Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Blaðsíða 136

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010136
að alaSt Upp með fötlUn
Í viðtölunum, bæði einstaklingsviðtölum og rýnihópaviðtölum, var spurt um æsku
og uppvöxt þátttakenda og reynslu þeirra af því að alast upp með fötlun. Einstaklings-
viðtöl voru tekin við alla tólf þátttakendurna en sjö tóku þátt í rýnihópaviðtölum. Í
einstaklingsviðtölum var notaður viðtalsrammi til að fá sambærilegar upplýsingar, en
áhersla var jafnframt lögð á að ungmennin lýstu með eigin orðum því sem skipti þau
mestu máli (Fracer o.fl., 2004; Taylor og Bogdan, 1998). Einnig var leitast við að fá við-
mælendur til að lýsa þeim skilningi sem þau legðu í sig og aðstæður sínar, og þau beðin
að segja frá viðbrögðum umhverfisins við þeim og skerðingunni. Í rýnihópaviðtölum
var viðtalsramminn hafður til viðmiðunar en jafnframt leitast við að fylgja eftir ýmsum
atriðum sem komu upp í einstaklingsviðtölunum (tengdum skólagöngu, vináttu, fjöl-
skyldu, glápi á almannafæri og fleiru slíku) og leitast við að fá fram umræður og skoðana-
skipti varðandi þessi atriði til að varpa betra ljósi á þau. Öll viðtölin voru hljóðrituð með
leyfi þátttakenda og síðan afrituð orðrétt. Einstaklingsviðtölin voru frá 40–60 mínútur
að lengd. Rýnihópaviðtölin voru lengri eða um ein og hálf klst. Þátttökuathuganir
fóru fram með sumum þátttakenda. Þær fólust í því að fylgja ungmennunum eftir í
daglegu lífi þeirra. Flestar þátttökuathuganir fóru fram í frístundum ungmennanna.
Nákvæmar lýsingar voru skráðar niður eftir hverja slíka vettvangsheimsókn. Í þátt-
tökuathugunum hittum við fleiri fötluð ungmenni en þau tólf sem sjónum er beint að
í þessari grein og þó að ekki sé gerð sérstök grein fyrir þeim hér áttu þau sinn þátt í að
veita okkur innsýn í daglegt líf fatlaðra ungmenna.
Frumgreining rannsóknargagnanna fór fram samhliða gagnaöflun og fólst í því að
við skráningu á gögnunum voru skrifaðar athugasemdir og hugleiðingar rannsakenda,
dregnir fram þættir sem þóttu athyglisverðir og mikilvægir og skrifuð greiningar-
blöð um suma þeirra, meðal annars til þess að geta fylgt þeim eftir í næstu viðtölum.
Í lok gagnasöfnunar með þessum hópi þátttakenda voru öll viðtöl og vettvangsnótur
frá þátttökuathugunum marglesin og þau kóðuð og greind samkvæmt aðferðum
grundaðrar kenningar (Charmaz, 2006; Taylor og Bogdan, 1998).
Niðurstöðurnar sem birtar eru í þessari grein byggjast á gögnum frá tólf hreyfihöml-
uðum ungmennum og því er ekki unnt að alhæfa um öll fötluð börn og ungmenni á
grundvelli þessara gagna, ekki heldur um hreyfihömluð ungmenni, enda er það ekki
markmið þessarar rannsóknar heldur er tilgangur hennar að öðlast skilning á daglegu
lífi fatlaðra barna og ungmenna og afla þekkingar sem endurspeglar skilning þeirra
og sjónarhorn. Mikilvægt er þó að taka fram að niðurstöðurnar sem birtast í þessari
grein eru í mörgu sambærilegar við niðurstöður úr öðrum þáttum rannsóknarinnar
auk þess sem þær eru að ýmsu leyti samhljóða erlendum rannsóknum.
Rannsóknin var samþykkt af siðanefnd Félagsvísindadeildar Háskóla Íslands og
tilkynnt til Persónuverndar. Siðferðilegir þættir eru mikilvægir í rannsóknum sem snúa
að viðkvæmum hópum. Oft reynist erfitt í litlu samfélagi eins og Íslandi að tryggja
nafnleynd og trúnað við þátttakendur, ekki síst þegar þeir eru úr tiltölulega litlum og
auðþekkjanlegum hópi fólks eins og hér er um að ræða. Til að koma í veg fyrir að ung-
mennin þekkist höfum við sleppt því að nota nöfn og forðumst lýsingar á skerðingu
þátttakenda og öðrum persónulegum eða félagslegum aðstæðum þeirra.