Morgunblaðið - 27.06.1997, Blaðsíða 2

2 B FÖSTUDAGUR 27. JÚNÍ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
DAGLEGT LÍF
FJÖLFÖTLUÐ BÖRN
Börn sem eiga við verulega fjötluna að stríða eru oft lengi á biðlista á stofnanir sökum þess að peninga skortir
frá yfírvöldum til að leysa vanda þeirra. Helga Björg Barðadóttir grófst fyrir um aðstæður fjölfatlaðra og
ræddi við foreldra og sérfræðinga um þessi mál.
Morgunblaðið/Arni Sæberg Morgunblaðið/Ásdís
LAUFEY úti í garði með Arnþrúði mömmu sinni, og Ragna Sif úti heima hjá sér í góða veðrinu.
ÉG gæti ekki verið í þessari stöðu
ef ég þekkti ekki fatlaða einstak-
linga og foreldra þeiiTa“ sagði Hr-
efna Haraldsdóttir en hún starfar
fyrir Landsamtökin Þroskahjálp
sem foreldraráðgjafi og hjá Styrkt-
arfélagi vangefinna í Reykjavík.
Starfið felst aðalega í stuðningi og
ráðgjöf við foreldra.
Landsamtökin Þroskahjálp eru
frjáls félagsamtök, þau voru stofn-
uð 1976 í þeim tilgangi að sameina í
eina heild félögin sem vinna að
málum fatlaðra, einkum fatlaðra
barna og þroskaheftra, með það að
markmiði að tryggja þeim jafnrétti
og sambærileg lífskjör á við aðra
þjóðfélagsþegna og skapa þeim
skilyrði til að lifa eðlilegu lífi.
Hrefna sem er þroskaþjálfi að
mennt, byrjaði starfsferilinn á
Kópavogshæli fyrir um 30 árum
síðan. „Þá var ekki litið á fatlaða
eins og annað fólk, en mikið hefur
áunnist á liðnum árum, stöðugt
þarf samt að efla hagsmunasamtök
eins og Þroskahjálp," sagði hún.
„Okkur hefur ekki tekist að mæta
öllum þeim þörfum sem fjölskylda
fatlaðs einstaklings þarf á að halda.
Stoðkerfið er ekki nógu öruggt.
Nauðsynlegt er að efla heimaþjón-
ustu, dagvistunar- og skammtíma-
vistunar úrræði. Einnig er langur
biðlisti eftir búsetuúrræðum fyrir
fatlaða. Astæðan er fyrst og fremst
skortur á fjármagni," sagði Hr-
efna.
Fræðsla fyrir
afa og ömmu
Hún sagði einnig að ekki væri
langt síðan að farið var að veita að-
standendum fatlaðra athygli, eins
og systkinum, öfum og ömmum.
En með stofnun FFA sem stendur
fyrir „Fræðsla fyrir fatlaða og að-
standendur, ávannst mikið í þeim
málum. Og eins og stendur í lcynn-
ingabæklingi FFA er markmið
þess meðal annars: „Að gefa fötl-
uðum og aðstandendum þeirra
tækifæri til að hitta aðra sem eru í
svipuðum sporum, kynnast sjónar-
miðum þeirra og miðla af eigin
reynslu. Fræðileg umfjöllun og
umræða auka svo möguleika þátt-
takenda til að takast á við margvís-
legan vanda sem fötlunin leiðir af
sér.“
Hrefna sagði að miðað við Norð-
urlönd hefðum við byrjað seint á að
sinna málefnum fatlaðra af ein-
hverri alvöru. „Það eru ekki nema
um tuttugu ár síðan. Fyrstu tíu ár-
in var fjármagni veitt til uppbygg-
ingar en síðan var dregið verulega
úr því og hefur því óhjákvæmilega
orðið stöðnun í þróun og uppbygg-
ingu í málefnum fatlaðra. Tel ég
það mjög alvarlegt mál og afar
mikilvægt að stjómvöld breyti um
stefnu og veiti aukið fjármagn til
málefna fatlaðra."
Eitt af baráttumálum Þroska-
hjálpar er að styðja við fatlaða
þannig að þeirra skoðanir komist á
framfæri. „Þroskaheftir eiga sitt
hagsmunafélag sem heitir Atak og
var stofnað 1994 og hefur það verið
mjög virkt í báráttumálum sinna
félagasmanna. Þroskahjálp lagði til
fjármagn svo hægt yrði að ráða
starfsmann í hálfa stöðu hjá
Ataki,“ sagði hún, og bætti við að
aðal baráttumanneskjur fatlaðra í
dag væru foreldrarnir. „En það að
vera foreldri fatlaðs barns er mjög
krefjandi hlutverk.
Vantar markvissan
stuðning
í öllum fræðum sem snúa að fótl-
uðum er það að eignast fatlað barn
almennt viðurkennt sem áfall, en
samt er foreldrum ekki veitt neinn
markviss stuðningur strax í upp-
hafi. „Allar upplýsingar eru veittar
á mjög tilviljunarkenndan hátt og
því er eitt af baráttumálum
Þroskahjálpar og Umhyggju,
landssamtaka langveikra barna, að
fá markvissan sálgæslustuðnig á
fæðingadeildir sjúkrahúsanna og
barnadeildir,“ sagði Hrefna og; „I
dag er talað mikið um nauðsyn
áfallahjálpar t.d. eftir slys og þykir
sjálfsagt, en ekkert slíkt er fyrir
hendi ef fólk eignast fatlað barn.“
Þjóðfélagið okkar er ekki sér-
staklega fjöskylduvænt. „Efth- því
sem frávikin eru meiri því verra er
það, og því betur koma gallar kerf-
isins í ljós. Það sem er svo áberandi
í kringum fatlaða er óvissan um
framtíðina, því uppbyggingin hefur
ekki verið í takt við þarfimar,"
sagði Hrefna að lokum.
Tíu ár á
forgangslista
Hún heitir Laufey Eiríksdóttir,
er á sautjánda ári, og býr í Hafnar-
firði ásamt fjölskyldu sinni, tveim-
ur bræðrum sem eru eldri og yngri
en hún, mömmu sinni og pabba,
sem vinnur til sjós, og getur því lít-
ið verið heima:
Fötlun hennar er algjör, hún
þarf hjálp við allar athafnir dag-
legs lífs. Það þarf að klæða hana,
mata og hreyfa, hún tjáir sig ekki
nema með svipbrigðum, hljóðum,
og getur notast við Bliss-táknmáls-
kerfi, að einhverju leyti. En svo
hún geti notað Bliss-kerfið er sér-
stakt leysiljós fest við gleraugun
hennar og reynir hún að nota það
til að benda á táknkerfið sem hún
hefur fyi-ir framan sig, eða með því
að nota tvískipta rofa við tölvuna,
sem eru í púðum báðum megin við
kjálkana á henni. Þetta reynir
mjög mikið á hana því hún notar
hálsinn svo mikið, hann er svo til
eini líkamshlutinn sem hún getur
notað til að bjarga sér. Hún notar
hann til að koma hjólastólnum
áfram, en þannig tekst henni að
ýta á rofa með kjálkunum og stýra
stólnum.
Dagurinn
byrjar snemma
„Ég vil meina að eitthvað hafi
komið fyrir barnið þegar hún var
þriggja mánaða," sagði Amþrúður
Þórðardóttir, móðir Laufeyjar,
þegar blaðamaður heimsótti þær í
Hafnarfjörð. „Þá kom ég að henni í
einhvers konar krampa. Fram að
þeim tíma virkaði hún fullkomlega
heilbrigt barn. Uppfrá þessu
hófust sjúkrahúsvistir meira og
minna í þrjú ár, en Laufey hefur
annars verið mjög heilsuhraust.
Fyrir fjórum áram fór hún í sina-
lengingu og stóra mjaðmaaðgerð,"
sagði hún.
Dagurinn hjá þeim mæðgum
hefst klukkan sex á morgnana en
klukkan sjö kemur rútan sem
Laufey fer með í Öskjuhlíðarskól-
ann og eftir hádegi er hún á Lyng-
ás og kemur heim um fimmleytið.
Á sumrin er hún í Lyngási frá
klukkan átta og er komin heim um
hálffimm. Laufey fer í skammtíma-
vistun að Hnotubergi í Hafnarfirði
og fær hún fasta ellefu sólarhringa
í mánuði allan ársins hring, en
stöku sinnum hefur verið hægt að
fá aukadaga. „Ekki má gleyma
henni Elínu og manninum hennar,
honum Helga, en Elín hefur verið
tilsjónarmanneskjan hennar Lauf-
eyjar síðustu átta árin. Þau fara
með hana á bíó, í leikhús, á veit-
ingastaði og gera ýmislegt sem all-
ir unglingar hafa gaman af að
gera,“ sagði Arnþrúður.
Sökum þess hversu Laufey er
mikið fötluð þarf hún á mikilli
sjúkraþjálfun að halda ef hún á
ekki gjörsamlega að stífna upp. „í
rauninni má aldrei slaka á hvað það
varðar. Það verður að leggja mikla
áherslu á hálsvöðva og axlir því
þessir líkamshlutar skipta hana svo
miklu máli. En því miður fær hún í
rauninni ekki næga þjálfun og má
nefna að hún fékk enga sjúkra-
þjálfun í Öskjuhlíðaskóla síðasta
vetur. En allt sem fyrir hana er
gert er gert af góðum vilja og það
era alveg frábærar manneskjur á
öllum stöðum sem vilja allt fyrir
hana gera,“ sagði Arnþrúður og er
þessu fólki afskaplega þakklát.
Eftir því sem Laufey stækkar
því erfiðari verða allar aðstæður
hjá fjölskyldu hennar. „Við lifum
engu venjulegu fjölskyldulífi. Við
eram hætt að fara nokkurn skap-
aðan hlut. Við komumst ekki í nein
almennileg frí. Við föram aldrei
orðið í ferðalög eða fjölskylduboð
nema að aðgengi sé hundrað pró-
sent. Því bara rafmagnsstóllinn
hennar Laufeyjar vegur um hund-
rað kfló og hinn stólinn, þann létt-
ari, þurfum við að rífa í sundur til
að koma honum í skottið á station
bflnum okkar. Við eigum ekki bfl
sem gæti flutt Laufeyju á milli
staða,“ sagði Arnþrúður.
Guð og lukkan ræður
En það era ekki bæra tækin sem
era til trafala heldur er stelpan
sjálf orðin jafn stór og mamma
hennar. „Það er guð og lukkan sem
ræður þegar ég er að lyfta henni.
Sem betur fer hefur ekkert komið
fyrir ennþá, nema hvað ég er orðin
ansi þreytt í líkamanum af því að
þurfa að lyfta henni svona mikið,“
sagði hún, og ekkert skrítið því
Arnþráður er ekki mikil á velli.
Eldri bróðir Laufeyjar var fjög-
urra ára þegar hún fæddist og fékk
fljótt að finna fyrir því að vera
bróðir fatlaðs systkinis. „Hann var
mikið hjá afa og ömmu á þessum
tíma því við vorum oft með Lauf-
eyju á spítala fyrstu árin. Allir okk-
ar kraftar og athygli fóra í hana og
varð stóri bróðir því útundan,"
Alþjóðleg ráðstefna um barnaheimspeki
Pælt í speki
í Háskólanum á Akureyri
HEIMSPEKI fyrir börn á hjara
veraldar, áttunda alþjóðlega ráð-
stefnan um bamaheimspeki, var
haldin í Háskólanum á Akureyri í
síðustu viku. Ráðstefnuna sóttu
kennarar, heimspekingar og fræði-
menn frá öllum heimsálfum og
fluttu um þrjátíu einstaklingar frá
15 löndum fyrirlestur.
Alþjóðasamtök um ástundun
heimspekilegrar hugsunar með
bömum, (ICPIC) Háskólinn á
Akureyri og Sumarháskólinn á
Akureyri stóðu fyrir ráðstefnunni.
Alþjóðasamtöldn vora stofnuð í
Danmörku 1985. Markmið samtak-
anna er að stuðla að rannsóknum og
ráðstefnuhaldi um heimspeki fyrir
böm, að koma á tengslum milli
heimspekinga og kennara og ann-
arra sem stuðla að andlegum þroska
bama og að auka veg heimspeki-
kennslu í bama- og grunnskólum.
Jákvæðar undirtektir
á Akureyri
Hreinn Pálsson, skólastjóri
Heimspekiskólans í Reykjavík,
hefur staðið í fremstu röð samtak-
anna frá stofnun þeirra árið 1985
og sat í stjórn fyrstu 8 árin. Al-
þjóðasamtökin hafi staðið fyrir ráð-
stefnum víða um heim og hefur
Hreinn setið þær allar, utan ráð-
stefnunnar sem haldin var í Ástral-
íu nú síðast. „Tilgangurinn með
svona ráðstefnu er að ná því fólki
saman sem er í þessum fræðum.
Samtökin hafa ákveðin markmið og
með því að hittast eram við að
skiptast á hugmyndum og styrkja
hvert annað. Við erum í raun í brá-
ai-vinnu milli heimspeki og
kennslufræða."
Hreinn segir að fólk innan ís-
lenska menntakerfisins hafi heyrt
af baimaheimspeki en ekki sett sig
inn í málið. Þar sem fyrri ráðstefn-
ur hafi farið fram, hafí þær þó vak-
ið athygli heimamanna á hverjum
stað. „Það er því mjög ánægjulegt
hversu jákvæðir undirtektir við
höfum fengið á Akureyri.“
Ann Margaret Sharp, forseti
ICPIC, hefur einu sinni áður kom-
ið til íslands. í ferð sinni árið 1992
kom hún m.a. til Akureyrar um það
leyti sem kennaradeildin innan HA
var að fara af stað. Hún sagði að
ráðstefnan á Akureyri hefði verið
mjög árangursrík og að vel hefði
verið að verki staðið við undirbún-
ing og framkvæmd hennar.
Áhrif barnaheimspeki
„Barnaheimspeki á 30 ára sögu
og hefur haft mikil áhrif í mennta-
kerfi margra þjóðlanda og þá sér-
staklega á meðal þeirra yngstu.
Fram til þessa hefur hins vegar
gengið erfiðlega að ná inn í kenn-
aramenntunina sjálfa. Barnaheim-
speki er ekki sterk í Bandaríkjun-
um og hún er trálega sterkust í
Brasilíu. Einnig hefur gengið vel
að koma henni á framfæri í þeim
þjóðlöndum, þar sem átt hafa sér
stað miklar stjórnarfarslegar
breytingai', eins og t.d. í Austur-