Þroskaþjálfinn - 2003, Qupperneq 22

Er þvingun alltaf augljós?
BÓKIN
Disability/Postmodernity;
Embodying disability theory
Nei, þvingun og valdbeiting getur ver-
ið falin eða jafnvel ómeðvituð.
Má þar nefna andlega þvingun t.d. að
sækja tómstundir með þeim sem manni
líkar ekki við og jafnvel búa með þeim .
Hafa starfsmenn í vinnu inni á heimilinu
sínu sem manni líkar ekki við. Er verið að
horfa á dagskrá í sjónvarpi sem starfsmað-
ur eða heimilisfólk hefur áhuga á? Sama á
við um útvarpshlustun eða tónlist af disk,
hver velur? Hvernig er þessi ákvörðun
tekin? Hvernig er umgengnin inni á
heimilum fólks sem er vinnustaður ann-
arra? Handavinna, bókalestur tölvuleikir
eru allt verðug áhugamál meðan þau eru
gerð með hagsmuni íbúa og heimilisins í
huga.
Alla þessa þætti, ásamt fjölmörgum
öðrum, þarf fólk sem starfar á heimilum
annarra m.a.að spyrja sig að til að verða
meðvitað um hverra hagsmunir ráða.
Virðing fyrir einstaklingnum skal
höfð að leiðarljósi
Eg vildi tala um þetta hér því vitað er
að þroskaþjálfar eru ekki starfandi alls
staðar þar sem fólk með fötlun býr og því
vil ég ljúka þessu erindi á að segja að það
er mín skoðun að til þurfi að vera reglur
eða starfsrammar um inngrip/íhlutun í líf
fólks í daglegu lífi. Ekki bara fyrir þroska-
þjálfa heldur alla þá er starfa samkvæmt
lögum um málefni fatlaðra.
Opna þarf umræðu um þessa þætti
starfsins því oft er það umræðan sem
heldur fólki vakandi í starfi sínu með öðru
fólki. Það er hvorki hægt né eftirsóknar-
vert að setja reglur um alla hegðun og
samskipt fólks, því þarf að leggja áherslu á
mikilvægi opinnar og vakandi urnræðu.
Ég lít á vinnu okkar á þessum starfsdög-
um þroskaþjálfa sem frumkvöðlavinnu og
vera hluta af því að við beitum fagþekk-
ingu okkar í því skyni að bæta lífsskilyrði
og lífsgæði skjólstæðinga okkar sbr. Siða-
reglur þroskaþjálfa og Lög um málefni
fatlaðra nr. 59/1992.
Ferilskrd:
HróSný úskrifaðist úr Þroskapjálfaskóla Islands
1989.
1989-1990: Þroskaþjálfaskóli Islands táknmál-
stúlkur.
1989-1997: Landspítalinn í Kópavogi, áður
Kópavogshœli.
1997 hóf stöf á Svœiíisskrifitofu málefha fatl-
aðra í Reykjavík fyrst sem yfirþroskaþjálfi og
síðan í sept ‘97 sem forstöðuþroskaþjálfi.
Veriðfulltrúi í Siðanefnd Þ.í. frá 1997.
í þessari grein verður lauslega fjallað
um nýlega útgefna bók sem ber heitið
Disability/Postmodernity; Embodying disa-
bility theory og er ritstýrt af Mairian Cor-
ker og Tom Shakespeare. I byrjun verður
fjallað um hvernig bókin er byggð upp og
svo verða teknir fyrir nokkrir punktar úr
bókinni sem þóttu athyglisverðir.
Bókinni er skipt upp í 17 kafla og að
henni koma 23 fræðimenn sem eru meðal
þeirra fremstu varðandi fötlunarfræði í
Bandaríkjunum, Kanada, Bretlandi, Sviss,
Japan, Indlandi, Astralíu og Jórdaníu.
Köflunum 17 má skipta í þrjá hluta þar
sem bókin byrjar á útskýringu á fræðilegri
yfirsýn, þar sem sérstaklega er horft á fyr-
irbærafræði, líkamann og þá heildarhug-
mynd og hugtök sem snúa að mismun og
kennimörkum einstaklinga. Annar hlut-
inn fjallar aðallega um menningu, fagur-
fræði, sögu, kvikmyndir, byggingarlist og
hönnun en seinasti hlutinn kemur inn á
málefni er varða þjóðfélagslegan vana,
umræður varðandi sjónarhól barna með
fötlun, kynímynd og að lokum um brjál-
æði og geðrænar þjáningar.
Ritstjórar bókarinnar söfnuðu saman
greinunum í bókina með það að mark-
miði að stuðla að þróun í fötlunarrann-
sóknum með því að kanna hvað post-
modernist (nútímastefna) og post-struct-
uralist (nútíma-formgerðarstefna) fræði-
mennska getur leitt af sér og stuðlað að í
skilningi okkar á fötlun og margvíslegri
reynslu einstaklinga með fötlun.
Eins og fram kemur í 1. kafla bókar-
innar vilja þau Tom Shakespeare og Carol
Thomas, einn höfundur bókarinnar,
meina að í framtíðinni verði aðal áskorun-
in í rannsóknum á sviði fötlunar sú að
áfram verði hægt að hagnast af nýjum
fræðilegum verkum, áheyrn haldist meðal
einstaklinga með fötlun og haldið verði
áfram að fjalla um róttæk jaðarmál. Mark-
miðið með útgáfu bókarinnar er því að
hvetja þá sem starfa við fötlunarrannsókn-
ir til að horfa út á við og hafa hugfast að
takmarkið er alltaf það sama. Stuðla að
frelsi einstaklinga með fötlun, hverjir sem
þeir eru og hvað svo sem þeir telja að frelsi
feli í sér og leiða þannig til þróunar á sam-
félagi fyrir alla.
15- kaflinn nefnist De-gene-erates,
Replicants and Other Aliens: (Re) defming
Disability in Futuristic Film en í honum er
rætt um hvernig fatlanir birtast í fjölmiðl-
um. Það er áhugavert hvernig höfundur
kaflans, Johnson Cheu, veltir upp ýmsum
spurningum og bendir réttilega á hversu
mikil áhrif vinsælir fjölmiðlar hafa á við-
horf fólks. Það er í rauninni ótrúlegt hvað
margir eru tilbúnir að leggja mikið á sig til
að „útrýma“ ummerkjum fatlana. Um leið
og myndbönd eins og „Læknið einhverfu
núna“ og „Ég mun geta staðið í fæturna
aftur, allt er mögulegt“ eru auglýst, hlaupa
margir í búðina sannfærðir um að geta
hjálpað sínum nánustu.
Cheu veltir mikið fyrir sér þeirri
hröðu þróun sem á sér stað í læknavísind-
um og erfðafræði og þeirri hugmynda-
fræði sem gætir á þeim vettvangi. Höf-
undurinn bendir á að með sífellt betri
þekkingu og rannsóknum á genum, grein-
ingu á gölluðum genum og sífellt betri
tækni til að gera aðgerðir á fóstrum verði
reynt að gera fötlun „gamaldags". Þannig
verða hugsanlega sigtuð út óæskileg gen
og eins verða „gölluð“ fóstur löguð áður
en þau fæðast. I framtíðinni muni því
hugsanlega verða hægt að stuðla að því að
einungis komi til með að fæðast fullkom-
in börn í þá draumaveröld sem fólk vill
lifa í.