Fréttir - Eyjafréttir - 14.11.1996, Síða 11

ilnæmi. Hann hefur öðlast nýtt líf með nýju alnæmislyfi. í tíu ór ór var hann með
|ir frá þeirri ótrúlegu lífsreynslu að vera heimtur úr helgreipum dauðans á elleftu stundu
hommar kæmu þangað í miklum
fjölda. Fordómar voru á mörgum
skemmtistöðum og lesbíur voru nán-
ast ekkert á þessum stöðum.
Smitaður og sneri
blaðinu við
,Jig kynntist fljótlega öðrum manni
sem var mun yngri en ég. Hann var að
norðan og við ákváðum að flytja til
Akureyrar. Það var lífsreynsla út af
fyrir sig og var ótrúlegt hvað við
mættum miklum velvilja á meðal
Akureyringa. Þar bjuggum við í opnu
sambandi og leið vel. Ég vann sem
flokksstjóri hjá unglingavinnunni og
mætti velvild unglinga, sem oft eru
taldir erfiðastir þegar fordómar eru
annars vegar. Ég dró mikið úr
skemmtanalífinu og leið vel fyrir
norðan. Aldursmunurinn skipti engu
máli upp á ástina að gera, hún
blómstraði. Það má segja að ég hafi
verið í blóma lífsins á þessum tíma.
En umræðan um alnæmi var komin í
hámæli á þessum tíma og beindust
spjótin aðallega að hommum. Við
vorum að hvetja hver annan til að fara
í mótefnamælingu. Ég hafði litla
ástæðu til að halda að ég væri smit-
aður, taldi mig vera hólpinn þar sem
ég vai' í parsambandi. En ég ákvað
samt að fara í mótefnamælingu því ég
vildi vera viss. Niðurstaðan varð sú að
ég greindist HIV-jákvæður. Þetta var í
október 1985. Ég vissi varla hvað það
þýddi að vera HlV-jákvæður. Lækn-
irinn tilkynnti mér niðurstöðuna úr
alnæmisprófinu. Ég var hissa og vissi
ekki hvernig ég átti að bregðast við.
Ég var illa upplýstur um alnæmis-
veiruna og mér fannst læknamir vera
það líka. Þeir ráðlögðu mér að koma
til þeirra um leið og ég fengi kvef eða
flensu. Ég sagði íjölskyldunni og
nánustu vinum fljótlega frá þessu.
Samt fannst mér þetta allt svo óraun-
verulegt, eins og ég væri ekkert
smitaður. Það slitnaði upp úr sam-
bandinu fyrir norðan. Fáfræði fólks
um alnæmi var það versta. Það hélt að
ég væri að hrökkva upp af, að þetta
væri dauðadómur sem gengi strax í
gildi. En ég hélt minni ró,“ segir Jón
Helgi sem lýsir hans persónu nokkuð
vel.
Æðrulaus og jákvæður tókst hann á
við lífið í nýju ljósi, smitaður af
alnæmisveirunni. Ekki fannst Jóni
Helga þetta vera dauðadómur. En að
sjálfsögðu gerði hann sér fljótt grein
fyrir því hversu alvarlegur hlutur þetta
var. En stóri dómur varð til þess að
Jón Helgi sneri blaðinu algjörlega við.
Hann fór að lifa heilsusamlegu lífi.
Ömurlegt að horfa á eftir
vinum og félögum í gröfina
„Lífið heldur áfram og ég ákvað að
hugsa betur um mig. Ég fór að hreyfa
mig meira, _ hætti allri neyslu og
reykingum. Ég tók strax þá afstöðu að
lifa með alnæmisveirunni með heil-
brigðara og betra lífi. Ég stundaði
jógahugleiðslu í nokkur ár, fór
reglulega í sund og hjólaði mikið. Mér
leið vel og var fullfrískur. Ég fór í
Myndlista- og handíðaskólann til að
læra skúlptúr. En svo fóru vinir mínir
að veikjast og deyja, bæði hér heima
og í útlöndum. Þetta var ungt fólk,
strákar og stelpur, í blóma lífsins.
Dauðastríðið tók yfirleitt eitt til tvö ár.
Að sjálfsögðu hjálpaði ég og hjúkraði
vinum mínum sem veiktust eins og
mér var frekast unnt. Það tók mikið á
að horfa á nána vini deyja. Viðhorf
mitt til lífsins breyttist, ég þroskaðist
sem persóna en það var ömurlegt að
þurfa á horfa á eftir vinum og félögum
í gröfina."
Jón Helgi hefur verið virkur innan
Alnæmissamtakanna í gegnum árin.
Hópur innan samtakanna stofnaði
sjálfstyrktarhóp fyrir sjö árum og
hefur haldið fundi nokkuð reglulega.
Hópurinn hefur fengið til sín gesti,
haldið námskeið o.s.frv. Tilgangurinn
hefur verið að þjappa þessu fólki
saman. Þá var Jón Helgi með fræðslu
í samtökum samkynhneigðra, Sam-
tökum 78. Jón Helgi hefúr verið í
Samtökum 78 frá því þau voru stofn-
uð og hefur verið þar mjög virkur.
Hann segir að starfið í báðum þessum
samtökum hafi gefið sér mikinn styrk.
Hins vegar hafi hann á köflum verið
að brenna upp innan Alnæmissam-
takanna því hann sé annað og meira en
alnæmisveira eins og hann hafi stund-
um fengið á tilfinninguna. Þess vegna
hefúr hann reglulega tekið sér frí.
Kraftaverk!
Jón Helgi var með alnæmisveiruna
í tíu ár áður en hann veiktist og fékk
alnæmi. Það gerðist fyrir rúmu ári.
Skilgreiningin á því að vera kominn
með alnæmi felst í því að þá fara T
hjálparfrumur í ónæmiskerfinu undir
200. Ónæmiskerfið verður þá alnæmt
fyrir öllu og þaðan er nafnið, alnæmi,
komið.
„í tíu ár var ég búinn að hafa
veiruna í mér. A þessum tíma var ég
búinn að horfa upp á fjölmargra vini
og kunningja deyja úr alnæmi, ég veit
hreinlega ekki hversu marga. Ég vissi
því hversu hræðilega alnæmi getur
leikið fólk. Tækifærissýkingar blossa
upp, hver annarri hryllilegri. Ég hafði
stundum hugsað með mér hvaða tæki-
færissýkingu ég hefði helst viljað
sleppa við. Ég fékk sýkinguna sem ég
var búinn að hræðast hvað mest að fá,
sýkingu í auga og tapaði sjón að hluta.
Þokublettir eru í sjóninni á köflum. Ég
hræðist mest af öllu í dag að missa
sjónina.“
I hálft ár lá Jón Helgi rúmfastur, eða
frá því snemma sl. vetur og fram á
vor. Frá febrúar og fram í júlí fékk
hann sýkingar sem lögðust víða á
líkamann. Móðir hans, Erla, fluttist til
Reykjavíkur til að hjúkra syni sínum.
Jón Helgi valdi að fá að liggja heima,
fannst það betri kostur en að liggja á
sjúkrahúsi. Á einu ári lagðist hann
fjórtán sinnum á sjúkrahús vegna
lyfjagjafar. Jón Helgi fór strax á sterk
lyf en var alltaf að fá sýkingar í lyfja-
brunninn. Jón Helgi lá á milli heims
og helju í sumar og háði sitt dauðastríð
að mati lækna.
En Jón Helgi er enginn venjulegur
maður. Hugarfar hans er einstakt.
Hann segist ekki hafa verið tilbúinn að
deyja strax og hélt í vonina. Hann sá
ljós í enda ganganna.
„Ég er svo mikil baráttumanneskja,
ég gefst aldrei upp. Mér fannst ég eiga
svo mörgu ólokið í lífinu," segir Jón
Helgi. Þessi orð lýsa honum vel.
Og kraftaverkið gerðist. Þetta er
ekkert annað en kraftaverk.
Upprisan hófst við komu
David Bowie
„Ég miða upprisu mína við þegar
tónlistarmaðurinn David Bowie kom
til landsins en ég fór tónleikana hans í
Laugardalshöll og hann er minn uppá-
halds tónlistarmaður ffá unglingsárun-
um. Ég hef alltaf reynt að hafa
húmorinn í lagi allan tímann. Um það
leyti fékk ég nýtt alnæmislyf sem
vísindamenn höfðu verið að prófa og
lofaði góðu. Um þrjár tegundir er að
ræða af þessu nýja lyfi en ég fékk
lyfjakokteil. Ég byrjaði á þessum nýja
skammti í byrjun ágúst en þá var ég
orðinn mjög veikur. Læknar segja að
mér hafi á köflum ekki verið hugað h'f.
Strax við íyrstu gjöf fór ég að hressast,
þrátt fyrir að vera svona langt leiddur.
I því felst kraftaverkið. Þeir sem eru
með veiruna í sér en hafa ekki veikst
eiga góða von í framtíðinni. En ég var
orðinn svo veikur. En ég hresstist
ótrúlega fljótt, ónæmiskerfið tók við
sér og er enn á hraðri uppleið. Veiru-
magnið hefur verið á niðurleið. Samt
er ónæmiskerfið ekki orðið nógu
sterkt til að berjast við augnsýking-
una,“ segir Jón Helgi.
Eftir að hafa fengið nýja alnæmis-
lyfið, á elleftu stundu, og fengið
óvænta framlengingu á líflínunni,
hefur leið Jóns Helga legið beint upp á
við. Hann er gangandi kraftaverk, og
um leið gangandi tilraunadýr. Enginn
veit hvað framtíðin ber í skauti sér.
Vísindamenn vita ekki sjálfir hversu
áhrifaríkt nýja alnæmislyfið er. Vissu-
lega lofar það góðu og Jón Helgi og
aðrir alnæmissjúklingar njóta góðs af.
Það varð Jóni Helga til bjargar að
ísland var eitt fyrsta landið sem fékk
nýja alnæmislyfið til prófunar.
„Ég braggaðist það vel á nokkrum
dögum að ég ákvað að skella mér til
Berlínar og Prag 10. ágúst sl. Það var
yndislegt að komast út úr sjúklings-
hlutverkinu í smá tíma og í annað
umhverfi. Ég hafði svo sannarlega
gott af þessari ferð og kom endur-
nærður til baka. Við heimkomuna tók
ég upp þráðinn eins og áður en ég
veiktist og fór að synda og hjóla. Ég
varð að taka mér frí frá námi í
Myndlista- og handíðaskólanum í
haust. En ég gat ekki setið aðgerðalaus
frekar en fyrri daginn þrátt fyrir
veikindi. Ég skellti mér í tungu-
málanám í Miðbæjarskólanum í
haust,“ segir Jón Helgi, sem missti 25
kg í veikindum sínum og fékk nær-
ingu í æð. Jón Helgi hefur náð að bæta
á sig 15 kg aftur.
Jón Helgi fullyrðir sjálfur að krafta-
verk hafi átt sér stað í ágúst. Blóð-
prufur í dag koma vel út. Auk nýja
alnæmislyfsins segir Jón Helgi að
heilsusamlegt lífemi hafi hjálpað sér
mikið. Auk þess hefur hann notað
mikið af homopatalyfjum sem hann
segir að hafi haft góð áhrif á sig.
Leitaði í trúna
,JÉg lifi fyrir einn dag í einu eins og
er eftir að hafa öðlast nýja von. Er á
meðan er. Ég þori ekki að spá mikið í
framtíðina. Ég bý alltaf við þann ótta
að það komi bakslag í batann. Mér
finnst þetta vera stöðugt álag og er
aldrei í fríi. Ég er alveg búinn að sætta
mig við að lifa fyrir daginn í dag. En
einhvers staðar blundar í mér von um
frekari skólagöngu. Og jafnvel að
horfa í áttina að rómantíkinni. Ég var
búinn að afskrifa sjálfan mig sem til-
finningaveru. En ég vona að einhvers
staðar sé ljós og að ég verði gjald-
gengur aftur.“
Jón Helgi leitaði í veikindum sínum
í trúna. Innan Samtakanna ‘78 er starf-
andi trúarhópur þar sem kristnir
hommar og lesbíur hafa reynt að stíga
skrefið í átt til trúar. Jón Helgi segir að
þetta sé góður hópur sem rækti sína
trú. Þau hafa fengið presta og guð-
fræðinga til að koma á fundina til að
vera með þeim. Hópurinn hefur fengið
inni með fundi sína á biskupsstofu á
Laugaveginum.
„Kirkjan er að vakna til lífsins
gagnvart samkynhneigðum. Stórkost-
legt var að upplifa það að
samkyn-hneigðir skuli nú geta verið
gefnir saman í hjónband. Þetta var
stórt skref fyrir samkynhneigða. En
við stoppum ekki þar. Við erum að
heyja mannrétt-indabaráttu. Ég hef
starfað meira og minna fyrir Samtökin
78 síðan þau voru stofnuð. Þar er gott
starf í gangi og þetta er besta árið í
sögu samtakanna."
Hef aldrei litið á mig sem
fórnarlamb
Jón Helgi komst að því í veikindum
sínum að hann á góða að. Fjölskyldan
reyndist honum einstaklega vel, fél-
agar í samtökunum, hjúkrunarfólk og
vinir og kunningjar. Hann er þeim
mjög þakklátur. Hann segir að þegar
móðir hans kom til Reykjavíkur til að
hjúkra honum í veikindunum, hafi hún
verið hissa hversu stóra stóra fjöl-
skyldu hann ætti að.
Viðhorfið á íslandi gagnvart sam-
kynhneigðum og alnæmi hefur breyst
mikið á 10 til 15 árum. Alnæmi er
ekki hommasjúkdómur eins og Jón
Helgi kemst að orði. Þegar hann lítur
til baka segist hann skynja mikla
viðhorfsbreytingu í þjóðfélaginu. Ungt
fólk sé jákvæðara í dag í garð sam-
kynhneigðra, það spái ekki sérstaklega
í því hvort viðkomandi sé hommi eða
lesbía. Enn heyrist hjáróma raddir í
þjóðfélaginu en þær séu á undanhaldi.
„í veikindum mínum hef ég lært að
vera heiðarlegur gagnvart mínum
innra manni. Ekkert svar er endanlegt
en stundum þurfum við að fá kjafts-
högg til að skilja skilaboðin. En
heiðarleiki og kjarkur standa upp úr
hvað mína reynslu varðar. Stundum
þarf kjark til að lifa lífinu. I veikindum
mínum hef ég aldrei litið á mig sem
fómarlamb. Enginn skóli er auðveldur
og ég lít á veikindi mín sem erfiðan
lærdóm sem hefur þroskað mig sem
persónu. Ég er sama tilfinningaveran
þrátt fyrir veiru,“ segir Jón Helgi.
Tengslin við Vestmannaeyjar hafa
alltaf verið fyrir hendi. Jón Helgi hefúr
mikið unnið með föður sínum í máln-
ingarvinnu á sumrin til að safna
pening fyrir skólanum. Foreldrar hans
búa í Eyjum en öll systkinin sjö hafa
flust í burtu frá Eyjum. Jón Helgi
hefur alltaf komið til Eyja um jólin og
um páskana. Eftir að Jón Helgi veikt-
ist hafa sumir Eyjamenn spurt foreldra
hans um heilsu sonarins. Þeim hefur
þótt vænt um það.
Veikindi Jóns Helga hafa þjappað
íjölskyldunni saman. Og vinir hans,
sem eru veikir en hafa fengið nýja
alnæmislyfið, hafa risið úr öskustónni
eins og Jón Helgi. „Það er gleðilegt að
við skulum hafa öðlast nýja von. Ég er
þakklátur fyrir það,“ sagði Jón Helgi
Gfslason, sem að lokum bað fyrir
bestu kveðjur út í Eyjar.
Þorsteinn Gunnarsson
Sex af sjö systkinunum í kringum 1970. í efri röð eru Sigríð og Heba, í neðri
röð Jón Helgi, Halla, Ragnar og Jóhann. Rósalind kom síðar í heiminn.