Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 44

Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 44
Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201444 lífsgæði 8–17 ára getUmiKilla Barna með einhVerfU á ensku ICF-CY) (World Health Organization, 2007). Auk þess er það yfirlýst markmið bæði helstu þjónustustofnana og skólakerfisins á Íslandi að tryggja sem best þátttöku og lífsgæði barna (Lög um grunnskóla nr. 91/2008; Lög um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins nr. 19/2013). Lífsgæði barna með einhverfu Nýleg íslensk rannsókn sýnir að 1,2% barna eru með einhverfu og af þeim telst rúm- lega helmingur vera getumikil börn (e. high-functioning) en það hugtak er gjarnan notað til að lýsa börnum á einhverfurófi sem ekki eru með þroskahömlun (greindar- tala ≥ 70). Þá er tíðni einhverfu töluvert hærri meðal drengja en stúlkna (Evald Sæmundsen, Páll Magnússon, Ingibjörg Georgsdóttir, Erlendur Egilsson og Vilhjálm- ur Rafnsson, 2013). Algengar útkomumælingar í þjónustu við börn og unglinga á einhverfurófi eru byggðar á þroska- og greindarmati þótt fátt bendi til að framfarir í vitsmunaþroska hafi jákvæð áhrif á líðan og þátttöku barnanna. Því eru ekki endilega tengsl milli greindartölu barna með einhverfu og lífsgæða þeirra (Burgess og Gutstein, 2007). Þetta kom meðal annars fram í bandarískri langtímarannsókn McGovern og Sigman (2005) þar sem 48 börnum með einhverfu var fylgt eftir frá tveggja til fimm ára aldri allt til unglingsára. Niðurstöður sýndu að félagsleg tengsl barnanna réðu mestu um framfarir þeirra og þátttöku í daglegu lífi en ekki vitræn starfsemi. Þessar niðurstöður kalla því á breyttar áherslur og aukna þekkingu á lífsgæðum barna á einhverfurófi og öllu því sem stuðlar að velferð þeirra í reynd (Burgess og Gutstein, 2007). Fáar rannsóknir hafa beinst að upplifun barna með einhverfu á lífsgæðum sín- um og lengi var talið að þau væru ekki fær um að gefa áreiðanlegar upplýsingar um heilsu sína og líðan (Shipman, Sheldrick og Perrin, 2011). Nú leggja fræðimenn aukna áherslu á sjálfsmat getumikilla unglinga með einhverfu og sífellt fleiri rannsóknir leit- ast við að fanga reynslu þeirra, til dæmis af samskiptum og vinatengslum (Bauminger og Kasari, 2000; Calder, Hill og Pellicano, 2013; Humphrey og Lewis, 2008). Niður- stöður slíkra rannsókna benda til þess að unglingar með einhverfu meti lífsgæði sín á réttmætan og áreiðanlegan hátt (Burgess og Turkstra, 2010; Shipman o.fl., 2011). Í samanburðarrannsókn Shipmans o.fl. (2011) var sjálfsmats- og foreldraútgáfa matslistans PedsQL (skammstöfun fyrir Pediatric Quality of Life Inventory) notuð til að kanna lífsgæði 39 getumikilla bandarískra unglinga (12–18 ára) með einhverfu. Með matslistanum eru lífsgæði barna skoðuð út frá fjórum víddum sem tengjast líkamlegum, tilfinningalegum og félagslegum þáttum ásamt þátttöku í skólastarfi. Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að unglingarnir upplifðu lífsgæði sín almennt minni en jafnaldrar án einhverfu. Mat þeirra var þó í flestum tilvikum jákvæðara en foreldranna, sem töldu takmarkaða þátttöku í félagslegum athöfnum draga verulega úr lífsgæðum barna sinna (Sheldrick, Neger, Shipman og Perrin, 2012). Sambærilegar niðurstöður komu fram í breskri samanburðarrannsókn Burgess og Turkstra (2010) þar sem þátttakendur voru 14 getumiklir drengir (13–19 ára) með einhverfu og mæð- ur þeirra. Drengirnir skoruðu að meðaltali lægra en jafnaldrar án einhverfu á lífs- gæðakvarðanum Quality of Communication Life Scale. Upplifun drengjanna var þó al- mennt jákvæðari en mæðra þeirra. Í báðum rannsóknum var jákvæð fylgni milli svara
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108
Blaðsíða 109
Blaðsíða 110
Blaðsíða 111
Blaðsíða 112
Blaðsíða 113
Blaðsíða 114
Blaðsíða 115
Blaðsíða 116
Blaðsíða 117
Blaðsíða 118
Blaðsíða 119
Blaðsíða 120
Blaðsíða 121
Blaðsíða 122
Blaðsíða 123
Blaðsíða 124
Blaðsíða 125
Blaðsíða 126
Blaðsíða 127
Blaðsíða 128
Blaðsíða 129

x

Uppeldi og menntun

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Uppeldi og menntun
https://timarit.is/publication/581

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.