Morgunblaðið - 07.03.1999, Blaðsíða 4

Morgunblaðið - 07.03.1999, Blaðsíða 4
4 B SUNNUDAGUR 7. MARZ 1999 Ih MORGUNBLAÐIÐ KOLASTJORI einn jdaginn, fullur starfsorku; maður sem sér fram á að hafa meira en nóg að gera á þeim vett- vangi að minnsta kosti næstu tvo áratugina. En skyndilega er hann orðinn fatlaður; einhvern veginn í lausu lofti, 42 ára að aldri. Harkar þó af sér og eftir langa og stranga endurhæfingu tel- ur hann sig geta tekið aftur við stjórn tónlistarskólans. Kerfið er hins vegar ekki sammála því þannig að hann fer ekki aftur í skólann. Þessi þekkti maður i bæjarlífinu hafði ósjaldan farið um eins og stormsveipur, en hann birtist Akur- eyringum skyndilega lamaður að hluta, höktandi um á hækjum og virkaði þá satt að segja heldur óhrjálegur. Ep hvað gerðist? „Ég hafði alla tíð verið mjög hraustur, sterkur og stæltur, en svo var það árið 1987 að mér fór að líða eitthvað sérkennilega. Fann fyrst fyrir óþægindum í baki. Fór þá til sjúkraþjálfara og fékk reyndar oftar en ekki bót á þessu. Svo fór þó að ég þurfti að fara í aðgerð vegna brjóskloss í bakinu og var frá starfi í þrjá eða fjóra mánuði," segir Jón Hlöðver við Morgunblaðið þegar við setjumast niður á heimili hans við Þingvallastræti í höfuðstað Norður- lands. „I byrjun árs 1988 var ljóst að batinn yrði hægari en ráð hafði ver- ið fyrir gert og samtímis áttaði ég mig á því að ég varð stöku sinnum var við jafnvægistruflanir þegar ég gekk fyrir horn. Auk þess fann ég fyrir dofa í fingrunum. Ég gekk til taugalæknis mánaðarlega, og hann fann að þetta fór versnandi. I maí fór ég svo í sneiðmyndatæki og læknar töldu sig sjá eitthvert æxli í höfðinu á mér. Þá var ekki komið þetta magnaða tæki sem þeir eru með núna og ég var því sendur til Svíþjóðar í ágúst. A Karolinska sjúkrahúsinu voru þeir með gríðar- lega magnað sneiðmyndatæki, sem ég held reyndar að sé komið mjög víða í dag, og við skoðun í því kom í ljós að þetta var blóðæxli eða æða- gúll. Leki hafði komið að æð og þykkildi myndast, sem smám saman harðnar og ýtir út í taugakjarnana. Þess vegna fann ég fyrir þessum truflunum. Þegar stungið var í þetta og tekið sýni fékkst úr því skorið að ekki var um að ræða krabbamein og því var strax ákveðin aðgerð. Mér var sagt ég gæti hvort sem væri lát- ið gera hana í Svíþjóð eða heima á íslandi, því þar væri læknir jafh- flinkur þeim bestu í Svíþjóð; Aron Björnsson. Þeir sögðust meira að segja oft hafa leitað til íslands til að fá hann til að framkvæma aðgerðir. Ég ákvað að fara heim, aðallega sjálfs mín og fjölskyldunnar vegna, og aðgerðin, sem gerð var í septem- ber, tókst í rauninni vel. Ég hélt reyndar þegar ég vaknaði að hún hefði alveg mislukkast því ég var með kinnina lafandi niður og mátt- laus kringum hægra augað. Læknir- inn sagði mér hins vegar að aðgerð- in hefði tekist mjög vel; allt sem skipti máli hefði bjargast - allar lífs- mikilvægar fúnksjónir. En lömunin í andlitinu og jafnvægisleysið væru atriði sem ég gæti trú- lega ráðið bót á að ein- hverju leyti. Jón Hlöðvar var í þjálfun á Grensásdeild- inni, „fyrst í tvo og hálf- an mánuð og svo aftur undir páska 1989 og þá fór ég að gera mér grein fyrir því hvað ég þyrfti að gera miklar breyt- ingar á mínu lífi. Eg var heppinn að starfa við tónlist, því ég vissi að ég gæti unnið við þá grein áfram. Hefði ég keyrt steypubíl hefði ekki verið um það að ræða. Þegar þarna var komið sögu var ég byrjaður að vinna við útsetningar á tónlist í tölvu. Ég taldi og tel reyndar enn að ég hefði átt að geta gengið inn í að minnsta kosti dálítinn hluta skólastjóra- starfsins, með aðstoðarkröftum, en það samræmdist ekki skipuriti bæj- arins; stjórnendur þurfa að vera í 100% starfi. Ég var hins vegar val- inn bæjarlistamaður og fékk þannig árslaun, og eftir það var ég svo láns- samur að fá starfslaun listamanna frá ríkinu í fjögur ár, þannig að í Jón Hlööver Askelsson var lengi skóla- stjóri Tónlistarskólans á Akureyri og á kafi í tónlist á öðrum vettvangi. Var sem sagt um árabil tónlistarmaður með ærin verkefni. Skapti Hallgrímsson ræddi við hann á dögunum, en síðasta áratug hefur Jón Hlöðver verið fatl- aður tónlistarmaður með ærin verkefni. Reykjavík var hann í tvö ár við nám í Salzburg í Austurríki og síðan einn vetur í Hannover í Þýskalandi. Síð- an kom hann aftur heim til Akureyr- ar og fór að kenna við Tónlistarskól- ann. Það var 1970. „Þegar ég kom heim gekk ég til liðs við Tónlistarfé- lagið. Var reyndar gerður að for- manni á fyrsta fundi, sem var svolít- ið sérstakt fyrir svona reynslulítinn mann, en ég held að þessir eldri og reyndari hafi hreinlega verið að koma þessu af sér. Ég var formaður í 12 ár og mér finnst óvenjulegt að hafa lokið svo löngu tímabili á því sviði svo snemma. Þetta var gríðar- lega gjöfult tímabil að mörgu leyti. Ég kynntist sæg af góðum lista- mönnum, erlendum og innlendum, sem ég held enn sambandi við, suma hverja. Það sem tengdi mig að sumu leyti meira en margt annað við um- heiminn var hins vegar það að ég fór margt gert, en ég held að þeir gætu fært ýmislegt fieira til bóta í samfé- laginu með samtakamætti sínum. Mér virðist sá misskilningur ríkja að það samfélag sem fatlaðir eru alltaf að tala um sé í raun sérstaklega fyr- ir okkur sem erum fatlaðir en svo er alls ekki - heldur samfélag fyrir alla. Þegar við erum að tala um betra aðgengi að opinberum bygg- ingum og fleiri stöðum þá er það gott fyrir nánast fólk á hvaða aldri sem er; ungar konur með barna- vagna eða ófrískar; það kemur fyrir að fólk brýtur á sér fótinn og er tímabundið fatlað þannig. Það sem ég tel helst að baráttu fatlaðra er sem sagt að hún er háð alltof af- markað innan vébanda þeirra sjálfra. Til eru sérstök lög um fatlaða en mér finnst að öll barátta þeirra fyrir betri vegferð sé í rauninni mann- vatnsglas eða Vildi verða dýralækn- ir eða tón- listarmaður fimm ár - og raunar lengur, því ég var líka í hlutastarfi hjá bænum á þessum tíma - gat ég starfað við tónlist og haft tekjur af því, á sama tíma og ég var að byggja upp eigið fyrirtæki sem heitir Tölvutónn. Það er hugsað sem margmiðlunarfyrir- tæki á sviði tónlistar, aðallega sem starfsvettvangur fyrir mig, og þar var ég með í huga að vinna að tónlist og leikhljóðum fyrir leiksýningar." Andlit Jóns Hlöðvers ber þess töluverð merki að hann lamaðist og hann gengur ekki án hæknanna. En sjónin er í góðu lagi, þó hann segi marga halda annað og hann ekur bíl eins og herforingi. „Það fyrsta.sem fólk spyr sig að þegar svona gerist er hvort hér sé um krabbamein að ræða og hvort þá sé ekki hætta á að það geri vart við sig á ný síðar. En mein mitt var þannig að það var tekið. Það er far- ið. Dálitlar skemmdir urðu reyndar á taugakjörnum í höfðinu og þær or- saka lömunina." Og Jón Hlöðver segir fólk jafnvel halda að hann sé ekki alveg í lagi andlega, vegna út- litsins. „Það eru líklega leifar frá gömlum tíma. Við skul- um segja að það birtist oftar en ekki í misskild- um elskulegheitum; fólk vill gjarnan hlífa mér við einhverju sem ég vil aft- ur á móti takast á við." Hann segir stærstu hindranir fatlaðs fólks reyndar iðulega ekki fótlunina sjálfa heldur viðhorf samfélagsins. „Fordómar eru talsverðir, oftar en ekki vegna misskilnings. Fólk verður stundum svolítið taugaveiklað þegar það hitt- ir mig. Heldur að ég sé veikur, sem er ef til vill ekki óeðlílegt." En skyldi hann hafa tekið eftir því að fólki fyndist óþægilegt að um- gangast hann? Eftir nokkra umhugsun segir Jón Hlöðver; „Við skulum segja að ég hafí veitt því athygli að menn veigri sér stundum eins og ósjálfrátt við að hitta mig. Þetta má ekki taka of bókstaflega og ég er ekki að dæma menn. En margir koma öðruvísi fram við mig en áður." Jón Hlóðver er borinn og barn- fæddur á Akureyri. Áskell faðir hans Jónsson er ættaður úr Þing- eyjarsýslu en móðir hans, Sigur- björg Hlöðversdóttir, frá Djúpavogi. Áskell, sem var tónlistarkennari og kórstjóri til fjölda ára, er enn á lífi, 87 ára. Jón er einn sjö systkina og hafa bræðurnir tveir, hann og Hörð- ur, organisti í Hallgrímskirkju, báð- ir verið á kafi í tónlist um árabil. „Það var mikil tónlist á mínu heimili. Krókurinn beygðist snemma, ég byrjaði að syngja í barnakór hjá Björgvin Jórgenssyni, lærði síðan á blokkflautu hjá honum og svo var farið í tíma í Tónlistarskólanum. Mér finnst stórkostlegt hve skilyrði barna hafa batnað mikið til að stunda tónlistarnám frá því sem var. Kringumstæður eru blessunarlega mjög breyttar þó ég verði að segja að ég held að stundum sé passlega mikið mótlæti nauðsynlegt." Mörg járn í eldinum Ekki var tónlistarnámið þó ætíð efst á vinsældalista Jóns Hlöðvars. „Ég var nefnilega alltaf í sveit á sumrin sem drengur og vegna þess hve tónlistarskóianum lauk seint á vorin náði ég aldrei í sauðburðinn!" Hann segir það ekki hafa verið fyrr en í efri bekkjum menntaskóla að hann ákvað hvert framtíðarstarfið yrði en tvennt kom til greina. Niður- staðan varð sem sé sú að hann ákvað að verða tónlistarkennari en ekki dýralæknir. „Ég var mjög hrifinn af sveitinni og sá að þarna var starf sem ég gæti menntað mig til og síð- an unnið við skepnur." Jón Hlöðver hefur aldrei séð eftir því að hafa lagt tónlistina fyrir sig, enda segir hann að eftir aðstæður breyttust hafi það komið sér vel. „Ég get stundað tónsmíðar og út- setningar þó ég sé fatlaður. Ég minnist þess með mikilli ánægju að ég var kynntur fyrir bresku tón- skáldi og aðstoðarfólki hans, sem kom til landsins fyrir nokkrum ár- um. Hann hafði verið spastískur frá fæðingu og var nánast bundinn nið- ur, því svo miklar hreyfingar voru á líkamanum, en hann samdi tónlist með tánni! Hafði meira að segja samið tónlist við kvikmyndir og var mjög eftirsóttur. Þessi maður er dæmi um að nánast allt er mögu- legt." Eftir að Jón Hlöðver lauk kenn- araprófi frá Tónlistarskólanum í mjög snemma á sumrum að bæta tekjur mínar með því að vinna sem leiðsögumaður. Ég fór mjög mikið í ferðir með útlendingum, þrjú eða fjögur sumur, í tjaldferðir um óbyggðir og þá kynntist ég landinu mjög vel og komst í samband við margt fólk sem varð vinir mínir." Félagsmálabakterían fór snemma illa með Jón Hlóðver. „Ég hef verið dálítið gjarn á að vera með of mörg járn í eldinum í einu. Eðli manns breytist ekki við það að hann veikist, eina spurningin er hvernig maður nær að vinna verkin án þess að fotl- unin hindri það," segir hann. „í menntaskóla varð ég formaður tón- listarfélags skólans og þá man ég eftir því að við reyndum - ef til vill með misjöfnum árangri - að vera með tónlistarkynningar fyrir félaga okkar. Við vorum með ýmsa nýstár- lega tónlist og ég er jafnvel að heyra í dag að menn minnast enn þessara tíma og vona að þeir hafi haft eitt- hvert gagn af þessu. Síðan stofnuð- um við kvartett, sem var nokkuð bí- ræfið því andi gamla, fræga MA- kvartettsins sveif alltaf yfir vötnum. Auk mín voru í kvartett- ^^^^^ inum Haukur Heiðar Ingólfsson^ læknir (und- irleikari Ómars Ragn- arssonar), sem spilaði lengi hér á KEA Jó- hannes Vigfússon sem er doktor í kjarneðlisfræði í Sviss og útskrifaðist líka sem einleikari á píanó, og Valtýr Sigurðsson, borgardómari í Reykjavfk. Ingimar Eydal var stjórnandi okkar og und- irleikari. Og ég verð nú bara að segja eins og er að þessi kvartett sló í gegn. Við sungum á öllum skemmt- unum í menntaskólanum á þessum árum, og náðum svo að syngja á 25 ára stúdentsafmælinu hér í íþrótta- höllinni. Það var eftir að ég fatlaðist en við það virtist lifna í gömlum glæðum. Það var mjög skemmtilegt og við hefðum gjarnan viljað halda þessu starfi áfram, en það er svolítið erfítt að æfa, þar sem einn er í Sviss, tveir í Reykjavík og einn á Akur- eyri." Hann segir féiagsmálasýkina ekki hafa minnkað en breyttar aðstæður verði til þess „að maður haslar sér völl á nýjum sviðum. Fatlaðir hafa List þarf að vera gagn- rýnin á um- hverfið réttindabarátta. Þetta er bara spurning um það hvort svartir og hvítir eigi að vera jafnir eða maður sem er með styttri fót eigi að fá hjálp til að standa öðrum jafnfætis. Svo einfalt er málið. Og ég er að vona að upphaf nýrrar aldar opni augu manna fyrir því að þetta er jafnfréttismál: að fólk á að eiga - hvort sem það er fatlað eða ófatlað - jafnan aðgang að samfélaginu og þeim tækifærum sem í boði eru." Einstaklingar, ekki meðaltöl Jón Hlöðver nefnir einnig að sér finnist oft gleymast hve óhemju mikil verðmæti búi í fóikinu sjálfu. „Mér fmnst þjálfun og endurhæfing fólks sem lent hefur í slysum eða veikindum of oft felast í því að láta það líkja eftir fólki sem er frískt í stað þess að örva sérstaka eiginleika sem þetta fólk býr yfir. Líklega er erfitt að alhæfa svona en mér hefur fundist þetta atriði sem þyrfti að gaumgæfa; ég vil að meðferðarúr- ræðin miðist við einstaklingshæfi- leikana en ekki einhver meðaltöl. Þetta má einnig ræða út frá tryggingakerfinu. Ég er ekki með mótaðar hugmyndir um breyting- ar en eftir að hafa sjálfur fatlast og unnið að þess- um málum fmnst mér of lítið gert af því að skoða hvert tilvik út frá hæfni og upplagi einstakling- anna." Jón telur að breytist þetta geti einstaklingarnir nýst þjóðfélaginu betur en hingað til. „Auðvitað er fóik að störfum, læknar, sjúkraþjálfarar og iðjuþjálfar, sem vinna stórkostleg afrek við endurhæfingu en mér finnst líka að samfélagið verði að vera það sveigjanlegt að það geti tekið við þeim einstaklingum sem hafa fatlast, og geta hugsanlega skilað miklu betri hlutum en full- frískur maður á ákveðnum sviðum." Jón Hlöðver segir það mikilvægan boðskap til allra að margskonar lífs- form sé mögulegt. Enginn megi ein- blína á að hans sé það eina rétta. „Jafnvel fötluð manneskja getur lif- að mjög hamingjusömu lífí. Hún gerir það á annarri forsendu og ann- an hátt en aðrir en fólk má ekki tak-

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.