Lesbók Morgunblaðsins - 28.03.1987, Blaðsíða 4

Að vinna með
dauðvona sjúklingum
Ásgeir R. Helgason ræðir við hjúkrunarfræðingana
Bryndísi Konráðsdóttur og Hjördísi Jóhannsdóttur
Flestir hræðast dauð-
ann og tala ekki opin-
skátt um hann.
Sjúklingum er ekki allt-
af sagt frá því, að þeir
séu deyjandi, hvað þá
að þeir séu markvisst
búnir undir dauðann.
Nú er talað um sér-
staka umönnun, sem
nefnd er á ensku
„hospice“ og byggir á
að gera hinum deyj-
andi sem bærilegastar
hinar síðustu stundir
lífs síns.
vernig erum við í stakk búin til að takast á
við sorg, reiði, kvíða og ótta sem oftast fylg-
ir því að standa andspænis dauða okkar
sjálfra eða okkar nánustu? Hvernig er búið
að fólki og aðstandendum þeirra sem þurfa
að glíma við langvinna, erfiða sjúkdóma þar
sem líf og dauði vega salt á vogarskálum
læknislistar og tækniframfara? Hvernig er
búið að starfsfólki sjúkrastofnana sem
stendur frammi fyrir þessum raunveruleika
dags daglega? Er til einhver meðvituð stefna
í heilbrigðiskerfinu varðandi þessi mál í dag?
Til að leita svara við þessum spurningum
og fleirum er tengjast umönnun dauðvona
sjúklinga hér á landi tók ég tali tvo hjúkr-
unarfræðinga, þær Bryndísi Konráðsdóttur
og Hjördísi Jóhannsdóttur, sem hafa lagt
sig sérstaklega eftir þessum málum undan-
farin ár. Krabbameinsfélag íslands hefur
nýverið ráðið þær til starfa til að annast
undirbúning og uppbyggingu félagslegrar
þjónustu og upplýsingastarfs fyrir krabba-
meinssjúklinga og aðstandendur þeirra. Ég
hitti þær að máli í húsi Krabbameinsfélags-
ins að Skógarhlíð 8, Reykjavík. Við komum
okkur fyrir í vistlegu herbergi sem er aðset-
ur „Heimahlynningarinnar“ en það er
nafnið sem valið var að vel íhuguðu máli á
hina nýju starfsemi Krabbameinsfélagsins.
Orðið mun vera íslensk þýðing á heitinu
„Home Care“. Við snerum okkur beint að
spurningunum eftir að hafa rennt niður
bolla af nýlöguðu ilmandi kaffi.
Hefur afstaðan til dauðans eitthvað
breyst á undanförnum árum eða ára-
tugvm?
Já, afstaðan til dauðans hefur breyst
mjög mikið. Fyrr á árum var veiku og dauð-
vona fólki sinnt af ættingjum og vinum í
heimahúsum. Fjölskyldan var þá stærri,
margir ættliðir bjuggu saman, veikindi og
dauði var eðlilegur gangur lífsins. Með
breyttum þjóðfélagsháttum og tilkomu
sjúkrahúsa, elli- og hjúkrunarheimila færð-
ist þessi þáttur frá heimilunum. Það heyrir
til undantekninga að fleiri en tveir ættliðir
búi saman í dag. Börn eru á dagheimilum,
gamalt fólk er vistað á elliheimilum og
hjúkrunardeildum og aðrir vinna úti og hafa
ekki aðstöðu til að hugsa um gamalt fólk
og sjúklinga. Dauðvona sjúklingar eru oft-
ast inni á sjúkradeildum þar sem þeim er
sinnt af faglærðu hjúkrunarfólki og að-
standendur taka lítinn þátt í umönnun
þeirra.
Flest hræðumst við dauðann og tölum
ekki opinskátt um hann. Þessi mál hafa
verið hálfgert feimnismál. Sjúklingum er
ekki alltaf sagt frá því að þeir séu deyjandi
hvað þá að þeir séu markvisst undirbúnir
undir dauðann. Okkur hefur fundist það
vera einkamál læknis og hjúkrunarfólks að
viðkomandi sé dauðvona. Fyrir rúmum tutt-
ugu árum áttu sér stað miklar umræður í
Bretlandi um aðbúnað og umönnun dauð-
vona sem leiddi til þess að þau mál eru
mjög til fyrirmyndar og hafa margar þjóðir
fetað í fótspor Breta. Þessi umræða er nú
hafin hér á landi og hefur fallið í góðan
jarðveg. Það hefur vakið athygli okkar hvað
fólk hefur sýnt þessu máli mikinn áhuga
og allir eru sammála um að ýmsu sé ábóta-
vant í umönnun dauðvona og aðstandenda
þeirra.
Nú skilst mér að starf ykkar hjá
Krabbameinsfélaginu sé byggt upp á
hugmyndafræði sem gengur undir
nafninu „hospice Getið þið skýrt það
nánar?
Orðið hospiee er komið af latneska orðinu
„hospes“ og þýðir bæði gestur og gest-
gjafi. A miðöldum voru „hospice" skýli eða
hæli fyrir pílagríma og ferðalanga þar sem
þeir fengu hressingu og umönnun á löngum
ferðalögum sínum.
Síðan opnuðu írskar nunnur „hospice" í
Dublin 1846 og í London 1905. Þangað
tóku þær marga mikið veika sjúklinga og
langlegusjúklinga. Þar sem umönnun dauð-
vona varð þeirra starf, varð orðið „hospice"
samnefnari fyrir þessa umönnun. Það verð-
ur síðan vakning fyrir þessum málefnum í
London árið 1967 þegar St. Christophers
Hospice er opnað í S-London. Læknirinn
Dame Cicely Saunders vakti máls á þörfum
dauðvona fólks og ekki síður aðstandenda
og var það hún sem opnaði þetta „hospice"
og starfar þar enn sem yfirlæknir. Markmið
hennar var að hjálpa þeim sjúklingum sem
ekki höfðu von um lækningu, til að lifa
Heimahlynning eðlileg
ogjákvæöþróun
EFTIR DR. MED. G.SNORRA INGIMARSSON
Ileitni okkar til að draga úr sjúkleika
og dauðsföllum af völdum krabba-
meins og milda aðrar afleiðingar
þess. Til krabbameinsvarna skipuleggj-
um við aðgerðir til að draga úr líkum
. þess að við sem einstaklingar sýkjumst
af þessu meini. Slíkt er fyrirbyggjandi
aðgerðir en upplýsingar og fræðsla eru
þar m.a. mikilvægur þáttur. Við getum
flýtt fyrir greiningu sjúkdómsins og auk-
ið þar með iíkur lækningar og er
skipuleg krabbameinsleit dæmi um
það. Lækning krabbameina tekst nú
oftar en nokkru sinni áður og þar er enn
frekari framfara að vænta. Við sýnum
í dag vaxandi skilning á gildi þess að
aðstoða sjúklinga til andlegrar og
líkamlegrar endurhæfingar eftir
krabbameinsmeðferð og þar hafa meðal
annarra samhjálparsamtök innan
Krabbameinsfélagsins unnið ómetanlegt
starf. Krabbameinsrannsóknir í
víðtækum skilningi auka þekkingu okkar
og fæmi til að taka enn fastar á vandan-
um á öllum sviðum krabbameinsvama.
Með „Þjóðarátaki gegn krabbameini
1986“ vildi Krabbameinsfélagið efla m.a.
stuðning við þá einstaklinga sem krabba-
mein heijar á og fjölskyldur þeirra.
Sérhæfð þjónusta lítur nú dagsins ljós
og er hún tvíþætt. Annars vegar er í
boði almenn upplýsingamiðlun um
krabbamein og ráðgjöf. Hins vegar
hlynning að þeim sjúklingum, sem kjósa
og vilja dveljast með ástvinum sínum
heima. Þessi heimahlynning er skipu-
lögð í samvinnu við Landspítala, Borg-
arspítala, Landakot og heimahjúkrun
Borgarlæknis. Megi þetta samstarf ná
víðar og verða til að draga úr kvíða
þeirra fjölskyldna sem sjúkdómurinn
sækir heim og verða til líknar þeim sem
ekki læknast.
Snorri Ingimarsson er forstjóri Krabba-
meinsfélags íslands.
4