Morgunblaðið - 11.10.1996, Blaðsíða 4
4 C FÖSTUDAGUR 11. OKT’ÓBER 1996
MORGUNBLAÐIÐ
MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 11. OKTÓBER 1996 C 5
DAGLEGT LIF
AÐSTANDENDUR GEÐSJUKRA
Hin þögla
þjáning
Alþjóðlega geðheilbrigðisdeginum, sem var í
gær, var ætlað að vekja athygli á vanda og aðbún-
aði geðsjúklinga, eyða fordómum og fáfræði -
gera geðsjúka sýnilega í fyrsta sinn. En aðstand-
endur geðsjúkra líða líka fyrir sjúkdóminn. Ey-
dís Sveinbjamardóttir sagði Valgerði Þ. Jóns-
dóttur frá rannsóknum sínum á tilfinningalegu
álagi og erfiðleikum sem fylgja því að eiga ná-
kominn geðsjúkan ættingja en hún telur löngu
tímabært að veita slíkum fjölskyldum stuðning.
HUGARVÍL og hegðun geð-
sjúklings er heilbrigðum lítt
skiljanleg. Þeir þekkja ekki
kvíðann, óttann og angistina. Þeir
skilja ekki oflætið eða depurðina,
þeir heyra ekki raddirnar og þeir
furða sig á að stundum, jafnvel oft,
er hinn geðsjúki rétt eins og þeir.
Þótt skilningur og þekking á vanda
geðsjúkra hafi aukist mikið undan-
farin ár er enn grunnt á fordómum
gagnvart geðsjúkdómum. Geðveiki
og geðsjúklingur eru orð sem oft eru
höfð í flimtingum; þau eru sögð í
reiði, stundum í gríni, til þess að
særa, oftast í hugsunarleysi og trú-
lega eiga þau sjaldnast við þann sem
þeim er beint að. En geðsjúkdómar
eru alvarlegri en margir gera sér
grein fyrir og stundum gleymist að
fleiri en sjúklingurinn þjáist. Hvernig
Iíður maka hans, foreldrum, börnum,
systkinum og öðrum ástvinum, sem
efalítið þurfa að takast á við fleiri
vandamál en tíðkast í venjulegum
fjölskyldum?
Þurfandl hópur
Eydís Sveinbjarnardóttir geð-
hjúkrunarfræðingur, sem vinnur að
doktorsritgerðinni Skipulögð fjöl-
skylduþjónusta á móttökum geð-
deilda, hefur mikinn áhuga á að fá
svör við slíkum spurningum.
„ . . . meðal annars til þess að geð-
heilbrigðisþjónustan geti betur sinnt
þessum þurfandi hópi,“ segir hún og
bendir á að eins og nú hátti til sé
meðferð einungis miðuð við þarfir
geðsjúklingsins enda felist hug-
myndafræðin í að koma honum til
bata og út í þjóðfélagið. „Oft gleym-
ist að geðsjúklingurinn á fjölskyldu
sem þarf á hjálp og stuðningi að
halda. Aðstandendumir eru ekki
þrýstihópur, frekar en hinir sjúku,
og í rauninni byggist opinber þjón-
usta við geðsjúka á því að þeir sem
að þeim standa séu sterkir og standi
sig.“
Eydís útskrifaðist með B.Sc. próf
í hjúkrunarfræði frá HÍ 1987 og lauk
prófí í uppeldis- og kennslufræði ári
síðar. Síðan lá leiðin til Pittsburgh í
Pennsylvania í Bandaríkjunum þar
sem hún lauk M.Sc. prófí í geðhjúkr-
un 1990. „Þar ytra vann ég meðal
annars að úrlausnum fyrir aðstand-
endur geðsjúkra og fékk mikinn
áhuga á viðfangsefninu. Þegar heim
kom var ég verkefnisstjóri á deild
A-2 á Borgarspítalanum ogjafnframt
lektor í geðhjúkrun við HÍ þar til
aðstæður höguðu því þannig að ég
fluttist til Brussel í Belgíu fyrir þrem-
ur ámm. Ég kunni hvorki frönsku
né flæmsku nægilega vel til að fara
út á vinnumarkaðinn og ákvað þvi
að kanna grundvöll fyrir frekara
námi. Doktorsnám við kaþólska há-
skólann í Leuven varð fyrir valinu
en þar hef ég unnið að rannsóknum
á aðstandendum geðsjúkra í tvö ár.“
Víðtöl vlð 80 aðstandendur
Eydísi var viðfangsefnið ekki
frámandi því árið 1993 fékk hún
styrk frá Rannsóknarsjóði HÍ til að
gera rannsókn á reynslu aðstandenda
geðsjúkra af geðsjúkdómi náins fjöl-
skyldumeðlims. Rannsóknin byggðist
á viðtölum við átján aðstandendur,
tvo úr hverri fjölskyldu. Tilgangurinn
var að varpa ljósi á hvernig þeir
bmgðust við sjúkdómnum til að auka
skilning geðheilbrigðisstarfsfólks á
reynslu og viðbrögðum „þessa þögla,
lítilláta hóps,“ eins og Eydís segir.
„Líkt og núna byggði ég rannsókn-
ina á viðtölum við fjölskyldurnar. Þá
talaði ég við tvo aðstandendur i níu
fjölskyldum. Doktorsritgerðin bygg-
ist hins vegar á viðtölum við áttatíu
aðstandendur geðsjúkra, einn úr
hverri fjölskyldu."
Meginuppistaðan í doktorsritgerð-
inni, sem Eydís ætlar að verja vorið
1998, verða niðurstöður þessarar
könnunnar á aðstæðum aðstandenda
geðsjúkra, hvaða stuðning þeir hafa
fengið, vonir þeirra og væntingar í
þeim efnum, hversu mikið hegðun
hins sjúka hefur breytt lífí þeirra,
hvernig andlegri og líkamlegri heilsu
þeirra er háttað og hver séu almenn
lífsviðhorf þeirra.
„Ég varð fljótt vör við að aðstand-
endur urðu undrandi á að einhver
skyldi hafa raunvemlegan áhuga á
þeim, líðan þeirra og lífsreynslu. Slíkt
segir sína sögu um hversu þessum
hópi hefur lítill gaumur verið gefinn.
Flestir hafa áhuga og mikla þörf
fyrir að tala um reynslu sína. Oft
skynja ég að undir niðri býr mikill
sársauki. Þetta er fólk sem hefur
reynt mikið í lífinu, er ótrúlega þraut-
seigt og fæstir hafa látið bugast þrátt
fyrir lítinn sem engan stuðning. Sum-
ir, sérstaklega eiginmenn geðsjúkra
kvenna, reyna að bera sig vel og
segjast ekki hafa þurft á stuðningi
að halda en eru þó með tárin í augun-
um þegar þeir rifja upp reynslu sína.
Sorg - djúp sorg
Sorg - djúp sorg, líkt og þegar
ástvinur deyr eru algeng viðbrögð
aðstandenda þegar nákominn ættingi
er greindur með geðsjúkdóm. Við
fyrstu innlögn brotna aðstandendur
stundum niður og finnst framtíð
þeirra og sjúklingsins hörmuleg.
Flestir hafa þó ótrúlega aðlögunar-
hæfileika og standa með sínum geð-
sjúka ættingja sama á hverju dynur.
Skrápurinn verður harðari og smám
saman verða veikindin, alls kyns
uppákomur og tíðar innlagnir á
sjúkrahús, fastur liður í tilverunni
og fjölskyldan reynir að lifa eðlilegu
heimilislífi.“
Eydís segir að ekki megi gleyma
að geðsjúkir séu misveikir .og geti
verið hvers manns hugljúfi þegar af
þeim bráir. „Álag á aðstandendur er
stundum slíkt að þeim finnst geð-
heilsu þeirra sjálfra stefnt í voða.
Morgunblaðið/Kristinn
„OPINBER þjónusta við geðsjúka byggist að miklu leyti á því að
þeir sem að þeim standa séu sterkir og standi sig,“ segir Eydís.
aðstandendur sem ég hef talað við
segja að tiifinningalegur stuðningur,
sem feist í að eiga einhvern vísan til
að hlusta á sig með opnu og hlýju
viðmóti, sé afar mikilvægur, auk
markvissrar fræðslu og neyðarað-
stoðar. Einnig var mjög greinilegt
að aðstandendur vildu meiri sam-
vinnu og samskipti við starfsfólk
geðdeildanna."
Álaglð yfirþyrmandi
Eydís segir að fyrir miðbik aldar-
innar hafi geðsjúkir yfírleitt verið
settir á hæli til ævilangrar dvalar og
komið fjölskyldu sinni lítið við eftir
það. „Tíðar heimsóknir fjölskyldunn-
ar þóttu jafnvel auka á veikindin.
Þegar áhugi geðheilbrigðisstarfsfólks
vaknaði á aðstandendum beindist
hann í fyrstu í mjög neikvæðan far-
veg fyrir ijölskylduna. Ýmsar kenn-
ingar biómstruðu þar sem líkur voru
leiddar að því að samskipti sjúklings
við fjölskyldu sína væri ástæða sjúk-
dómsins. Slík viðhorf juku á álag og
sektarkennd aðstandenda og rýrðu
mjög álit þeirra og traust á hjúkrun-
arfólki. Seint á áttunda áratugnum
var farið að leggja æ ríkari áherslu
á líffræði- og erfðafræðilegar hliðar
geðsjúkdóma og gripu aðstandendur
geðsjúkra slíkar útskýringar fegins
hendi eftir að hafa þolað þögla þján-
ingu og sektarkennd í áratugi. í kjöl-
farið var í auknum mæli farið að
huga að þeim óvenjulegu og streitu-
valdandi aðstæðum sem fylgja nán-
um samskiptum við geðsjúkan ætt-
ingja."
Alagið sem slíku fylgir segir Eydís
yfirleitt ekki felast í að þvo, elda og
hjálpa sjúklingnum við ýmis hvers-
dagsleg verkefni. Hún segir að flest-
um beri saman um að andlega spenn-
an og óttinn sé yfirþyrmandi. „Verð-
ur hann sjálfum sér eða öðrum að
fjörtjóni? Hvenær veikist hann næst?
Hvað gerir hann þá?“ segir Eydís
vera spurningar sem aðstandendur
spyrji sjálfa sig í sífellu.
„Fátt er sorglegra en vera geðveik-
ur en trúlega er allt eins sorglegt
1,1% Vantar
2,6% Truflun aföðrum orsökum
2,9% Aðlögunarvandi
3,7% Persónuleikatruflun
Áfengis og fíkniefna
misnotkun
Aðrar geðrænar
truflanir
Morgunblaðið/Kristinn
EYDÍS Sveinbjarnardóttir byggir doktorsritgerð sína á viðtölum
við áttatíu aðstandendur geðsjúkra, einn úr hverri fjölskyldu.
TAFLAN sýnir hvernig 725 bandariskir sjúklingar lijá geðlæknum
voru greindir eftir viðurkenndu flokkunarprófi. Eydís áætlar að
skiptingin sé svipuð hérlendis.
Mér virðist að þeim sem tekst að
finna tilgang með eigin lífi; sinna
sínum áhugamálum og þess háttar,
séu jákvæðari en þeir sem lifa nán-
ast eingöngu fyrir sinn geðsjúka
ættingja."
Vandamál sem aðstandendur
þurfa jafnan við að glíma segir Ey-
dís vera margvísleg og oft ófyrirséð.
„Það er ekki bara tilfínningalegt álag
sem veldur spennu og vanlíðan. Með
hegðun sinni koma geðsjúkir sínum
nánustu oft í fjárhagslegan bobba,
til dæmis með því að taka ótæpilega
út á Visa kort og þvíumlíkt, auk
þess sem aðstandandi getur ef til
vill ekki stundað vinnu þegar sjúkl-
ingurinn er veikastur."
Sumlr gefast upp
Samkvæmt lauslegri könnun, sem
Landlæknisembættið gerði 1992,
voru um hundrað manns sem ekki
áttu sér fastan samastað og flökkuðu
milli stofnanna og staða eða sváfu
úti. Flestir áttu við félagsleg eða
geðræn vandamál að stríða. Eydís
telur ekki ólíklegt að svipað hátti til
núna. Hún segir að margir geðsjúkl-
ingar eigi engan nákominn að, ef til
Aö eiga geðsjúkan ættingja...
• „Hún getur orðiðsvogrimm
að ég get ekki annast hana. Samt
hefur hún gefið mér mikla hlýju
og ástúð."
• „Ef sjúklingurer líkamlega
veikur fær fjölskyldan stuðning -
ef maður á svona geðveikan
bróður heldur fólk að maður hljóti
að vera geðveikur sjálfur.“
• „Hefur haft neikvæð áhrif á
mig en maður heldur dauðahaldi
í að þetta lagist - vonar það.“
e „Heimilið er allt undirlagt með-
an á verstu veikindum stendur.
Það myndast svakaleg spenna í
fjölskyldunni vegna þess að ekki
er til nein formúla fyrir því hvern-
ig sjúkdómurinn birtist. Heimilis-
lífið fer í rúst á þessu tímabili og
öll smáatriði verða að vanda-
máli.“
vill séu þeir látnir eða
hafi hreinlega gefist upp
á að umgangast og sinna
þeim.
„Mér finnst mjög
áhugavert að kanna
ástæðu þess að sumir
standa eins og klettar við
hlið geðsjúks maka síns,
barns, foreldris eða systk-
inis, en aðrir fjarlægjast
og virðast láta sig þá engu
varða. Að þessu sinni næ
ég þó aðeins að taka við-
töl við þá þrautseigustu."
Aðspurð sagði Eydís að
opinber hjálp fyrir að-
standendur geðsjúkra sé í
lágmarki enda slík aðstoð
ekki skilgreind innan heil-
brigðisþjónustunnar og
því mjög tilviljanakennt
hvernig henni sé háttað.
„Hjúkrunarfólk er misgef-
andi og mislagið að hlusta.
Heppnin ein getur ráðið
hvort aðstandandi hittir
einhvern á vakt sem hefur
tíma til að sinna þeim þeg-
ar þörfin er brýnust. Þeir
að horfa á þjáningar og vanlíðan
sinna nánustu og finna fyrir van-
mætti sínum. Geðveiki birtist í ýmsum
myndum. Depurð, oflæti, skapsveifl-
ur, kvíði, ofskynjanir og sinnuleysi
eru algengustu einkennin. Geðsjúkl-
ingar eru gjamir á að snúa sól-
arhringnum við, sýna ógnvekjandi
hegðun, neita að þrífa sig og taka
nauðsynleg lyf. Hefðbundið heimilislíf
verður fjarlægur draumur. Þótt þraut-
seigja margra aðstandenda sé aðdáun-
arverð og þeir ekki gefnir fyrir að
bera vandamál sín á torg finnst mér
brýna nauðsyn bera til að veita þeim
meiri aðstoð en nú er gert, Iáta af
ríkjandi tilhneigingu í heilbrigðisstétt
til forræðishyggju og hlusta á óskir
aðstandendanna."
Upplýsingar um helstu einkenni
geðsjúkdóma segir Eydís að séu mun
aðgengilegri en fyrir nokkrum árum
og nægi í því sambandi að nefna að
í apótekum liggi frammi leiðbeiningar
fyrir geðsjúklinga og aðstandendur
þeirra. „Slíkt finnst mér vísbending
um breytt viðhorf og ég er bjartsýn
á að smám saman verði starfsfólki í
geðheilbrigðisþjónustunni ljóst að að-
standendur þurfa aukinn stuðning."
DAGLEGT LÍF
Hver er þeirra saga
MOÐIR
Erna Arngrímsdóttir framhaldsskólakennari
„Geðbýlingarnir“ í
fjósunum bjuggu þó
í hlýjum húsakynnum
“GRÍMUR er elstur fjögurra
systkina. Honum gekk vel í skóla,
var glaðlyndur og alltaf með hóp
af krökkum í kringum sig. Þegar
hann var fimmtán ára fannst
mér hann verða svolítið lokaður,
en ekki þó þannig að það ylli
mér nokkrum áhyggjum. Ekki
fyrr en dag einn að hann var
ekki heima þegar ég kom úr
vinnunni. Ég fékk óþægilega til-
finningu fyrir að eitthvað væri
að þótt allt virtist með felldu og
pabbi hans segði að Grímur hefði
skroppið út í sjoppu. En strákur
kom ekki heim og hann kom
ekki heim í þrjá sólarhringa. Við
vorum dauðhrædd, hringdum í
alla sem við þekktum og auglýst-
um eftir honum í útvarpinu.
Lögreglan fann hann um síðir,
kaldan, svangan og hrakinn úti
á víðavangi og skilaði honum
heim. Hann svaf í næstum sólar-
hring og gaf engar skýringar á
útivistinni. Svipað henti nokkr-
um dögum síðar en þá fannst
Grímur í Borgarfirði. Hann hafði
leitað til systur minnar, sem
sendi hann með mjólkurbílnum í
bæinn. Fyrir misskilning var
pabbi hans ekki til að taka á
móti honum eins og til stóð og
Grímur týndist aftur. Þá varð
mér ekki um sel og ég gerði mér
grein fyrir að eitthvað alvarlegt
væri að.
Við hjónin fórum með Grím í
viðtöl á Klepp. Þar fengum við
þann úrskurð að ekkert væri að
strák. Hins vegar gaf læknirinn
í skyn að heilmikið væri að móð-
ur hans og eftir nokkra fundi
klykkti hann loks út með að trú-
lega væri sonur minn svona
vegna þess að ég ofverndaði
hann og drottnaði yfir honum.
Við mæðginin höfum alltaf verið
mjög náin og erum enn. Grein-
ingin var mikið áfall fyrir mig,
en samt var ég sannfærð um að
Grímur væri dæmigerður kleyf-
hugi, enda hafði ég Iesið mér til
um geðsjúkdóma.
Sjúkdómur Gríms er vegna
offramleiðslu dópamíns, sem er
boðefni í heila. Þegar venjulegt
fólk fær ein boð fá þessir sjúkl-
ingar mörg og vita ekki sitt rjúk-
andi ráð. Slíks verður yfirleitt
ekki vart fyrr en um kynþroska-
aldur hjá drengjum en um tíu
árum síðar hjá stúlkum. Því eru
kleyfhuga drengir mun verr í
stakk búnir en stúlkur varðandi
umhirðu um sjálfa sig og ýmis-
legt fleira þegar þeir vaxa úr
grasi. Skýringin er líklega sú að
erfitt er að kenna þeim eitthvað
nýtt eftir að þeir veikjast.
Grímur hefur lítið tímaskyn
og hirðir ekki nógu vel um sjálf-
an sig. Hann hefur áhuga á
mörgu en sjúkdómurinn kemur
í veg fyrir að hugmyndir verði
að veruleika. Ranghugmyndir
eru hluti af eðli sjúkdómsins og
oft skortir á tilfinningaviðbrögð.
Hann hlustar mikið á tónlist,
hefur gaman af kvikmyndum, les
mikið, getur farið flestra sinna
ferða og hefur mikið skopskyn.
Grímur bjó heima hjá okkur í
þrettán ár eftir að hann veiktist,
eða þar til hann var tuttugu og
átta ára. Vitaskuld hafði sjúk-
dómurinn áhrif á fjölskyldulífið.
Systkini hans hafa alltaf verið
honum góð og hjálpleg, en þau
hafa sagt mér að oft hafi þeim
verið strítt á ástandi
bróður þeirra þegar
þau voru yngri. Alag-
ið var mikið og tvö
af börnunum, næst
honum í röðinni, fóru
alltof snemma að
heiman.
Ég var oft aðfram-
komin af þreýtu með-
an Grímur var heima.
Því miður get ég ekki
borið læknum vel
söguna. Á þessum
þrettán árum voru
einu úrræðin að gefa
honum sterkari og
sterkari svefnpillur.
Ég rakst á marga veggi og mér
fannst talað niður til mín þegar
ég leitaði eftir hjálp. Fordómarn-
ir blasa víða við og geðsjúkir
upplifa mikla höfnun. Þeim er
afar mikilvægt að mæta hlýlegu
og afslöppuðu viðmóti og best
er að koma fram við þá eins og
hvern annan. Ef geðsjúkur mað-
ur fremur glæp er fréttaflutn-
ingur með þeim hætti að ætla
mætti að allir geðsjúkir séu stór-
hættulegir og þá beri að forðast
eins og pestina. Glæpir og fólsku-
verk eru þó afar sjaldan af þeirra
völdum en ef svo ber við virðast
fíkniefni yfirleitt vera með í spil-
inu.
Ég er ekki alin upp við for-
dóma og ég hef aldrei skammast
mín fyrir að eiga geðsjúkan son
frekar en hann væri með lungna-
bólgu eða fótbrotinn. Við mæðg-
inin höfum komið fram í sjón-
varpsþætti og síðan hafa margir
hringt í mig og tjáð mér að þátt-
urinn hefði veitt þeim mikinn
styrk. Geðsjúkdómar þykja enn
smánarsjúkdómar og það eitt
kemur oft í veg fyrir að leitað
sé þjálpar í tíma og sjúklingurinn
og aðstandendur fá litla samúð
samborgaranna.
Eftir þrettán ára baráttu fékk
ég loks staðfestingu á að ég hafði
allan tímann haft rétt fyrir mér
um að Grímur væri kleyfhugi.
Hann er núna þrjátíu og átta ára
„geðbýlingur“ eins og hann seg-
ir, en hann hefur ver-
ið á sambýli í níu ár.
Ég kvarta ekki yfir
aðbúnaði hans núna
en á ýmsu hefur
gengið í áranna rás.
Einu sinni dvaldi
Grímur ásamt nokkr-
um öðrum á sambýli
við Rauðavatn. Eftir-
lit með staðnum hafði
einhver maður sem
erfitt var að ná til
þegar á bjátaði. Einu
sinni um hávetur í
miklu frosti biluðu
ofnar í þessu óhrjá-
lega húsi og ekki náð-
ist í umsjónarmanninn jirátt fyr-
ir ítrekaðar tilraunir. Ég gerði
það sem mínu valdi stóð, fór
uppeftir með ullarteppi og fleira
til að halda á þeim hita. „Eg
skil ekkert í af hverju þeir voru
að taka „geðbýlinga" úr fjósun-
um, þar var að minnsta kosti
hlýtt,“ sagði Grímur þá við mig,
en hann var að lesa íslenskar
þjóðsögur, þar sem meðal annars
er fjallað um hvernig farið var
með geðsjúklinga fyrr á öldum.
Við Grímur getum talað og
hlegið saman. Hann hefur ekki,
eins og þó er títt um kleyfhuga,
snúist öndverður gegn þeim sem
hugsa mest um hann. Núna gerir
hann sér grein fyrir veikindum
sínum og veit að hann verður að
taka lyfin sín. Sjálfri svíður mér
sárast að hafa ekki fengið sjúk-
dómsgreiningu strax, því sam-
kvæmt nýjustu rannsóknum er
komið í ljós að því fyrr sem sjúk-
dómurinn greinist þeim mun
meiri von er um bata. Draumur
minn er að auknu fé verði varið
í rannsóknir á geðsjúkdómum og
lögð verði áhersla á að upplýsa
almenning um eðli þeirra. Ég
vonast til að heyra aldrei framar
orð svipuð þeim sem þekkt
menntakona viðhafði á fundi sem
ég var stödd á fyrir tíu árum,
en hún sagði að ekkert væri að
marka þessa helvítis Kleppara!"
Erna
Arngrímsdóttir
MAKI_______________________
Ingimundur K. Guómundsson fulltrúi
Engin blóm
á borðum sjúklinga
á geðdeild
„ÉG kynntist konunni minni á
balli fyrir fimm árum og sá ekk-
ert óvenjulegt í fari hennar, enda
eðlilegasta manneskja sem ég
þekki milli veikindakastanna.
Hún sagði mér fljótlega að hún
hefði verið afar erfiður ungling-
ur, líklega með unglingaveikina
svokölluðu á hæsta stigi. En hún
var enginn unglingur lengur
þannig að ég velti þessu ekki
mikið fyrir mér. Ekki fyrr en hún
heilsaði eitt sinn þjóðkunnum
manni á förnum vegi, sem hún
sagði að hefði verið starfsmaður
á Kleppi, þar sem hún var sjúkl-
ingur, þegar hún var 18 ára.
Ég vissi lítið um geðsjúkdóma
og taldi víst að hún hefði yfirstig-
ið sjúkdóminn, en hún var greind
með manískt þunglyndi, sem
stundum er nefnt geðhvarfasýki
eða oflæti. Allt lék í lyndi, við
eignuðumst barn fyrir rúmum
fjórum árum og vorum hamingju-
söm. Þegar barnið var um átta
mánaða fór að síga á ógæfuhlið-
ina. Ég taldi veikindin í fyrstu
vera fæðingarþunglyndi, sem
mér skildist að hrjáði margar
konur eftir fæðingu. Smám sam-
an versnaði ástandið og móðir
mín gat talið hana á að fara á
spítala þar sem hún var í einn
og hálfan mánuð.
Frá því við kynntumst hefur
hún fjórum sinnum verið lögð inn
á geðdeild. Núna gerir hún sér
oft sjálf grein fyrir hvenær lík-
legast er að hún veikist. Slíkt
virðist ráðast mikið af ytri að-
stæðum; ef eitthvað mikið er í
húfi, sem heilbrigðum finnst yfir-
leitt afar léttvægt. Til dæmis
veiktist hún rétt fyrir stórafmæli
föður síns, en þá stóð mikið til
og fjölskyídan var á kafi í undir-
búningi. Sama var upp á teningn-
um þegar við vorum að kaupa
okkur íbúð. Flest sem er frá-
brugðið hversdags-
leikanum virðist
koma henni úr jafn-
vægi. Við reynum því
að hafa lífið í eins
föstum skorðum og
kostur er.
í veikindunum er
hún óstjórnlega glöð,
hefur geysilega orku,
sefur ekki á nóttunni,
talar í síbylju, hefur
átt til að vera eyðslu-
söm og vill endilega
fara út að skemmta
sér. Allt fer út í öfg-
ar. Alla jafna förum
við ekki á skemmti-
staði, en slíkt hefur
hent þegar hún er að veikjast.
Mér líður hræðilega illa að horfa
á fyrirganginn í henni. Ég held
þó að þeir sem ekki þekkja hana
haldi bara að hún sé svona fjörug
og ef til vill léttkennd eins og
hinir, en raunar bragðar hún
sárasjaldan áfengi.
Konan mín var afburðanem-
andi í grunnskóla en veiktist á
fyrsta ári í menntaskóla og ekk-
ert varð úr frekara námi. Þegar
sjúkdómsins varð fyrst vart héldu
foreldrar hennar að hún væri
dauðadrukkin og fóru með hana
í afvötnun á Landspítalann. Ég
hef mætt miklum skilningi á
vinnustað mínum þeg-
ar ég hef þurft að
taka mér frí vegna
veikinda hennar. Þó
finnst mér víða örla á
fordómum. Til dæmis
finnst mér umhugsun-
arefni að sjúklingum
á geðdeildum eru
aldrei færð blóm eða
eitthvað smáræði sem
tíðkast að færa öðrum
sjúklingum.
Við höfum verið
mjög heppin með
lækna og yfirleitt
mætt skilningi hjúkr-
unarfólks. Fjölskyld-
ur okkar beggja hafa
veitt okkur mikinn stuðning og
vinirnir hafa ekki fjarlægst okk-
ur. Ég væri ekki hreinskilinn ef
ég neitaði að stundum hafi
hvarflað að mér að fara burt frá
þessu öllu saman. Slíkar hugsanir
sækja að í verstu köstunum, en
líða fljótt hjá. Ég er bjartsýnn á
framtíðina og vona að sjúkdóm-
urinn dvíni með árunum. Ég hef
lesið ógrynnin öll um geðsjúk-
dóma og fæ mikinn styrk af starfi
minu í Geðhjálp og sambandi við
fólk sem býr við svipaðar aðstæð-
ur og ég.“ ■
SJÁ NÆSTU SÍÐU: BRÓÐIR
Ingimundur K.
Guðmundsson
4