Morgunblaðið - 14.09.2008, Side 4

4 SUNNUDAGUR 14. SEPTEMBER 2008 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
FRÉTTASKÝRING
Eftir Ylfu Kristínu K. Árnadóttur
ylfa@mbl.is
MÁL Ellu Dísar Laurens hefur vak-
ið töluverða athygli í fjölmiðlunum
undanfarið. Ella Dís berst við
óþekktan sjúkdóm en nýlega tók
móðir hennar, Ragna Erlendsdóttir,
ráðin í sínar hendur og leitaði lækn-
ismeðferðar í Bandaríkjunum, þvert
á ráðleggingar lækna hér heima.
Þrátt fyrir að ferðin hafi skilað ár-
angri neitar Tryggingastofnun að
greiða háan spítalareikninginn, þótt
ákveðið hafi verið að veita mæðg-
unum tveggja milljóna króna styrk.
Í kjölfarið hefur þeim spurningum
verið velt upp hver staða foreldra sé
þegar þeir vilja leita annarra leiða
en þeirra sem læknar mæla með og
hver hefur að lokum síðasta orðið.
Fólk leiti annars álits
Mál Ellu Dísar er alls ekki eins-
dæmi, segir Sigurður Guðmundsson
landlæknir. Reglulega kemur fyrir
að fólk kýs, þvert á vilja lækna, að
leita sér lækninga erlendis en Sig-
urður segir annan kost fyrir hendi
sem lítið er talað um og er vannýtt-
ur. Sá er að leita álits annars læknis
innanlands. Eins einfalt og það
hljómar eru fáir sem nýta sér kost-
inn, ólíkt t.d. Bandaríkjamönnum
sem hika ekki við að leita til annarra
lækna líki þeim ekki þau úrræði sem
þeim hafa verið boðin.
„Þetta er ekki jafnmótað í þjóðar-
sál okkar,“ segir Sigurður og við-
urkennir að vissulega hafi komið
fyrir hér á landi að læknar móðgist
hafi sjúklingar leitað eftir áliti ann-
ars læknis. Þessum valkosti þurfi að
halda meira á lofti þar sem réttur
fólks til að leita álits hjá öðrum sé
mjög skýr og greinilegur.
Upplýsingaflóð
Sigurður segir að í þeim tilfellum
þar sem sjúklingar krefjist með-
ferðar erlendis sé yfirleitt um að
ræða flókna sjúkdóma sem erfiðir
eru meðferðar. Sjúkdómsferillinn sé
orðinn langur og erfiður og eðlilega
miklum tilfinningum hlaðinn.
Ómögulegt sé að ætlast til þess að
sjúklingarnir, eða forráðamenn
þeirra, hafi tök á að greiða úr því
magni læknisfræðilegra upplýsinga
sem flætt hafi yfir þá. Erfitt sé að
átta sig á því hvaða ráð sé skyn-
samlegt að þiggja og hverjum eigi að
hafna. Hér á landi þurfi að vera öfl-
ugt kerfi til að hjálpa fólki úr slíkum
ógöngum.
Sigurður ítrekar þó að besta ráðið
sé einfaldlega að tala við aðra lækna.
Hægt sé t.d. að leita til Landlækn-
isembættisins eftir ráðgjöf.
Siglinganefnd breytt?
Almennt er það svo að sjúklingar
eða forráðamenn þeirra hafa síðasta
orðið þegar kemur að því að þiggja
eða hafna læknismeðferð. Sigurður
segir að þær spurningar hafi vaknað
hvar réttur fólks liggi til að sam-
félagið borgi læknismeðferðir ef fyr-
ir liggi, að mati lækna og siglinga-
nefndar sem samfélagið skipaði, að
meðferðin sé gagnslaus. Ljóst er að
það geti reynst fólki afar dýrt að
fara gegn læknisráði en ekki sé
hægt að banna fólki að gera það. Sé
annars álits leitað innnanlands geti
stórfé sparast auk þess sem þá
spretti ekki upp deilur um hverjum
beri að borga brúsann.
Sigurður segir það spursmál
hvort réttlætinu sé fullnægt með því
að hafa siglinganefndina bara skip-
aða læknum. „Það má færa rök fyrir
því að inni í svona ákvörðun, sér-
staklega ef málin eru flókin, sé skyn-
samlegt að hafa aðra rödd en beina
læknisfræði,“ segir Sigurður og
nefnir sem dæmi að siðfræðingar og
heimspekingar ættu vel heima í
slíkri nefnd. Ljóst sé að mál Ellu
Dísar eigi að verða til þess að skoðað
verði hvort hægt sé að gera hlutina
betur.
Vannýttur valkostur
 Landlæknir segir að of fáir sjúklingar nýti sér þann valkost að leita álits annars læknis hér heima
 Skoða megi hvort skynsamlegt væri að breyta samsetningu siglinganefndar Tryggingastofnunar
Morgunblaðið/Frikki
Mæðgurnar Ella Dís andar nú sjálf með aðstoð tækis en áður var hún bundin við öndunarvél. Nýjustu rannsóknir
gefa til kynna að Ella Dís geti verið haldin sjálfsofnæmi. Niðurstaðna blóðrannsókna er að vænta í næstu viku.
RAGNA Erlendsdóttir hélt að eitthvað amaði að fótum
eða jafnvægisskyni dóttur sinnar Ellu Dísar vorið 2007
þegar hún var æ oftar farin að detta og hætti loks að
bera hendurnar fyrir sig. Nú tæpu einu og hálfu ári síð-
ar er ljóst að vandamálið er mun alvarlegra en Rögnu
óraði nokkurn tímann fyrir. Ragna er heldur ósátt við
framgöngu læknanna í máli dóttur sinnar en hún segir
samstarfið hafa gengið upp og ofan. Hún segir að þeir
hafi skiljanlega átt í mjög miklum erfiðleikum með að
átta sig á því hvaða sjúkdómur hrjáir Ellu Dís þar sem
einkennin sem hún sýnir eru mjög sérstök.
Læknarnir voru ekki sannfærðir um að lyfjagjöf,
sem Ella Dís var sett á í Bretlandi í júní sl. gerði nægi-
legt gagn og vildu þeir hætta henni. Ragna ákvað að
halda með Ellu Dís til Bandaríkjanna til að leita áfram-
haldandi meðferðar og hjálpa henni að losna úr önd-
unarvél en læknar hér heima vildu að hún færi í svo-
kallaða barkaraufaraðgerð. Þrisvar áður hafði slík
aðgerð verið reynd á Ellu Dís en tókst aldrei sem skyldi
og vildi Ragna ekki leggja slíkt aftur á dóttur sína.
Læknar vildu leggja árar í bát
Ragna segir steininn hafa tekið úr þegar læknarnir
gáfu til kynna að nú væri eflaust komið nóg, hvort
Ragna vildi nokkuð leggja meira á barnið og hvort ekki
ætti einfaldlega að fara að huga að líknandi meðferð.
„Þeim fannst komið nóg. Ég var ekki jafnviss. Það var
mín skoðun að þetta væri ekki búið,“ segir Ragna. Að-
spurð segir hún erfitt að fara gegn læknisráði. „Kerf-
islega er það ekki hægt. Ég fékk synjun frá Trygg-
ingastofnun því það var örugglega skrifað bréf um að
læknarnir hefðu ráðlagt mér að fara ekki. Enda tóku
þeir fjóra daga í að reyna að fá mig ofan af því.“
Í bréfi Tryggingastofnunar stóð að ekki væru nægar
sannanir fyrir því að ferðin til Bandaríkjanna, sem
kostaði átta milljónir, hefði verið brýn nauðsyn. Ragna
segist þó sjá mikinn mun á dóttur sinni eftir heimkom-
una. „Hún er að taka gleði sína á ný og er byrjuð að tala
aftur.“ Ella Dís er nú tengd við tæki sem hjálpar henni
að anda en hún andar líka sjálf og segir Ragna það mik-
ið framfaraskref. Allir sjái hvað Ellu Dís líði miklu bet-
ur nú en enginn læknanna segi það upphátt.
Ragna ætlar að kæra úrskurð siglinganefndar
Tryggingastofnunar til úrskurðarnefndar almanna-
trygginga. Þá vill hún ræða við landlækni um að breyta
þurfi samsetningu nefndarmanna í siglinganefndinni
en allir eru þeir læknar. „Ég myndi vilja að aðeins einn
þeirra væri læknir svo það væri smáfjölbreytni.“
Búin að heyja langa og stranga baráttu
Morgunblaðið/Frikki
Barátta Ragna berst fyrir lífi dóttur sinnar.
ÞEGAR talið er að það sé í hag
sjúklings að hann fái læknis-
meðferð utan landsteinanna,
t.d. vegna skorts á tækjabúnaði
eða ónógrar sérfræðiþekkingar,
þarf að bera málið undir sigl-
inganefnd Tryggingastofnunar.
Nefndin er skipuð fimm læknum
sem ákveða hvort veita skuli til-
tekna meðferð hér á landi eða
ekki og þá í hvaða landi besta
meðferðin fáist.
Til kasta siglinganefndar
koma oftast nær einstök sjúkra-
tilvik. Sé sjúklingur eða for-
ráðamaður hans ósáttur við af-
greiðslu siglinganefndar er
hægt að skjóta málinu til úr-
skurðarnefndar almannatrygg-
inga. Meðlimir nefndarinnar eru
skipaðir af heilbrigðisráðherra
og Hæstarétti og er nefndin
ekki hluti af Tryggingastofnun.
Hún hefur vald til að breyta úr-
skurði siglinganefndar eða
krefjast nýrrar málsmeðferðar.
Fólk hefur þrjá mánuði til að
skjóta máli sínu til úrskurð-
arnefndarinnar.
Nefndirnar sem ráða
Björgvin Guðmundsson
bjorgvin@mbl.is
STJÓRNENDUR XL Leisure Gro-
up áttuðu sig á því í síðasta mánuði
að upphafið að endalokum félagsins
væri hafið. Samkvæmt Financial
Times í gær sendi Barclays-bankinn
þá bréf til XL þar sem fram kom að
lokað yrði fyrir aðgang félagsins að
lánsfé. Það varð þeirra banabiti.
Frá því í maí 2005 höfðu Barclays
og Straumur fjárfestingabanki fjár-
magnað daglegan rekstur XL Leis-
ure Group samkvæmt FT. Í kjölfar
þrenginga í rekstri flugfélaga vildi
Barclays tryggja að bankinn fengi
milljónirnar sem hann hafði lánað til
rekstrarins. Þegar bréf þess efnis
var sent í síðasta mánuði var ljóst að
það stefndi í gjaldþrot.
Forsvarsmenn Eimskips hafa í
nokkra mánuði sagt að unnið væri að
því að endurfjármagna lán XL sem
félagið bar ábyrgð á. Samkvæmt
heimildum Morgunblaðsins voru
slíkar yfirlýsingar ekki úr lausu lofti
gripnar. Meðal annars voru við-
ræður um aðkomu annars flugfélags
að XL, en það gekk ekki eftir á enda-
sprettinum.
Gjaldþrot hafa verið tíð í breskum
ferðaþjónustuiðnaði það sem af er
ári. Forstjóri British Airways, Willie
Walsh, sagði í gær við The Indep-
endent að 30 flugfélög til viðbótar
myndu verða gjaldþrota fyrir jól.
Sjálfur er hann að skera grimmt nið-
ur kostnað.
Phil Wyatt, forstjóri XL, var
klökkur í fyrradag þegar hann sagði
félagið gjaldþrota. Hann keypti XL
seint á árinu 2006 af Eimskip ásamt
Magnúsi Stephensen aðstoðarfor-
stjóra og fleirum úr hópi stjórnenda.
Kaupverðið var 450 milljónir dollara
og bar Eimskip ábyrgð á 280 millj-
ónum dollara.
XL rak leiguflugélög í Bretlandi,
Frakklandi og Þýskalandi.
Barcleys stoppaði XL
Morgunblaðið/Brynjar Gauti
Farinn Magnús Stephensen
Eftir Steinþór Guðbjartsson
steinthor@mbl.is
JÓN Oddur Halldórsson náði sínum
besta tíma í tvö ár og varð í 5. sæti í
100 m hlaupi á Ólympíumóti fatl-
aðra í Peking í gær, laugardag. Ey-
þór Þrastarson setti persónulegt
met í 100 m baksundi, synti á
1.20,12 mínútum og varð í 12. sæti.
Fjórir fyrstu í 100 m hlaupinu
voru á undan gildandi heimsmeti,
en Jón Oddur hljóp á 13,40 sek-
úndum. Lakari tími nægði honum í
þriðja sæti á HM fyrir tveimur ár-
um en á Ólympíumótinu fyrir fjór-
um árum hljóp hann á 13,30.
Eyþór keppir í flokki alblindra
en er aðeins 17 ára og á því framtíð-
ina fyrir sér. Besti tími hans fyrir
mótið var 1.25,90. „Hann er farinn
að ógna Íslandsmetum Birkis Rún-
ars Gunnarssonar,“ segir Ólafur
Magnússon, framkvæmdastjóri af-
reks- og fjármálasviðs Íþrótta-
sambands fatlaðra, í Peking.
Þorsteinn Magnús Sölvason
keppir í lyftingum í dag.
Jón Oddur í 5. sæti og
Eyþór bætti sig mikið
Jón Oddur
Halldórsson
Eyþór
Þrastarson