Morgunblaðið - 07.10.1998, Blaðsíða 25

MORGUNBLAÐIÐ
MIÐVIKUDAGUR 7. OKTÓBER 1998 25
Jón Gunnlaugur segir að
Dungalssafnið sé afar mikilvægt og
brýnt sé að það sé notað með rétt-
um hætti. Kveðst hann hafa áhyggj-
ur af því að umræðan að undan-
förnu í tengslum við gagnagrunns-
frumvarp heilbrigðisráðherra geti
hugsanlega leitt til þess að rann-
sóknastofunni nýtist ekki safnið
eins og best væri vegna ónauðsyn-
legrar hræðslu.
Blóðsýni úr nýburum á rann-
sóknastofu í meinafræði
Fleiri aðilar varðveita lífsýni í
einhverjum mæli. Um árabil hafa
t.d. verið send blóðsýni úr nýburum
á rannsóknastofu Háskólans í mein-
efnafræði vegna mælinga á sjald-
gæfum skjaldkirtilssjúkdómi. Bæði
Hjartavernd og Krabbameinsfélag-
Morgunblaðið/Þorkell
DUNGALSSAFNIÐ er varðveitt á
Rannsóknarstofu Háskóla
íslands.
ið safna lífsýnum og á síðustu
tveimur árum hafa íslensk erfða-
greining og samstarfslæknar fyi’ir-
tækisins safnað blóðsýnum vegna
einstakra erfðarannsókna. Nokkuð
stórt safn blóðvatnssýna er að fínna
á rannsóknastofu Háskólans í veiru-
fræði og á vefjarannsóknarstofunni
Greini ehf. í Alfheimum hefur
einnig verið að myndast lífsýnasafn
frá því að starfsemi stofunnar hófst
árið 1991 en safnið er í samstarfi við
Dungalssafnið. Engin lífsýni eru
hins vegar varðveitt á einkalækna-
stofum u.þ.b. 400 sjálfstætt starf-
andi sérfræðilækna hérlendis, skv.
upplýsingum blaðsins.
asbests og illkyiija mesóþelíóma
yfír 30 ára tímabil. Þátttakend-
ur allir sem greinst höfðu með
sjúkdóminn skv. upplýsingum
Krabbameinsskrár. Gögn voru
sótt í vefjasýnasafn Rannsókn-
arstofu Háskólans og í dánar-
meinaskrá Hagstofunnar. Skil-
yrði sett um að þegar að lokinni
samkeyrslu skráa yrði eytt öllu
sem gerði kleift að rekja upplýs-
ingar til einstaklinga.
• Lækni hcimilað að skrá per-
sónuupplýsingar vegna rann-
sóknar á fylgni meðgöngu- og
fæðingaráhættuþátta við
krabbamein í eistum. Saman-
burður gerður á upplýsingum
úr Krabbameinsskrá og upplýs-
ingum í meðgöngu- og fæðing-
arskýrslum vegna sjúklinganna.
Til samanburðar var valinn
þrefalt stærri hópur og sams-
konar upplýsinga leitað í með-
göngu- og fæðingarskýrslum
um þá. Skilmálar settir um að
öll söfnun og úrvinnsla færi
fram undir númerum í stað per-
sónuauðkenna. Heimiluð var
geymsla eins eintaks af grein-
ingarlykli þar til niðurstöður
lægju fyrir.
• Tveimur sérfræðingum heimilað
að safna og skrá persónuupplýs-
ingar vegna rannsóknar á þætti
erfða í sjúkdómsmyndun heila-
og mænusiggs. Leitað var til
allra sjúklinga á skrá MS-félags-
ins. Heimilað var að samkeyra
skrá með persónueinkennum
sjúklinganna við gögn Erfða-
fræðinefndar. Þá var heimilað
að flytja gögn um skyldleika úr
landi.
• Lækni var heimilaður aðgangur
að upplýsingum úr kólesteról-
mælingaskrá Hjartaverndar og
dánarmeinaskrá Hagstofunnar
vegna rannsóknar á tengslum
kólesterólgilda og voveiflegra
dauðsfalla. Heimilað var að
Hagstofan keyrði kólesteról-
mælingaskrána saman við dán-
armeinaskrána fyrir 20 ára
tímabil og myndaði skrá yfir þá
sem létust á tímabilinu með upp-
lýsingum um kólesterólgildi og
dánarorsök.
Upplýsingum um krabbamein í íslendingum hefur veriö safnaö og þær
skráðar af nákvæmni hjá Krabbameinsfélagi íslands um árabil vegna marg-
breytilegra viöfangsefna félagsins í baráttunni gegn krabbameini. Þessar
upplýsingar eru hagnýttar í fjölmörgum faraldsfræöilegum rannsóknum,
þ.á m. í erfðafræðirannsóknum sem stundaöar eru á vegum félagsins.
Krabbameinsskrá
hagnýtt í rannsóknum
Krabbameinsfélagið heldur ýms-
ar skrár. Stærsti gagnabanki fé-
lagsins fjallar um leitarstarf Leitar-
stöðvar félagsins en þar eru skrár
um allar komur á Leitarstöðina
vegna legháls- og brjóstakrabba-
meinsleitar. Helstu skrár sem
haldnar eru á vísindasviði félagsins
eru Krabba-
meinsskrá og
Ættaskrá. All-
ir starfsmenn sem vinna við þessar
skrár undirrita sérstakt þagnarheit
um allar persónuupplýsingar í
skránum sem leynt eiga að fara og
gilda mjög strangar reglur um að-
gang að þessum upplýsingum og
meðferð upplýsinganna í samræmi
við reglur og skilmála sem Tölvu-
nefnd hefur sett. Þó upplýsingarnar
séu skráðar með kennitölum ein-
staklinga í þessum skrám eru
kennitölurnar undantekningalaust
dulkóðaðar þegar borin eru saman
gögn úr Krabbameinsskrá og aðrar
upplýsingar.
Fjöldi æxlanna í Krabba-
meinsskrá 27.500
í Krabbameinsskrá Krabba-
meinsfélags íslands eru ski-áð öll ill-
kynja mein sem greinst hafa í Is-
lendingum frá árinu 1955. I dag er
fjöldi æxlanna sem skráð eru í
Krabbameinsskránni tæplega
27.500. Síðastliðin tíu ár hafa verið
stundaðar umfangsmiklar krabba-
meinsrannsóknir, sem vakið hafa
athygli víða um heim. Þar er m.a.
um að ræða rannsóknir á fjöl-
skyldugengi krabbameina. Hefur
mest áhersla verið lögð á rannsókn-
ir á brjóstakrabbameinum.
Krabbameinsfélagið sækir um
upplýsingar til allra lækna og heil-
brigðisstofnana. Mestu máli skipta
upplýsingar frá Rannsóknarstofu
Háskóla Islands í meinafræði um
greiningar á æxlum og árlegrar
skrár Hagstofunnar yfir það sem
fram hefur komið á dánarvottorðum
einstaki'a ára um ki'abbamein. Fé-
lagið hefur einnig heimild Tölvu-
nefndar til að haida skrá um ætt-
ingja sjúklinga en þær upplýsingar
fást úr útgefnum skrám, öðrum op-
inberum heimildum,_ og frá Erfða-
fræðinefnd Háskóla Islands.
Grunnur Ki-abbameinsskrárinnar
er þjóðskráin og skrá yfir horfna Is-
lendinga. Einstaklingar eru ekki
teknir út af skránni þótt þeir deyi
eða hvei'fi af
landi brott,
heldur er dán-
ardegi eða brottfarardegi bætt í
skrána.
Ættaskrá Krabbameinsfélagsins
er skrá með færslum um fjölskyldu-
tengsl krabbameinssjúklinga.
Uppýsingar í Ættaski-á berast frá
Erfðafræðinefnd bréflega eða á
tölvudisklingum. Einnig eru í Ætta-
skrá upplýsingar sem teknar hafa
verið saman úr útgefnum heimild-
um á borð við ættartöl, kirkjubækur
og manntöl.
Nafntengd gögn varðveitt
með aðgangstakmörkunum
Undirbúningur að íslenskri
krabbameinsski-á hófst skömmu
eftir að Krabbameinsfélagið var
stofnað en skránni var formlega
komið á fót 1954. Niels P. Dungal
prófessor og Vilmundur Jónsson,
þáverandi landlæknir, voru for-
göngumenn að stofnun Krabba-
meinsskrárinnar, að sögn Hrafns
Tuliniusar, prófessors og forstöðu-
manns Krabbameinsskrárinnar.
Markmiðið var að afla upplýsinga
og þekkingar á orsökum krabba-
meina, þar með talið fjölskyldu-
gengi þeirra með faraldsfræðilegum
rannsóknum. Mikil samvinna hefur
verið höfð við krabbameinsskrár
annarra Norðurlanda og Krabba-
meinsfélagið hefur einnig tekið mik-
inn þátt í alþjóðlegu samstarfi. Hafa
miklar rannsóknir farið fram á fjöl-
skyldugengi krabbameina og sér-
staklega hafa íslenskar rannsóknir
á ættgengi brjóstakrabbameins
vakið athygli í alþjóðlega vísinda-
samfélaginu.
I Krabbameinsskrána eru skráð-
ar upplýsingar um illkynja æxli og
forstig þeirra. Um sjúklingana er
skráð kyn, fæðingardagur, grein-
ingardagur, hvernig greining fór
fram, vefjagerð, stigun, nokla-ar
upplýsingar um meðferð og út-
breiðslu sjúkdómsins og dánardag-
ur. Þessar upplýsingar eru nafn-
tengdar í skránni en gögnin eru
varðveitt með ströngum aðgangs-
takmörkunum og hefur félagið sett
sér sérstakar reglur um meðferð
upplýsinganna og aðgang að þeim
vegna vísindarannsókna.
Krabbameinsfélagið þarf ekki
sérstaka heimild Tölvunefndar til
að tengja saman eigin skrár en
ýmsar skrár félagsins eru innbyrðis
samtengdar í tölvukerfi Krabba-
meinsfélagsins. Krabbameins-
skránni er hins vegar haldið alveg
út af fyrir sig á sérstöku tölvuneti
og er þess gætt að aldrei sé opin
tenging á milli þess og tölvukerfis
félagsins (tölvunets hússins), þar
sem er að finna ýmsar aðrar skrár
og gögn vegna starfsemi félagsins.
Ein tölva hefur aðgang að báðum
netum hússins en aðeins öðru í einu,
þannig að aldrei er opið samband á
milli tölvunetanna. Þá eru viðkvæm-
ar pappírsupplýsingar geymdar í
læstri, eldfastri geymslu, sam-
kvæmt upplýsingum Hrafns.
Öll tölvusamskipti út úr húsi
Krabbameinsfélagsins og tenging
við alnetið fara í gegnum eina póst-
tölvu sem er með sérstakri ytri ör-
yggisvörn en á milli hennar og
tölvukerfis Krabbameinsfélagsins
eru sérstakar varnir, sem eiga að
tryggja að óviðkomandi komist ekki
inn í tölvukerfi félagsins. Fyrir
nokkru voru gerðar tvær árangurs-
lausai' tilraunir til að brjótast inn í
tölvukerfi félagsins en tölvuþrjót-
arnir komust ekki lengra en inn í
pósttölvuna. í kjölfar.þessara atvika
voru öryggisvarnir tölvukerfis
Ki’abbameinsfélagsins hertar.
Bera saman upplýsingar
og leiðrétta villur
Hrafn Tulinius segir að þróaðar
hafi verið sérstakar aðferðir við
skráningu gagna í Krabbameins-
ski’ána, sem miði að aukinni ná-
kvæmni og áreiðanleika. „Krabba-
meinsskráin fær upplýsingar sínar
frá sjúkrahúsum og starfandi lækn-
um, rannsóknastofum í meinafræði
og blóðmeinafræði og frá mynd-
greiningarstofum," segir hann.
Stærsti hluti upplýsinga sem
skránni berast kemur frá Rann-
sóknastofu Háskólans í meinafræði,
á tölvudisklingum á sex vikna fresti.
„Við fáum tilkynningar frá öllum
rannsóknarstofum, meðal annars úr
greiningum frá meinafræðirann-
sóknastofunum í Glæsibæ og á
Akureyri og frá blóðmeinarann-
sóknastofum, ýmist á disklingum
eða pappírsgögn," segir Hrafn.
Læknum ber ekki skylda til að
senda Krabbameinsskránni upplýs-
ingar en hafa gert það að beiðni
landlæknis.
Höfð er náin samvinna við Hag-
stofu íslands vegna upplýsinga um
dánarorsakir. Þannig berast
skránni margar tilkynningar um
hvert mein sem gi'einist. „Hlutverk
Krabbameinsskrárinnar er að bera
saman þessar upplýsingar og ef ►
KRABBAMEINSFÉLAGIÐ
Heimild: Krabbameinsfélagið