Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 39

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
749
ferð persónuupplýsinga er
Tölvunefnd falið að fjalla um
og heimila aðgang að slíkum
upplýsingum. Sérstaða lækn-
isstarfsins leiðir af þekkingu
hans, hlutverki, ábyrgð og
sögulegri hefð. Hlutverk lækn-
isins og ábyrgð er vel skil-
greind í lögum, og gerir mikl-
ar kröfur til hans um samkipti
og trúnað við skjólstæðinga
sína. Til að geta uppfyllt
skyldur sínar og staðið undir
ábyrgðinni verður læknirinn
að vera faglega sjálfstæður í
störfum sínum. I faglegu sjálf-
stæði felst meðal annars að
læknirinn geti skipulagt og
unnið störf sín án valdboðs
sem gerir honum ókleift að
sinna ábyrgð sinni og rækja
skyldur gagnvart skjólstæð-
ingum sínum. Sjúkraskrá er
eitt mikilvægasta hjálpartæki
læknis. I lögum og reglum er
kveðið á um skyldu hans til
skráningar og um þagnar-
skyldu. Þagnarskyldan er for-
senda þess trúnaðar sem verð-
ur að ríkja milli læknis og
þeirra sem til hans leita. Þagn-
arskyldan er á ábyrgð hans og
þurfi að rjúfa hana verður lækn-
ir að sjá um það. Sá skilningur
heilbrigðisyfirvalda sem fram
kemur í svörum við spurning-
um LI til Heilbrigðisráðuneyt-
isins á að vekja lækna til um-
hugsunar um stöðu sína. Sam-
kvæmt því er þeim „sem til
þess eru bærir" heimilt að ráð-
stafa heilsufarsupplýsingum
um skjólstæðinga lækna. Þessi
afstaða yfirvalda er óásættan-
leg fyrir lækna og brýtur gegn
grundvallar siðalögmálum
þeirra. Síst af öllu er hægt að
fallast á að pólitískt kjörnar
stjórnir heilbrigðisstofnana
ráði meðferð heilsufarsupp-
lýsinga.
Miðlægur gagnagrunnur
með heilsufarsupplýsingum er
óæskilegur, þótt gagnlegur
gæti verið. Slíkur grunnur
eykur hættuna á því að per-
sónuupplýsingar komist í
hendur þeirra sem hugsanlega
gætu misnotað upplýsingarnar
sér til framdráttar eða til fjár-
hagslegs ávinnings. Persónu-
vemd er aldrei fullkomlega
tryggð, í slíkum gagnagrunni
verður skaðinn, ef hann skeð-
ur, af allt annarri stærðar-
gráðu. Einkaleyfi á rekstri
slíks gagnagrunns er óæski-
legur ekki síst vegna þess að
með slíku leyfi eru það ekki
lengur læknisfræðileg og sið-
ferðileg sjónarmið sem ráða
ferðinni í vísindarannsókum,
heldur aðallega fjárhagsleg
sjónarmið. Slíkt hlýtur að
leiða til stöðnunar í íslensku
vísindasamfélagi. Ekki hefur
verið sýnt fram á með óyggj-
andi hætti hver ávinningurinn
verður og hvort ávinningurinn
er áhætlunnnar virði, né held-
ur hvort rekstur gagnagrunns
sé forsenda fyrir áframhald-
andi starfi erfðarannsóknar-
fyrirtækja á íslandi.
Fagna ber þeirri miklu vakn-
ingu og frumkvæði sem er í
mannerfðafræðirannsóknum á
Islandi. Hlutirnir gerast hratt,
hraðar en við erum vön. Fyrir
liggur að nú þegar vantar sár-
lega rammalöggjöf um með-
ferð erfðafræðiupplýsinga
(genetic privacy) á Islandi.
Leita þarf leiða til þess að
samræma sjónarmið lækna
sem vernda eiga viðkvæmar
persónuupplýsingar og mann-
erfðafræðiupplýsingar og
þeirra sem vilja markaðssetja
þær. Drög að frumvarpi um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
gerir það ekki í núverandi
mynd. Það hlýtur að vera ský-
laus krafa lækna að tekið
verði tillit til þeirra alvarlegu
athugasemda sem þegar hafa
verið gerðar við fyrirliggjandi
frumvarpsdrög. Mikil ábyrgð
hvflir á löggjafarvaldinu að
rétt sé um hnútana búið, ekki
síst fyrir allan almenning í
landinu. Friður mun ekki ríkja
í íslensku heilbrigðiskerfi á
næstu árum nema að svo sé.
Guðmundur Björnsson
formaður LI
form@icemed.is
Vísur frá læknum um
gagnagrunnsmálið
Eins og við er að búast hefur gagnagrunnsmálið komið við
hina skapandi taug hjá hagyrðingum landsins. Hér eru tvær
vísur sem ortar eru af ónefndum læknum.
Orðhvatur opnum munni
ýmsa styggir.
Hús sitt á gagnagrunni
glanninn byggir.
Vondu fári veldur Kári
vaknar smári Hlíða.
Davíð sári drýpur tári
dreifir hári víða.