Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - nov. 2009, Side 25

SSL - Samtök um sjálfstætt líf
Stofnuð 17. júní 2009
Samtök um sjálfstætt líf, SSL, (e.
Independent Living Movement) voru
stofnuð hér á landi á þjóðhátíðardaginn 17.
júní 2009 af hópi fatlaðs fólks, en Sjálfsbjörg,
ÖBÍ og Þroskahjálp hafa stutt við framtakið
ásamt starfsfólki í fötlunarfræði við Háskóla
(slands. Stofnfundurinn var haldinn á Hótel
Borg við Austurvöll þar sem samþykkt voru
lög félagsins og kosin stjórn. Að stofnfundi
loknum var heilsað upp á afmælisbarnið Jón
Sigurðsson, styttuna á Austurvelli. Markmið
félagsins er að valdefla og styðja fatlaða ein-
staklinga samkvæmt hugmyndafræði um sjálf-
stætt líf, efla lífsgæði fatlaðs fólks, vinna að rétti
einstaklingsins til að hafa stjórn á eigin lífi er
aðrir samfélagsþegnar taka sem gefnu. Félagið
á að gæta réttar einstaklingsins til fullrar þátt-
töku og jafnræðis í samfélaginu, að hafa stjórn
á eigin aðstoð og þar með sínu lífi. Félagið er
hluti af hinni alþjóðlegu Independent Living
hreyfingu, alþjóðlegri borgarahreyfingu fólks
með fötlun. í stjórn SSL eru: Kolbrún Dögg
Kristjánsdóttir formaður, Aileen Svensdóttir rit-
ari, Ásdís Jenna Ástráðsdóttir gjaldkeri, Andri
Valgeirsson meðstjórnandi og Arnór Karlsson
meðstjórnandi.
Félagið á að gæta réttar
einstaklingsins til fullrar þátttöku
og jafnræðis í samfélaginu.
Ljósmynd Bára Snæfeld.
Heilsubankinn er traustur banki
Fyrir rúmum áratug veiktist ég hastarlega og
var um tíma vart hugað líf. Eins og lækn-
irinn útskýrði fyrir mér; ég var eins veik eins og
hægt er að verða án þess að deyja. Ég lifði og
komst til ágætrar heilsu á ný. Að vísu þurfti að
stytta tærnar dálítið og nýrun hættu að starfa.
En af hverju lifði ég af? Hvernig stóð á því að lík-
ami konu á sextugsaldri komst í gegnum svona
alvarleg veikindi? Fyrir því eru nokkrar ástæð-
ur. í fyrsta lagi var ég heppin að það náðist að
koma mér undir læknishendur áður en það var
of seint. í öðru lagi get ég þakkað líf mitt frábæru
starfsfólki Landspítalans og góðum tækjakosti.
í þriðja lagi var ég í góðu formi.
Ég var komin vel yfir fertugt þegar það datt í
mig að fara að skokka. Samhliða því fékk ég
ómótstæðilegan áhuga á því að ganga á fjöll og
ganga um óbyggðir landsins með allan búnað
á bakinu. Ladan mín fékk að standa óhreyfð í
hlaði en ég hjólaði öll mín erindi á Stór-Reykja-
víkursvæðinu. Hreyfing og útivera varð mitt líf og
yndi. Fimmtug var ég í betra formi en þrítug og
tók þátt í hinum ýmsu götuhlaupum í Reykjavík
og öðrum byggðarlögum. Þetta var lífið.
Það er erfitt að spá, sérstaklega um framtíðina,
sagði kallinn. Mörg okkar sem lifum í skugga
Tengslahópur nýrnasjúkra
og aðstandenda þeirra
Tengslahópur nýrnasjúkra og aðstandenda
þeirra heldur stuðningsfundi fyrsta miðviku-
dag hvers mánaðar. Fundirnireru í Þjónustu-
setri líknarfélaga á 9. hæð í Hátúni 10b og
hefjast klukkan 19:30.
Stuðningsfundir Tengslahópsins eru ætlaðir
nýrnasjúkum - þeim sem eru að veikjast, eru
komnir í skilun eða hafa ígrætt nýra. Fund-
irnir eru einnig ætlaðir aðstandendum nýrna-
sjúkra og nýragjöfum.
Beinn sími Tengslahópsins: 896 6129 og er
hann alltaf opinn.
Netfang: tengslahopur@nyra.is.
langvinnra sjúkdóma getum tekið undir það.
Fyrir mig var þessari tegund af lífi allt í einu
lokið og við tók allt annars konar tilvera.
Þegar ég veiktist átti ég góða inneign í heilsu-
bankanum. Ég gat hjólað tímunum saman, bor-
ið 15 kg á bakinu frá morgni til kvölds yfir fjöll
og firnindi og hlaupið kílómeter eftir kílómeter
og spjallað við ferðafélagana á leiðinni. Hjarta
og lungu voru í toppformi. Þessa inneign not-
aði líkami minn síðan þegar hann barðist upp á
líf og dauða við streptókokkana.
Markmið mitt með þessum skrifum er að
hvetja þig sem enn ert hraust(ur) en átt lítið inni
í heilsubankanum að taka þér tak. Efla styrk og
þol. Vonandi þarftu aldrei að taka það út allt í
einu en getur haldið góðri heilsu og krafti langt
fram á efri ár.
Ég á líka erindi við langveika. Innan Félags
nýrnasjúkra starfar heilsuhópur. Á einum
kynningarfundi heilsuhópsins kom það meðal
annars fram, í erindi Ólafs Skúla Indriðasonar
nýrnalæknis, að rannsóknir benda ótvírætt til
þess að hreyfing skipti gífurlega miklu máli í
bættri heilsu fyrir langveikt fólk. Þjálfun er afar
mikilvæg fyrir alla nýrnasjúka. Reglubundin
þjálfun á bæði styrk og þreki hægir á nýrnabil-
uninni. Fyrir fólk í skilun er þjálfun afar nauð-
synleg, næringarástandið batnar og fólki líð-
ur andlega miklu betur. Lífsgæði verða meiri.
Fyrir þá sem hafa ígrætt nýra er þjálfun mjög
mikilvæg. Þeim er þá ekki eins hætt við að fá
sykursýki af völdum lyfja.
Hraust fólk, langveikt fólk - hreyfið ykkur.
Hreyfing bætir mörg mein.
Jórunn Sörensen
formaður Félags nýrnasjúkra