Þroskaþjálfinn - 2003, Qupperneq 26

Lokaorð
íslenskir ráðstefnugestir ræðo saman.
mikil pappírsvinna, húsverðinum mun
ekki líka þetta, við höfum alltaf gert þetta
svona, foreldrar munu aldrei samþykkja
þetta, hvaða þöngulhaus datt þetta nú í
hug... o.s.frv., o.s.frv. Hún hvatti til
breytinga, nýrra hugsana og í staðin fyrir
að nota já en... ættum við að nota já og...
við viljum engan aðskilnað, ...við getum
gert þetta, ...þetta mun ganga, ...þetta er
rétt að gera... o.s.frv. Við ættum að æfa já
og... í praksís og vera óhrædd við að reyna
nýjar leiðir. Hún minnti samt á að ekkert
væri eins erfitt að skipuleggja, vafasamt til
árangurs eða áhættusamara að stjórna en
mótun nýs kerfis. Að lokum sagði hún
hetjusögur fólks sem hefur verið braut-
ryðjendur á ýmsum sviðum í Bandaríkj-
unum og barist fyrir réttindum sínum og
annarra til fullrar þátttöku í samfélaginu.
Að loknum aðalfyrirlestrunum voru
málstofur starfandi það sem eftir var dags-
ins og þá hófst vandinn við að velja, því
allt upp í tíu málstofur voru starfandi á
sama tíma. Fjölmargir málaflokkar voru
til umfjöllunar, s.s.: Sjálfsákvörðunarrétt-
ur - að vera eigin talsmaður; stoðþjónusta
— þátttaka í samfélaginu; stuðningur við
fjölskylduna — snemmtæk íhlutun og áhrif
fjölskyldunnar á skipulag þjónustunnar;
búseta; atvinna, menntun án aðgreiningar
og fullorðinsfræðsla; lög og siðfræði, sið-
ferðileg vandamál; fólk með þroskahöml-
un og meðferð sakamála; tækni og á hvern
hátt hún getur nýst fötluðu fólki til sjálf-
stæðs lífs. A ráðstefnunni var tilkynnt að
flestir fyrirlestrarnir yrðu birtir á vefsíð-
unni http://www.dice.org.au undir con-
gress/information.html. Þeir sem áhuga
hafa á að kynna sér einhvern málaflokkinn
nánar geta því farið inn á vefsíðu ráðstefn-
unnar. Tekið skal fram að þegar þetta er
skrifað var ekki ennþá búið að birta þá.
Aðrar athyglisverðar slóðir:
http://www.acd.org.au, http://ww.familv-
advocacy.com, http://www.qppd.org,
http://www.mnddc.org.
Virkni fólks með þroskahömlun á
ráðstefnunni
Fólk með þroskahömlun var mjög
áberandi á allri ráðstefnunni, vann að
undirbúningi og skipulagningu hennar,
starfaði á ráðstefnunni, hélt fyrirlestra og
tók virkan þátt í umræðum. Margir fyrir-
lestrar fjölluðu um sjálfsákvörðunarrétt
(self Determination) og mikilvægi þess að
fólk með þroskahömlun væri styrkt og
þjálfað til að vera eigin talsmenn (Self
advocacy). Flestir höfðu öðlast þjálfun,
reynslu og öryggi til að koma fram og taka
virkan þátt í baráttu fyrir eigin málum í
gegnum Self Advocacy, samtök fólks með
þroskahömlun, sem eru starfandi víða um
heim. Þau styrkja og þjálfa félaga sína til
að tala máli sínu sjálfir, til að skilja réttindi
sín, til að hafa möguleika á raunverulegu
vali og til að þjálfa nýja hæfileika. Þau
ieggja áherslu á að við einbeitum okkur að
styrkleikum hvers og eins, ekki fötlun við-
komandi (Think Ability - not disability).
Virk og áhrifarík þátttaka fólks með
þroskahömlun á ráðstefnunni sannaði að
samtökin, vítt og breytt um heiminn,
höfðu náð árangri. Þarna var fjöldi ein-
staklinga sem hafði öðlast öryggi og þor til
að vera öflugir talsmenn eigin mála. Nán-
ari upplýsingar um „Self advocacy“ og
starf einstakra samtaka má finna á eftirfar-
andi heimasíðum:
http://www.sasinc.com.au.
http://www.inclusion.com.
http://mail@peoplefirst.org.nz
http://www.publicadvocate.vic.gov.au,
http://www.alaskachd.org/peoplefirst.
Mikilvægustu skilaboð ráðstefnunnar
voru skilyrðislaus krafa fólks með þroska-
hömlun um fulla þátttöku í samfélaginu. I
einum fyrirlestrinum var kynnt rannsókn
sem gerð var í hópi fólks með þroska-
hömlun. Spurt var hvaða þættir væru mik-
ilvægastir í lífi fólksins og hvað það vildi
ekki vera án. Niðurstöður rannsóknarinn-
ar sem endurspegluðu skilaboð ráðstefn-
unnar, voru eftirfarandi: Val, að geta valið
og hafa stjórn yfir eigin lífi. Þátttaka í
samfélaginu, að lifa venjulegu lífi, svipað
og flestir aðrir. Hæfni, geta og þekking,
að hafa möguleika á að læra, þroskast og
upplifa nýja hluti. Virðing og einkalíf, að
njóta virðingar, eiga einkalíf og búa við
öryggi. Persónulegt tengslanet, að hafa
annað fólk í lífi sínu, er þá átt við ástvini,
fjölskyldu, vini og ættingja. Einstaklings-
miðaður stuðningur, að fá stuðning til
að lifa lífinu út frá eigin getu og forsend-
um.
Þrátt fyrir að víða sé unnið markvisst
og af alvöru að samskipan og samfélagi án
aðgreiningar fólks með þroskahömlun er
enn langt í land. Þarf sérstaklega að huga
að þeim hópi sem vegna fötlunar getur
eldci talað máli sínu sjálfur og er oft út-
hlutað lífi sem leiðir af sér einangrun og
aðgreiningu. Það er nauðsynlegt að þeir
sem vinna við að skipuleggja og veita
þjónustuna temji sér nýja hugsun og ný
vinnubrögð sem færi þá frá hugsuninni
um gæði þjónustunnar til hugsunar um
lífsgæði til handa þeim sem þjónustunnar
njóta. („Good quality of services to quality
of life“).
Soffla útskrifaðist úr Þroskapjálfaskóla Is-
lands 1982.
Kópavogshœli, deildarstjóri, sumarið 1982
Vistheimilið Sólborg Akureyri, þroskaþjálfi
sept 1982 -febr. 1984
Emma Hjerts Hjem, Noregi, deildarstjóri
apríl 1984 —júní 1985
Vistheimilið Vonarland, forstöðumaður júlí
1985 — mars 1988
Svœðisskrifstofa málefha fatlaðra, fram-
kvœmdastjóri apríl 1988 og áfram.
Lauk námi í opinberri stjómssýslu og stjóm-
un frá Endurmenntunarstofhun Há-
skóla Islands 1999
Forseti bœjarstjórnar Austur-Héraðs frájúní
2002.