Morgunblaðið - 18.01.2014, Qupperneq 22

VIÐTAL
Rúnar Pálmason
runarp@mbl.is
„Kerfið hefur brugðist okkur á allan
hátt,“ segir móðir ungs manns sem
greindist með Asperger-heilkenni
sem barn og leiddist út í fíkniefna-
neyslu sem unglingur.
Um leið og fíknin náði tökum á
honum, þegar hann var 12-13 ára
gamall, passaði hann ekki lengur í
þau box sem smíðuð hafa verið í heil-
brigðiskerfinu og hjá barnavernd-
aryfirvöldum hér á landi.
Geðheilbrigðiskerfið tók ekki við
honum því hann var í neyslu og
barnaverndarkerfið veitti litla eða
alls enga meðferð við geðrænum
kvillum. Hún segir úrræðin sem í
boði eru oft vera „geymslur“ þar sem
engin meðferð sé í boði.
Móðir hans ráðleggur öllum sem
lenda í þessari stöðu að flytja með
barnið til útlanda, helst til annarra
Norðurlanda, en þar hefur fjöl-
skyldan reynslu af kerfi sem virkar
fyrir börn með greiningar – öfugt við
kerfið hér á landi.
Þegar þau fluttu út á hans yngri
árum, til annars norræns lands, þar
sem drengurinn var greindur með
Asperger, hafi allt strax farið í gang í
kerfinu ytra. Þau voru spurð hvaða
úrræði þau vildu og ráðgjafi heim-
sótti þau einu sinni í viku í tíu vikur til
að segja þeim hvernig þau gætu best
nýtt úrræði í kerfinu, þannig að þau
kæmu drengnum sem best. „Hér
þarftu að grafa þessar upplýsingar
upp með töngum. Og ef þú þekkir
ekki réttindi þín, þá færðu ekki
neitt,“ segir hún.
Ytra hafi verið neyðargeðdeild fyr-
ir börn en hér sé engin slík.
Sérdeild með fimm strákum
Asperger-heilkennið er ein tegund
einhverfu. Eitt af einkennum þess er
að þeir sem eru með það eiga í erf-
iðleikum með félagsleg samskipti og
það getur til dæmis reynst þeim erf-
itt að ráða í hvað fólk er að segja; að
ráða í hvað ósköp venjulegar setn-
ingar þýða í raun og veru getur vafist
mjög fyrir þeim.
Móðir drengsins kemur ekki fram
undir nafni bæði vegna þess að sonur
hennar er að reyna að snúa við
blaðinu og líka vegna þess að hún
segir að hætt sé við að hann mistúlki
allt sem birtist í viðtalinu og snúist af
þeim sökum gegn fjölskyldu sinni.
Sonur hennar er mikið fatlaður og
vísbendingar um að hann ætti við
geðrænan vanda að etja komu
snemma í ljós. Hann gerði fyrst til-
raun til sjálfsvígs þegar hann var sex
ára gamall. Þau vildu koma honum í
greiningu en biðtíminn var 18 mán-
uðir. Foreldrarnir leituðu þá til
einkaaðila sem greindu drenginn
með þunglyndi og ávísuðu lyfjum til
samræmis við það. Það var þó ekki
fyrr en fjölskyldan flutti til útlanda
þegar hann var að komast á grunn-
skólaaldur að hann var greindur með
Asperger. Þar tók kerfið þeim opnum
örmum.
Í borginni þar sem þau bjuggu
skiptu skólar með sér verkum; einn
var með deild fyrir krakka með of-
virkni, annar með deild fyrir ein-
hverfa krakka og svo framvegis.
Drengurinn komst fljótlega í skóla
sem var með sérstaka deild fyrir þá
sem voru með Asperger. Í henni voru
um 40 börn, fimm í hverjum bekk, og
hver bekkur með tvo kennara. „Þetta
er gert til þess að þeir verði virkir
þegnar í þjóðfélaginu í staðinn fyrir
að þeir lendi í fangelsi og verði á fé-
lagslegum bótum það sem eftir er, til
þess að þeir geti unnið einhvers kon-
ar vinnu,“ segir hún. Það hafi marg-
sannað sig að börn með Asberger
geti verið bráðvel gefin, eins og á
raunar við um hennar dreng.
Þessi sérdeild hafi verið hluti af
öðrum skóla en hún var algjörlega
aðskilin frá öðrum deildum skólans
og drengirnir sátu ekki kennslu-
stundir með öðrum nemendum.
„Þetta virkaði,“ segir hún. Drengn-
um, sem hafði orðið fyrir mjög slæmu
einelti áður hann komst í sérdeildina,
leið vel og gekk vel í skólanum. Í
fyrsta sinn í mörg ár brosti hann,
eignaðist vini og náði að vera lyfja-
laus. Hugsanir um sjálfsvíg hurfu en
pælingar um framtíðina komu í stað-
inn.
En Ísland kallaði, af ýmsum
ástæðum sem ekki er hægt að rekja
hér.
Í bráðum vanda á biðlista
Fjölskyldan dvaldi ytra í um sex
ár. Þegar þau komu heim sóttu þau
um fyrir hann í Brúarskóla í Reykja-
vík sem er skóli fyrir börn sem eiga í
alvarlegum geðrænum, hegðunar-
eða félagslegum erfiðleikum. „Í fyrra
skiptið sem við sóttum um þá var
hann ekki með nógu mikla hegð-
unarerfiðleika. Í seinna skiptið sem
við sóttum um var hann með of mikla
hegðunarerfiðleika. Hann hefur aldr-
ei passað inn í nein box sem kerfið
hefur búið til,“ segir hún.
Eftir að hafa leitað sér upplýsinga
hjá skólastjórum og kennurum á höf-
uðborgarsvæðinu ákváðu þau að
sækja um skóla í sveitarfélagi utan
Reykjavíkur vegna þess að þeim var
sagt að þar væri helst að finna sér-
úrræði fyrir krakka eins og hann.
Þar var hann settur í bekk með um
30 öðrum krökkum. „Eina sérhæf-
ingin eða úrræðið fólst í því að ef
hann reiddist í kennslustund eða
gerði eitthvað af sér mátti hann fara
fram á gang eða inn á bókasafn og
jafna sig, en var ekki skammaður,“
segir hún.
Skólinn hentaði honum engan veg-
inn, enda erfitt að vera með mjög
slæma félagslega fötlun í bekk með
30 krökkum.
Fljótlega eftir þetta byrjaði fíkni-
efnaneyslan. Þá var drengurinn ekki
orðinn 13 ára. Hún telur að líklega
hafi neyslan staðið í 2-3 mánuði áður
en þau hjónin áttuðu sig á hvað var að
gerast. „Hann hafði eignast vini. Og
barn sem var vant að sitja þunglynt
heima í sófa eftir að við fluttum til Ís-
lands, var allt í einu orðið glatt,“ segir
hún. Hann byrjaði að drekka bjór en
fór fljótlega að neyta kannabisefna.
Sterku efnin komu síðar.
Ástandið varð fljótlega svo erfitt að
þau ákváðu að flytja úr sveitarfé-
laginu og í úthverfi í Reykjavík. Um
leið gerðu þau sitt besta til að fá að-
stoð fyrir drenginn en var jafnan sagt
að til að komast í meðferð eða grein-
ingu þyrfti að bíða í margar vikur á
biðlista. „Og á nokkrum vikum getur
þú farið úr því að vera með barn sem
er í fikti, yfir í að vera fíkill,“ segir
hún.
Læknir kynnti sér ekki málið
Líðan og geðrænt ástand drengs-
ins sveiflast. Á þessu tímabili versn-
aði þunglyndið, sjálfsvígshugsanir
sóttu á og hann tók slæm geðköst,
sem síðar voru talin einkenni um geð-
klofa. Þau reyndu að koma drengn-
um inn á barna- og unglingageðdeild
Landspítalans BUGL en hann var
settur á biðlista og komst ekki að.
„Það endar með því að ég fer að
mæta á BUGL á hverjum einasta degi,
með lítil systkini hans með mér og
skipti bara á bleyjum á biðstofunni.
Síðan spyr ég aðra foreldra sem þang-
að koma hvað þeir séu búnir að bíða
lengi á biðlista. Ég hóta að gera mál úr
því ef fólk er tekið fram fyrir okkur og
segi starfsfólkinu að ef drengurinn
fremji sjálfsmorð muni ekkert annað
koma fram í minningargreininni en að
BUGL hafi líf hans á samviskunni, fyr-
ir að taka hann ekki að sér. Þetta var
mjög leiðinlegt og subbulegt,“ segir
hún.
Loks hafi drengurinn fengið að tala
við geðlækni á BUGL. „Og í fyrsta við-
talinu segir geðlæknirinn við hann:
Veistu, ég held að þú sért bara ekkert
með Asperger. Ég held að greiningin
sé ekki rétt.“
Þetta hafi hann sagt eftir að hafa
rætt við drenginn í hálftíma. Hún hafi
fengið það staðfest hjá lækninum að
hann hafði ekki lesið öll þau lækn-
isfræðilegu gögn sem hún hafði komið
með; skýrslur, greiningar og lýsingar
geðlækna. Læknirinn hafi sagt henni
að hann væri með svo marga sjúklinga
að hann gæti alls ekki lesið öll þau
gögn sem fylgdu þeim. Ég gerði þá
ekkert annað, sagði hann.“ Nokkr-
um árum síðar hafi þessi sami lækn-
ir dregið þessa greiningu sína til
baka.
Þegar þetta gerist voru þau ný-
flutt heim frá útlöndum þar sem
drengurinn hafði verið í sérmeðferð
fyrir Asperger-börn. Við þessa yf-
irlýsingu geðlæknisins komst
drengurinn í mikið uppnám. Upp-
hófust þá margra daga slagsmál á
heimilinu þar sem drengurinn sak-
aði þau um að telja honum ranglega
trú um að hann væri með Asperger.
„Við réðum ekkert við hann. Hann
réðst bara á okkur,“ segir hún en
drengurinn hefur alltaf verið bæði
stór og sterkur eftir aldri. Við ferm-
ingu hafði hann líkamsburði á við
þrekinn, fullorðinn karlmann.
Loks var drengurinn lagður inn á
BUGL en þar sem hann var ekki
móttækilegur og fór ekki eftir fyr-
irmælum, svo sem um að reykja
ekki innandyra, var hann útskrif-
aður eftir tvo daga. „Þeir réðu ekki
við hann og okkur var bara sagt að
þetta væri tilfelli sem BUGL gæti
ekki tekið að sér,“ segir hún. Eftir
að fíkniefnaneyslan ágerðist var úti-
lokað að koma honum inn á BUGL.
„Okkur var bara sagt að tala við
félagslega kerfið. Þar var okkur
kastað á milli ráðgjafa næstu tvö til
þrjú árin,“ segir hún.
Árin sem liðu frá því hann var
þrettán ára gamall og kominn í fíkni-
efnaneyslu og þar til hann varð 18 ára
gamall voru sannkölluð eldraun fyrir
hann og fjölskyldu hans. „Ég hef ekki
tölu á því hversu oft hann var lagður
inn á Stuðla eða annars staðar á þess-
um árum,“ segir hún.
Oft hafi vinir og ættingjar sagt að
þau yrðu að henda honum út. „En
það er þyngra en tárum taki að láta
eigið barn sofa á götunni, í þessu til-
felli mjög andlega lasið barn sem skil-
ur illa aðstæður,“ segir hún.
Hringlað í mjög veikum dreng
En þótt dvölin á þessum stöðum
hafi gert honum gott og meðferðin oft
gengið mjög vel, hafi engin geðræn
aðstoð fylgt. Á þessum árum hafi
Barnaverndarstofa haft samning við
BUGL en eina aðkoma geðlæknisins
þaðan hafi verið að skrifa upp á geð-
lyf.
Fyrir tveimur árum töldu þau
hjónin saman hversu mörg meðferð-
arúrræði hann hefði verið sendur í á
tæplega fimm árum – þau voru alls
29.
„Þarna hittir hann fólk sem hefur
hlotið mjög misjafna þjálfun og hann
Kerfið virkar ekki ef
veiku börnin passa
ekki í réttu boxin
 Fyrst var drengurinn ekki nógu erfiður, síðan of erfiður
 Litla aðstoð að hafa á BUGL  Fjölskyldan í herkví
22 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 18. JANÚAR 2014
Nokkrir foreldrar barna sem eiga
börn í svipaðri stöðu og drengurinn
sem hér um ræðir hafa myndað lít-
inn hóp sem stundum hittist og ber
saman bækur sínar.
Móðir drengsins segir að allir í
hópnum kannist við að hugsa
stundum hvort ekki væri betra ef
barnið þeirra myndi bara deyja.
Álagið á foreldrana sé óskaplegt og
yngri og eldri systkini líði gríðarlega
fyrir ástandið. Oftast nær sé engin
lausn í sjónmáli. Ekki einu sinni von
um að ástandið muni batna. Það sé
heldur ekkert líf sem virðist bíða
þessara barna, föst í fíkninni um
leið og þau glími við geðsjúkdóma
og oft smitsjúkdóma sem þau veik-
ist af vegna fíkniefnaneyslunnar.
„Þetta er eins og að vera með
langveikt barn og þig langar að taka
öndunarvélina úr sambandi, bara til
að lina þjáningarnar,“ segir hún.
„Flestallir í hópnum hafa lent í að
börnin hafa reynt sjálfsvíg en for-
eldrarnir bjargað þeim en síðan
hugsað: Ég vildi að ég hefði ekki
stoppað þetta. Og að vera í þessari
stöðu er ótrúlega dapurlegt. Við
elskum öll börnin okkar það mikið
að við getum ekki hugsað okkur að
þau þurfi að lifa svona lífi í mörg
ár.“
Eftir að þau ákváðu að dreng-
urinn gæti ekki lengur búið á heim-
ilinu hefur heimilislífið smám sam-
an verið að færast í eðlilegra horf.
Yngri systkinin geta nú t.d. stundað
íþróttir og áhugamál, sem foreldrar
þeirra gátu ekki áður stutt þau til.
Veikindi sonarins, sem er elstur í
hópnum, hafi reynt mjög á þau.
„Þeim þykir vænt um hann en eru
líka hrædd við hann.“
Óska þess
að barnið
hefði dáið
DAPURLEG STAÐA