Morgunblaðið - Sunnudagur - 29.08.2021, Síða 22

22 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 29.8. 2021
ÁTAK
Í grunninn er ég enginn hlaupari en þegar
sonur minn greindist með einhverfu þá
byrjaði ég að hlaupa og komst fljótt að raun
um að það er mjög góð leið til að hreinsa hug-
ann,“ segir Sólveig Ása B. Tryggvadóttir sem
ætlar að hlaupa 10 kílómetra 15. september og
safna um leið áheitum fyrir Einhverfusamtökin.
Upprunalega markmiðið var að taka þátt í
Reykjavíkurmaraþoninu en enda þótt því væri
aflýst ákvað Sólveig Ása að halda sínu striki.
Hún kveðst vera með takmarkaðan bak-
grunn í íþróttum. „Ég er bara venjuleg kona,
þannig lagað. Ég er frá Akureyri og var á skíð-
um þegar ég var lítil og á kort í ræktina en hef
aldrei stundað neinar íþróttir af kappi. Það var
því átak og áskorun fyrir mig að byrja að
hlaupa reglulega síðasta sumar. Þetta gekk
ágætlega í vetur og í vor ákvað ég að setja mér
markmið – að hlaupa 10 kílómetrana í Reykja-
víkurmaraþoninu til að vekja athygli á ein-
hverfu. Það eru margir að hlaupa í þágu góðs
málstaðar og ég mátti til með að slást í hópinn.
Vegferð einhverfra einstaklinga og aðstand-
enda þeirra er miklu lengri en 10 kílómetrar og
þess vegna langar mig að safna áheitum fyrir
samtökin sem berjast fyrir réttindum þessa
fólks,“ segir Sólveig Ása.
Öðrum þræði er hún að koma út úr skápnum
með tilfinningar sínar, eins og hún orðar það.
„Það er áfall þegar barnið manns greinist með
einhverfu og ákveðið sorgarferli fer í gang. Á
sama tíma er maður óhjákvæmilega með sam-
viskubit út af tilfinningum sínum enda er maður
með nákvæmlega sama barnið fyrir framan
sig,“ segir hún.
Ég var alveg blind
Tryggvi, sonur Sólveigar Ásu og Grettis Heim-
issonar, er fjögurra ára. Hann þroskaðist eðli-
lega til að byrja með en um tveggja ára ald-
urinn fór að bera á frávikum. Það hægðist til
dæmis á málþroska Tryggva og um tíma virtist
meira að segja vera um afturför að ræða. Þá
átti hann erfitt uppdráttar í samskiptum. „Mað-
urinn minn sá þetta á undan mér, ég var alveg
blind, og við ýttum eftir því að þessi möguleiki
væri kannaður, það er að Tryggvi væri ein-
hverfur. Hann er fyrsta og eina barnið okkar og
auðvitað bregður manni þegar maður fær svona
lagað staðfest. Ótal spurningar vakna. Hvaða
áhrif mun þetta hafa á líf drengsins okkar?
Hvernig kemur hann til með að spjara sig? Og
þar fram eftir götunum. Í þessum vangaveltum
er fólgið falið álag sem fólk sér ekki.“
Að sögn Sólveigar Ásu hefur baklandið verið
sterkt. „Tryggvi er í afskaplega góðum hönd-
um. Ég má til með að hrósa borginni; hún greip
okkur um leið. Við höfum mætt mikilli fag-
mennsku og skilningi þar. Eins leikskólinn,
Laugasól. Hann höndlaði þetta mjög vel, bæði
starfsfólkið og foreldrar annarra barna, og við
höfum fengið frábæra þjónustu. Þá er Tryggvi
með mjög góðar stuðningsfjölskyldur.“
Áætlað er að á bilinu 2-3% mannkyns séu á
einhverfurófinu. Sólveig Ása segir að enda þótt
skilningur á merkingu þess hafi aukist sé ennþá
langt í land. Einhverfa sé ekki sjúkdómur held-
ur öðruvísi sýn á lífið og tilveruna og eigi sér
hinar fjölbreyttustu birtingarmyndir. „Öll sam-
félög njóta góðs af þeim eiginleikum sem ein-
hverfir koma með að borðinu.“
Hún segir snemmbæra íhlutun skipta höfuð-
máli en því fyrr sem einstaklingurinn fái viðeig-
andi þjónustu þeim mun betra. „Fólk er alltaf
með ákveðnar væntingar þegar það eignast
börn og svo liggur allt í einu fyrir greining á
einhverju sem maður veit lítið sem ekkert um.
Til verður nýr heimur sem maður kemur til
með að verða í út lífið. Tilfinningarnar eru líka
blendnar; auðvitað vill enginn fá svona grein-
ingu en það er samt ákveðinn léttir þegar hún
er komin enda verður vinnan með barninu upp
frá því markvissari.“
Tíminn einn mun leiða í ljós hvernig hlutirnir
eiga eftir að þróast. „Það er innbyggt í okkur
mannfólkið að þurfa alltaf að vita næstu skref.
Það er partur af því sem er erfitt. Auðvitað vill
maður vita sem mest en það er bara engin leið
að segja til um það hvernig þetta mun þróast
hjá Tryggva. Við höfum ekki hugmynd um hvað
gerist næst. Eins og ég segi þá er einhverfa svo
margbreytileg og ekki síst þess vegna er mik-
ilvægt að tala opinskátt um hana til að stuðla að
auknum skilningi og umburðarlyndi, eins og
með önnur frávik í lífinu.“
Tryggva gengur betur að tjá sig í dag en þeg-
ar hann var greindur, sem Sólveig Ása segir
mjög mikilvægt. Vanlíðan einhverfra stafi oftar
en ekki af því að þeir komi ekki hugsunum sín-
um í orð. „Það er strax mjög góð vísbending um
að við séum á réttri leið. Annars höfum við lært
að hugsa ekki of langt fram í tímann; þetta ferli
hefur verið góð æfing í að lifa í núinu,“ segir
hún brosandi.
Það hjálpar til að Tryggvi er glaðlyndur og
hamingjusamur drengur, þrátt fyrir áskor-
anirnar sem blasa við honum. „Hann nýtur sín í
hópi en er ekki eins félagslega fær og aðrir.
Langar þó að vera með, sem skiptir mjög miklu
máli. Þá einangrast hann síður.“
Sólveig Ása og Grettir hafa sjálf leitað til fag-
manna, sálfræðinga og fleiri, til að freista þess
að skilja betur við hvað er að etja og að verða
betri foreldrar. „Við viljum koma okkur í stöðu
til að geta tæklað þarfir sonar okkar sem best,“
segir hún. „Við erum líka með frábæra stuðn-
ingsaðila sem hringja í okkur annað veifið til að
kanna hvernig við höfum það. Það er alls ekki
sjálfgefið að eiga slíkt fólk að og fyrir það erum
við afskaplega þakklát. Við höfum lært ótal-
margt undanfarið ár og allt er það gott nesti í
bakpokann fyrir framtíðina. Líf okkar í dag er í
senn innihaldsríkara og litríkara en það var og
maður áttar sig betur á því hvað skiptir í raun
og veru máli.“
Við lifum á óvenjulegum tímum og Sólveig
Ása og Grettir fengu fréttirnar af geiningunni
gegnum samskiptaforritið Skype. „Það var
óneitanlega undarlegt en ekkert við því að gera;
svona er lífið bara í Covid. Í eðlilegu árferði
hefðum við án efa verið í meiri beinum sam-
skiptum við fólk en við höfum samt fundið fólk
sem hefur verið reiðubúið að miðla af reynslu
sinni og þekkingu. Það hefur hjálpað.“
Hún kveðst raunar vera þakklát fyrir allan
áhuga. „Auðvitað veit fólk mismikið um ein-
hverfu, sjálf vissum við lítið sem ekkert áður en
Tryggvi greindist, og maður fær spurningar
eins og „hefur hann þá bara áhuga á risaeðl-
um?“ eða „er hann þá eins og Rain Man?“ eða
„er hann þá eins og Einstein?“ Þetta hjálpar
allt, ef maður horfir þannig á það. Og þess
vegna er mikilvægt að hver og einn segi sína
sögu. Samtökin Blár apríl hafa staðið sig frá-
bærlega í vitundarvakningu og fræðslu.“
Ekki í kappi við klukkuna
En aftur að hlaupinu sjálfu. Hvernig skyldu æf-
ingar hafa gengið?
„Bara ágætlega,“ svarar Sólveig Ása bros-
andi. „Ég var mjög dugleg að æfa í sumarfríinu
en núna er vinnan aðeins að þvælast fyrir mér
en ég er framkvæmdastjóri hjá AFS á Íslandi
sem orðið hefur illa fyrir barðinu á Covid.“ AFS
er samfélag skiptinema, fjölskyldna og sjálf-
boðaliða sem vinna að því að tengja saman
menningarheima.
„Ég hef mest hlaupið níu kílómetra með smá
labbi inn á milli en er staðráðin í að hlaupa 10
kílómetrana í gegn – á þrjóskunni. Annars
skiptir tíminn mig engu máli, ég hleyp ekki í
kappi við klukkuna.“
Ánægðust er hún með snjóboltaáhrifin en
fjölskylda og vinir eru líka farin að hlaupa til að
sýna stuðning sinn í verki. Þá er Grettir eig-
inmaður hennar maraþonhlaupari, þannig að
hún kemur ekki að tómum kofunum þar. „Fyrir
utan markmiðið þá er þetta auðvitað ljómandi
fín Covid-hreyfing, eins og margir hafa komist
að raun um.“
Sólveig Ása æfir mest í Laugardalnum, sem
er í grennd við heimili hennar, og á Sæbrautinni
þegar veður og vindar leyfa. Þá kann hún vel
við sig í Elliðaárdalnum. Hún hefur ekki end-
anlega gert upp við sig hvaða leið hún ætlar að
hlaupa 15. september. Það verður þó ábyggi-
lega ekki fyrir norðan. „Við hlupum í tuttugu og
eitthvað stiga hita á Sigló í sumar og það var of-
boðslega erfitt. Þá er betra að gera þetta hérna
fyrir sunnan.“
Hún hlær.
– Hvernig gengur að safna?
„Bara nokkuð vel. Markmiðið er 250 þúsund
krónur og vonandi næst það. Fólk hefur verið
mjög jákvætt og fyrir það er ég þakklát. Ann-
ars snýst þetta fyrst og fremst um að opna fyrir
samtalið við umhverfið. Að segja hátt og snjallt:
Strákurinn minn er einhverfur!“
Styrkja má Sólveigu Ásu á slóðinni https://
www.rmi.is/hlaupastyrkur/hlauparar/2440.
„Er hann þá eins og Einstein?“
Sólveig Ása B. Tryggvadóttir
ætlar að hlaupa 10 kílómetra
15. september og safna um
leið áheitum fyrir Einhverfu-
samtökin en sonur hennar,
Tryggvi Grettisson, greindist
með einhverfu á síðasta ári.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Sólveig Ása B. Tryggvadóttir er stað-
ráðin í að hlaupa kílómetrana 10 út í
gegn og hefur engar áhyggjur af klukk-
unni. Aðalatriðið sé að komast í mark.
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
Sólveig Ása segir Tryggva glaðlyndan og hamingjusaman dreng þrátt fyrir miklar áskoranir í lífinu.