Morgunblaðið - 17.03.2000, Qupperneq 8

8 D FÖSTÚDAGIJR 17. MARS 2000
DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÍ)
Hulda Sólrún Guðmundsdóttir sálfræðing-
s
ur og Ragnheiður Osk Erlendsdóttir hjúkr-
unarfræðingur hafa rannsakað áhrif lang-
varandi veikinda barna á foreldra þeirra og
systkini. Þær sögðu Bergljótu Friðriks-
dóttur að þrátt fyrir að fjölskyldurnar
gangi í gegnum miklar raunir, þá geti áhrif-
in af völdum veikindanna líka verið jákvæð.
FORELDRARNIR
Alvarleg
einkenni
áfalla-
streitu
MEGINNIÐURSTAÐA rannsóknar
Huldu Sólrúnar Guðmundsdóttur
sálfræðings á áhrifum langvarandi
veikinda barna á fjölskyldur þeirra, er sú að
um 80% foreldra hafa alvarleg einkenni áfalla-
streitu, eða svokallað post traumatic stress
disorder.
Hulda er um þessar mundir að ljúka kandi-
datsnámi í sálfræði við háskólann í Arósum og
er rannsóknin, sem mun vera sú fyrsta af
þessu tagi sem gerð er hérlendis, hluti af loka-
verkefni hennar. „Þetta eru sláandi niður-
stöður og langtum hærra hlutfall en ég hafði
reiknað með,“ segir Hulda. „Auðvitað átti ég
von á því að foreldrar langveikra barna væru
undir miklu álagi, en að um 80% þeirra hefðu
einkenni alvarlegra streitusjúkdóma kom mér
á óvart.
Hulda segir markmiðið með rannsókninni
hafa verið tvennskonar, annars vegar að meta
margvísleg áhrif þess á foreldra að eiga lang-
veikt barn og hins vegar að meta þjónustuþörf
þessara fjölskyldna. „Post traumatic stress
disorder, eða PTSD, er ákveðin skilgreining á
andlegu og líkamlegu ástandi í kjölfar áfalls og
teljast þeir hafa einkenni áfallastreitu sem
þjást af eftirfarandi: í fyrsta lagi ef um er að
ræða stöðugan ótta og endurupplifun áfallsins;
t.d. í formi stöðugra hugsana eða martraða. I
öðru lagi ef fyrir hendi er sú tilhneiging að
koma sér hjá öllu því sem minnir á áfallið og ef
jafnvel ber á minnisleysi á atburði honum
tengdum. í þriðja lagi ef vart verður líka-
mlegra einkenna s.s. svefntruflana, ofurvið-
kvæmni og einbeitingarerfiðleika.
Hafi þetta ástand einstaklings varað í meira
en einn mánuð telst hann þjást af áfallastreitu
og er ástandið krónískt ef það er óbreytt eftir
þrjá mánuði. í rannsókn minni skilgreini ég
veikindi barns sem áfall. Þegar fólk lendir t.d. í
snjóflóði er litið þannig á að það hafi orðið fyrir
áfalli og því undantekningarlítið veitt áfalla-
hjálp. A sama hátt verða foreldrar að mínum
dómi fyrir áfalli þegar bam þeirra greinist
með alvarlegan, langvarandi sjúkdóm, og því
ætti fjölskyldunni allri skilyrðislaust að standa
til boða einhverskonar áfallahjálp."
Fjárhagsvandi og
félagsleg einangrun
Sem fyrr segir reyndust um 80% foreldra
langveikra barna hér á landi hafa einkenni
áfallastreitu og var ástandið í öllum tilvikum
krónískt. „Þetta er hátt hlutfall,“ segir Hulda.
„Til samanburðar má nefna að 5 til 33% þeirra
sem lenda í alvarlegum umferðaróhöppum
hafa sömu einkenni, 10 til 20% fórnarlamba
nauðgana og 18 til 30% þeirra sem lenda í nátt-
úruhamförum. Það er ekki fyrr en skoðaðar
eru erlendar rannsóknir yfir fólk sem lifað hef-
ur af útrýmingarbúðir, að hlutfallið er jafnhátt
og það mældist hjá foreldrum langveikra
barna hér á landi, eða 50 til 80%.
Að sögn Huldu koma áhrifin af því að eiga
langveikt bam fram í ýmsum myndum hjá for-
eldrum. „Margir þjást af svefntmflunum, eiga
erfitt með að einbeita sér og verður oft um
megn að leysa hversdagsleg verkefni. Fólk
upplifir sig vanmáttugt, vonlaust og síþreytt.
En það era líka ýmis dæmi þess að fólk upplifi
jákvæða breytingu þrátt fyrir áfallið og allt
umrótið í kjölfarið. Sumum finnst það til dæm-
is hafa bætt sjálfsímynd sína að takast á við
veikindi barnsins og öðram finnst fjölskyldan
hafa orðið nánari við það að ganga í gegnum
slíka erfiðleika.
Morgunblaðið/Jim Smart
Hulda Sólrún Guðmundsdóttir: „Foreldr-
um finnst þjónustan yfirleitt góð, en alls
ekki nægjanleg."
Markmið rannsóknar Huldu var sem áður
segir að meta margvísleg áhrif þess á foreldra
að eiga langveikt barn. I ljós kom að áhrifin
eru mjög mikil á öllum sviðum; persónulega,
félagslega og fjárhagslega. Og því alvarlegri
sem sjúkdómurinn er, þeim mun meira er
álagið á foreldrana. „Um 60% foreldranna
segja félagsleg áhrif veikindanna mikil," segir
Hulda. „Foreldram finnst þeir oft ekki geta
tekið þátt í félagsstarfí utan heimilisins vegna
anna og verða í kjölfarið áhugalausir um að
hitta annað fólk. Afleiðingin er sú að fjölskyld-
an einangrast og félagahópurinn þrengist. Um
65% foreldra telja ennfremur persónulegt álag
vera mikið og á það bæði við um tilfinningalegt
álag og þá vinnu sem foreldrar þurfa að leggja
á sig til að sinna veiku barni sínu. Það sem kom
nokkuð á óvart var að aðeins tæplega helming-
ur foreldra taldi veikindin hafa mikil fjárhags-
leg áhrif, eða 48%. Aðrir sögðu fjárhagslegu
áhrifin frekar lítil. Ég hafði gert ráð fyrir að
hlutfallið yrði mun hærra og því greinilegt að
fólk ber sig afskaplega vel.
Traust hjónabönd draga úr
álagseinkennum
Aðspurð segir Hulda tíðni hjónaskilnaða
ekki virðast vera hærri meðal foreldra lang-
veikra barna, en gengur og gerist, öfugt við
það sem hefði mátt ætla. „Rannsóknin leiddi
jafnframt í ljós að þau pör sem reyndust vera í
traustu sambandi, upplifðu minni streituein-
kenni en þau sem sögðu samband sitt hafa
staðið völtum fótum fyrir veikindin. Þá er
greinilegt að ákveðnir þættir draga veralega
úr neikvæðum áhrifum þess að barn greinist
með langvarandi sjúkdóm. Þannig sýndi það
sig að góður félagslegur stuðningur, einkum á
þeim tíma þegar sjúkdómurinn greinist, dreg-
ur úr álagsáhrifum á fjölskylduna. Þær aðferð-
ir sem foreldrar nota til að takast á við álagið
hafa líka mikið að segja um það hversu mikil
áhrifin verða á líf þeirra.
Foreldrar vora ennfremur spurðir um það í
rannsókninni hvaða álit þeir hefðu á þeirri
þjónustu sem í boði væri og hvort þeim fyndist
eitthvað á skorta. Rúmlega 80% foreldra vora
sammála um að þörf væri á meiri sálfélags-
legri þjónustu og jafnframt væri þörf á frekari
fjárhagsaðstoð. Foreldrar sögðust yfirleitt
ánægðir með gæði þeirrar þjónustu sem í boði
er, vandamálið væri að hún reyndist ekki
nægjanleg. Mest ánægja reyndist vera með
læknisþjónustu og hjúkrun, en mest óánægja
með þátt Tryggingastofnunar ríkisins.
Að mati Huldu er það afar þýðingarmikið að
fjölskyldum langveikra barna standi til boða
víðtæk sálfélagsleg þjónusta. „Nauðsynlegt er
að þeir foreldrar geti leitað til sálfræðings sem
það kjósa. Og eðlilegt væri að foreldrar ættu
rétt á góðri félagsþjónustu, s.s. aðstoð stuðn-
ingsfjölskyldu. Þá er það mín skoðun að áfalla-
hjálp eigi að heyra undir sálfélagslega þjón-
ustu við fjölskyldur langveikra barna og því
skuli slík hjálp standa fólki undantekningar-
laust til boða.“
SYSTKININ
Opinská
umræða
gerir
þeim gott
RAGNHEIÐUR Ósk Erlendsdóttir,
hjúkrunarfræðingur, hefur unnið á
barnadeildum Sjúkrahúss Reykja-
víkur og Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri
sl. sjö ár. Hún stundar nú MA-nám í hjúkrun
við HÍ og fjallar lokaritgerð hennar um sál-
félagslega aðlögun systkina barna með lang-
varandi astma. Aðspurð segir Ragnheiður
Ósk áhuga sinn á systkinum barna með lang-
varandi sjúkdóma hafa vaknað í starfinu.
„Það fékk svo á mig að sjá þessi litlu grey,
standandi ráðalaus úti í horni og of hrædd til
að spyrja,“ segir hún. „Mér fannst þetta vera
afskiptur hópur, sem yrði gjarnan út undan í
öllu uppnáminu sem fylgir því þegar barn
greinist með sjúkdóm. Það efast enginn um
álagið á foreldra langveikra barna, en systk-
inin vilja því miður oft gleymast."
Að sögn Ragnheiðar Oskar leiðir aukin
vísindaleg þekking og tækniþróun til þess að
fjöldi þeirra barna sem lifir með langvinna
sjúkdóma eykst stöðugt. „Síðustu 30 árin
hefur sú þróun einnig orðið, að foreldrar
langveikra barna era farnir að bera megin-
ábyrgð á umönnun þeirra. Langveik börn
búa flest heima og því geta áhrif veikindanna
verið veruleg á fjölskyldulífið. Allir fjöl-
skyldumeðlimir þurfa af þessum sökum að
aðlagast breyttu ástandi, þar sem markmiðið
er að fjölskyldan lifi sem eðlilegustu lífi og
hver og einn einstaklingur innan hennar fái
notið sín.“ Ragnheiður er nú að vinna úr
rannsókn sinni á aðlögun systkina barna með
langvarandi astma, sem MA-ritgerð hennar
byggir á, en segir enn of snemmt að greina
frá niðurstöðunum. „Markmiðið var að kanna
ýmsa þætti í aðlögun systkina, s.s einstakl-
ingsbundna þætti, fjölskyldubundna þætti og
alvarleika sjúkdóms."
Leyft að vera
í aðalhlutverki
Ragnheiður Ósk segir kannanir af ýmsum
toga hafa verið gerðar á þessu efni erlendis,
en rannsókn hennar sé sú fyrsta sem gerð
hafi verið hér á landi. „Meðal þess sem komið
hefur í Ijós er að aldursröðun systkina skipt-
ir verulegu máli. Þannig virðast yngri systk-
ini langveikra barna frekar eiga á hættu að
aðlagast illa en eldri systkini. Þá hafa stelpur
frekar sýnt einþykka hegðun en strákar og
eftir því sem systkini eldast er líklegra að
þau fari að sýna breytingar á líðan, s.s. kvíða,
depurð eða jafnvel þunglyndi. Ung systkini
gera sér grein fyrir að veikindin eru alvar-
leg, þó svo að ástandið hafi ekki verið út-
skýrt fyrir þeim. Börn lesa foreldra sína og
skynja því oft meira en foreldrarnir gera sér
grein fyrir. Samt er það svo, að ef systkinum
er sagt frá alvarleika sjúkdómsins og þeim
bent á að hann geti jafnvel leitt til dauða
tengja þau upplýsingarnar ekki við veikt
systkini sitt fyrr en á allra síðustu stundu.“
Hún segir ákaflega mikilvægt að skoða
tengsl systkina við foreldra sína og börnin
sem veikjast. „í flestum tilfellum finnst for-
eldram þeir sinna systkinunum minna en
veika barninu. Greining á langvinnum sjúk-
dómi fer oftast fram á sjúkrahúsi og er barn-
ið þá lagt inn. Á meðan era systkini oft send í
Morgunblaðið/Sverrir
Ragnheiður Ósk: „Systkini langveikra
barna eru oft á tíðum afskipt."
pössun, þar sem þeim finnst þau vera van-
máttug og utanveltu, fjarri heimili sínu.
Nauðsynlegt er að systkinum langveikra
barna sé sýndur fullur skilningur og þörfum
þeirra sé mætt. Oft þarf ekki mikið til að
þeim líði mun betur. Gott dæmi um þetta er
þegar þau verða veik eða meiða sig. Þá er al-
veg upplagt fyrir foreldra að gera aðeins
meira úr öllu saman, þ.e. leyfa þeim að eiga
svolítið bágt og veita þeim aukna athygli.
Það gerir þeim ótrúlega gott að vera um
stund í aðalhlutverki.“
Hún heldur áfram: „Nauðsynlegt er fyrir
foreldra langveikra barna að skilja systkinin
ekki út undan, heldur leyfa þeim að vera með
og ræða opinskátt við þau um sjúkdóminn. I
könnun sem gerð var í Bandaríkjunum voru
systkini langveikra barna beðin um að gefa
krökkum sem stæðu í sömu sporam góð ráð.
Þau svöruðu öll á einn veg: - Spurðu bara
nógu mikið, talaðu um veikindin og þér á eft-
ir að líða miklu betur. Og kannski kemur í
ljós að málið er, þegar öllu er á botninn
hvolft, ekki eins alvarlegt og þú hélst.“
Mikilvægt að upphefja
hið jákvæða
Að sögn Ragnheiðar Óskar hefur á síðasta
áratug orðið mikil og jákvæð breyting á því
hvaða augum fagfólk og foreldrar líta lang-
vinna sjúkdóma. „Á áttunda áratugnum og í
byrjun þess níunda var einblínt á neikvæð
áhrif á systkini langveikra barna, s.s. reiði,
kvíða og þunglyndi. Á tíunda áratugnum fóru
menn jafnframt að gefa hinu jákvæða gaum.
Kom þá í ljós að veikindi barna geta líka haft
jákvæð áhrif á systkini þeirra. Þau reyndust
til dæmis mörg taka út aukinn þroska, urðu
umburðarlyndari gagnvart öðrum og lærðu
að meta lífið. Þannig uppskáru þau miklar já-
kvæðar breytingar, þrátt fyrir erfiðleika og
tilfinningalegt rót. Miklu máli skiptir nú að
fagfólk í heilbrigðisstéttum hvetji foreldra
langveikra barna til þess að einblína meira á
hið jákvæða sem veikindin hafa í för með sér
og upphefja það. Veikindi barns er gífurlega
stór álagsþáttur innan fjölskyldunnar og
skiptir öllu máli hvernig fjölskyldunni tekst
að vinna úr því. Þá hefur það allt að segja ef
hægt er að koma auga á það sem jákvætt er.“
Hún leggur áherslu á að brýn þörf sé á
heildrænni sálfélagslegri meðferð fyrir fjöl-
skyldur langveikra barna. „Og þá má ekki
gleyma systkinunum. Þau þurfa líka að eiga
kost á aðstoð, rétt eins og foreldrar þeirra.
Annars lít ég þessi mál björtum augum og er
sannfærð um að mikil breyting til batnaðar
eigi eftir að verða á þessu sviði á næstu ár-
um. Þá verði hægt að bjóða foreldram og
systkinum langveikra barna alla þá sálfé-
lagslegu aðstoð sem þeim ber.“