Morgunblaðið - 28.04.1989, Blaðsíða 7

}%!>’. ,íiír<IA ?<• 3UOAaiit3Ö'i' fflP.A 13KUQHOM
MORGUNBLAÐIÐ FOSTUDAGUR 28. APRIL 1989
i\ J*
B 7
lAIIF
^ ^ Morgunblaðið/Sverrir
ELIN OLAFSDOTTIR
ÞORLÁKUR HERMANNSSON
HANNA STEFANSDOTTIR
Morgunblaðið/Einar Falur
Elín er skapmikil og lífsglöð stúlka. Hún er á dagheimili og í ballet, hún
erseig á hjólaskautum. Húntekurlyf og eríþjálfun á æfingastöð lam-
aðra og fatlaðra.
Þorlákur Hermannsson erformaður LAUF
samtakanna. Hann fékk flogaveiki átta ára
gamall, Undanfarin fimmtán ár hefur hann
verið laus við flog, sem sýnir að flogaveiki
getur elst af fólki. Dóttir Þorláks sem er átján
ára er líka með flogaveiki. Hún fékk hana
þriggja ára.
Hanna er nítján ára og vinnur úti allan daginn. Hún
er á kafi i hestamennsku, byrjaði þegar hún var sjö
ára og eríhestamannafélaginu Gusti. Hún erítón-
listarskóla Kópavogs að læra á píanó, þetta er þriðja
árið hennar.
Hanna fékk flogaveiki tveggja ára.
Þessi tegund störufloga eldist
oftast af börnum, yfirleitt við ellefu
eða tólf ára aldur en sá hluti sem
ekki læknast af sjálfu sér fær aðr-
ar gerðir af flogaveiki sem þarfn-
ast áframhaldandi lyfjameðferðar.
Ráðvilluflog
(staðbundin flog)
Ráðvilluflog orsakast af óeðli-
legum rafbylgjum í eða í tengslum
við gagnaugalappa heilans. Flogið
hefst á áru (,,aura“) eða fyrirboða
sem viðkomandi skynjar áður en
meðvitund hans raskast. Viðkom-
andi verður ekki var við umhverfi
sitt eða skynjar það á draum-
kenndan, óraunverulegan hátt.
Einkennilegt ósjálfrátt atferli ein-
kennir þessa gerð floga, svo sem
að smjatta, eigra um, fitla við föt
sín, umla og tala samhengislaust.
Oft fylgir tómlegt starandi augna-
ráð og sambandsleysi við um-
hverfið. Sjón og heyrnarofskynjan-
ir eru ekki óalgengar og þá sér
fólk hluti sem aðrir ekki sjá, heyrir
raddir sem aðrir skynja ekki. Einn-
ig geta komið fram tjáskiptaerfið-
leikar, sérstæðar minnistruflanir
og breytt vitund um eigið sjálf.
Maður í ráðvilluflogi getur virst
drukkinn eða undir áhrifum lyfja.
Er batavon?
Þegar Sverrir er inntur eftir því
hvort einhver batavon sé fyrir
flogaveikt fólk segir hann:
„Með þeirri þróun sem átt hefur
sér stað undanfarna áratugi hefur
verið hægt að átta sig betur á
flogaveiki. Flestir flogaveikir þurfa
að taka iyf að staðaldri. Nauðsyn-
legt er að fylgjast með allri lyfja-
gjöf. Þau íyf sem komið hafa fram
síðustu 20 árin sem og frekari þró-
un og aukin vitneskja um þessi iyf
og þau eldri, hafa haft í för með
sér betri árangur til að fyrirbyggja
flog og reynt er að nota eitt iyf eða
tvö íyf saman. Langflestir floga-
veikir eru á slíkri meðferð og þá
þurfa ekki að vera alvarlegar auka-
I verkanir. Þegar fólk þarf að fara
að taka fleiri en tvö lyf eða einstak-
ar tegundir í óvenju miklu magni,
er aukaverkanahætta fyrir hendi. “
— Hverjar eru helstu aukaverk-
anir?
„Margvísleg almenn vanlíðan,
syfja, sljóleiki, óstyrkur gangur,
sjóntruflanir og skjálfti og svo
meltingaróþægindi og ofnæmi."
Sverrir segir að stöðugt sé verið
að rannsaka eðli hinna einstöku
taugaboðefna samvirkni og gagn-
virkni þeirra og hvernig eðlilegt
jafnvægi raskast svo að af hljótist
flog. Rannsóknir hafa einnig miðað
að því að finna út hvort flogaveiki
mætti rekja til truflunar á afmörk-
uðu svæði.
— Ef örvefur er afmarkaður má
þá skera hann í burtu og getur
viðkomandi þannig fengið bata?
„Það er vissulega hægt og ekki
ósennilegt að hjá tíu prósentum
þeirra sem eru flogaveikir hér á
landi mætti beita aðgerðum af því
tagi sem þú spyrð um. Eins og
fram hefur komið hafa rannsóknir
sýnt að flogaveiki hvort heldur
aðeins staðbundin flog eða
krampaflog má rekja til örvefs-
myndunar sem lang oftast er í
gagnaugakjarna heilans."
— Hafa svona aðgerðir verið
gerðar hérlendis?
„Enn sem komið er hafa einung-
is tveir menn verið skornir upp á
þennan hátt og í báðum tilfellum
heppnuðust aðgerðirnar vel, annar
er fullkomlega læknaður og hinn
miklu betri en áður.
Hvað skurðaðgerðum viðkemur
frekar þá eru þær ekki alveg nýjar
af nálinni. Það er hægt með skurð-
aðgerðum að rjúfa óeðlileg tauga-
boð svo að þau berist ekki um
heilann og milli staða í honum og
geti þannig valdið langvinnum og
stórum köstum. Vel má vænta
frekari þróunar í þessum aðferðum
til að breyta flogaköstum.
Skurðaðgerðir hafa einnig verið
notaðar til að fjarlægja örvef sem
kæmi hinni trufluðu starfsemi í
heilanum af stað og með aukinni
tækni til rannsókna hefur verið
hægt að átta sig betur á því hve-
nær aðgerðir af þessu tagi eiga
við. Undirstöðuatriði er að örvefur-
inn sé á einum stað og- staðsetn-
ingin er jafn mikilvæg því að brott-
nám slíks örvefs má ekki hafa í för
með sér alvarleg einkenni eins og
tjáningarerfiðleika, lélegt minni
eða lamanir.
Undanfari skurðaðgerða verður að
vera endurtekin heilarit og þau
tölvuvædd til að átta sig á hvort
hin óeðlilega starfsemi er í raun
þannig að hún framkalli flogaveiki
en svo er ekki með allar óeðlilegar
heilabylgjur. Tölvusneiðmyndir
Sjá næstu síðu.
TIKliR HMA AÐ SIGRAST A
ÓTTANUM
Heiórún GudvaróardóHir var á sextánda ári þegar hún fékk sitt
fyrsta flogaveikikast. Hún var á kafi í samræmdu prófunum og und-
ir miklu álagi. í byrjun fékk hún krampaflog eins og útskýrð eru ann-
ars staðar á síðunni en nú eru það aðallega staðbundin köst. Hún
missir ekki meðvitund en dettur út í stutta stund. „Ég veit ekki af mér
á meðan köstin standa yfir og það getur tekið mig tíma að átta mig
á að ég hafi dottið út. Ef ég er undir álagi, er til dæmis að byrja í
nýrri vinnu eða i prófum, eru köstin tíðari en ella. Ef mér er tekið
eðlilega eins og á síðasta vinnustaðnum sem ég var á gengur miklu
betur.“
Heiðrún segir að eftir að Ijóst var
hvað að henni amaði voru kennar-
arnir í samræmdu prófunum látnir
vita og bæði þá og síðar í skóla
mætti hún miklum skilningi. „Það
var ekki fyrr en ég fór á vinnumark-
aðinn að hlutirnirtóku að breytast.
Ég lauk skólaskyldu í rafvirkjun frá
Fjölbraut í Breiðholti og þurfti að
komast á samning þjá meistara til að Ijúka sveinsprófi. í leit minni
að vinnu þurfti ég ekki annað en að nefna orðið flogaveiki til að fá
neitun. Mér gafst ekki einu sinni tækifæri að útskýra hvernig floga-
veik ég væri. Loks rofaði til og ég komst að hjá meistara. Mér láð-
ist hinsvegar að segja honum að ég væri flogaveik þar sem ég áleit
að skólabróðir minn sem vann hjá honum hefði sagt frá því. þegar
ég seinna spurði hvort meistarinn vissi ekki að ég væri flogaveik kom
hann af fjöllum og sagðist aldrei myndu hafa ráðið mig hefði hann
vitað það. Hann meinaði mér ífyrstu að taka sveinspróf og ég fann
fyrir því á ýmsan hátt að hann vildi að ég tæki dótið mitt og segði
upp af sjálfsdáðum.
En ég er svo heppin að eiga foreldra sem hafa verið mér ómetan-
legur stuðningur og í þessu tilfelli hjálpaði faðir minn mér þangað
til látið var undan og ég fékk að taka próf. Þegar hinsvegar að þeim
kom fékk ég slæmt kast, það var eins og ég hefði aldrei komið ná-
lægt rafvirkjun og ég féll í mörgu." Heiðrún segir að það reynist
henni erfiðast að kljást við streitu og um leið og hún sé undir álagi
detti hún út. „Uppúr þessu varð ég ófrísk og þess vegna hef ég
ekki tekið prófin aftur þó mér hafi verið veitt leyfi til þess.“
Heiðrún segist reyndar vera ákveðin í að taka prófin aftur, hún
ætli ekki að kasta öllum þeim árum sem hún eyddi í rafvirkjun til
einskis. Það sem meira er, nún geti þetta alveg með þvíað láta það
vera að vinna við rafstraum. Hún er núna í tækniteikningu því hugur-
inn stefnirá raflagnateikningu. Með tímanum ætlar hún að reyna
að verða sér úti um vinnu við rafvirkjun til að rifja upp og koma sér
á strik aftur áður en hún tekur sveinsprófið.
Þegar Heiðrún er spurð hvort hún verði annars staðar var við
fordóma gagnvart flogaveiki er svarið: „Því miður." Eftir að hún varð
ófrískfór hún að vinna verkamannavinnu og á fyrsta staðnum var
henni vikið úr starfi fyrir að kunna ekki að telja. „Það er líklegt að
ég hafi dottið út og talið vitlaust. “ Hún vill hinsvegar að það komi
skýrt fram að á tveimur vinnustöðum þar sem hún starfaði tók fóljc
henni eins og eðlilegri manneskju og þar leið henni vel.
Heiðrún ernýorðin móðir, á níu mánaða dóttur. Hvernig virkaði
meðgangan á hana og móðurhlutverkið?
Á meðgöngutímanum var ég óttaslegin og kvíðin sem þýðir að
köst urðu tíðari. Ég veit ekki hvernig ég hefði komist í gegnum síðustu
ár ef ekki hefði notið stuðnings foreldra minna." Hún segir þau
styðja við bakið á sér í öllu sem hún taki sérfyrir hendur. „Ég bý
hjá þeim með dóttur mína og þau aðstoða mig á alla lund sem er mér
í raun ómetanlegt.
Ég var óstyrk í byrjun og það leið langurtími þangað til ég þorði
til dæmis að baða dóttur mína. Það kom með tímanum, en um dag-
inn þegar ég var að baða hana datt ég út. Við mæðgurnar þurftum
hinsvegar enga aðstoð því dóttir mín ríghélt bara í handlegginn á
mér þangað til ég var búin að jafna mig.
Það tekurtíma að venjast móðurhlutverkinu, þora að vera ein og
sigrast á óttanum um að detta út við erfiðar aðstæður. En þetta er
allt að koma,“ segir Heiðrún.
Heiórún
Guóvaróar-
dóttir
i viótali