Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 56

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201456
lífsgæði 8–17 ára getUmiKilla Barna með einhVerfU
Þær rannsóknir sem fundust um efnið benda hins vegar til þess að oft skorti á þekk-
ingu og færni starfsfólks til að sinna kennslu og stuðningi við nemendur á einhverfu-
rófi (Barnard, Prior og Potter, 2000; Björn Gauti Björnsson, 2012; Humphrey og Lewis,
2008; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013).
Rannsóknir sýna að samband kennara og nemanda með einhverfu skiptir miklu
máli fyrir þátttöku hans og ánægju í skólanum (Humphrey og Lewis, 2008; Jarþrúður
Þórhallsdóttir, 2013). Bent hefur verið á að hefðbundin nálgun í kennslu komi ekki
nægilega til móts við þarfir nemendanna. Leggja þurfi meiri áherslu á félagslega
aðild, samskiptafærni og myndun vinatengsla, sem eru afar mikilvægir námsþættir
fyrir börn á einhverfurófi (Humphrey og Lewis, 2008). Kröfurnar sem gerðar eru í
kennslustundum geta reynst nemendum á einhverfurófi um megn, sem og samskipti
við bekkjarfélaga. Erfiðast reynist nemendunum þó yfirleitt að glíma við aðstæður
þar sem formfesta og gæsla er ekki jafnmikil og í bekkjarstofunni, svo sem í frímínút-
um, frjálsum tímum og íþróttatímum (Sigrún Hjartardóttir og Sigurrós Jóhannsdóttir,
2014). Brýnt er að gerðar séu raunhæfar kröfur til nemenda á einhverfurófi, veittur
viðeigandi stuðningur og boðið upp á sveigjanleika í skólastarfinu. Oftar en ekki er
nauðsynlegt að auka eða takmarka umhverfisáreiti eftir þörfum, svo sem með að-
gangi að rólegu athvarfi. Þannig má stuðla að auknum lífsgæðum barna og unglinga
með einhverfu, bæði hér og nú og einnig þegar litið er til framtíðar.
Réttmæti notkunar KIDSCREEN með börnum með einhverfu
Mikilvægt er að kanna gildi og eiginleika lífsgæðamatslista með mismunandi hópum
barna og einnig í ólíkum samfélögum. Tavernor o.fl. (2013) draga í efa að KIDSCREEN
endurspegli lífsgæði barna með einhverfu nægilega og telja að þörf sé á sértækum
matslista fyrir hópinn. Þar með er gert ráð fyrir að einhverfurófsröskun hafi bein áhrif
á lífsgæði barnanna og minni áhersla er lögð á þátt umhverfisins í að efla eða draga
úr þátttöku þeirra í daglegu lífi. Slík nálgun stangast á við reynslu og upplifun þeirra
sem lýst hafa jákvæðum áhrifum einhverfurófsgreiningar á sjálfsskilning og daglegt
líf (Jackson, 2002/2011; Jarþrúður Þórhallsdóttir, 2013; Molloy og Vasil, 2004). Enn
mikilvægara er þó að notkun sértækra einkennamiðaðra matslista kemur í veg fyrir
samanburð við aðra hópa barna (Ravens-Sieberer o.fl., 2005), líkt og gert er í þessari
rannsókn. Til að kanna nánar gildi og eiginleika KIDSCREEN með börnum á ein-
hverfurófi og kanna röksemdafærslu að baki svörum er heppilegt að nota eigindleg
viðtöl. Slík rannsókn er þegar í gangi og greint verður frá henni á öðrum vettvangi.
Styrkleikar og takmarkanir
Svarhlutfall meðal þátttakenda í rannsóknarhópi var fremur lágt eða 35% meðal barna
og 42,6% hjá foreldrum. Bakgrunnsupplýsingar um hópinn sem neitaði þátttöku voru
óaðgengilegar og því ekki hægt að segja til um hugsanlega skekkju í úrtakinu. Við úr-
vinnslu niðurstaðna úr KIDSCREEN-27-matslistanum voru svör þátttakenda í rann-
sóknar- og samanburðarhópi ekki pöruð saman þrátt fyrir möguleika á því. Við pörun
milli hópanna tveggja hefði fjöldi þátttakenda dregist saman og kusu rannsakendur