Þjóðviljinn - 08.03.1987, Blaðsíða 14

Sálar
lífíð
varað
hrynja
Viðbrögð almennings mótast oft af ótta og
fordómum þegar flogaveiki ertil umrœðu. Hér
segir fjölskylda tveggja flogaveikisjúklinga fró
reynslu sinni og þeirri þrautagöngu sem
flogaveikt barn getur þurft að ganga í
skólakerfinu
Flogaveiki er sjúkdómur
sem sjaldan er rætt um, enda
þótt talið sé að um 0,6% ís-
lendinga þjáist af honum.
„Það er einsog flogaveiki sé
eitthvað sem þurfi að fela, og
menn ák'ta gjarnan að þeir
sem séu ftogaveikir séu um
leið varhugaverði,r“ sagði
Þorlákur Hermannsson for-
maður Landssamtaka áhuga-
fólks um flogaveiki (LAUF) í
samtali við Þjóðviljann.
Þorlákur, sem er trésmiður að
mennt, var flogaveikur frá 10 ára
aldri, en undanfarin 15 ár hefur
hann ekki fengið kast. „Það má
segja að ég sé „óvirkur", lækn-
arnir segja að ég eigi að vera laus
við köstin með öllu, en sjálfur hef
ég fyrirvara á því,“ sagði hann.
Ekki er fullkomlega ljóst að hve
miklu leyti veikin er arfgeng, en
dóttir Þorláks, María, sem nú er
orðin 16 ára, er einnig flogaveik.
„Þetta er orðin 13 ára barátta,
hún fékk fyrsta kastið aðeins 3
ára, en síðasta árið er hún farin
að geta haft nokkra stjórn á kö-
stunum," sagði móðir Maríu,
Alma Róbertsdóttir, starfsstúlka
á Vífilsstöðum, þegar blaðamað-
ur Þjóðviljans sótti fjölskylduna
heim að Stuðlaseli í Breiðholti í
vikunni til þess að ræða við hana
um baráttuna við flogaveikina,
fordóma gegn flogaveikissjúk-
lingum og félagið LAUF, sem
Þorlákur er nú formaður fyrir.
Fékk köstin
að nóttunni
Þorlákur segist hafa verið
„heppinn“ að því leytinu til að
hann hefur aldrei fengið köst
nema að nóttu til, og þá oft án
þess að vita af því fyrr en daginn
eftir, en þá hefur hann þurft að
vera rúmliggjandi allan daginn.
„Veikin háði mér því ekki félags-
lega,“ segir hann. „Ég var mikið í
íþróttum, sérstaklega fótbolta og
gekk vel. Ég komst bæði í ung-
lingalandsliðið í fótbolta og í
Reykjavíkurúrvalið. Ég held að
nánustu vinir mínir hafi vitað að
ég var flogaveikur, en fáir aðrir.“
Það er rétt að útskýra áður en
lengra er haldið hvernig floga-
köst lýsa sér. Þau geta verið ákaf-
lega mismunandi en sami ein-
staklingur fær þó venjulega að-
eins eina tegund floga. Algengust
eru krampaflog, þar sem rafboð í
heilanum raskast. Við krampa-
flog verður viðkomandi einstak-
lingur skyndilega stífur, missir
meðvitund, fellur til jarðar, blán-
ar og taktfastir kippir eða kramp-
ar fara um líkamann. Oft sést
froða í munnvikunum, en slíkt er
þó ekki algiit.
í byrjun krampans getur heyrst
hávært óp sem stafar af því að
kröftugur vöðvasamdráttur
þrýstir lofti úr lungunum. Af
sömu ástæðu geta ristill og þvag-
blaðra tæmst. Krampaflog stend-
ur sjaldnast lengur en 4-5 mínút-
ur en flestir sofna í um 1/2
klukkustund á eftir og geta verið
syfjaðir og ruglaðir þegar þeir
vakna.
Dagdraumar
eða störuflog?
Störuflog eru algengust hjá
börnum á skólaaldri og standa
oftast stutt, eða í 5-30 sekúndur.
Barnið verður skyndilega fjar-
rænt og starir fram fyrir sig, án
þess að falla til jarðar. Köstin
geta komið mörgum sinnum á
dag og trufla barnið mjög í námi
og leik. Köstin geta farið fram hjá
aðstandendum og kennurum og
er stundum haldið að um dag-
drauma eða vísvitandi einbeiting-
arleysi sé að ræða.
„Ég hef oftast fengið krampaf-
log en ég froðufelli aldrei," segir
María, 16 ára dóttir þeirra Þor-
láks og Ölmu. „Stundum hef ég
dottið niður og sofnað á staðn-
um, og þegar ég vakna upp þá
held ég bara áfram við það sem ég
er að gera.“ „Við látum hana al-
veg eiga sig, þegar slíkt kemur
fyrir,“ segir Alma. „Ef hún væri
vakin yrði hún ráðvillt og rugl-
uð.“
Skólaganga Maríu hefur verið
mikil þrautaganga og við gefum
Ölmu orðið:
Kennarinn
var hrœddur
„María fékk sitt fyrsta floga-
kast 3 ára og næstu 3 árin gengum
við hjónin á milli lækna. Alltaf
var verið að prófa ný lyf á henni
en aldrei gekk dæmið upp. Að
iokum var hún tekin inn til rann-
sóknar og þá fékkst niðurstaða.
Sex ára byrjaði hún í skóla einsog
önnur börn. Það var í Æfinga-
deild Kennaraháskólans. Mitt
fyrsta verk var að útskýra fyrir
kennaranum sjúkdóm hennar, og
að hún ætti að fá sömu meðferð
og önnur börn því hún fengi ekki
köst undir pressu eða álagi.
Hjónin Þorlákur og Alma ásamt dótturinni Maríu og hundunum þeim Lubba og Ponsa. Mynd Sig.
Ég hlaut mjög góðan skilning
hjá kennaranum en þegar leið á
vorið frétti ég að María gerði það
sem henni líkaði í tímum og
jafnvel það sem önnur börn
fengu skammir fyrir. Ég skund-
aði á fund kennarans og kom þá í
ljós að hann var svo hræddur við
köstin hjá henni að hún réð sér að
mestu sjálf. Á þessum tíma fékk
María köst 7-14 sinnum á dag.
f sjö ára bekk gerðist það
sama. Við fluttum þá hingað upp
í Breiðholt og María fór í 8 ára
bekk í Ölduselsskóla. Ég kann-
aðist við kennarann, rakti okkar
raunasögu fyrir henni og lét það
fylgja að færi allt í sama farið
myndi ég leggja fram kæru.
Til kærunnar kom þó aldrei, og
það sem þessi kona lagði á sig til
að hjálpa dóttur okkar við að
vinna upp tvö glötuð ár er virki-
lega þakkarvert. En skólakerfið
gerði þá ekki ráð fyrir því að ein-
hver þyrfti meira aðhald en
meðalmaðurinn. Skólinn var of
þétt setinn, ekki ráðrúm fyrir
meira en einn aukatíma í viku,
sama hvert við snérum okkur.
Alls staðar rákum við okkur á
veggi, einnig hjá grunnskóladeild
menntamálaráðuneytisins.
Sálarlffið
í rúst
María gat ekki fylgt jafnöldr-
um sínum eftir og þetta var eðli-
lega orðið mikið tilfinningamál
hjá henni. Sálarlíf barnsins var á
góðri leið með að hrynja í rúst
þegar sólin fór loks að skína. í
gegnum kunningsskap tókst okk-
ur að fá pláss fyrir Maríu vestur á
Lýsuhólum og þar bjó hún hjá
hjónunum sr. Rögnvaldi Finn-
bogasyni og Kristínu Thorlacius
kennara. Þetta var lítill skóli, að-
eins 12 börn, og árangurinn varð
framar vonum. María fór um
haustið með einkunnir frá 0,5 -
2,0 og kom að vori með 5,0-7,0. í
þessum skóla var hún í tvö ár og
köstunum var farið að fækka nið-
ur í 1-3 á dag.
Þegar kom að því að María
skyldi í 8.bekk vandaðist málið
að nýju, en að lokum fór svo að
hún fór í Hlíðadalsskóla austur í
Ölfusi, sem er rekinn af aðvent-
istum. Sonur okkar hafði verið
þar og látið vel af.
En dag einn um haustið fékk
María stórt kast og það þurfti að
leggja hana inn í 4 vikur. Þá kom í
ljós að hún hafði verið á of stór-
um lyfjaskammti of lengi og hann
var minnkaður úr 12 töflum á dag
í sex.
Þau löbbuðu
í boga
Þarna var tekið á málunum á
mjög skynsamlegan hátt. Skóla-
stjórinn talaði við krakkana áður
en María kom aftur af sjúkrahús-
inu, útskýrði málið fyrir þeim og
sagði þeim hvernig væri best að
begðast við. Á þessum tíma var
svo komið að ef athygli Maríu var
beint að einhverju öðru ef hún
var að byrja að fá kast, þá var
hægt að afstýra því og vinkonur
hennar og skólastjórinn reyndust
henni mjög vel við það.“
„í Hlíðadalsskóla er kapella,
og það var svo skrítið að ég fékk
köstin oftast þar,“ segir María.
„Skólastjórinn lét mig þess vegna
sitja fremst svo hann gæti haft
auga á mér. Fyrst eftir stóra kast-
ið löbbuðu allir strákarnir í boga
framhjá mér en stelpurnar voru
ágætar. Strákunum var bannað
að busa mig einsog venja var að
gera við nýja nemendur, og ég
var nú hálfspæld út af því. Ég vil
ekki vera öðruvísi."
María var í 9.bekk fram að jól-
um í Hiíðadalsskóla en þá áttuðu
foreldrar hennar sig á að hana
skorti enn grunninn að náminu,
vegna þess að hún hafði misst það
mikið úr í barnaskólanum. Þau
snéru sér því til svæðisstjórnar
Öryrkjabandalagsins í Reykjavík
sem tók málið í sínar hendur og
tókst að útvega Maríu pláss í sér-
deild 8.bekkjar í Hagaskóla og
þar er hún nú. Þar er miðað við
þarfir hvers og eins og þegar ein-
staklingurinn hefur náð félögum
sínum fer hann aftur í almennan
bekk.
Þrautagöngunni
að Ijúka
„Þetta er búið að vera mikil
þrautaganga en nú sjáum við loks
fyrir endann á henni,“ segir Þor-
lákur. „Ég hef ekki fengið kast
nema einu sinni síðustu 4 mán-
uði, og núna get ég oftast sagt
köstunum að fara með því að ein-
beita mér,“ segir María.
Fjölskyldan er sammála um
það að það eru ríkjandi miklir
fordómar gagnvart flogaveiku
fólki. „Orðið sjálft felur í sér að
fólk fyllist ótta,“ segir Þorlákur.
„Þeir sem eru flogaveikir eru oft-
ast alheilbrigðir á milli kasta, en
fólk umgengst þá af vissri var-
kárni.“
Alma telur að hræðsla fólks við
flogaveikina sé til komin af því að
fyrstu heila- og taugasérfræðing-
arnir sem gátu aðstoðað floga-
veika hérlendis höfðu aðstöðu
sína á Kleppi: „Kleppur hefur
lengi verið í huga almennings það
sama og vitleysingahæli,“ segir
hún. „Þurfi einhver að fara þang-
að, annað hvort til dvalar eða til
að leita læknis er hann um leið
stimplaður mjög varhugaverður
einstaklingur.“
Fordómar
og fáfrœði
„Fordómarnir stafa fyrst og
fremst af fáfræði fólks um floga-
veiki og gegn henni þurfum við
að berjast með öllum ráðum,“
segir Þorlákur.
„Félagið LAUF var stofnað
1984 með 107 stofnfélögum og til-
gangur þess er í fyrsta lagi að
fræða og upplýsa félagsmenn og
almenning um flogaveiki. Til-
gangur okkar er í öðru lagi að
bæta félagslega aðstöðu floga-
veikra og að styðja rannsóknir á
veikinni. Félagið, sem er öllum
opið, heldur 3-4 fræðslu- og
kynningarfundi um flogaveiki á
ári. Á Akureyri var stofnuð
LAUF-deild í júní 1985.
Félagið er með símatíma milli
15.00 og 17.00 í síma 91-26 700.
Við höfum gefið út fréttabréf og
félagsblað og núna er nýútkom-
inn bæklingur hjá okkur í sam-
vinnu við heilbrigðisráðuneytið
og landlæknisembættið í 50.000
eintökum sem verður dreift um
land. í honum er útskýrt hvað
flogaveiki er og hvernig á að
bregðast við köstum.
14 S(ÐA - ÞJÖÐVILJINN Sunnudagur 8. mars 1987