Kraftur - 01.05.2009, Blaðsíða 8

Kraftur - 01.05.2009, Blaðsíða 8
Ég var 23 ára þeg ar ég greind ist fyrst með bráða hvít blæði, í sept emb er 1994. Ég var í þessu hefð bund na ferli sem ungt fólk er oft í, var á síðasta ári í námi við Kennara háskóla Ís- lands, leigði íbúð, var í sam bandi og fram fleytti mér á náms lánum. Ég var hand viss um að það væri til ein hvers konar hóp ur sem styddi við ungt fólk í mín um spor um, and lega og fé lags- lega, en sú var ekki raun in. Þá kviknaði fyrst hjá mér hug mynd að stuð nings hópi fyrir ungt fólk og að stand end ur. Ég er sann færð um að margir sem hafa verið í svip uð um spor um hafi velt þessu fyrir sér og fengið góðar hug mynd ir, en ekki kom ið þeim í fram kvæmd. Kraftur í nafninu Ég geymdi þessa hug mynd í koll in um fyrst um sinn og nafnið Kraftur hjálp aði mér í gegn um veik indin. Ég sá það fyrir mér sem nafn á stuð- nings félagið ef af stofn un þess yrði og var því hæst ánægð þegar nafnið var sam þykkt ein róma við stofn un Krafts. Okkur fannst það lýsa því sem í okkur byggi og einn ig minna okkur á kraft- inn sem hjálpar og leiðir okkur áfram á erfið um stund um í lífi okkar. Þörf in á svona stuð nings- hópi var mikil og er enn. Ungt fólk þarf öðru- vísi stuð ning en eldra. Það gefur auga leið að það eru ekki sömu áherslur í lífi ungs fólks og þeirra sem eru komnir yfir miðjan aldur. Á þess- um tíma var heldur ekki um sál gæslu að ræða inni á spí tölunum. Það voru aðal lega ætt ingjar, vinir og starfs fólk 11-E sem komu að stuð ningi, en ég tel það nauð synlegt að allir fái fag lega að- stoð þar sem ekki er hægt að ræða um alla hluti við sína nánustu. Einnig er ýmis legt er varð ar félags lega kerfið sem er ungu fólki fram andi. Samherjar í baráttunni Vorið 1995, stuttu eftir að ég kláraði lyfja- meðferð, heim sótti ég ungan mann á 11-E sem heitir Jón Bergur Hilmis son til að deila reynslu minni með honum. Jón Bergur var mjög veikur á þess um tíma, en eftir harða bar áttu náði hann sér af sínum veik indum. Þannig hófust okkar kynni og héldum við sam bandi eftir það, t.d. hitt umst við reglu lega í grill partýi heima hjá honum til að fagna hverju ári frá út skrift hans af sjúkra húsinu. Ég greind ist hins vegar aftur með bráða hvít- blæði í júlí 1997 og fór í merg skipti til Sví þjóðar í kjöl farið. Það var svo tæpum tveimur árum síðar að ég hitti Jón Berg og Árnýju konu hans á djamm inu og við fórum að ræða mikil vægi þess að stofna stuðnings hóp fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabba mein og að stand- endur þess. Árný og Jón Bergur riðu síðan á vaðið og boðuðu til stofn fund ar á heimili sínu þann 1. október 1999. Kraftur var sem sagt stofn aður við eld- hús borð ið á heimili þeirra hjóna og stofn end ur voru: Ágústa Erna Hilmars dóttir, Árný Júlíus- dóttir, Hafdís Gerður Gísla dóttir, Hall grímur Þór Hinriks son, Hildur Björk Hilmars dóttir, Hrefna Ásgeirs dóttir, Jón Bergur Hilmis son, Jón Þór Sig munds son og Sveinn Zoëga. Meðbyr og samhugur Næstu skref voru að skrifa Krabba meins- félagi Íslands bréf og sækja um að verða eitt af stuðnings félög um þess. Beiðni okkar var tekið fagnandi af KÍ og var mér sem for manni Krafts boðið að kynna fé lagið á for manna fundi í október þetta sama ár. Mér er mjög minnis stætt hvað eld móður inn var mikill og kraftur í fólki. Kraft urinn er enn til stað- ar hjá þeim sem starfa fyrir Kraft í dag og það er virkil ega gaman að sjá að fé lag ið okkar lifir, nú 10 árum síðar. Í feb rúar 2000 vorum við með kynningar fund í húsi Krabba meins félags ins. Sá fund ur tókst með ein dæm um vel og mættu um 300 manns á þann fund. Við vorum í ský junum yfir að fá allt þetta fólk til að kynna sér mark mið Krafts og fram tíðar plön. Sam kennd ina mátti finna í lofti nu, það var okkur öllum afar dýr mætt. Það var fólk alls staðar að sem mætti og okkur þótti vænt um að sjá lækna og hjúkrunar fólk krabba- meins deild ar inn ar þar á meðal. Það er nauð- synlegt fyrir Kraft að hafa starfs fólk spítala nna með okkur í að láta vita af til vist Krafts og dreifa kynningar efni - það hefur reynd ar gengið upp og ofan, því miður. Félaga sam tök, fyrir tæki, fjöl miðlar og al menn- ingur sýndu Krafti mikinn áhuga og fjöl mörg fyrir tæki og líknar félög styrktu okkur í þeim verk efn um sem við tók um okkur fyrir hend ur og sum hver gera enn. Hug mynd irnar voru óþrjót- andi og miklu fleiri en tími vannst til að sinna. Við settum á lagg irnar ýmis konar nefndir, svo sem skemmti-, markaðs-, rit- og að stand enda- nefnd. Á tímum var þetta eins og að reka stórt fyrir tæki. Allir fé lags menn unnu vinnu sína í sjálf boða liða starfi og gera enn í dag. Hjá Krafti er hug sjónin alls ráð andi. Öflug starfsemi í áratug Mark mið Krafts voru og eru að hlúa að ungu fólki sem grein ist með krabba mein og að stand- end um þeirra. Við vildum vera þrýsti hópur varð- andi mál efni krabba meins greind ra og standa vörð um rétt indi þeirra, eins og flestir stuð- nings hópar gera. Það var lykil atriði að styðja þá sem voru að greinast með krabba mein, meðan á með ferð stæði jafnt sem eftir hana. Að vera til staðar. Einnig vild um við safna saman öllum hag nýt- um upp lýsing um á einn stað, til að hver og einn þyrfti ekki að leita eftir þeim svo við gáfum út bók ina Lífs-Kraft og opnuð um stuð nings síma sem mikið var hringt í. Fyrir um tveimur árum réð Kraftur sál fræð ing til að sinna stuð nings neti Krafts, sem saman- stend ur af Krafts með limum sem geta stutt aðra sem eru í svip uðum spor um og þeir hafa verið í. Kraftur lagði einnig mikla vinnu í að undir- búa jarð veginn fyrir Ráð gjafar þjón ustuna sem Krabba meins félag Ís lands opnaði í Skógar hlíð- inni fyrir tveimur árum og er mikil sam vinna í gangi milli Krafts og Ráð gjafar þjón ust unnar. Svo stend ur Kraftur fyrir reglu legum fund um, fyrir lestrum, skemmt unum og nám skeið um ásamt því að hóa fólk saman í göngu túra eða hvað eina sem með lim um dettur í hug. Mikið áunnist en margt sem bíður Á þessum 10 árum sem liðin eru frá stofn un Krafts hefur mikið áunn ist en enn er af mörgu að taka. Vil ég þar fyrst nefna endur hæfingu fyrir krabba meins sjúk linga. Það er ýmis legt í boði í dag en engin heild ræn þjón usta sem tekur á öllu því sem þarf að vinna úr eftir erfið veik indi. Það er gríðar lega mikil vægt að fólk skili sér aftur út í lífið og að allir sem mögu lega geta verði gild- ir þjóð félags þegn ar á ný. Í dag sýnist mér hver vera að vinna í sínu horni að þess um mál um og það er eins og það náist ekki ein ing um þetta gríðar lega mikil væga mál. Þar sem ríkið getur ekki sinnt því sem skyldi þá skora ég á þá sem eru að vinna að endur hæf ingu fyrir krabba- meins sjúk linga að sam eina krafta sína og vinna saman að því að byggja upp eina öfluga endur- hæfingar stöð. Því betur má ef duga skal. Það sem stend ur upp úr lið num ára tug er hinn óbil andi kraft ur þeirra sem að starf semi Krafts hafa kom ið, þar starfa allir af hug sjón og án hennar væri Kraftur ekki til. Að starfa fyrir Kraft í gegn um árin hefur verið mjög lær dóms ríkt og oftast mjög skemmti legt – en líka átakan legt og erfitt þegar við þurf um að horfa á eftir vin um og félögum. Sem betur fer lifa þó æ fleiri krabba- mein af. Í Krafti hef ég kynnst frá bæru fólki og eignast marga góða vini til lífs tíðar. Lengi lifi Kraftur! AÐ VERA TIL STAÐAR Kraftur í 10 ár Hildur Björk Hilmarsdóttir er einn af stofnfélögum og fyrsti formaður Krafts. Hún hefur stýrt afmælisnefnd Krafts sem hefur undirbúið veglega hátíð í tilefni af tíu ára afmæli félagsins og rifjar hér upp hvernig Kraftur varð til. 8

x

Kraftur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Kraftur
https://timarit.is/publication/982

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.