Morgunblaðið - 14.12.1986, Blaðsíða 2

2 C
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 14. DESEMBER 1986
RÆTT VIÐAÐSTANDANDA EYÐNISJÚKLINGS
Ljósmynd/RAX
Adgát skal
í höfð
nærveru sálar
Systirin. sem ekki
vill láta nafns síns
getið, segir að
bróðir hennar sé
búinn að gera sér
fulla grein fyrir
hvað sé í vændum
og sætti sig við
það sem hann fái ekki breytt.
Komið sé jafnvægi á hugann og
hann ræði sín mál mikið við fjöl-
skylduna. Hann sé jafnframt mjög
ábyrgur gagnvart umhverfinu og
fari í hvívetna eftir þvi sem lækn-
ar hafa ráðlagt honum um
smitvarnir.
Eyðnisjúkdómurinn
í íjósi mannúðar
Það vita allir, sem reynt hafa,
hve ólýsanlega sárt það er að
horfa upp á þann, sem manni
þykir vænt um, heyja erfitt sjúk-
dómsstríð. Þá leggjast allir á eitt
að létta til með sjúklingnum og
aðstandendum hans. En gildir það
sama fyrir eyðnisjúklinga og hans
nánustu?
„Þar er mörgu ábótavant," seg-
ir systirin. „Umræðan í samfélag-
inu um þessi mál hefur verið slík
að í raun er mannlegi þátturinn
fótum troðinn."
Sem dæmi nefnir hún fyrst þá
tölfræðilegu úttekt sem læknar
Borgarspítala og Landspítala hafa
gert í fjölmiðlum að undanfömu.
„Þar tíunda þeir meðal annars
kostnað hins opinbera við hvem
eyðnisjúkling á ári. Þarna er
ákveðnum upplýsingum hampað í
því augnamiði einu að ná athygli
fjárveitingavaldsins. Þessar upp-
lýsingar em notaðar alveg án
nokkurs samanburðar við aðrar
tegundir sjúklinga svo sem eins
og hvað umferðarslysasjúklingur
kostar ríkið á ári. Þær hafa því
lítið upplýsingagildi fyrir almenn-
ing sem slíkar og eru særandi í
svo viðkvæmu máli sem þessu.
Ég tel að læknar ættu að fara
aðrar Ieiðir til að ná athygli fjár-
veitingavaldsins en í gegnum
fjölmiðla," segir hún og bætir við:
„Það sem verra er, að þarna eru
að verki læknar, sem sjálfir ann-
ast eyðnisjúklinga. Mig undrar
mjög, að þeir skuli grípa til slíkra
aðferða, þar sem það gerist aug-
ljóslega á kostnað sambands
þeirra við núverandi sjúklinga og
aðstandendur og jafnframt þá
sem hugsanlega eru smitaðir, en
einmitt þar hlýtur þungamiðja
aðgerða heilbrigðisþjónustunnar
að liggja bæði með tilliti til
umönnunar og forvamarstarfs.
Ég tel, að umfjöllun af þessu
tagi sé síst til þess fallin að draga
úr þeirri fordæmingu og andúð
sem eyðnisjúklingar verða fyrir í
samfélaginu, né að hvetja áhættu-
hópa og aðra til mótefnamælingar
svo unnt verði að kortleggja dreif-
ingu og stunda hnitmiðaða ráð-
gjöf til þeirra sem hafa smitast
og aðstandenda þeirra."
Fræðslan nær ekki til
fólksins vegna hræðslu
„Vegna tengsla við heilbrigðis-
stéttimar hef ég kynnst svolítið
viðhorfum þeirra, sem þar starfa.
Ég verð að segja eins og er, að
mér finnst eins og ákveðinn hluti
fræðslunnar nái ekki til þeirra
vegna þess að starfsfólkið er sjálft
svo hrætt og undir miklu álagi.
Ég hef heyrt fólk úr þessari stétt
segja eitthvað á þá leið: „Það
skal enginn fá mig til þess að
annast eyðnisjúklinga." Það á að
vera hægt að gera þá kröfu til
hjúkrunarfólks að það sinni sínu
starfi, þegar þessir sjúklingar eiga
í hlut sem og aðrir. Ég tel því
æskilegt að færa umflöllunina af
tölfræðistiginu, þ.e. ekki leggja
ofuráherslu á kostnað, rúmafjölda
og framtíðarspár um sjúklinga-
fjölda, yfir á mannlega þáttinn.
Með því móti höfðum við frekar
til ábyrgðar hvers og eins, en
ekki til hræðslu.
Ég er ekki að ásaka neinn, þó
ég bendi á það sem ég tel að
megi betur fara. Með þessu er ég
aðeins að segja, að innan heil-
brigðisstéttanna er að finna fólk,
sem þarf að vinna betur með per-
sónuleg viðhorf sín.“
Sjúkdómurinn færist
sífellt nær okkur
„Umfjöllun undanfarinna vikna
hefur sýnt okkur að eyðnisjúk-
dómnum verður ekki eingöngu
mætt með aðferðum læknisfræð-
innar, heldur verða að koma til
meiriháttar félagslegar aðgerðir
með höfuðáherslu á mannúð og
siðferðisstyrk. Við skulum hafa
hugfast, að margir eiga um sárt
að binda vegna veikinda og lítilla
batavona ástvina sinna af völdum
eyðnisjúkdómsins og að enn fleiri
eiga því miður eftir að bætast í
þann hóp.
Talað er um, að um þrjátíu
manns séu nú þegar smitaðir af
eyðni hér á landi og ef við gerum
ráð fyrir að tíu manns tengist
hveijum þá eru það þijú hundruð
manns sem tengjast málinu til-
finningalega.
Læknar spá því að eftir nokkur
ár verði um þijú hundruð manns
smitaðir af sjúkdómnum og ef við
notum sömu reikningsaðferð og
hér að framan munu e.t.v. um
þijú þúsund manns tengjast sjúk-
dómnum á einn eða annan hátt.
Þannig mun þessi sjúkdómur fær-
ast sífellt nær okkur, ef ekki
finnst lækning við honum á kom-
andi árum.
Fram til þessa hefur fólki fund-
ist þessi sjúkdómur svo fjarlægur
og því hefur umræðan verið í
þeim dúr, sem raun ber vitni. Ég
vil beina þeim orðum til fólks, að
það tali varlega um þessi mál, því
það veit enginn nema að við hlið-
ina á þeim standi aðstandandi
eyðnisjúklings, en þeir bera slíkt
ekki utan á sér. — Aðgát skal
höfð í nærveru sálar.“
Við aðstandendurnir höf-
um orðið fyrir áreitni
„Þó að það séu ekki margir,
sem vita að bróðir minn er haldinn
eyðnisjúkdómnum, þá vita flestir,
sem við þekkjum, að hann til-
heyrir ákveðnum áhættuhópi. Við
höfum ekki orðið vör við að fólk
forðist okkur en við höfum orðið
fyrir ákveðinni áreitni. Það hefur
verið hringt í okkur og reynt að
veiða upp úr okkur hvað sé ná-
kvæmlega að bróður okkar. Það
virðist aðalatriðið, en ekki það að
hann sé alvarlega veikur. Jafn-
framt sem það er rætt af miklum
ákafa, hve eyðni sé bráðsmitandi.
Það liggur við að fólkið sé að
benda okkur á að varast nú bróð-
ur okkar. Það er eins og fólk átti
sig ekki á hvílíkur harmleikur
þetta er, hræðslan er öllu yfir-
sterkari.“
— Hvernig bregðist þið við
hnýsni og tali af þessu tagi?
„Við erum ekki tilbúin til að
svara endalausum spumingum og
vísum þeim því kurteislega á bug.
Við höfum reyndar orðið mjög sár
og fyrir vonbrigðum með fólk, sem
við töldum vini. En þetta sýnir á
hvaða stigi samfélagsþroskinn er
ennþá hvað varðar þessi mál.“
— Ert þú sjálf laus við alla
fordóma?
„Ég vil leyfa mér að segja að
svo sé. Ég hef meðvitað verið
varkár að taka siðferðilega af-
stöðu og hef gjaman haldið mig
við þá faglegu hvað varðar þetta
mál. Kanski er það vegna þess
að ég vissi alltaf, að bróðir minn,
sem mér þykir ákaflega vænt um,
tilheyrir þeim hópi, sem upphaf-
lega var talinn sérstakur áhættu-
hópur, þ.e. samkynhneigðum, og
maður veit aldrei hver verður
næstur. En ég finn það núna, að
það sem skiptir mestu máli er að
hér er um banvænan sjúkdóm að
ræða og það eitt er nægilega sárt
og óviðráðanalegt."
— Hvernig varð þér við, þegar
bróðir þinn skýrði frá því að hann
væri haldinn eyðni á lokastigi?
„Þetta var eins og staðfesting
á því, sem ég þóttist vita fyrir.
Ég fann til eins konar þreytu, því
ég vissi að mikil vinna var fram-
undan. Þessi vitneskja snerti mig
djúpt og ég vissi að ef hann hafði
einhvem tímann þarfnast mín þá
var það núna. Ég gerði mér líka
grein fyrir, að ég yrði að vera
sterk, mjög sterk.
Ég er sjálf ekki svo upptekin
af því að bróðir minn er með eyðni
og í mínum augum skiptir það
aðeins máli læknisfræðilega en
ekki tilfínningalega. Hins vegar
vakna ég oft á nóttunni og ligg
vakandi tímunum saman og hver
hugsunin rekur aðra án þess að
hafa upphaf né endi. Svo kannski
allt í einu eru augun full af tár-
um. Þetta er sorg og það er ekki
minni sorg að missa ástvin úr
þessum sjúkdómi en öðrum."
Fordæmingin meiri
vegna tengsla sjúk-
dómsins við homma
og eiturlyfjaneytendur
Hún segir að bróðir hennar
hafi ekkert breyst í sínum augum
en hún viti til þess, að erlendis
hafi fjölskyldur snúið baki við
eyðnisjúklingum meðal annars
vegna álags frá samfélaginu og
að fólk með þennan sjúkdóm hafi
flúið land.
„Við skulum gera okkur grein
fyrir því, að umræðan um eyðni
var ekki hafin hér á landi þegar
þetta fólk, sem nú er með sjúk-
dóminn, smitaðist," segir hún.
„Það prófaði sig áfram í lífínu
eins og aðrir í grandvaraleysi þess
tíma.
Sú fordæming, sem á sér stað
á sjúkdómnum má rekja til þess
að upphaflega var sjúkdómurinn
eingöngu bendlaður við homma
og eiturlyfjasjúklinga. Meðan
sjúkdómurinn var talinn bundinn
við þessa hópa þá virðist ekki
hafa þótt ástæða til að skera upp
herör gegn sjúkdómnum. Þegar
upplýstist, að hver og einn sem
hefur kynmök við marga væri
ekki síður í smithættu þá var
virkilega farið að taka á málunum.
Vissulega fagna ég þessu
fræðsluátaki, sem nú er að hefj-
ast, en tel að það hefði mátt fara
fyrr af stað. Sem dæmi um þessa
fordóma, sem víða er að finna,
þá sagði áhrifamaður einn í þjóð-
félaginu við mig þegar við vorum
að ræða mannúðarsjónarmiðin:
„Nú veit ég ekki hvernig þinn
ættingi smitaðist...?“ Mér finnst
þessi spurning ekki eiga við, þeg-
ar verið er að ræða hinn mannlega
þátt."
— Nú umgengst þú bróður
þinn daglega, hvernig hagar þú
þínum smitvörnum, en veiran hef-
ur fundist einnig í munnvatni,
tárakirtlum og í einhveijum mæli
í svita?
„Það er búið að upplýsa okkur
um smitleiðir og sagt er að smit
verði nær eingöngu við blóðblönd-
un. Við gerum ákveðnar ráðstaf-
anir til að vera alveg örugg, eins
og að þvo matarílát upp úr sjóð-
andi heitu sápuvatni. En að öðru
leyti umgengst ég bróður minn
eins og áður.
Ég hræðist miklu fremur við-
horf samfélagsins, því við vitum
að eyðnisjúklingar hafa þurft að
þola aðkast og jafnvel útskúfun.
Það er þess vegna, sem ég kýs
nú nafnleynd. Eg er líka hrædd
um að ef ég kem fram undir nafni
að þá týnist það sem ég er að
segja í athyglinni á persónuna
sjálfa. Við lifum í litlu þjóðfélagi
þar sem allir þekkja alla og fólk
talar mikið hvert um annað. Þetta
er bara lögmál hins litla sam-
félags og því fylgja bæði kostir
og gallar. En með aukinni þekk-
ingu og skilningi hljóta þessi
andsnúnu viðhorf gagnvart eyðni-
sjúklingum að hverfa og fólk fer
að skilja að hér er fyrst og fremst
um alvarlegan sjúkdóm að ræða,
sem dregur flesta til dauða. Ég
vil vitna í nýafstaðna ráðstefnu
um dauðann. Þar var rætt um
aðstoð við dauðvona fólk s.s.
krabbameinssjúklinga og að-
standendur þeirra. Málið horfir
ekki öðruvísi við eyðnisjúklingum
og þeirra nánustu. Eyðnisjúkling-
ar hafa þörf eins og aðrir að deyja
með reisn og virðingu en ekki í
einsemd og niðurlægingu. Við
megum ekki undir nokkrum
kringumstæðum vega að virðingu
manns sem er veikur og þarfnast
okkar mest.
Með samstilltu átaki höfum við
íslendingar mætt skæðum sjúk-
dómum með slíkum árangri að
vart finnast hliðstæður í heimin-
um. Ég nefni berkla, áfengissjúk-
dóminn og ýmsar tegundir
krabbameina. Eg vona innilega
að við berum gæfu til að standa
líka saman í viðureigninni við
eyðnisjúkdóminn. Látum ekki fá-
fræði og hleypidóma hindra það.“