Fréttablaðið - 14.02.2017, Page 11

Einstakt tækifæri
Fyrir menn með staðgóða þekkingu á tölvum.
Um er að ræða brásnjalla nýja hugmynd innan tölvuheimsins.
Vinsamlega sendið bréf til mín.
Enga ritgerð eingöngu að þú viljir kynna þér hugmyndina.
Bjögvin Ómar Ólafsson
Funskógar 6, 810 Hveragerði.
Reykjavíkurborg
Umhverfis- og skipulagssvið
Breyting á landnotkunar-
skilmálum miðborgarinnar
Dagskrá:
Gildandi stefna um gististaði í
Aðalskipulagi Reykjavíkur 2010–2030.
Hvaða atriði stefnunnar eru
til endurskoðunar?
Allir velkomnir
Tillaga að breytingum á landnotkunar-
skilmálum í miðborginni á svæði M1a.
Greining á núverandi stöðu og mögulegar
leiðir til að takmarka ölgun gististaða.
Opinn kynningarfundur um drög
að breytingu á Aðalskipulagi Reykjavíkur 2010–2030.
Fundurinn er haldinn í Borgartúni 12–14, 7. hæð,
fimmtudaginn 16. febrúar, kl. 17–18.30.
M1a
M1b
M1c
Det var en gammel kone,
som vandrede ofte paa Österbro;
den gode, gamle kone,
hun havde en malkeko.
Det var en gammel jæger;
hans hjærte var koldt; hans sind
var gru.
Den grimme, gamle jæger,
han stjal den gode ko.
Du kender gamle sangen;
den klinger södt; den klinger
strengt:
Den gamle karl og kælling
paa Österbro blev hængt.
Þetta ljóð orti Þórbergur Þórð­arson þegar hann var með 40 stiga hita og með óráði og kall­
aði Vilmundur Jónsson landlæknir
það skemmtilega vitleysu (úr Bréfi
til Láru).
Á fimmtudaginn var birtist í
Fréttablaðinu grein eftir dóms­
málaráðherra Íslands undir fyrir­
sögninni Rannsóknarhagsmunir og
viðskiptahagsmunir. Í fyrsta lagi er
greinin að nokkru viðbrögð við því
að ég bauð fram þjónustu Íslenskrar
erfðagreiningar til þess að rýna í
lífsýni fyrir lögregluna, henni að
kostnaðarlausu. Ég bað ekki um að
við fengjum að vinna þessa vinnu né
sóttist ég eftir því að okkur yrði falið
verkið heldur bauðst til þess að við
tækjum þetta að okkur vegna þess
að það er hafið yfir allan vafa að við
gætum gert þetta vel og fljótt. Ég
legg á það áherslu að þvert á móti
því sem ráðherra segir í grein sinni
þá langar mig ekkert til þess að fá
þessar rannsóknir til okkar vegna
þess að af þeim hlytist klárlega
amstur og líklega nokkur leiðindi,
en ég er hins vegar reiðubúinn til
þess að sinna þeim ef það þjónar
hagsmunum samfélagsins og það
þiggur boðið. Í annan stað eru skrif
ráðherrans viðbrögð við greiningu
minni sem birtist í Fréttablaðinu
á þriðjudaginn á röksemdum ráð­
herrans fyrir því að hafna boði
Íslenskrar erfðagreiningar til þess
sjá um greiningu lífsýna. Röksemdir
hennar voru kostnaður og einhver
óskilgreind vandamál sem hún
áleit að hlytust af því að vinna þessa
vinnu hér heima.
Ég hef eftirfarandi athugasemdir
við þrjú atriði úr grein ráðherrans:
1. Dómsmálaráðherrann segir
að hún vilji að rannsóknarhags­
munir verði ávallt í fyrsta sæti hjá
henni þegar kemur að málum eins
og þessum og viðskiptahagsmunir
muni ávallt látnir víkja. Þessu ber að
fagna. Við skulum nú skoða hvernig
aðkoma Íslenskrar erfðagreiningar
hefði samrýmst þeim markmiðum
ráðherrans að hlúa að rannsóknar­
hagsmunum og forðast viðskipta­
hagsmuni: Sá þáttur í rannsóknum
lífsýna í sakamálum sem við buð­
umst til þess að vinna fyrir lög­
regluna felst í því að einangra DNA
úr lífsýnum af vettvangi glæpa og
arfgerðargreina og raðgreina og
bera síðan saman raðir níturbasa í
DNA úr tveimur eða fleiri lífsýnum
og setja raðirnar síðan í víðara
samhengi. Í þessu felst galdurinn
við notkun lífsýna við rannsóknir
glæpa. Íslensk erfðagreining hefur
leitt heiminn í um tuttugu ár í þeirri
mannerfðafræði sem felst í því að
einangra DNA og arfgerðargreina
það og raðgreina og bera saman
raðir níturbasa úr hópum manna
og setja síðan raðirnar í víðara sam­
hengi. Öll gögn sem unnið er með
hjá Íslenskri erfðagreiningu eru
undir kennitölum sem hafa verið
dulkóðaðar samkvæmt ferli sem
er stjórnað af óháðum aðila og
Persónuvernd hefur lagt blessun
sína yfir. Þar af leiðandi er hjá
okkur aðferð og reynsla sem ætti
að gera það að verkum að sú stað­
reynd að allir þekkja alla á Íslandi
ætti ekki að flækjast fyrir. Vísinda­
menn Íslenskrar erfðagreiningar
er þekktir fyrir öguð og nákvæm
vinnubrögð og hugmyndaríkar
lausnir á þeim vandamálum sem
mæta þeim sem rýna í sameind sem
er ábyrg fyrir öllu lífi á jörðu og við
köllum DNA.
Vísindamenn frá Svíþjóð, Nor­
egi og Danmörku leita gjarnan í
smiðju Íslenskrar erfðagreiningar
þegar þeir þurfa á hjálp að halda við
rannsóknir af þessu tagi, einfaldlega
vegna þess að það er enginn annar
aðili á Norðurlöndum sem býr að
álíka reynslu, þekkingu og getu. Það
er því lítill vafi að það væri betur
hlúð að rannsóknarhagsmunum
sem ráðherra eru kærir hjá Íslenskri
erfðagreiningu en einhvers staðar á
sænskri Melrakkasléttu. Síðan eru
það viðskiptahagsmunir sem ráð­
herra gefur í skyn að hann vilji ætíð
láta víkja fyrir rannsóknarhagsmun­
um sem er að mínu mati eðlilegt og
rétt hvort sem viðskiptahagsmun­
irnir væru mínir eða annarra. Það er
staðreynd að fyrirtækið sænska sem
lögreglan kaupir núna þjónustuna
frá hefur viðskiptahagsmuna að
gæta í því hversu nákvæmlega það
vinnur vinnuna, hvernig það verð­
leggur hana og skilar henni af sér.
Það er líka staðreynd að Íslensk
erfðagreining hefði enga viðskipta­
hagsmuni af því að vinna þessa
vinnu ókeypis fyrir lögregluna.
Vinnan væri gjöf fyrirtækisins til
þjóðarinnar eins og sú raðgreining
sem við höfum verið að gera Land­
spítalanum að kostnaðarlausu til
þess að hjálpa við að greina fágæta
sjúkdóma, aðallega hjá ungum
börnum og jáeindaskanninn sem
verið er að taka í notkun. Það er því
ljóst að ein aðferð til þess að forðast
viðskiptahagsmunina væri að þiggja
boð Íslenskrar erfðagreiningar.
2. Þegar ráðherrann tjáir áhyggjur
sínar af því að Íslensk erfðagrein­
ing geti sagt með nokkurri vissu úr
hvaða einstaklingi lífsýni sé án þess
að þurfa samanburð eða frekari
vitnanna við gætir misskilnings
sem mér finnst ekki ólíklegt að ég
Ráðherra
Kári Stefánsson
forstjóri deCode
beri töluverða ábyrgð á með óvar­
kárri notkun á persónufornafni í
fyrstu persónu fleirtölu. Þessi mögu­
leiki býr í þeim gögnum sem eru til
staðar hjá Íslenskri erfðagreiningu
og víða annars staðar í vísinda­
samfélaginu en hann er ekki hægt
að nýta nema með vilja fólksins í
landinu, aðkomu Persónuverndar
og leyfi Vísindasiðanefndar. Það
sem meira er þá væri það alltaf graf­
alvarlegt mál að nýta upplýsingar
sem var aflað með upplýstu sam­
þykki þátttakenda til þess að vinna
rannsóknir í allt öðrum tilgangi.
Ráðherrann og ég erum sammála
um það. Sá möguleiki er jafnvel fyrir
hendi að það þyrfti að setja sérstök
lög til þess að heimila þetta. Það ber
þó að hafa í huga að eini einstakl­
ingurinn sem yrðu borin kennsl á
með þessum hætti er sá sem ætti
lífsýnið á vettvangi. Það er því af og
frá að ætla að þetta hefði neikvæð
áhrif á réttindi þátttakendanna í
vísindarannsóknum okkar eða ætt­
menna þeirra í framtíðinni nema
ef vera skyldi réttindin til þess að
fremja glæp án þess að það kæmist
upp. Ég er nokkuð viss um að ráð­
herrann er sammála mér um að sá
réttur sé hvort sem er illa tryggður
að íslenskum lögum.
3. Ráðherrann klykkir svo út með
því að berja sér á brjóst yfir því
að hún hafi lagt fram frumvarp
til laga á síðasta kjörtímabili um
brottfall laga sem veita fjármála­
ráðherra heimild til þess að veita
deCODE genetics inc ríkisábyrgð.
Hvers vegna skyldi hún blanda
þessu saman við skrif um úrvinnslu
líf sýna, spyr kannski lesandinn?
Vegna þess að deCODE genetics inc
var móðurfélag Íslenskrar erfða­
greiningar og hún er að gefa það í
skyn að ríkið hafi nú þegar veitt slíkt
fé eða fjárgildi til félagsins að ekkert
sem það kynni að gera í framtíðinni
sé eðlilegt að líta á sem ókeypis.
Í fyrsta lagi var það fjármála­
ráðherra Sjálfstæðisflokksins sem
lagði fram frumvarpið og Alþingi
sem samþykkti það, ekki Íslensk
erfðagreining eða deCODE genetics
inc. Í annan stað var ríkisábyrgðin
aldrei veitt. Sú staðreynd að lögin
voru sett en heimildin aldrei nýtt
olli alls konar vandræðum fyrir
Íslenska erfðagreiningu og að
endingu töluverðu fjártjóni. Það
má því leiða að því rök að ef boði
okkar um vinnslu lífsýna án endur­
gjalds sé stillt upp við hliðina á
lögunum um ríkisábyrgð væri það
enn meira ókeypis en ella. Það er
hins vegar ekki laust við að frum­
varpið sem Sigríður Á. Andersen
lagði fram á síðasta kjörtímabili
um brottfall ríkisábyrgðarlaganna
sé athyglisvert og nálgist að vera
það sem Vilmundur Jónsson kall­
aði skemmtilega vitleysu. Það
hefði í það minnsta verið skiljan­
legra ef hún hefði skrifað það með
40 stiga hita og með óráði. Það vill
nefnilega svo til að þegar hún lagði
fram frumvarpið voru lögin um
ríkisábyrgðina þegar fallin ómerk
vegna þess að heimildin í þeim tak­
markaðist við deCODE genetics inc
sem var ekki lengur til. Þetta frum­
varp er nokkurs konar ígildi hand­
tökuheimildar á látinn mann.
Ríkis ábyrgðina hefði einungis
verið hægt að veita í gegnum miðil.
Fréttablaðið/steFán karlsson
s k o ð u n ∙ F R É T T A B L A ð i ð 11Þ R i ð J u D A G u R 1 4 . F e B R ú A R 2 0 1 7
1
4
-0
2
-2
0
1
7
0
4
:3
2
F
B
0
3
2
s
_
P
0
2
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
3
2
s
_
P
0
1
9
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
3
2
s
_
P
0
1
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
3
2
s
_
P
0
1
4
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 1
C
3
A
-D
6
2
4
1
C
3
A
-D
4
E
8
1
C
3
A
-D
3
A
C
1
C
3
A
-D
2
7
0
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
4
A

F
B
0
3
2
s
_
1
3
_
2
_
2
0
1
7
C
M
Y
K