Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - nov 2009, Qupperneq 22

22
Hópmynd úr sumarferð 2009.
Bergmál, líknar- og vinafélag
Bergmál, líknar- og vinafélag, hefur undan-
farin 15 ár staðið fyrir hvíldar- og orlofsvik-
um fyrir krabbameinssjúklinga og aðra sem búa
við langvarandi veikindi. Starfsemin hefur þrettán
sl. ár verið að Sólheimum í Grímsnesi.
Orlofsvikurnar hafa verið tvær. Sitt hvor sjúklinga-
hópurinn hefur verið í hvorri viku, flest árin um
50 manns. Öll dvölin er sjúklingunum að kostn-
aðarlausu. Vegna vaxandi starfsemi að Sólheim-
um hafði þrengst að starfssemi félagsins þar, svo
félaginu var nauðsynlegt að byggja hús sem hýst
gæti starfsemina.
Bygging hússins hófst árið 2007 og það var tekið
í notkun í júní 2009.
Ákveðið hefur verið að gefa aðildarfélögum innan
Öryrkjabandalags íslands og eldri borgurum kost
á að taka húsið á leigu gegn vægu gjaldi þann
tíma sem orlofsvikurnar eru ekki starfræktar.
Leigjendur hafi með sér handklæði, sápu, sæng-
urver, lök og koddaver. Þó er hægt að fá það leigt
á staðnum ef nauðsyn krefur. Húsið, sem er 560
fermetrar, fjórtán 2ja manna herbergi með WC
og sturtu, eldhús, búr, setustofa og þvottahús er
leigt með húsgögnum og lausamunum. Fullkom-
in aðstaða er fyrir fatlaða. Umverfið á Sólheimum
er einstaklega fallegt og staðsetningin býður upp
á fjölbreyttar skoðunarferðir.
Upphaflega var Bergmál kór gamalla nemenda
Hlíðardalsskóla í Ölfusi, sem langaði til að rifja
upp gömul kynni. Þessi hópur hittist einu sinni í
mánuði yfir vetrartímann í nokkur ár, annað hvort
á einkaheimilum eða í tónlistarstofu skóla á höf-
uðborgarsvæðinu. Hópurinn kallaði sig Bergmál.
Allir meðlimir áttu það sameiginlegt að hafa verið
í kór hjá Jóni Hjörleifi Jónssyni kennara í Hlíð-
ardalsskóla. Þetta vár „bergmál” æskudaganna!
Þegar einn af aðalhvatamönnum þessa starfs
greindist með krabbamein og lést af þess völd-
um, var ákveðið að stofna félag sem styddi við
bakið á fólki sem greinst hefði með krabbamein.
Það var einlæg ósk þessa vinar okkar að eitthvað
slíkt yrði gert. Það hafði hann skrifað í bók sem
kom í Ijós við dauða hans. Þessi maður var Ólafur
Ólafsson bassasöngvari.
Bergmál, líknar- og vinafélag, var svo stofnað
árið 1994. Frá þeim tíma hefur félagið boðið upp
á orlofsvikur fyrir krabbameinssjúklinga og annað
langveikt fólk, haldið úti „opnu húsi” einu sinni í
mánuði yfir veturinn og boðið félögum og skjól-
stæðingum árlega til aðventuhátíðar og árshátíð-
ar í Háteigskirkju, auk sumarferðar. Fjár hefur ver-
ið aflað með styrkjum frá opinberum aðilum og
einkaaðilum, auk sjálfsaflafjár með jólakortasölu,
minningarkortum og eftir öðrum leiðum sem ein-
kenna slíka starfsemi á íslandi. Allt starf meðlima
félagins er sjálfboðaliðastarf.
Reynir Guðsteinsson
Málefli - ný hagsmunasamtök Nýtt aðiidarféiag öbí
Málefli, hagsmunasamtök í þágu barna og
unglinga með tal- og málþroskaröskun
eru nýstofnuð. Þann 16. september sl. voru þau
stofnuð í fyrirlestrarsal Háskóla íslands, Bratta.
Stofnfélagar voru um 100 talsins.
Undirbúningur að stofnun þessara samtaka
hefur verið í umræðunni æði lengi milli einstakra
talmeinafræðinga og foreldra en það var ekki
fyrr en snemma í vor sem blásið var til fram-
kvæmda og 10 manns gáfu sig fram til að vinna
að stofnuninni sem ákveðið var að fram skyldi
fara á haustdögum. Hóþur okkar skjólstæðinga
ertalsvert falinn í skólakerfinu og ekki eins sýni-
legur og sumir aðrir hópar sem bera fötlun sína
utan á sér. Fötlun okkar skjólstæðinga liggur í
máli og tali og oft alvarlegum námserfiðleikum
s.s. lesblindu. Helstu einkenni barna sem ekki
læra málið á eðlilegum tíma og á eðlilegan hátt
vegna málþroskaröskunar eru erfiðleikar við
að ná tökum á orðaforða, málskilningi, setn-
ingafræði, málfræði, hljóðkerfinu og málnotk-
un. Þegar börnin fara í skóla breytast einkenni
vandamálanna og taka á sig mynd sértækra
námserfiðleika og þau eiga erfiðara með að
læra lestur og glíma auk þess við ýmsa náms-
erfiðleika bæði í íslensku og stærðfræði. Tal- og
málþroskaröskunin getur líka valdið því að þeg-
ar fer að reyna meira á að nota málið í félags-
legum samskiptum þá draga þau sig gjarnan út
úr og fá ekki tækifæri til að þroska félagsfærni
sína. Afleiðingar tal- og málþroskaröskunar eru
því margbreytilegar og hafa víðtæk áhrif.
Samtökin eru tengd Menntavísindasviði Há-
skóla íslands þar sem Jón Torfi Jónasson
er forseti og tengjast Rannsóknarstofu um
þroska, mál og læsi sem Hrafnhildur Ragnars-
dóttir veitir forstöðu. Með þeirri tengingu sjáum
við fram á að rannsóknir á þessum hópi barna
verði efldar.
Markmið samtakanna er: Að vekja athygli á
nauðsynlegri þjónustu við börn með tal- og
málhömlun, að fræða aðstandendur um tal- og
málhömlun, að vinna að auknum „réttindum"
barna með tal- og málhömlun, að hvetja til
rannsókna á tal- og málhömlunum.
Hólmfríður Árnadóttir
ritari Máleflis