Morgunblaðið - 17.03.2000, Qupperneq 8

Morgunblaðið - 17.03.2000, Qupperneq 8
8 D FÖSTÚDAGIJR 17. MARS 2000 DAGLEGT LÍF MORGUNBLAÐIÍ) Hulda Sólrún Guðmundsdóttir sálfræðing- s ur og Ragnheiður Osk Erlendsdóttir hjúkr- unarfræðingur hafa rannsakað áhrif lang- varandi veikinda barna á foreldra þeirra og systkini. Þær sögðu Bergljótu Friðriks- dóttur að þrátt fyrir að fjölskyldurnar gangi í gegnum miklar raunir, þá geti áhrif- in af völdum veikindanna líka verið jákvæð. FORELDRARNIR Alvarleg einkenni áfalla- streitu MEGINNIÐURSTAÐA rannsóknar Huldu Sólrúnar Guðmundsdóttur sálfræðings á áhrifum langvarandi veikinda barna á fjölskyldur þeirra, er sú að um 80% foreldra hafa alvarleg einkenni áfalla- streitu, eða svokallað post traumatic stress disorder. Hulda er um þessar mundir að ljúka kandi- datsnámi í sálfræði við háskólann í Arósum og er rannsóknin, sem mun vera sú fyrsta af þessu tagi sem gerð er hérlendis, hluti af loka- verkefni hennar. „Þetta eru sláandi niður- stöður og langtum hærra hlutfall en ég hafði reiknað með,“ segir Hulda. „Auðvitað átti ég von á því að foreldrar langveikra barna væru undir miklu álagi, en að um 80% þeirra hefðu einkenni alvarlegra streitusjúkdóma kom mér á óvart. Hulda segir markmiðið með rannsókninni hafa verið tvennskonar, annars vegar að meta margvísleg áhrif þess á foreldra að eiga lang- veikt barn og hins vegar að meta þjónustuþörf þessara fjölskyldna. „Post traumatic stress disorder, eða PTSD, er ákveðin skilgreining á andlegu og líkamlegu ástandi í kjölfar áfalls og teljast þeir hafa einkenni áfallastreitu sem þjást af eftirfarandi: í fyrsta lagi ef um er að ræða stöðugan ótta og endurupplifun áfallsins; t.d. í formi stöðugra hugsana eða martraða. I öðru lagi ef fyrir hendi er sú tilhneiging að koma sér hjá öllu því sem minnir á áfallið og ef jafnvel ber á minnisleysi á atburði honum tengdum. í þriðja lagi ef vart verður líka- mlegra einkenna s.s. svefntruflana, ofurvið- kvæmni og einbeitingarerfiðleika. Hafi þetta ástand einstaklings varað í meira en einn mánuð telst hann þjást af áfallastreitu og er ástandið krónískt ef það er óbreytt eftir þrjá mánuði. í rannsókn minni skilgreini ég veikindi barns sem áfall. Þegar fólk lendir t.d. í snjóflóði er litið þannig á að það hafi orðið fyrir áfalli og því undantekningarlítið veitt áfalla- hjálp. A sama hátt verða foreldrar að mínum dómi fyrir áfalli þegar bam þeirra greinist með alvarlegan, langvarandi sjúkdóm, og því ætti fjölskyldunni allri skilyrðislaust að standa til boða einhverskonar áfallahjálp." Fjárhagsvandi og félagsleg einangrun Sem fyrr segir reyndust um 80% foreldra langveikra barna hér á landi hafa einkenni áfallastreitu og var ástandið í öllum tilvikum krónískt. „Þetta er hátt hlutfall,“ segir Hulda. „Til samanburðar má nefna að 5 til 33% þeirra sem lenda í alvarlegum umferðaróhöppum hafa sömu einkenni, 10 til 20% fórnarlamba nauðgana og 18 til 30% þeirra sem lenda í nátt- úruhamförum. Það er ekki fyrr en skoðaðar eru erlendar rannsóknir yfir fólk sem lifað hef- ur af útrýmingarbúðir, að hlutfallið er jafnhátt og það mældist hjá foreldrum langveikra barna hér á landi, eða 50 til 80%. Að sögn Huldu koma áhrifin af því að eiga langveikt bam fram í ýmsum myndum hjá for- eldrum. „Margir þjást af svefntmflunum, eiga erfitt með að einbeita sér og verður oft um megn að leysa hversdagsleg verkefni. Fólk upplifir sig vanmáttugt, vonlaust og síþreytt. En það era líka ýmis dæmi þess að fólk upplifi jákvæða breytingu þrátt fyrir áfallið og allt umrótið í kjölfarið. Sumum finnst það til dæm- is hafa bætt sjálfsímynd sína að takast á við veikindi barnsins og öðram finnst fjölskyldan hafa orðið nánari við það að ganga í gegnum slíka erfiðleika. Morgunblaðið/Jim Smart Hulda Sólrún Guðmundsdóttir: „Foreldr- um finnst þjónustan yfirleitt góð, en alls ekki nægjanleg." Markmið rannsóknar Huldu var sem áður segir að meta margvísleg áhrif þess á foreldra að eiga langveikt barn. I ljós kom að áhrifin eru mjög mikil á öllum sviðum; persónulega, félagslega og fjárhagslega. Og því alvarlegri sem sjúkdómurinn er, þeim mun meira er álagið á foreldrana. „Um 60% foreldranna segja félagsleg áhrif veikindanna mikil," segir Hulda. „Foreldram finnst þeir oft ekki geta tekið þátt í félagsstarfí utan heimilisins vegna anna og verða í kjölfarið áhugalausir um að hitta annað fólk. Afleiðingin er sú að fjölskyld- an einangrast og félagahópurinn þrengist. Um 65% foreldra telja ennfremur persónulegt álag vera mikið og á það bæði við um tilfinningalegt álag og þá vinnu sem foreldrar þurfa að leggja á sig til að sinna veiku barni sínu. Það sem kom nokkuð á óvart var að aðeins tæplega helming- ur foreldra taldi veikindin hafa mikil fjárhags- leg áhrif, eða 48%. Aðrir sögðu fjárhagslegu áhrifin frekar lítil. Ég hafði gert ráð fyrir að hlutfallið yrði mun hærra og því greinilegt að fólk ber sig afskaplega vel. Traust hjónabönd draga úr álagseinkennum Aðspurð segir Hulda tíðni hjónaskilnaða ekki virðast vera hærri meðal foreldra lang- veikra barna, en gengur og gerist, öfugt við það sem hefði mátt ætla. „Rannsóknin leiddi jafnframt í ljós að þau pör sem reyndust vera í traustu sambandi, upplifðu minni streituein- kenni en þau sem sögðu samband sitt hafa staðið völtum fótum fyrir veikindin. Þá er greinilegt að ákveðnir þættir draga veralega úr neikvæðum áhrifum þess að barn greinist með langvarandi sjúkdóm. Þannig sýndi það sig að góður félagslegur stuðningur, einkum á þeim tíma þegar sjúkdómurinn greinist, dreg- ur úr álagsáhrifum á fjölskylduna. Þær aðferð- ir sem foreldrar nota til að takast á við álagið hafa líka mikið að segja um það hversu mikil áhrifin verða á líf þeirra. Foreldrar vora ennfremur spurðir um það í rannsókninni hvaða álit þeir hefðu á þeirri þjónustu sem í boði væri og hvort þeim fyndist eitthvað á skorta. Rúmlega 80% foreldra vora sammála um að þörf væri á meiri sálfélags- legri þjónustu og jafnframt væri þörf á frekari fjárhagsaðstoð. Foreldrar sögðust yfirleitt ánægðir með gæði þeirrar þjónustu sem í boði er, vandamálið væri að hún reyndist ekki nægjanleg. Mest ánægja reyndist vera með læknisþjónustu og hjúkrun, en mest óánægja með þátt Tryggingastofnunar ríkisins. Að mati Huldu er það afar þýðingarmikið að fjölskyldum langveikra barna standi til boða víðtæk sálfélagsleg þjónusta. „Nauðsynlegt er að þeir foreldrar geti leitað til sálfræðings sem það kjósa. Og eðlilegt væri að foreldrar ættu rétt á góðri félagsþjónustu, s.s. aðstoð stuðn- ingsfjölskyldu. Þá er það mín skoðun að áfalla- hjálp eigi að heyra undir sálfélagslega þjón- ustu við fjölskyldur langveikra barna og því skuli slík hjálp standa fólki undantekningar- laust til boða.“ SYSTKININ Opinská umræða gerir þeim gott RAGNHEIÐUR Ósk Erlendsdóttir, hjúkrunarfræðingur, hefur unnið á barnadeildum Sjúkrahúss Reykja- víkur og Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri sl. sjö ár. Hún stundar nú MA-nám í hjúkrun við HÍ og fjallar lokaritgerð hennar um sál- félagslega aðlögun systkina barna með lang- varandi astma. Aðspurð segir Ragnheiður Ósk áhuga sinn á systkinum barna með lang- varandi sjúkdóma hafa vaknað í starfinu. „Það fékk svo á mig að sjá þessi litlu grey, standandi ráðalaus úti í horni og of hrædd til að spyrja,“ segir hún. „Mér fannst þetta vera afskiptur hópur, sem yrði gjarnan út undan í öllu uppnáminu sem fylgir því þegar barn greinist með sjúkdóm. Það efast enginn um álagið á foreldra langveikra barna, en systk- inin vilja því miður oft gleymast." Að sögn Ragnheiðar Oskar leiðir aukin vísindaleg þekking og tækniþróun til þess að fjöldi þeirra barna sem lifir með langvinna sjúkdóma eykst stöðugt. „Síðustu 30 árin hefur sú þróun einnig orðið, að foreldrar langveikra barna era farnir að bera megin- ábyrgð á umönnun þeirra. Langveik börn búa flest heima og því geta áhrif veikindanna verið veruleg á fjölskyldulífið. Allir fjöl- skyldumeðlimir þurfa af þessum sökum að aðlagast breyttu ástandi, þar sem markmiðið er að fjölskyldan lifi sem eðlilegustu lífi og hver og einn einstaklingur innan hennar fái notið sín.“ Ragnheiður er nú að vinna úr rannsókn sinni á aðlögun systkina barna með langvarandi astma, sem MA-ritgerð hennar byggir á, en segir enn of snemmt að greina frá niðurstöðunum. „Markmiðið var að kanna ýmsa þætti í aðlögun systkina, s.s einstakl- ingsbundna þætti, fjölskyldubundna þætti og alvarleika sjúkdóms." Leyft að vera í aðalhlutverki Ragnheiður Ósk segir kannanir af ýmsum toga hafa verið gerðar á þessu efni erlendis, en rannsókn hennar sé sú fyrsta sem gerð hafi verið hér á landi. „Meðal þess sem komið hefur í Ijós er að aldursröðun systkina skipt- ir verulegu máli. Þannig virðast yngri systk- ini langveikra barna frekar eiga á hættu að aðlagast illa en eldri systkini. Þá hafa stelpur frekar sýnt einþykka hegðun en strákar og eftir því sem systkini eldast er líklegra að þau fari að sýna breytingar á líðan, s.s. kvíða, depurð eða jafnvel þunglyndi. Ung systkini gera sér grein fyrir að veikindin eru alvar- leg, þó svo að ástandið hafi ekki verið út- skýrt fyrir þeim. Börn lesa foreldra sína og skynja því oft meira en foreldrarnir gera sér grein fyrir. Samt er það svo, að ef systkinum er sagt frá alvarleika sjúkdómsins og þeim bent á að hann geti jafnvel leitt til dauða tengja þau upplýsingarnar ekki við veikt systkini sitt fyrr en á allra síðustu stundu.“ Hún segir ákaflega mikilvægt að skoða tengsl systkina við foreldra sína og börnin sem veikjast. „í flestum tilfellum finnst for- eldram þeir sinna systkinunum minna en veika barninu. Greining á langvinnum sjúk- dómi fer oftast fram á sjúkrahúsi og er barn- ið þá lagt inn. Á meðan era systkini oft send í Morgunblaðið/Sverrir Ragnheiður Ósk: „Systkini langveikra barna eru oft á tíðum afskipt." pössun, þar sem þeim finnst þau vera van- máttug og utanveltu, fjarri heimili sínu. Nauðsynlegt er að systkinum langveikra barna sé sýndur fullur skilningur og þörfum þeirra sé mætt. Oft þarf ekki mikið til að þeim líði mun betur. Gott dæmi um þetta er þegar þau verða veik eða meiða sig. Þá er al- veg upplagt fyrir foreldra að gera aðeins meira úr öllu saman, þ.e. leyfa þeim að eiga svolítið bágt og veita þeim aukna athygli. Það gerir þeim ótrúlega gott að vera um stund í aðalhlutverki.“ Hún heldur áfram: „Nauðsynlegt er fyrir foreldra langveikra barna að skilja systkinin ekki út undan, heldur leyfa þeim að vera með og ræða opinskátt við þau um sjúkdóminn. I könnun sem gerð var í Bandaríkjunum voru systkini langveikra barna beðin um að gefa krökkum sem stæðu í sömu sporam góð ráð. Þau svöruðu öll á einn veg: - Spurðu bara nógu mikið, talaðu um veikindin og þér á eft- ir að líða miklu betur. Og kannski kemur í ljós að málið er, þegar öllu er á botninn hvolft, ekki eins alvarlegt og þú hélst.“ Mikilvægt að upphefja hið jákvæða Að sögn Ragnheiðar Óskar hefur á síðasta áratug orðið mikil og jákvæð breyting á því hvaða augum fagfólk og foreldrar líta lang- vinna sjúkdóma. „Á áttunda áratugnum og í byrjun þess níunda var einblínt á neikvæð áhrif á systkini langveikra barna, s.s. reiði, kvíða og þunglyndi. Á tíunda áratugnum fóru menn jafnframt að gefa hinu jákvæða gaum. Kom þá í ljós að veikindi barna geta líka haft jákvæð áhrif á systkini þeirra. Þau reyndust til dæmis mörg taka út aukinn þroska, urðu umburðarlyndari gagnvart öðrum og lærðu að meta lífið. Þannig uppskáru þau miklar já- kvæðar breytingar, þrátt fyrir erfiðleika og tilfinningalegt rót. Miklu máli skiptir nú að fagfólk í heilbrigðisstéttum hvetji foreldra langveikra barna til þess að einblína meira á hið jákvæða sem veikindin hafa í för með sér og upphefja það. Veikindi barns er gífurlega stór álagsþáttur innan fjölskyldunnar og skiptir öllu máli hvernig fjölskyldunni tekst að vinna úr því. Þá hefur það allt að segja ef hægt er að koma auga á það sem jákvætt er.“ Hún leggur áherslu á að brýn þörf sé á heildrænni sálfélagslegri meðferð fyrir fjöl- skyldur langveikra barna. „Og þá má ekki gleyma systkinunum. Þau þurfa líka að eiga kost á aðstoð, rétt eins og foreldrar þeirra. Annars lít ég þessi mál björtum augum og er sannfærð um að mikil breyting til batnaðar eigi eftir að verða á þessu sviði á næstu ár- um. Þá verði hægt að bjóða foreldram og systkinum langveikra barna alla þá sálfé- lagslegu aðstoð sem þeim ber.“

x

Morgunblaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.