en þau þjónusta 50-60 manns. Vist-
Morgunblaðið/Arni Sæberg
HREFNA Haraldsdóttir
sagði mamma Laufeyjar. Yngri
bróðir hennar lærði fljótt að lúffa
fyrir systur sinni og bíða. „Fötlun-
in hefur aldrei verið sérstaklega
rædd á heimilinu. En eldri bróðir
Laufeyjar er slæmur í baki í dag,
og vil ég meina að það sé vegna
þess að hann fór ungur að hjálpa
okkur við að lyfta systur sinni.
Hann er fluttur að heiman núna en
kemur oft á háttatíma Laufeyjar
og aðstoðar okkur mæðgurnar við
hárþvott, að koma henni í rúmið og
ýmislegt annað.
Eins og fram hefur komið er
þetta mikið álag á fjölskylduna en
það hefur samt mikið að segja að
Laufey er mjög heilsuhraust og
glaðvær unglingur. „Fyrir um tíu
árum sóttum við um að koma Lauf-
eyju inn á sambýli en ekkert hefur
gerst í þeim málum ennþá. Hún er
búin að vera á forgangshsta í mörg
ár. Við erum búin að tala við alla
sem hugsanlega gætu haft áhrif á
gang mála, ráðherra líka, en ekk-
ert gerist. Okkur er alltaf sagt að
við séum á forgangslista en við er-
um löngu hætt að trúa því,“ sagði
Arnþrúður að lokum.
Fullt starf að annast fatlað bam
Það gerðist sama dag og pabbi
hennar útskrifaðist sem stúdent,
þá fékk hún Ragna Sif sex vikna
gömul fyrsta flogakastið og í fram-
haldi af því fór hún í rannsóknir
sem leiddu í ljós að barnið væri
flogaveikt. „Það fannst fljótt lyf
sem hæfði henni, en köstin gátu
farið upp í fjórtan á dag. Um fimm
mánaða aldur fór hún í sjúkraþjálf-
un af því að hún virtist á eftir í
hreyfingum og um 10 mánaða var
hún send í sneiðmyndatöku. Þá
kom ýmislegt í ljós sem staðfesti
fötlun Rögnu Sifjar, en hún er það
sem kallað er fjölfótluð, en fyrir
mánuði var hún greind með ang-
elman syndrom eða heilkenni,"
sagði móðir hennar, Jórann Magn-
úsdóttir.
Ragna Sif er sjö ára og býr
ásamt foreldram sínum og systur í
Grafarvoginum. Pabbi hennar heit-
ir Sigurður Kristjánsson og systir
hennar, sem er fjögurra ára, heitir
Karen Rós.
„Það var áfall að heyra að hún
væri flogaveik. Við héldum alltaf í
vonina um að þetta myndi eldast af
henni. Ragna Sif var okkar fyrsta
barn, við vorum ung og bjuggum
heima hjá pabba og mömrnu,"
sagði Sigurður. „Við gerðum okkur
ekki fulla grein fyrir því hverju
maður gæti ætlast til af svona
ungu bami. Við héldum að það
væru aukaverkanir af flogaveikis-
lyfjunum sem gerðu hana mátt-
lausa. En hún þyngdist ekki eðli-
lega, og hélt t.d. ekki almennilega
utan um leikfangakringlu fyrr en
hún var orðin tveggja ára.
Erum alltaf
að læra
Það var skelfilegt áfall að fá að
heyra um alla fótlunina og það tók
okkur töluverðan tíma að læra að
lifa við fötlunina, reyndar eram við
alltaf að læra. Það er ekki nema
um það bil hálft ár síðan hún fór að
geta fært sig úr stað með því að
skríða á rassinum," sögðu foreldr-
ar Rögnu Sifjar.
Jórunn ákvað að vera heima hjá
dótturinni en Sigurður gekk
menntaveginn, en það hefði aldrei
gengið ef þau hefðu bæði farið í
skóla eða út á vinnumarkaðinn.
„Það hefði ekki þýtt fyrir mig að
fara á vinnumarkaðinn því veik-
indadagar vegna veikra barna era
ekki nema sjö á ári, og engu máli
skiptir þótt barnið sé fatlað. Ég
hefði fljótt sprengt skalann og
sjálfsagt hefðu ekki margir ráðið
mig í vinnu með mikið veikt barn
heima. Svo er það líka meira en
fullt starf að annast fatlað barn, ég
var alveg bókuð alla daga, læknir
hér og þjálfun þar, en ég sé aldrei
eftir því að hafa verið heima,“ sagði
Jórann. „Við þurfum að skipu-
leggja tíma okkar mjög vel eins og
til dæmis ef við ætlum í bíó, þá
krefst það skipulagningar," sagði
Sigurðui-.
Þau sögðu að allar upplýsingar
varðandi fótlunina hefðu verið
mjög tilviljunarkenndar, og að þau
hefðu í raun ekki vitað hvert þau
áttu að snúa sér. „Þegar við feng-
um að vita hversu alvarleg fótlunin
hennar Rögnu Sifjar var, hefði
auðvitað verið mjög gott ef einhver
hefði getað leiðbeint okkur hvernig
og hvert við ættum að snúa okkur í
sambandi við svo margt.
Það var oft erfitt hjá okkur
fyrstu árin, hún var mikið veik og
þá þurftum við stundum að vaka
heilu nætumar, en þá hefði verið
mjög gott að vita eitthvað um stoð-
kerfið eins og skammtímavistunina
og annað. Það gat auðvitað ekki
hver sem var passað Rögnu Sif ef
hún var veik, vegna þess að alltaf
var hætta á að hún fengi flogakast
og margt gat farið úrskeiðis,“
sögðu þau.
Kerfið er flókið
Sigurður og Jórann sögðu að
þau hefðu aldrei getað ímyndað sér
hversu kerfið getur verið flókið.
„Við þurftum að fara á milli
margra stofnana því allar hafa þær
ákveðið verksvið. Það er ekki til
nein heildarþjónusta sem sér um
allar þarfir fatlaðra og aðstand-
enda þeirra. Það er helst að
Þroskahjálp komist næst því að
brúa þetta bil í dag,“ sagði Sigurð-
ur og bætti við: „Foreldrar fatlaðra
bama vita ekki fullkomlega hver
réttur þeirra er, það er svo mikill
galli á kerfinu."
Ragna Sif fær vistun í Álfalandi
með reglulegu milhbili. I vetur hef-
ur hún verið í vistun á Lyngási á
morgnana og síðan í Safamýrar-
skóla eftir hádegi. Einn dag í viku
var hún í Rimaskóla með sínum ár-
gangi. „Stelpurnar úr Rimaskóla
era duglegar að heimsækja hana,“
sagði Jórunn og brosti.
Litla systir Rögnu Sifjar, Karen
Rós, spáir dálítið í fötlun systur
sinnar. „Hún er stóra systir hennar
en samt er hún Utla systir, en
þannig er hennar skilgreining,“
sagði Jórunn. „Hún gengur út frá
því vísu að hún gangi ekki en hefur
dálitlar áhyggjur af systur sinni ef
hún hleypur út að leika sér og
stóra systir verður eftir inni. Við
reynum að forðast það, að Karen
Rós fái of mikla ábyrgð gagnvart
systur sinni,“ sögðu þau.
Jórunn og Sigurður sögðust lítið
hugsa um framtíðina, en gera sér
grein fyrir því að Ragna Sif á eftir
að stækka og að því kemur að hún
fari að heiman eins og önnur börn.
Evrópu, Póllandi, Rúmeníu,
Búlgaríu, Ungverjalandi og Lit-
háen. Búlgarar hafa sagt okkur að
þeir viljí læra eins mikið og eins
fljótt og mögulegt er, ef til þess
kæmi að ástandið snerist til verri
vegar á ný. Og þeir telja árangurs-
ríkustu leiðina til að koma í veg fyr-
ir slíkt sé fólgin í því að uppfræða
næstu kynslóð,“ segir Ann Sharp.
Hreinn segir að í kennslu bama-
heimspekinnar sé talað um sam-
ræðufélag. Höfuðáherslan sé lögð á
heimpekilegar samræður, þar sem
fólk þarf að setja fram skoðanir og
vega og meta rök og þess vegna
skipta um skoðun og leiðrétta sjálft
sig. „Þetta er einkenni á lýðræðis-
legri umræðu, þ.e. skoðanaskipti
og þessi möguleiki á að skipta um
skoðun.“
Ann Shai-p segir að farið sé að
kenna börnum allt niður í þriggja
ára aldur barnaheimspeki eða frá
því að þau öðlast mál. „Hér á Akur-
eyri var í fyrsta skipti í gangi um-
ræðuhópur þar sem til fjallað er
um börn í leikskólum. Sjálf höfum
við verið að læra og þroskast í
gegnum árin og því má segja að við
séum ekki eins hrokafull og fyrir
kannski 15 árum. Til þess að ár-
angur náist þarf fólk að vera gagn-
rýnið og læra að meta jákvæða og
uppbyggilega gagnrýni. Það þarf
einnig að vera meðvitað um hvað
hægt er að gera betur og tilbúið að
vinna saman. Þetta gerist ekki á
einni nóttu,“ segir Ann.
Hreinn og Ann eru sammála um
að í barnaheimspeki séu engin ald-
urstakmörk. Áhugi þeirra snýr að
því að vinna með börn frá leik-
skólaaldri og upp í gegnum skóla-
kerfið en heimspeki eigi fullt erindi
til fólks utan skólakei-fisins og á
öllum aldri. „Það hefur komið í Ijós
í athugun í Bandaríkjunum að
gamalt fólk sem kemur inn á
hjúkranar- og elliheimili missi lífs-
kraftinn á innan við þremur árum.
Það situr aðgerðalaust daginn út
og inn, hefur lítið sem ekkert við að
vera og þarf ekkert að leggja á sig,
hvorki líkamlega né andlega. Við
vonumst því til að á næsta ári fáum
við stuðning til þess að koma heim-
spekinni á framfæri við þessar
stofnanir fyrir eldra fólkið," segir
Ann.
Kristján Kristjánsson
Morgunblaðið/Björn Gíslason
HREINN Pálsson, skólastjóri Heiinspekiskólans i Reykjavík og Ann
Margaret Sharp, forseti ICIPC, við listaverkið „On topp of the world“
sem unnið var af þremur Belgum og tengdist fyrirlestri þeirra á ráð-
stefnunni á Akureyri. Verkinu hefur verið komið fyrir í garði Háskól-
ans á Akureyri við Sólborg.