Skessuhorn - 11.05.2011, Page 32

32 MIÐVIKUDAGUR 11. MAÍ
Það er margt í líf inu sem við tök­
um sem sjálf sögð um hlut og met­
um ekki að verð leik um, til dæm­
is get una til þess að ganga, tala og
hafa stjórn á eig in lík ama. Það síð­
ast nefnda er eitt hvað sem Guð björg
Þor steins dótt ir, átján ára stúlka
í Grund ar firði, ræð ur ekki alltaf
við. Guð björg er með Tourette
syndrome, tauga sjúk dóm sem
stafar af ó jafn vægi á boð efnaflæði
í heil an um. Helstu ein kenni hans
svo kall að ir kæk ir, sem eru til gangs­
laus ar en ó við ráð an leg ar hreyf ing ar
eða hljóð. Hún hef ur í gegn um tíð­
ina orð ið fyr ir barð inu á for dóm um
í sinn garð og seg ir fólk ekki alltaf
skilja af hverju hún sé eins og hún
er. Ný lega fór hún að skrifa færsl ur
á net ið um sjúk dóm inn, for dómana
og líf ið með Tourette. Blaða mað­
ur leit í heim sókn til þess ar ar hug­
rökku stúlku.
Full orðn ir engu
skárri en börn
„Mig lang aði fyrst og fremst til
þess að sýna fólki hvern ig sjúk dóm­
ur inn virk ar og hvaða á hrif for dóm­
ar hefðu á okk ur sem þurf um að
glíma við sjúk dóm inn. Fólk horf­
ir á mig, bend ir, hvísl ar og hlær að
mér og það er mjög sárt. Oft á tíð­
um fannst mér ég gjör sam lega nið­
ur lægð og leið illa and lega,“ seg­
ir Guð björg að spurð um af hverju
hún hóf að skrifa um erf ið leika
sína. Hún seg ist með al ann ars hafa
feng ið hvatn ingu til þess að skrifa
á því að lesa pistla Dag fríð ar Ósk­
ar Gunn ars dótt ur, vin konu sinn­
ar í Grund ar firði, sem steig fram
og skrif aði op in skátt um sinn sjúk­
dóm, ME­heil kenn ið, en Dag fríð­
ur var einnig í við tali í Skessu horni
sl. vet ur.
Í nýj ustu færslu sinni seg ir Guð­
björg með al ann ars: „Það sem fer
hrika lega í mig er þeg ar ég upp lifi
for dóma og sé hvað full orð ið fólk
get ur ver ið dóm hart, ekki minna en
börn eru. Á full orð ið fólk ekki að
hafa næg an þroska til að láta ekki
eins og fá vit ar og hætta að gera
grín að öðr um? Ég spyr sjálfa mig
oft að þessu. [...] Að upp lifa for­
dóma, láta fólk dæma hvern ig þú
ert er mjög sær andi. Fólk benti á
mig, hló að mér og hvísl aði fyr­
ir fram an mig. Ég missti allt mitt
sjálfs traust, sjálfs mynd in breytt ist
og ég brotn aði nið ur því ég skildi
ekki í fyrstu af hverju þau voru að
dæma mig. Ég við ur kenni að þeg ar
ég var yngri þá leið mér svo illa, ég
vildi bara kom ast burt því for dóm­
arn ir sem ég varð fyr ir voru svo
mikl ir. Ég hélt ég væri mik ið öðru­
vísi en aðr ir áður en ég var greind
með Tourette sjúk dóm inn. En eft ir
að ég varð eldri og átt aði mig á því
að ég gæti hrein lega ekki „höndl­
að“ þessa for dóma leng ur á kvað ég
að standa á mínu, berj ast á fram og
takast á við for dómana og sjúk dóm­
inn.“
Var hrædd og skildi
ekki sjúk dóm inn
Rétt eft ir fimm ára ald ur fóru
for eldr ar Guð bjarg ar að taka eft­
ir kækj um og hljóð um sem hún gaf
frá sér. Í fyrstu gerðu þau sér ekki
grein fyr ir stöð unni, héldu að þetta
væru bara kæk ir sem myndu fara
með aldr in um, en eft ir því sem árin
liðu fóru kækirn ir og hljóð in að
aukast mik ið.
„Ég gaf frá mér skrít ið, sker­
andi hljóð sem kom úr háls in um og
var með mikla kippi í hönd un um
og háls in um. Þá blikka ég einnig
stöðugt aug un um. Ég við ur kenni
að þeg ar ég var yngri var ég mjög
hrædd og skildi ekki af hverju ég
var öðru vísi en aðr ir. Það var ekki
fyrr en ég var ell efu ára að ég fékk
sjúk dóms grein ingu og það tók ekki
nema einn læknis tíma til að greina
mig með Tourette syndrome.“
Guð björg seg ir ein kenn in hafa
far ið minnk andi á síð ustu árum og
hún ræð ur orð ið sjálf við sjúk dóm­
inn í dag legu lífi. Hún hef ur aldrei
þurft að taka lyf og fyr ir það er hún
þakk lát.
Hefði ekki get að þetta
án bekkj ar fé lag anna
„Bekkj ar systk ini mín í Grunn­
skóla Grund ar fjarð ar voru mér
mjög góð og gerðu mér auð veld­
ara að sætta mig við sjúk dóm­
inn. Þeim var kom ið í skiln ing um
hvers vegna ég væri eins og ég er og
hafa þau alltaf tek ið mér vel. Þeg­
ar ég er stressuð, til dæm is í próf­
um, aukast hljóð in og kipp irn ir og
þú get ur rétt í mynd að þér hversu
vand ræða legt það er að ráða ekki
við hljóð in á próf tíma þeg ar jafn­
an er dauða þögn í stof unni,“ sagði
Guð björg og um þetta skrif aði hún
einnig í sinni fyrstu færslu á net­
inu: „Grunn skól inn var stund um
erf ið ur. Mér leið ekki vel vit andi
það að krakk arn ir í bekkn um vissu
ekki hvað væri að mér. Ég þoldi
ekki þessa spennu í mér og fannst
ég þurfa að leyna þessu eða ljúga af
hverju ég gerði þessi hljóð eða væri
með þessa kæki. Ég bað því kennar­
ann minn að hjálpa mér að út skýra
þetta fyr ir þeim. Við frædd um þau
um Tourette syndrome og leyfð um
þeim að spyrja eins og þau vildu. Ég
var mjög hepp inn og er enda laust
þakk lát fyr ir það hvað ég lenti í
góð um bekk í skóla. Þetta er frá bær
hóp ur sem hjálp aði mér og studdi
mig í gegn um alla for dómana sem
fylgdu sjúk dómn um. Eins og ég
segi þá hefði ég ekki get að gert
þetta án þeirra. All ir ættu að standa
við bak ið á vin um sín um sem eiga
í erf ið leik um, ef ekki þá eru þess ir
vin ir ekki þess virði.“
Hef ur trú á sjálfri sér
Guð björg seg ir alltof fáa koma
upp að sér og spyrja hvers vegna
hún gef ur frá sér þessi hljóð. „Þrátt
fyr ir að það geti ver ið vand ræða legt,
er alltaf mik ið betra að geta út skýrt
fyr ir fólki hvern ig ég er í stað þess
að sjá það hvísla og benda út und­
an mér. Þeg ar ég kynnt ist nýju fólki
hér áður fyrr reyndi ég að fela sjúk­
dóm inn og lét það ekki vita af hon­
um. Ég hef hins veg ar kom ist að því
að það er mun betra að vera hrein­
skil in og gera fólki strax grein fyr ir
því að ég er með Tourette.“
Í dag er Guð björg í fjar námi
frá Fjöl brauta skóla Snæ fell inga en
vinn ur með skóla í fisk vinnslu fyr­
ir tæk inu G.Run í Grund ar firði.
Þá stund ar hún einnig fót bolta að
kappi. „Það er skrít ið með fót bolt­
ann að ein kenn in virð ast ekki koma
þeg ar ég er að spila. Þá er ein beitn­
ing in hund rað pró sent á leikn um. Í
dag er Tourette sjúk dóm ur inn hluti
af mér, ég er búin að sætta mig við
hann og get í raun ekki hugs að mér
líf ið án hans. Ég er samt feg in því
að ein kenn in hafa minnk að mik­
ið með ár un um. Ég á mína slæmu
daga en suma daga finn ég ekki fyr­
ir þessu. Mitt mottó er að hafa trú
á sjálfri mér og láta ekki vaða yfir
mig. Mað ur á aldrei að gef ast upp,“
sagði Guð björg lífs glöð að lok um.
ákj
Laug ar dag inn 14. maí klukk an
14­17 munu lista menn af Vest ur­
landi sýna verk sín í Frí stunda mið­
stöð inni Þorp inu á Akra nesi. Sýn­
ing in er lið ur í verk efn inu List án
landamæra. Þar taka hönd um sam­
an Lista smiðj an Gam an sam an og
Lista smiðj ur úr Borg ar nesi og af
Akra nesi.
Lista smiðja
Gam an­sam an
Verk efn ið „Gam an­sam an“ hófst
á Akra nesi vor ið 2009. Að því standa
Frí stunda mið stöð in Þorp ið, Frí­
stunda klúbb ur inn og Rauði kross­
inn á Akra nesi. Kjarni verk efn is ins
er að leiða sam an ó líka hópa barna,
þ.e fötl uð og ó fötl uð, af er lend um
og inn lend um upp runa með því að
bjóða upp á skipu lagt tóm stunda­
starf og leyfa þeim að hafa „gam an­
sam an.“ Þá er mark mið verk efn is­
ins að skynja fjöl breyti leika mann­
lífs ins sem eðli leg an hlut. Sér stök
á hersla er lögð á kosti fjöl menn ing­
ar með því að leyfa börn un um að
kynn ast ó lík um menn ing ar heim um
í gegn um virka þátt töku (dans, leik­
list, mat ar gerð, tónlist, handverk
og í þrótt ir). Í ramma Gam an­sam­
an verk efn is ins á vor önn 2011 fór
fram lista smiðja í um sjón Ó lafar
S. Dav íðs dótt ur gler l ist ar konu í
Borg ar nesi. Tutt ugu börn á aldr in­
um 10­14 ára tóku þátt í lista smiðj­
unni.
Lista smiðj ur á Akra nesi
og í Borga nesi
Und an far in 4­5 ár hef ur ver ið
starf rækt Lista smiðja fyr ir fólk með
fötl un, lengst í Borg ar nesi en vor­
ið 2009 bætt ist Akra nes við. Lista­
smiðj an var hald in með styrk frá
Fjöl mennt, fræðslu mið stöð fatl­
aðra. Það er einnig lista kon an Ólöf
S. Dav íðs dótt ir sem hef ur haft um­
sjón með hóp un um í margs kon­
ar list sköp un. Þar hafa nem end ur
unn ið verk m.a. úr mósaík, gleri,
akrýl mál un, leir, járni, tré perl­
um og fleiru. Fimm lista menn frá
Akra nesi og átta frá Borga nesi sýna
á sýn ing unni.
mm
List án landamæra og Gam an sam an hóp ur inn halda sýn ingu
Í dag get ég ekki hugs að mér líf ið án Tourette
Rætt við Guð björgu Þor steins dótt ur um sjúk dóm inn og líf ið
Guð björg Þor steins dótt ir 18 ára Grund ar fjarð ar mær.