Fréttablaðið - 29.07.2017, Blaðsíða 20

saman. Ég var örmagna úr skrif-
ræðisþreytu.
Ég held ég sé að segja rétt frá því
að í Noregi er félagsráðgjafi sem
segir bara: Hæ, ég er aðstoðarmað-
ur þinn í þessari krabbameinsmeð-
ferð. Ég óska þess að það sé þannig
líka hér. Það væri þörf og dýrmæt
breyting. Það þarf auðvitað bylt-
ingu, en þetta, ásamt því að hætta
að láta krabbameinssjúka taka upp
veskið, er góð byrjun.“
Hún bendir líka á að fólk sem
veikist hafi afar misjafnan rétt eftir
stétt og stöðu í íslensku samfélagi.
„Ef þú ert námsmaður þá ertu bara í
vondum málum til dæmis. Ég á vini
sem hafa veikst af krabbameini og
hafa bara átt í verulegum vandræð-
um með að eiga fyrir meðferðinni.
Eins hugsa ég oft til móður minnar,
hún gat örugglega ekki sótt sér alla
þá hjálp sem hún átti skilið vegna
stöðu sinnar. Þeir sem eru með
lélega samningsstöðu í samfélaginu
eru með enn verri samningsstöðu
þegar þeir veikjast,“ segir Lára og
segir jafnræði í íslensku heilbrigðis-
kerfi blekkingu. „Ef fjölskyldan mín
og mannsins míns stæði ekki við
bakið á mér, þá gæti ég þetta ekki.
Og við erum að tala um lágmarks
lífsgæði. Það er margt sem er ekki
talað um í þessu samhengi. Frjósam-
ar konur sem huga á frekari barn-
eignir þurfa að fara í eggheimtu fyrir
lyfjameðferð, þar sem hætta er á að
lyfjameðferðin geri þig ófrjóa eða að
þú farir í varanleg ótímabær tíða-
hvörf. Það er mjög dýrt. Eins er dýrt
að kaupa alls kyns sérsaumaðan
fatnað og útbúnað. Ég þarf að kaupa
sérstaka brjóstahaldara, sundföt og
íþróttatoppa. Hvert stykki kostar
um tíu þúsund krónur. Fólkið sem
stendur að kerfinu heldur greini-
lega að krabbameinssjúkir séu að
misnota kerfið. Það eru ótrúlegustu
hlutir sem mæta þér. Fyrir suma eru
það óyfirstíganlegar hindranir. Fólk
leyfir sér ekki sjálfsagða hluti í með-
ferð. Ég fæ niðurgreidd gervibrjóst,
en ég þarf að kaupa allan nauðsyn-
legan rándýran fatnað til þess að
geta notað gervibrjóstið. Eins og að
selja manni klósett án vatnskassa,
eða ísskáp án rafmagns. Sem er
algjörlega óásættanlegt.“
Fárveik að sannfæra kerfið
Lára og maðurinn hennar, Kristleifur
Daðason, sóttu um heimaþjónustu
frá Reykjavíkurborg á meðan hún var
í meðferð.
„Við vorum rosalega heppin að
fá heimaþjónustu. Það kom indæl
kona í heimsókn til okkar til þess
að taka út aðstæður okkar eins og
venjan er og okkur var sagt að þegar
það er heilbrigður einstaklingur
á heimilinu þá sé þjónustan ekki
veitt. Ég fann hversu mikið hendur
Lára með systkinum sínum, Vigdísi Hlíf og Jóni Sigmari.
Lára ræðir málin við son sinn á spítalanum, daginn eftir brjóstnámið.
Lára með móður sinni og nýfæddri litlu systur sem hún tók seinna í fóstur.
Kristleifur, kærasti Láru, með
Þorvaldi Herði, syni hennar.
Lára með systkinum sínum sem hafa stutt hana í meðferðinni. Lára í rannsóknum á Landspítalanum.
Kristleifur, Lára og Þorvaldur Hörður.
hennar voru bundnar í kerfinu. Hún
sem manneskja sá enga fyrirstöðu
þess að við myndum fá aðstoð, en því
miður er kerfið ekki byggt upp fyrir
manneskjur. Ég sagði henni að það
væri kannski hægt að leggja þetta
svona upp á fundi: Sérð þú einhvers
staðar heilbrigðan einstakling hér
inni? Það er enginn heilbrigður ein-
staklingur á heimili krabbameins-
veikrar manneskju. Veikindin bitna
á öllum á heimilinu. Við fengum á
endanum samþykkt. En það er frekar
fjarstæðukennt að þurfa að færa rök
fyrir máli sínu þar sem maður situr
með umbúðir yfir brjóstinu, dren
og slöngur sem koma úr bringunni
á þér og blóðvökva í poka. Að þurfa
fárveikur að sannfæra kerfið um að
veita grunnþjónustu. En við vorum
mjög þakklát, þetta var ómetanlegt
fyrir okkur að fá þessa aðstoð.“
Tvíeggjað sverð
Lára ákvað að fara ekki í uppbyggingu
á brjóstinu. „Ég gerði fljótt upp hug
minn og afþakkaði tafarlausu brjósta-
uppbygginguna, enda mikil aðgerð og
ég ekki með stór brjóst fyrir. Ég ætla
að vera „one tit wonder“,“ segir Lára
og brosir.
„Þetta skiptir mig ekki máli út frá
fagurfræðilegum ástæðum. Brjóst eru
ofmetin, þetta eru sekkir fullir af gulri
fitu. Tvíeggjað sverð, fæða líf og geta
tekið líf.
Ég er bara eins og Amasóna.
Kannski er ég bara með enn betra
mið núna og ætti bara að fara og æfa
bogfimi,“ segir hún glettin.
„Ég er vön því að horfa á líkama
konu brjóstalausan. Bæði brjóstin
voru tekin af mömmu. Maðurinn
minn er alltaf jafn tryllingslega ást-
fanginn af mér, sama hversu mörg
brjóst ég er með.
Þetta er svo einstaklingsbundið
samt. Maður tengist líkamanum á
mismunandi hátt. Ég var stressaðri
fyrir því að missa hárið en brjóstið.
Maður veit aldrei hvað gerist í fram-
tíðinni, ef sjúkdómurinn kemur aftur
þá bara kemur hann aftur og ég tækla
það. Eitt brjóst í einu,“ segir Lára þó
að horfurnar séu góðar. „Allt þetta
ferli hefur mér þótt vera svo fallegt.
Að sjá hvað líkaminn er sterkur og
magnað fyrirbæri. Að kynnast öllum
þessum dásamlegu manneskjum sem
vinna að því að bæta líf okkar. Sam-
band okkar mannsins míns hefur
dýpkað og ástin hefur stækkað svo
mikið. Ég er orðin miklu nánari fjöl-
skyldu minni og vinum. Lærdómur-
inn er ómetanlegur. Ég myndi aldrei
vilja taka reynsluna til baka.“
Ferðalag að veikjast
Láru finnst mikilvægt að koma
þeirri þekkingu sem hún býr yfir til
skila og hún vonar að þótt vissir ráð-
herrar séu í sumarfríi þá hlusti þeir
og finni hjá sér baráttuþrek til að
breyta stöðunni. „Það er ferðalag að
veikjast. Fólk hefur ekki orku til þess
að miðla, það er í slæmri samnings-
stöðu. En ég get það og finnst það
beinlínis skylda mín. Mér finnst
ömurlegt að sjá kröfurnar sem eru
gerðar á krabbameinsveika, ábyrgð-
ina sem þeir og aðstandendur bera.
Mér finnst líka ömurlegt að fylgjast
með hraða og keyrslu samfélagsins.
Horfa á veikindin verða til. Ég vil
byltingu. Af hverju gerum við ekki
bara minna og verum meira til?“
ALLT ÞETTA FERLI HEFUR
MÉR ÞÓTT VERA SVO
FALLEGT. AÐ SJÁ HVAÐ
LÍKAMINN ER STERKUR OG
MAGNAÐ FYRIRBÆRI.
2 9 . J Ú L Í 2 0 1 7 L A U G A R D A G U R26 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð