Morgunblaðið - 31.05.1991, Blaðsíða 2

Morgunblaðið - 31.05.1991, Blaðsíða 2
í Q_ 2 D IAM .ir. ;i-j;)AC:'JT;Ö"l UiQAJ.tlVrjOHOM MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 31. MAÍ 1991 - og hin gleymdu fórnarlömb, aðstandendur Þegar félag áhugamanna og aðstandenda alzheimer-sjúklinga var stofnað fyrir sjö árum skráðu sig 60 aðilar. í dag eru um 200 manns í félaginu og markmið þess fjór- þætt. í fyrsta lagi að gæta hagsmuna alz- heimer-sjúklinga og fólks með skylda sjúk- dóma. í öðru lagi að efla samvinnu og samheldni aðstandenda, í þriðja lagi að auka skilning stjórnvalda og almennings á þeim vanda sem sjúklingar og aðstandend- ur eiga við að glíma og í fjórða lagi að alz- heimer-sjúklingar og þeir sem þjást af svip- uðum sjúkdómum fái hjúkrun og félagslega þjónustu við hæfi. Eina dagvistun fyrir alz- heimer-sjúklinga er að finna á Reykjavíkur- svæðinu, í Hlíðarhæ, þar sem 18 manns njóta þjónustu á degi hverjum og er því Ijóst að þar komast mun færri að en vilja, almennt er talið að um 5-7% fólks yfir 65 ára aldri fái þennan sjúkdom. Þá sam- þykkti borgaráð Reykjavíkur fyrr í vikunni kaup á húsi við Laugarásveg fyrir dvalar- heimili alzheimersjúklinga og er ráðgert að þar geti dvalið tíu manns, þannig að Ijóst er að nokkuð mun aðstaðan batna. En, enn er það svo að umönnun alzheim- er-sjúklinga hvílir fyrst og fremst á herðum aðstandenda og er í sumum tilvikum um að ræða mjög veika einstaklinga í umsjón maka eða annarra ættingja. Álagið getur oft orðið gífurlegt, því alzheimer-sjúkdóm- urinn, sem virðist vera algengasta ástæða ólæknandi heilaþilunar, lýsir sér í andlegri vangetu, s.s. því að eiga erfitt með að muna það sem nýlega hefur gerst, en þró- ast svo með tímanum yfir í algert bjargar- leysi. Sjúkdómsorsökin er óþekkt og ekki er vitað hvernig hægt er að stöðva þennan sjúkdóm eða lækna. „Þegar á reynir" nefnist bók sem Mál og menning gaf nýverið út í samvinnu við Félag áhugamanna og aðstandenda alz- heimer-sjúklinga, sem kostaði þýðingu hennar. Þessi þók nefnist á ensku „The 36-hour day" eða 36 klukkustunda sólar- hringurinn, og vakti hún mikla athygli við útgáfuna í Bandaríkjunum fyrir tíu árum. Undirtitillinn er: Umönnun sjúklinga með alzheimer og heilabilun, og er tekið á þeim málum frá öllum hliðum. Til að varpa nokkru Ijósi á þá erfiðleika sem aðstand- endur eiga við að glíma grípum við hér niður í þessa þók, sem fyrst og fremst er gefin út sem stuðningsrit fyrir aðstandend- ur, en er þó eigi að síður holl lesning öll- um, því enginn veit hvar þennan ógnvæn- lega sjúkdóm ber niður næst. VE Áhrifá aostandendur Áhrif Alzheimer-sjúkdómsins og heilabiiunar koma ekki bara niður á sjúklingunum sjálf- um. Aðstandendur f inna mjög svo fyrir þeim, sérstaklega þar sem ábyrgðin og þungi umönnunar sjúklinganna lendir fyrst og f remst á fjölskyldum þeirra. I erindi sem Helga Einarsdóttir, formaður aðstandenda Alzheimer-sjúklinga f lutti í mars sl. sagði hún m.a. „Oft ertalað um aðstandendur Alzheimer-sjúklinga sem hin gleymdu fórnarlömb sjúk- dómsins. Sjúkdómurinn hefur ekki einungis áhrif á sjúklinginn, heldur breytir lífi allra þeirra sem annast hann. Vonir og áætlanir varðandi f ramtíðina verða að engu, þegar aðstandendur verða æ uppteknari af því að annast sjúkling sem stöðugt hrakar. Það vill oft verða svo þegar aðstandandi lýsír framgangi sjúkdómsins hjá maka eða foreldri, að ósjálfrátt er hann farinn að lýsa breytingum á sínu lífi. „Ég hætti í vinnunni til að annast hann, síðan hafði ég engan tíma fyrir áhugamál mín og svo hættum við að hitta vini okkar og þeir hættu að heimsækja okkur..." Af þessu er Ijóst að aðstandendum Alzheimer-sjúklinga er nauðsynlegt að geta hag- að sínu lífi þannig að það snúist um fleira en sjálfan sjúkdóminn. Að fjölskyldan eigi þess kost að fá frí frá umsjárhlutverkinu. Um þetta er talsvert fjallað í bókinni, sem og ýmisleg áhrif sjúkdómsins á aðstandendur. Hér á eftirfer hluti úr kafla sem ber yfirskriftina: Áhrif á aðstandendur. Reiði Það er skiljanlegt að finna til vanmáttar og reiði, reiði yfir því að þetta skuli hafa komið fyrir ykk- ur, reiði yfir því að þið skulið þurfa að annast sjúklinginn, reiði í garð annarra sem veita enga aðstoð, reiði yfir atferli sjúklingsins og reiði yfir því að vera kominn í þessa sjálfheldu. Sumir sjúklingar með heilabilun fara að haga sér á ótrúlega hvim- leiðan hátt og virðast næstum óþolandi. Það er því ekki að undra þótt þið verðið stundum reið, miss- ið stjórn á ykkur eða rekið upp öskur. Sá sem þer meginábyrgðina á umsjánni hefur oft á tilfinning- unni að aðrir svíkist undan merkj- um, geri ekki annað en gagnrýna eða heimsæki sjúklinginn ekki. Mikil reiði getur hlaðist upp í sam- bandi við slíkar tilfinningar. Þið getið líka orðið gröm út í lækna og aðra úr heilbrigðisþjón- ustunni. Stundum á gremja ykkar við rök að styðjast en það kemur líka fyrir að þið vitið að allir gera sitt besta en samt eruð þið reið. Trúað fólk spyr stundum sjálft sig hvers vegna guð láti þetta við- gangast. Um leið finnst því synd- samlegt að finna til reiði yfir því

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.