Morgunblaðið - 11.10.1996, Blaðsíða 4

Morgunblaðið - 11.10.1996, Blaðsíða 4
4 C FÖSTUDAGUR 11. OKT'ÓBER 1996 MORGUNBLAÐIÐ + DAGLEGT LIF ADSTANDENDUR GEDSJUKRA Hin þögla þjáning Alþjóðlega geðheilbrigðisdeginum, sem var í gær, var ætlað að vekja athygli á vanda og aðbún- aði geðsjúklinga, eyða fordómum og fáfræði - gera geðsjúka sýnilega í fyrsta sinn. En aðstand- endur geðsjúkra líða líka fyrir sjúkdóminn. Ey- dís Sveinbjarnardóttir sagði Valgerði Þ. Jóns- dóttur frá rannsóknum sínum á tilfínningalegu álagi og erfíðleikum sem fylgja því að eiga ná- kominn geðsjúkan ættingja en hún telur löngu tímabært að veita slíkum fjölskyldum stuðning. HUGARVÍL og hegðun geð- sjúklings er heilbrigðum lítt skiljanleg. Þeir þekkja ekki kvíðann, óttann og angistina. Þeir skilja ekki oflætið eða depurðina, þeir heyra ekki raddirnar og þeir furða sig á að stundum, jafnvel oft, er hinn geðsjúki rétt eins og þeir. Þótt skilningur og þekking á vanda geðsjúkra hafi aukist mikið undan- farin ár er enn grunnt á fordómum gagnvart geðsjúkdómum. Geðveiki og geðsjúklingur eru orð sem oft eru höfð í flimtingum; þau eru sögð í reiði, stundum í gríni, til þess að særa, oftast í hugsunarleysi og trú- lega eiga þau sjaldnast við þann sem þeim er beint að. En geðsjúkdómar eru alvarlegri en margir gera sér grein fyrir og stundum gleymist að fleiri en sjúklingurinn þjáist. Hvernig líður maka hans, foreldrum, börnum, systkinum og öðrum ástvinum, sem efalítið þurfa að takast á við fleiri vandamál en tíðkast í venjulegum fjölskyldum? Þurfandl hópur Eydís Sveinbjarnardóttir geð- hjúkrunarfræðingur, sem vinnur að doktorsritgerðinni Skipulögð fjöl- skylduþjónusta á móttökum geð- deilda, hefur mikinn áhuga á að fá svör við slíkum spurningum. „ . . . meðal annars til þess að geð- heilbrigðisþjónustan geti betur sinnt þessum þurfandi hópi," segir hún og bendir á að eins og nú hátti til sé meðferð einungis miðuð við þarfir geðsjúklingsins enda felist hug- myndafræðin í að koma honum til bata og út í þjóðfélagið. „Oft gleym- ist að geðsjúklingurinn á fjðlskyldu sem þarf á hjálp og stuðningi að halda. Aðstandendurnir eru ekki þrýstihópur, frekar en hinir sjúku, og í rauninni byggist opinber þjón- usta við geðsjúka á því að þeir sem að þeim standa séu sterkir og standi sig." Eydís útskrifaðist með B.Sc. próf í hjúkrunarfræði frá HÍ 1987 og lauk prófi í uppeldis- og kennslufræði ári síðar. Síðan lá leiðin til Pittsburgh í Pennsylvania í Bandaríkjunum þar sem hún lauk M.Sc. prófi í geðhjúkr- un 1990. „Þar ytra vann ég meðal annars að úrlausnum fyrir aðstand- endur geðsjúkra og fékk mikinn áhuga á viðfangsefninu. Þegar heim kom var ég verkefnisstjóri á deild A-2 á Borgarspítalanum og jafnframt lektor í geðhjúkrun við HI þar til aðstæður höguðu því þannig að ég fluttist til Brussel í Belgíu fyrir þrem- ur árum. Ég kunni hvorki frönsku né flæmsku nægilega vel til að fara út á vinnumarkaðinn og ákvað því að kanna grundvöll fyrir frekara námi. Doktorsnám við kaþólska há- skólann í Leuven varð fyrir valinu en þar hef ég unnið að rannsóknum á aðstandendum geðsjúkra í tvö ár." Viðtöl við 80 aðstandendur Eydísi var viðfangsefnið ekki fr'amandi því árið 1993 fékk hún styrk frá Rannsóknarsjóði HÍ til að gera rannsókn á reynslu aðstandenda geðsjúkra af geðsjúkdómi náins fjöl- skyldumeðlims. Rannsóknin byggðist á viðtölum við átján aðstandendur, tvo úr hverri fjölskyldu. Tilgangurinn var að varpa ljósi á hvernig þeir brugðust við sjúkdómnum til að auka skilning geðheilbrigðisstarfsfólks á reynslu og viðbrögðum „þessa þögla, litilláta hóps," eins og Éydís segir. „Líkt og núna byggði ég rannsókn- ina á viðtölum við fjölskyldurnar. Þá talaði ég við tvo aðstandendur í niu fjölskyldum. Doktorsritgerðin bygg- ist hins vegar á viðtölum við áttatíu aðstandendur geðsjúkra, einn úr hverri fjölskyldu." Meginuppistaðan í doktorsritgerð- inni, sem Eydis ætlar að verja vorið 1998, verða niðurstöður þessarar könnunnar á aðstæðum aðstandenda geðsjúkra, hvaða stuðning þeir hafa fengið, vonir þeirra og væntingar í þeim efnum, hversu mikið hegðun hins sjúka hefur breytt lífi þeirra, hvernig andlegri og líkamlegri heilsu þeirra er háttað og hver séu almenn lífsviðhorf þeirra. „Ég varð fljótt vör við að aðstand- endur urðu undrandi á að einhver skyldi hafa raunverulegan áhuga á þeim, líðan þeirra og lífsreynslu. Slíkt segir sína sögu um hversu þessum hópi hefur lítill gaumur verið gefinn. Flestir hafa áhuga og mikla þörf fyrir að tala um reynslu sína. Oft skynja ég að undir niðri býr mikill sársauki. Þetta er fólk sem hefur reynt mikið í lífinu, er ótrúlega þraut- seigt og fæstir hafa látið bugast þrátt fyrir lítinn sem engan stuðning. Sum- ir, sérstaklega eiginmenn geðsjúkra kvenna, reyna að bera sig vel og segjast ekki hafa þurft á stuðningi að halda en eru þó með tárin í augun- um þegar þeir rifja upp reynslu sína. Sorg - djúp sorg Sorg - djúp sorg, líkt og þegar ástvinur deyr eru algeng viðbrögð aðstandenda þegar nákominn ættingi er greindur með geðsjúkdóm. Við fyrstu innlögn brotna aðstandendur stundum niður og finnst framtíð þeirra og sjúklingsins hörmuleg. Flestir hafa þó ótrúlega aðlögunar- hæfileika og standa með sínum geð- sjúka ættingja sama á hverju dynur. Skrápurinn verður harðari og smám saman verða veikindin, alls kyns uppákomur og tíðar innlagnir á sjúkrahús, fastur liður í tilverunni og fjölskyldan reynir að lifa eðlilegu heimilislífi." Eydís segir að ekki megi gleyma að geðsjúkir séu misveikir .og geti verið hvers manns hugljúfi þegar af þeim bráir. „Álag á aðstandendur er stundum slíkt að þeim finnst geð- heilsu þeirra sjálfra stefnt í voða. Morgunblaðið/Kristinn „OPINBER þjónusta við geðsjúka byggist að miklu leyti á því að þeir sem að þeim standa séu sterkir og standi sig," segir Eydís. ac se se ac vi m st ac vi g< m SE k< Þ« ai íx Ví hi v< in le vi d< sc m ai Vi á g' g' h( in fí hi Vi Ul in yi hj di U) ai U! fj H V( 1,1% Vantar 2,6% Morgunblaðið/Kristinn EYDÍS Sveinbjarnardóttir byggir doktorsritgerð sína á viðtölum við áttatíu aðstandendur geðsjúkra, einn úr hverri fjölskyldu. TAFLAN sýnir hvernig 725 bandarí voru greindir eftir viðurkenndu fli skiptingin sé svip Mér virðist að þeim sem tekst að finna tilgang með eigin lífi; sinna sínum áhugamálum og þess háttar, séu jákvæðari en þeir sem lifa nán- ast eingöngu fyrir sinn geðsjúka ættingja." Vandamál sem aðstandendur þurfa jafnan við að glíma segir Ey- dís vera margvísleg og oft ófyrirséð. „Það er ekki bara tilfinningalegt álag sem veldur spennu og vanlíðan. Með hegðun sinni koma geðsjúkir sínum nánustu oft í fjárhagslegan bobba, til dæmis með því að taka ótæpilega út á Visa kort og þvíumlíkt, auk þess sem aðstandandi getur ef til vill ekki stundað vinnu þegar sjúkl- ingurinn er veikastur." Sumir gefast upp Samkvæmt lauslegri könnun, sem Landlæknisembættið gerði 1992, voru um hundrað manns sem ekki áttu sér fastan samastað og flökkuðu milli stofnanna og staða eða sváfu úti. Flestir áttu við félagsleg eða geðræn vandamál að stríða. Eydfs telur ekki ólíklegt að svipað hátti til núna. Hún segir að margir geðsjúkl- ingar eigi engan nákominn að, ef til Að eiga geðsjúkan ættingja... • „Hún getur orðið svo grimm að ég get ekki annast hana. Samt hefur hún gefið mér mikla hlýju og ástúð." • „Ef sjúklingur er líkamlega veikur fær fjölskyldan stuðning - ef maður á svona geðveikan bróður heldur fólk að maður hljóti að vera geðveikur sjálf ur." • „Hef ur haft neikvæð áhrif á mig en maður heldur dauðahaldi í að þetta lagist - vonar það." • „Heimiliðeralltundirlagtmeð- an á verstu veikindum stendur. Það myndast svakaleg spenna í fjölskyldunni vegna þess að ekki er til nein formúla fyrir því hvern- ig sjúkdómurinn birtist. Heimilis- líf ið fer í rúst á þessu tímabili og öll smáatriði verða að vanda- máli." vill séu þeir látnir eða a hafi hreinlega gefist upp s á að umgangast og sinna n þeim. • n „Mér finnst mjög u áhugavert að kanna e ástæðu þess að sumir n standa eins og klettar við a hlið geðsjúks maka síns, n barns, foreldris eða systk- n inis, en aðrir fjarlægjast v og virðast láta sig þá engu s varða. Að þessu sinni næ a ég þó aðeins að taka við- D töl við þá þrautseigustu." b Aðspurð sagði Eydís að n opinber hjálp fyrir að- r standendur geðsjúkra sé í t: lágmarki enda slík aðstoð a ekki skilgreind innan heil- brigðisþjónustunnar og g því mjög tilviljanakennt a hvernig henni sé háttað. 0 „Hjúkrunarfólk er misgef- ; andi og mislagið að hlusta. f Heppnin ein getur ráðið þ hvort aðstandandi hittir u einhvern á vakt sem hefur $ tíma til að sinna þeim þeg- o ar þörfin er brýnust. Þeir s +

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.