Listin að lifa - 01.06.2010, Blaðsíða 20

Heilabilun og
stuðningur
Hanna Lára Steinsson, félagsráðgjafi MA, MS
og framkvæmdastjóri Bjarmalundar
Hér á landi þjást á fjórða þúsund manns af heilabilun og er
Alzheimerssjúkdómurinn algengastur, eða um 60%. Hár aldur
er aðalorsakaþáttur heilabilunar þó að dæmi séu um að slíkir
sjúkdómar greinist hjá fólki allt niður í fímmtugsaldurinn.
Það styttist óðum í að stórir árgangar eftirstríðsáranna fari á
eftirlaun og auk þess er lífaldur enn að hækka. Því er talið
að árið 2030 verði um 5.500 Islendingar með heilabilun á
einhverju stigi.
Að meðaltali tekur sjúkdómsferlið 10-12 ár og sjúklingar,
jafnt sem aðstandendur, þurfa á margháttaðri aðstoð að halda
í gegnum allt ferlið. Til einföldunar er heilabilun gjaman
skipt upp í þrjú stig: Væga heilabilun, allslæma heilabilun
og alvarlega heilabilun. Fólk með væga heilabilun er
gjarnan nokkuð sjálfbjarga en getur haft þörf íyrir aðstoð
eins og heimaþjónustu eða eftirlit frá heimahjúkrun. Þegar
sjúkdómurinn ágerist og um allslæma heilabilun er að ræða
þurfa margir á dagþjálfun að halda. A lokastigi sjúkdómsins
þurfa hins vegar langflestir á sólarhringsaðstoð að halda og
fara því á hjúkrunarheimili.
I rauninni má segja að engir tveir sjúklingar séu alveg
eins og aldrei er hægt að segja nákvæmlega til um hvemig
sjúkdómurinn þróast hjá hverjum og einum. Þetta gerir
alla umönnun flóknari en ella. Sumir eru alltaf ljúfír og
meðfærilegir á meðan aðrir geta verið afar erfiðir í lengri eða
skemmri tíma, einkum vegna geðrænna einkenna. Um 80%
sjúklinga fá geðræn einkenni einhvem tíma á sjúkdómsferlinu.
Helstu einkennin eru þunglyndi, depurð, árásargirni í orðum
eða verki, æsingur, hvatvísi, ofskynjanir og ranghugmyndir.
Hægt er að halda ýmsum af þessum einkennum niðri með
geðlyfjum. Þrjú lyf em hins vegar einkum notuð við sjálfum
heilabilunarsjúkdómnum, en þau em Aricept, Exelon og
Reminyl. Fjórða lyfíð, Ebixa (Memantin), er stundum notað
samfara einu hinna þriggja. Þessi lyf eru því miður engin
töfralyf en geta í sumum tilvikum bætt sjúkdómseinkenni í
I -2 ár.
Þar sem heilabilun er enn sem komið er ólæknandi skiptir
því meira máli að lífsgæði sjúklinga og aðstandenda séu
aukin sem mest með sálfélagslegum úrræðum og stuðningi.
Hingað ti! hefúr áherslan verið á veikustu sjúklingana með
byggingu hjúkmnarheimila. Dagdeildir sem bjóða upp á
þjálfun í daglegum athöfnum alla virka daga em alls sjö á
höfúðborgarsvæðinu og hentar það úrræði vel fyrir sjúklinga
með allslæma heilabilun og aðstandendur þeirra. Hins vegar
skortir veralega á alla aðstoð á fyrri stigum heilabilunar og
eins samfellu í þjónustunni. Sjúklingar og aðstandendur
þurfa að eiga greiðan aðgang að upplýsingum og stuðningi frá
fagfólki allt frá því að fyrstu einkenni fara að láta á sér kræla.
Algengast er að of langur tími líður frá fyrstu einkennum
Hanna Lára Steinsson
þar til leitað er aðstoðar, þar sem fólk veit ekki hvert það
getur leitað eftir upplýsingum. Því stofnaði greinarhöfundur
ráðgjafarstofuna Bjarmalund vorið 2007 og hafði þá Sjónarhól
að hluta til sem fyrirmynd, sem er ráðgjafarstofa fyrir foreldra
bama með sérþarfír. Óvíst er um framtíð Bjannalundar þar
sem skilningur stjómmálamanna á þessum málaflokki er afar
takmarkaður.
Eftir sjúkdómsgreiningu tekur oftast við langt og erfítt tímabil
þar sem sjúklingurinn er gjaman mjög sjálfbjarga en engu að
síður er alltaf von á einhverju óvæntu og dagamunur er yfírleitt
mikill. Brýn þörf er á að bjóða upp á skammtímainnlagnir
í heimilislegu umhverfí allt frá sjúkdómsgreiningu, þar sem
staða aðstandenda breytist smátt og smátt úr því að vera
maki eða barn í það að vera umönnunaraðilar og þeir þurfa á
reglulegri hvíld að halda í gegnum allt sjúkdómsferlið. Slíkar
innlagnir þurfa að vera sveigjanlegar eftir þörfúm hvers og
eins, til dæmis yfír helgi, í viku eða mánuð og það verður að
vera hægt að bregðast við með skömmum fyrirvara eins og ef
maki sjúklings veikist skyndilega sjálfur.
Ekki hentar öllum sjúklingum að sækja dagþjálfun, auk þess
sem hún er ekki í boði í dreifbýli. Því er afar brýnt að sjúklingar
og aðstandendur geti átt kost á sérhæfðri heimaþjónustu, þar
sem um væri að ræða starfsmann að eigin vali, sem jafnframt
er með sérþekkingu á heilabilun, umönnun sjúklinga og
samskiptum við bæði sjúklinga og aðstandendur.
Allt um þetta og miklu fleira má nálgast í kennsluhefti um
heilabilun sem Bjarmalundur sendi frá sér síðastliðið haust
^lT^Bjarmalundur
__J Ráögjafarstofa um Alzheimer og öldrun
20