Skessuhorn - 02.02.2011, Blaðsíða 19

19MIÐVIKUDAGUR 2. FEBRÚAR
Lista kon an Sossa Björns dótt­
ir opn ar sýn ingu á ol íu mál verk um
laug ar dag inn 5. febr ú­
ar næst kom andi í Lista­
setr inu Kirkju hvoli á
Akra nesi. Opn un in hefst
kl. 15 og mun Gunn­
ar Þórð ar son leika fyr­
ir gesti. Sýn ing in stend­
ur til 27. febr ú ar og er
opið frá kl. 15­18 alla
daga nema mánu daga.
Sossa er fædd á Akra­
nesi 1954. Hún stund­
aði nám í Mynd lista­
og hand íða skóla Ís lands
árin 1977­79. Hélt síð an til Dan­
merk ur og stund aði nám við Sku len
for Brugskunst í Kaup manna höfn á
ár un um 1979­85. Næst lá leið in til
Banda ríkj anna, School
of the Muse um of Fine
Art/Tufts Uni versity í
Boston árin 1989­92,
það an sem hún lauk
masters gráðu í mynd­
list. Sossa helg ar sig ein­
göngu mál verk inu og er
með vinnu stof ur bæði
í Kaup manna höfn og
Kefla vík.
ákj/ Ljósm.
Vík ur frétt ir.
Ó met an leg ur fé lags skap ur í skugga erf iðs sjúk dóms
Rætt við MS sjúk linga sem hafa gert bar áttu sína bæri legri með gagn kvæm um stuðn ingi
Borg hild ur Ósk Bjarna dótt­
ir og Helga Arn ar dótt ir á Akra­
nesi greindust báð ar með MS sjúk­
dóm inn fyr ir einu og hálfu ári síð­
an. Frá síð asta sumri hafa þær hist
reglu lega, á samt Mörtu Bjarna­
dótt ur, til þess að ræða sjúk dóm­
inn og eig in líð an. Þær segja fé lags­
skap inn mik il væg an og að hafa kost
á því að ræða við ein hvern sem er
að ganga í gegn um sömu hluti sé
ó met an legt. „Við höf um hvor ug­
ar get að unn ið vegna sjúk dóms ins
og þannig koma þess ar heim sókn­
ir í veg fyr ir að við ein öngrumst fé­
lags lega. Einu sinni í mán uði hitt­
umst við á Garða kaffi hér á Akra­
nesi og eru all ir MS sjúk ling ar vel­
komn ir að ganga til liðs við okk­
ur. Síð an höf um við ver ið að hitt ast
reglu lega utan þess ara skipu lögðu
funda, heim sækj um hvora aðra og
veit um stuðn ing. Stund um er sjúk­
dóm ur inn ekki einu sinni rædd ur,“
sögðu þær Helga og Bogga í byrj­
um spjalls þeg ar blaða mað ur fékk
að kynn ast þess um bar áttu kon um
og sjúk dómn um sem þær glíma
við.
Læra að lifa með
sjúk dómn um
MS er sjúk dóm ur sem leggst á
mið tauga kerf ið, heila og mænu, og
trufl ar stjórn un þess á sjón, göngu,
tali, skynj un og fleiru. Helga og
Borg hild ur segja upp lif un sína á
sjúk dómn um mjög líka. Ein kenn­
in séu þreyta, doði og mátt leysi
og líkja þær þessu við að vera með
stans laus an nála doða á á kveðn um
svæð um lík am ans. „ Einnig töp um
við fín hreyf ing un um og mætt in um
til að takast á við ýmsa hluti,“ seg­
ir Borg hild ur. „Mér þótti til dæm­
is mjög gam an að prjóna en á orð ið
mjög erfitt með það í dag.“ Bogga
lenti á hækj um fljót lega eft ir að hún
var greind með MS en hún hafði
huns að ráð legg ing ar lækna um að
hætta að vinna. Í dag spraut ar hún
sig með lyfj um á hverj um degi til að
fyr ir byggja þessi slæmu köst. Helga
fékk hins veg ar sitt fyrsta kast fyr­
ir um tveim ur árum en þá vakn aði
hún upp með skrítna til finn ingu
í hausn um, blöðr unni og fót um. Í
kjöl far ið var hún lögð inn á deild.
„Ég var þeg ar kom in í kynni við
tauga lækni fyr ir þetta greinda kast
vegna tauga ein kenna en var út skrif­
uð héð an af spít al an um án nokk urra
út skýr inga. Tauga lækn ir inn minn
greip hins veg ar inn í og hélt á fram
með grein ing una. Í ljós kom að ég
var með mik inn B12 vítamínskort,
sem er eitt af ein kenn um MS,
og var í kjöl far ið greind. Ég náði
að vinna í fjór ar til sex vik ur eft ir
þetta kast en neydd ist síð an til að
hætta. Það sem háir mér mest í dag
Næst kom andi fimmtu dag, 3.
febr ú ar, munu kenn ar ar Tón list­
ar skóla Borg ar fjarð ar halda tón­
leika í Borg ar nes kirkju kl. 20:30.
Tón list in sem þeir flytja er úr ýms­
um átt um, allt frá gömlu meist ur­
un um til kenn ara skól ans. Flutt­
ur verð ur með al ann ars kafli úr
Konsert fyr ir tvær fiðl ur í d­moll
eft ir Bach, Vor ljóð eft ir Mendels­
son á pí anó fyr ir sex hend ur, kafli
úr For leikn um að Wil helm Tell
eft ir Ross ini. Söng lag ið fal lega
Plais ir d´amour eft ir Mart ini og
Svan ur inn eft ir Säint­Sa ens í um­
rit un Sig urð ar Rún ars Jóns son­
ar. Einng verk eft ir Gunn ar Ring­
sted og Haf stein Þór is son. Kynn­
ir á tón leik un um verð ur Páll S
Brynjars son sveit ar stjóri Borg ar­
byggð ar. Tón leik arn ir eru öll um
opn ir og að gang ur ó keyp is.
-frétta til kynn ing
Kenn ar ar skól ans í náms ferð í Barcelona árið 2006.
Kenn aratón leik ar í Borg ar nes kirkju
Sossa opn ar list sýn ingu
í Kirkju hvoli
er þessi blöðru löm un á samt doð­
an um og þreyt unni,“ seg ir Helga.
„Stund um verð ur doð inn svo mik ill
að ég verð hálf þvoglu mælt, og tala
líkt og ég sé blind full,“ bæt ir Borg­
hild ir við. „Það get ur tek ið mjög
lang an tíma að vakna á morgn anna
og fara á fæt ur, en svefn trufl an ir
eru einnig eitt ein kenni MS sjúk­
dóms ins. Þetta eru allt hlut ir sem
við þurf um að læra að lifa með.“
Vissu af hvor annarri
Eft ir að Helga skráði sig í MS fé­
lag ið fékk hún að láni bæk ur fyr­
ir ný greinda frá fé lag inu. Sú sem
bauðst til að koma bók un um til
henn ar var Marta, sú þriðja í hópn­
um, og þannig kynnt ust þær. Borg­
hild ur fór aft ur á móti á nám­
skeið fyr ir ný greinda fljót lega eft­
ir að hún greind ist og þar var henni
sagt frá því að sjúk ling ar hafi ver ið
að hópa sig sam an til að hitt ast og
ræða mál in víða um land. Hún vildi
ólm stofna slík an stuðn ings hóp á
Akra nesi og kom því þess um mán­
að ar legu fund um á lagg irn ar. „Það
fyndna er að við viss um af hvorri
annarri ný greindri áður en við
kynnt umst,“ sagði Helga, „en þorð­
um hvor ug ar að taka fyrsta skref­
ið og kynna okk ur. Það er mis jafnt
eft ir sjúk ling um hvort þeir vilji yfir
höf uð tala um sjúk dóm inn. Hann
leggst líka mis jafnt í fólk, sum ir fá
kast einu sinni á ári en finna ekki
fyr ir sjúk dómn um þess á milli. Við
erum hins veg ar báð ar und ir lagð ar
af sjúk dómn um.“
Því má við þetta bæta að hóp­
ur inn hitt ist alltaf fyrsta þriðju dag
hvers mán að ar á Garða kaffi. Næsti
fund ur er því 1. mars næst kom andi
og eru all ir vel komn ir.
Pollý anna er með
„Stund um verð ég mjög súr
og leið yfir því að þetta skuli hafa
kom ið fyr ir mig,“ seg ir Helga. „Þó
er ég feg in að hafa ekki greinst með
verri tauga sjúk dóm eða ó lækn andi
krabba mein. Það eru mik il við­
brigði að geta allt í einu ekki unn­
ið þeg ar all ir á mín um aldri eru að
vinna. Við eig um okk ar góðu og
slæmu daga og stund um trúi ég því
varla að ég sé með sjúk dóm. Svo
næsta dag er ég kannski út brunn in.
Áður en ég greind ist var ég mjög
virk í í þrótt um en í dag fer ég reglu­
lega í Rope yoga og sjúkra þjálf un.
Ég er að verða 40 ára og er nán­
ast hætt að geta hugs að um heim­
il ið. Það var verra á fall en þeg ar ég
neydd ist til að hætta að vinna. Í dag
er það ó trú leg ur sig ur ef ég næ að
þurrka af heima hjá mér. Pollý anna
verð ur að vera með í þessu.“
„Það er þessi þreyta sem háir
okk ur mest. Stund um er eins og
við séum alls ekki á staðn um,“ seg­
ir Bogga og bæt ir við að stuðn­
ing ur frá nær stödd um sé á kaf lega
mik il væg ur þeg ar tek ist er á við
eins erf ið an sjúk dóm. „Eig in mað­
ur minn hef ur ver ið mín stoð og
stytta. Hann tek ur sér frí frá vinnu
og keyr ir mig til Reykja vík ur þeg ar
ég þarf að hitta lækna, en ég treysti
mér ekki leng ur til að keyra. Fjöl­
skylda hans hef ur einnig reynst mér
mjög vel sem og frænka mín á svæð­
inu sem er dug leg að draga mig upp
þeg ar ég er langt niðri.“
Mik il vægt að hreyfa sig
Borg hild ur og Helga vilja vekja
at hygli á þess um fé lags skap sín­
um og ráð leggja ný greind um, sem
og þeim sem hafa lif að með sjúk­
dómn um í lengri tíma, að hafa sam­
band við þær. „Sum ir vilja ekki tala
um sjúk dóm inn og vilja fá að vera
í friði. Það er allt í lagi. Hins veg­
ar eru aðr ir sem hafa kannski burð­
ast með hann ein ir í mörg ár og
vilja hitta ann að fólk sem er að
glíma við það sama. Sé fólk feim­
ið, eða þarf stuðn ing, er sjálf sagt
að taka maka eða aðra að stand end­
ur með sér á fund. Það hef ur margt
breyst á stutt um tíma í sam bandi
við með höndl un á sjúk dómn um.
Lífs gæði sjúk linga hafa batn að og í
dag er auð veld ara að lifa með þessu.
Hreyf ing er mjög mik il væg og þá er
brýnt að byrja strax, en ekki leggj­
ast í rúm ið og loka sig af,“ segja þær
stöll ur í lok spjalls.
Þess má geta að Helga er á leið­
inni á Reykja lund á næstu vik um
þar sem hún von ast til að bæta lífs­
gæði sín enn frek ar og end ur heimta
eitt hvað af sín um fyrri mátt. „Við
mun um halda á fram að hitt ast og
styðja hvor við aðra og von andi
bæt ast fleiri í hóp inn. Í vor stefn um
við síð an á að gera okk ur daga mun
og gera eitt hvað snið ugt sam an.“
Þeim sem vilja kynn ast sjúk­
dómn um enn frek ar er bent á vef­
síðu MS fé lags ins, www.msfelag.is.
ákj
Helga Arn ar dótt ir og Borg hild ur Ósk Bjarna dótt ir hafa báð ar lært að lifa með MS sjúk dómn um.