Fréttir - Eyjafréttir - 09.05.1996, Page 13

Fimmtudagur 9. maí 1996
jnina
Haukur Þór á ekki að þurfa að fara í
fleiri aðgerðir því gervibótin á að vaxa
með honum.
Eins hjartagalli
Valur og Heiðbjört eignuðust
tvíburana sína, Guðlaug Agnar og Val
Pálma, 29. maí 1995. Ekki kom það á
óvart að tvíburar skyldu fæðast í fjöl-
skyldunni því þeir eru þó nokkrir.
Gleðin var mikil, þetta reyndust tví-
eggja tvíburar. Við sólarhringsskoðun
á tvíbumnum kom í ljós að opið var á
milli hjartahólfa hjá tvíbura B, sem
síðar fékk nafnið Valur Pálmi.
„Heiðbjört hringdi í mig af sjúkrahús-
inu og sagði að eitthvað væri að. I ljós
kom að þetta var hjartagalli. Hann var
sams konar og Haukur Þór var með.
Líkumar á því að eins hjartagalli komi
í ljós í sömu ætt er einn á móti tveimur
milljónum og 250 þúsund. Hróðmar
sagði okkur að Valur Pálmi þyrfti ekki
að fara í aðgerð fyrr en hann yrði 18
mánaða. Ég hitti svo Öm bróður niðri
í bæ, settist í aftursætið og hann áttaði
sig strax á því hvað hafði gerst. Það er
erfitt að lýsa þeirri tilfinningu sem
grípur mann við að fá að heyra að
bamið þitt er með hjartagalla og þarf
að fara í aðgerð. I raun og vem ferðu
allan tilfinningaskalann á stuttum
tíma. Og þótt ég hafi farið út til
London einu og hálfu ári áður og
kynnst þessu í gegnum bróður minn
fannst mér þetta alveg jafn erfitt,”
segir Valur.
Öm og Dóra segjast hafa upplifað
allar þessar tilfmningar og ferlið upp á
nýtt þegar hjartagalli Vals Pálma
uppgötvaðist.
En eins og í tilfelli Hauks Þórs
þurfti Valur Pálmi að fara í hjarta-
aðgerð til London miklu fyrr en
áætlað hafði verið. í ljós kom að
lungnaslagæðin hafði lokast. Lítill
sem enginn tími var til undirbúnings.
Valur segir að það hafi auðveldað
þeim undirbúninginn mikið að þeim
var bent á að á Landspítalanum væri
myndbandsspóla með upptöku frá
ferð Vestmannaeyinganna Bylgju
Daggar Guðjónsdóttur og Óskars Þórs
Kristjánssonar með son sinn, Kristján
Val, í hjartaaðgerð til London í árs-
byrjun 1995. „Sérstaklega hjálpaði
spólan konunni minni, Heiðbjörtu.
Ókkur leið betur eftir að hafa horft á
spóluna og fómm betur undirbúin út
þrátt fyrir skamman fyrirvara,” segir
Valur.
Þann 29. júlí var flogið með Val
Pálma til London. A leiðinni út fékk
hann slæmt kast í flugvélinni og þurfti
að sprauta hann niður með morfíni.
Tveimur dögum seinna var Valur
Pálmi skorinn. Þetta var bráðabirgða-
aðgerð því tengt var framhjá lungna-
slagæðinni þar sem hún hafði lokast.
Aðgerðin þótti heppnast vel og 10
dögum seinna flugu þau heim til
íslands, þann 7. ágúst. Þeim var sagt
að koma út að ári liðnu í stærri
aðgerðina.
„Þetta hefur verið stanslaust basl
síðan. Æðin reyndist of stór og
blóðflæðið var því of mikið. Hann
hefúr verið með stanslausa hjartabilun
og átta sinnum verið lagður inn. Síðast
var Valur Pálmi Iagður inn fyrir 6
vikum síðan þar sem hann er enn og
verður þar líklega þangað til við fömm
út 30. maí í stóm aðgerðina. Þá á að
loka gatinu á milli hjartahólfana og
taka gerviæðina til að freista þess að
nota lungnaæðina. Hann fær alla
næringu í gegnum sondu þessa
dagana. Það verður mun erfiðara að
fara með Val Pálma í aðgerðina núna
Fréttir
en fyrir ári síðan því nú er hann farinn
að þekkja vel umhverfið. Bömin em
miklu auðveldari viðfangs þegar þau
em svona lítil. Við emm hjá honum á
Landspítalanum frá morgni til kvölds
alla daga. Þetta hefur verið mjög slít-
andi og erfitt tímabil á kostnað
íjölskyldulífsins. Við höfum þurft að
kasta Guðlaugi Agnari í ömmumar í
pössun og ég veit ekki hvemig við
hefðum farið að án þeirra. Vonandi
emm við að sjá fyrir endann á þessu.
Ég er bjartsýnn fyrir aðgerðina í lok
maí. Ég gleymi aldrei því sem prest-
urinn sagði við okkur Heiðbjörtu
þegar við giftum okkur, að halda í
vonina sama hvað gengi á. Það höfum
við gert allan tímann sama hvað
gengið hefur á,” segir Valur.
Mikill og góður stuðningur
Samband tvíburanna, Vals Pálma
og Guðlaugs Agnars, hefúr ekki þróast
með eðlilegum hætti þar sem Valur
Pálmi hefur þurft að dvelja á
sjúkrahúsi svo vikum skiptir. Laðirinn
segir að strengurinn á milli tvíburanna
sé mjög sterkur þrátt fyrir aðskil-
naðinn. Lyrstu sólarhringana eftir að
Valur Pálmi hefur verið heima og er
farinn á sjúkrahúsið, sé Guðlaugur
Agnar órólegur. Hann sakni greinilega
bróður síns og byrji alltaf á því að
athuga rúmið hans. Þá sé erfitt að láta
þeim lynda saman á sjúkrahúsinu því
Valur Pálmi æsist svo upp sjái hann
bróður sinn. Hann má alls ekki við því
þar sem súrefnið fellur hratt við
minnsta áreiti.
En hvemig áhrif hefur svona
þrautaganga og erfiðleikar á samband
hjónanna?
Þau em öll samamála um svarið:
Annað hvort þjappar svonar lífs-
reynsla hjónum saman eða þá að
sambandið liðast í sundur því álagið sé
svo mikið. I báðum tilfellum hafi
erfiðleikamir styrkt samböndin.
Tvíburabræðumir segjast hafa feng-
ið mikinn og góðan stuðning. Heimili
foreldra og tengdaforeldra hafi verið
eins og upplýsingamiðstöðvar á með-
an bömin vom í aðgerðunum í Lond-
on og símalínumar frá Eyjum vom
róðglóandi. Dóra vitnar í móður sína
sem sagði að þegar fólk lendi í svona
lífsreynslu kæmi í ljós hverjir væm
sannir vinir manns og hveijir ekki.
Verkalýðsfélög Vals og Amar,
Verslunarmannafélag Reykjavíkur og
Dagsbrún, studdu vel við bakið á
bræðmnum. Þá stóð starfsmannafélag
Eimskipa fyrir söfnun í bæði skiptin
sem Öm og Dóra fóm með Hauk Þór
til London og það fleytti þeim yfir
erfiða hjalla enda kostnaðurinn og
vinnutapið mikið. Þá kom Kvenfél-
agið Heimaey sem starfar í Reykjavík
færandi hendi til þeirra bræðra.
„Þú kemst að því hvað þú átt góða
að við svona aðstæður og við fáum
seint fullþakkað öllum þeim sem
studdu okkur á einn eða annan hátt.
Allt fjölskyldulíf og fjárhagsáætlanir
fara úr skorðum, andlegt og líkamlegt
ástand er í molum og því er öll aðstoð
og stuðningur eins og himnasending,”
segir Valur. Öm segist hafa gengið
ansi nærri sér í London og léttist t.d.
um sjö kíló. Hann mátti varla við því
þar sem hann var tággrannur fyrir. Og
Valur segir það efst á blaði í sumar, að
lokinni aðgerðinni og Valur Pálmi
verður farinn að jafna sig, að fara út í
Haukur Þór á sjúkrahúsinu eftir
eina aðgerðina í London.
Eyjar til að skipta um umhverfi og
slaka á. Og jafnvel taka eins og einn
hring á golfvellinum en bræðumir em
forfallnir golffíklar. Þeir hafa lítið
getað iðkað golfíþróttina undanfarin
misseri og fráhvarfseinkenni verið þó
nokkur! Þeir segja það lífsnauðsynlegt
að geta kúplað sér út úr spítalaum-
hverfinu til að dreifa huganum.
Nauðsyn á íslenskum
barnaspítala
I fjölmiðlum að undanfömum hefur
átt sér stað umræða um nauðsyn þess
að hafa bamaspítala á Islandi þar sem
hægt væri að framkvæma hjartaað-
gerðir. Bræðumir em sammála því að
forgangsatriði í heilbrigðiskerfinu sé
að fá bamaspítala. Aðstaðan á Land-
spítalanum sé ekki góð og þrengslin
mikil. Foreldrar reyna að verja sem
mestum tíma með bömum sínum en
t.d. sé ekki hægt að sofa hjá þeim
vegna þrengsla. Þá hafa hjartveik böm
verið send heim af spítalanum þegar
hætta hefur verið á ferðum vegna
smitsjúkdóma eins og vírusa.
Tryggingakerfinu líkja þau við
frumskóg þar sem hver og einn verður
að bjarga sér eins og kostur er. Þau
vissu ekkert um rétt sinn til bóta og
urðu að leita sjálf eftir upplýsingum,
hlaupa á milli stofnana og fylla út
eyðublöð. Aldrei var þeim bent á
hvaða rétt þau höfðu á styrkjum af
hálfu Tryggingastofnunar ríkisins.
Valur segir að þegar þau töldu sig ekki
fá nógu háar umönnunarbætur, og
höfðu bætur Amar og Dóm til viðmið-
unar, hafi þau kært málið til Trygg-
ingaráðs og fengið leiðréttingu. En
þetta kostaði leiðindi og stapp við
kerfið.
Þá gerir tryggingakerfið aðeins ráð
fyrir því að hjartveik böm eigi eitt
foreldri! Þegar farið er með hjartveikt
bam í aðgerð borgar keifið fyrir bamið
og aðeins annað foreldrið. Éinnig em
aðeins borgaðir dagpeningar fyrir
annað foreldrið. Flugleiðum til hróss
koma þeir hins vegar til móts við fólk
í þessum aðstæðum og veita helmings
afslátt af flugferðunum. Hins vegar
borgar tryggingakerfið alla reikninga
eftir á samkvæmt kvittunum þannig að
foreldrið verður að borga allan
brúsann fram að því. Bræðumir segja
að aldrei hafi annað komið til greina
en að báðir foreldramir fæm út. Þeir
hefðu t.d. ekki getað hugsað sér að
verða eftir á íslandi og vinna þrátt fýrir
að það hefði sparað þeim mikið fé.
Slíkt hefði einfaldlega verið óhugsandi
Nýleg mynd af Val Pálma.
og væri engu foreldri hollt. Þau benda
reyndar á að tryggingakerfið sé ekki
alslæmt en það sé ekki að gefa neitt
eins og þar stendur. Sem dæmi búa
foreldrar á landsbyggðinni við mikið
misrétti gagnvart kerfinu. Foreldramir
fá enga dagpeninga ef leggja þarf
bamið inn í Reykjavík. En um leið og
bamið er komið út fyrir landsteinana
fær annað foreldrið dagpeninga.
40 hjartagallar á ári
Um 40 böm fæðast á hverju ári á
Islandi með einhvers konar hjarta-
galla, að meðaltali, og fara 25 þcirra
utan í aðgerðir. Sum þeirra þurfa að
fara tvisvar, eins og Haukur Þór og
Valur Pálmi. Kostnaður trygginga-
kerfisins við þessar ferðir, fyrir utan
vinnutap og ýmsan kostnað foreldra
og aðstandenda, er 33 milljónir króna
á ári. Samkvæmt upplýsingum frá
Neistanum, aðstandendafélagi hjart-
veikra bama sem er tiltölulega ný-
stofnað, er kostnaðurinn við að opna
hjartadeild með tilheyrandi tækjum og
tólum hér á landi um 30 milljónir. Slík
deild myndi því borga sig upp á
tveimur ámm. Hins vegar hefur heil-
brigðisráðuneytið enn ekki séð ástæðu
til þess að opna slíka deild.
Valur, Heiðbjört, Öm og Dóra em
öll virk í Neistanum. Félagið hefur
útbúið sérstakar möppur fyrir foreldra
og aðstandendur hjartveikra bama. Þar
er að finna ýmsar hagnýtar upplýsing-
ar, eins og t.d. um tryggingakerfið.
En hvaða ráð eiga þeir íyrir foreldra
og aðstandendur sem gætu átt eftir að
lenda í svipaðri aðstöðu?
„Að bíða ekki á spítalanum í
London á meðan aðgerðin fer fram.
Hver klukkutími er eins og eilífð.
Miklu betra er að fara út og reyna að
dreifa huganum,” segir Öm.
„Að reyna að vera bjartsýn, hafa
samband við fólk sem hefur eignast
hjartveik börn og við Neistann, félag
aðstandenda hjartveikra bama. En um-
fram allt að halda í vonina,” segir
Valur.
Síminn hringir, það er Heiðbjört,
kona Vals sem hringir frá sjúkrahús-
inu. Valur Pálmi hefur pantað leikföng
að heiman. Kallinu er að sjálfsögðu
hlýtt enda allt gert til að gera vistina á
sjúkrahúsinu sem auðveldasta þangað
til Valur Pálmi fer í stóru aðgerðina
eftir rúman hálfan mánuð.
Þorsteinn Gunnarsson
Örn og Dóra með Hauk Þór.
Tvíburarnir Valur Pálmi og Guðlaugur Arnar.
Heiðbjört og Valur með tvíburana við skírnina ásamt syni
Heiðbjartar.