Dagur - Tíminn Akureyri - 08.03.1997, Qupperneq 6

18 - Laugardagur 8. mars 1997 ®ítgur-®úttnttt
rlega greinast 40-50 börn börn með hjartasjúkdóma á ís-
landi. Af þeim þurfa 20-25 að gangast undir aðgerðir. Frá
og með síðustu áramótum eru flestar aðgerðirnar fram-
kvœmdar hér á lazndi en alltaf er þó eitthvað um að börn greinist
með svo flókinn hjartasjúkdóm að þau þarfnist aðgerðar erlendis.
Nœsta föstudag, 14. mars, fer fram landssöfnun Stövðar 2 og
Bylgjunnar til styrktar hjartveikum börnum. Það er Neistinn,
syrktarfélag hjartveikra barna, sem stendur að söfnunnni í sam-
starfi við íslenska Útvarpsfélagið, SPRON, Gulu línuna og fleiri.
Yjirskrift söfnunarinnar er „Gefum þeim von!“ og er markmiðið
þríþœtt. í fyrsta lagi miðar söfnunin að því að tryggja að hjartveik
börn geti haft báða foreldra sína hjá sér án þess að stofha jjár-
hagsöryggi fjölskyldunnar í hœttu. 1 öðru lagi að tryggja að börnin
sem og aðstandendur þeirra fái félagslega og sálfrœðilega þjón-
ustu. Öll fjölskyldan „ veikist“ með barninu og því er brýn þörf á
þeirri þjónustu fyrir fjölskyldumeðlimi. í þriðja lagi að hjartveik
börn geti lifað sem eðlilegustu lífi utan sjúkrahúsa. Hjartagœslu-
og súrefnistœki og önnur dýr hjálpartœki eru sumum hjartveikum
börnum nauðsynleg til þess að þau geti dvalist á heimilum sínum.
í tilefni vœntanlegrar söfnunar hajði Dagur-Tíminn samband við
tvœr mœður, aðra á Akureyri og hina í Reykjavík, sem báðar eiga
hjartveik börn. Sú reykvíska býður nú milli vonar og ótta eftir að
dóttir hennar komist í hjartaaðgerð. Hin segir sögu af drengnum
sínum sem fór í aðgerð fyrir 12 árum og hefur verið heilbrigður
síðan. „Hann er dæmi um hve vel getur gengið, “ segir norðlenska
móðirin.
Saga sem
endaði vel
Akureyri og er
sonur hjón-
anna Sólveigar
Gísladóttur og
Harðar Blön-
dal. Hann
greindist með
hjartagalla
nokkurra
vikna gamall
og var sendur
til London í að-
gerð tvisvar
sinnum, fyrst
þegar hann var
sex vikna gam-
all, og aftur
þegar hann var
18 ára. Sólveig
móðir hans
lýsir atburða-
rásinni á eftir-
farandi hátt:
„Viku eftir
að hann fædd-
ist var hann
útskrifaður af
fæðingardeild-
inni sem heil-
brigður. Þá var
barnalæknir
búinn að skoða
hann en sá
ekkert at- Tólf árum seinna. Hress og sprækur með verðlauna-
hugavert við bikara sem hann fékk á Andrésar Andar leikunum árið
hann. Eftir að 1995-
Ekki eru allar sögur um
hjartveik börn sorgarsög-
ur. Sumar sögur enda vel
og gefa hinum, sem bíða milli
vonar og ótta, styrk í erfíðleik-
um sínum.
Björn Blöndal
Harðarson er
einn hinna
heppnu sem
lifað hefur full-
komnlega eðli-
legu h'fi eftir
tvær hjartaað-
gerðir sem
hann fór í á
unga aldri.
við komum heim kom fljótt í
ljós að eitthvað var athugavert.
Gráturinn var svo skrýtinn,
hann var kaldur á fótum og
alltaf að kasta upp. Hann varð
Björn er
íjórtán ára
gamall. Hann
er búsettur á
Þessi mynd er tekin á öðrum degi eftir seinni aðgerð
ina árið 1983 þegar Björn var 18 mánaða gamall.
jjky. ^ÆM §ffftfw&íitvi íiik'íf $41 ím'fMw'/Iii 'JwSw
ímm,.
„Á sínum tíma vissum við ekkert við hverju mátti búast. Hvort hann yrði sjúklingur alla ævi eða hvernig lífi hann
myndi lifa,“ segir Sólveig Gísladóttir um son sinn Björn sem fór í tvær hjartaaðgerðir á fyrstu tveimur æviárunum.
Mynd: GS
samt aldrei neitt blár eins og
sagt var að hjartveik böm væru
oft. Þegar kona frá ungbarna-
eftirlitinu kom í heimsókn ráðg-
aðist ég við hana en hún taldi
ekki að neitt væri að. Það sem
eiginlega bjargaði honum var
að systir mín og maðurinn
hennar voru bæði í læknisfræði
á þessum tíma. Hann var að
vinna á Landspítalanum og
gekk í að fá barnalækni til að
skoða hann. Þegar ég kom með
hann á spítalann mátti ekki
tæpara standa. Hann var með
þrengsli í ósæð sem þýddi að
blóðið náði ekki að streyma
eðlilega út í líkamann. Því
myndaðist svo mikill þrýstingur
á hjartað að það stækkaði og
var að gefast upp. Hann var
settur í frekari rannsóknir og
þá kom í ljós að hann var líka
með stórt op á milli hólfa.“
Hraðferð til London
Björn var drifinn til London í
aðgerð strax að þessum rann-
sóknum loknum, þá sex vikna
gamall. Þar var ósæðin löguð og
gekk sú aðgerð vel að sögn Sól-
veigar. Opið milli hólfa var þó
ekki hægt að laga fyrr en hann
varð stærri og því þurftu for-
eldrarnir að fara aftur með
hann til London í aðgerð einu
og hálfu ári seinna. Heppnin
var með fjölskyldunni því seinni
aðgerðin gekk vel eins og sú
fyrri. En hvað með fjárhagslegu
hliðina?
„Fargjaldið út fyrir annað
foreldrð var borgað. En við
þurftum að borga hótel og ann-
að sjálf. Við vorum heppin því
báðar aðgerðirnar gengu vel en
ég veit ekki hvað hefði gerst ef
við hefðum þurft að vera þarna
mánuðum saman,“ segir Sól-
veig.
Annar fjárstuðningur var
ekki til staðar að undanskyld-
um styrk sem þau fengu úr
minningarsjóði á Landspítalan-
um og auk þess fékk Sólveig
aukamánuð í fæðingarorlof
vegna þess að barnið var veikt.
Orlofið á þeim tíma var þrír
mánuðir en hún fékk það fram-
lengt upp í ljóra mánuði.
Hefur spjarað sig vel
Eins og áðm- segir hefur Björn
náð sér vel eftir aðgerðirnar og
neitar að veikindin í æsku hafi
háð honum á nokkurn hátt síð-
ar. Sólveig tekur í sama streng
og bendir á að sonur hennar
hafi t.d. verið duglegur að
stunda íþróttir og náð góðum
árangri bæði í júdó og
skíðagöngu. En á Sólveig ein-
hver orð til foreldra sem eiga
hjartveik börn?
„Ekki nema að peningunum
er svo sannarlega ekki kastað á
glæ með svona aðgerðum.
Björn er dæmi um hve vel getur
gengið. Á sínum tíma vissum
við ekkert við hverju mátti bú-
ast. Hvort hann yrði sjúklingur
alla ævi eða hvernig lífi hann
myndi lifa. Fyrir foreldra sem
standa í sömu sporum nú og við
þá getur því verið styrkur í að
sjá hann í dag.“ AI