Dagur - 12.11.1994, Page 6
6 - DAGUR - Laugardagur 12. nóvember 1994
Landssamtök áhugafólks um flogaveiki 10 ára:
Flogaveiki kemur fyrir
hjá fólki á öllum aldri
- án tillits til greindarfars, kynferðis eða atvinnu
Þórey Ólafsdóttir, sálfræðingur og fyrrverandi formaður LAUF, og Guð-
laug María Bjarnadóttir, formaður LAUF, voru á Akureyri fyrir skömmu,
þar scm þær heimsóttu m.a. fyrirtæki og stofnanir og ræddu við fólk um
ýmsa hluti varðandi flogaveiki. Hér sitja þær á milli Sigríðar Guðnadóttur,
kennara, og Helga Jóscfssonar, staðgengils skólastjóra Hvammshlíðarskóla.
Mynd: Robyn.
Samtökin LAUF, Landssamtök
áhugafólks um flogaveiki, voru
stofnuð í Reykjavík árið 1984 og
eiga því 10 ára afmæli á þessu
ári. A Akureyri er einnig
starfandi sjálfstæð deild. LAUF
er aðili að Öryrkjabandalagi fs-
lands og norrænum flogaveiki-
samtökum. Tilgangur samtak-
anna er; fræðsla og upplýsinga-
miðlun til félagsmanna og al-
mennings um flogaveiki. Að
bæta félagslega aðstöðu floga-
veikra. Að styðja rannsóknir um
flogaveiki.
I samtökunum eru flogaveikir,
velunnarar þeirra og aörir er
styðja markmió samtakanna.
Flogaveikir og aðstandendur
þeirra eru hvattir til að hafa sam-
band við félagið. Öllum sem vilja
styrkja og starfa meó samtökun-
um, er velkomió að gerast félagar.
Hvað er flogaveiki?
Flogaveiki er tiltölulega algeng og
einkcnnist af endurteknum floga-
María Hermannsdóttir er 35 ára
og hún varð fyrst vör við sinn
sjúkdóm þegar hún var 11 eða
12 ára gömul. Henni gekk oft
illa að fylgjast með í tímum í
skólanum og datt stundum út.
Hún fékk jafnframt stór köst
fljótlega eftir að sjúkdómurinn
uppgötvaðist.
„Mig langaði til að læra og ég
lagði bara þeim mun meira á mig í
skólanum þegar þessi staða kom
upp. En ég einangraðist mjög
mikið á þessum árum, bæói í
bamaskóla og framhaldsskóla.
Mig vantaði stuðning en ég vissi
ekki alveg hvað það var sem ég
þurfti. Ég vissi sjálf ekki mikið
um sjúkdóminn og svo var með
marga aðra. Flogaveiki hefur ekk-
ert með gáfur að gera og þetta get-
ur komió fyrir hvern sem er.“
María segir að margir floga-
veikir séu mjög óöruggir með sig
og eigi því til að einangrast. Hún
hefur unniö við ýmislegt síðustu
ár en sem stendur er hún atvinnu-
laus og sækir því í Menntasmiðju
kvenna á Akureyri. „Ég hef unnið
María Hermannsdóttir.
köstum eða flogum. Oróið floga-
veiki er villandi þar sem ekki er
um eiginlegan sjúkdóm að ræóa,
heldur einkenni sem getur haft
margvíslegar orsakir. Flog koma
fram þegar eólileg rafboð heilans
truflast skyndilega af háspenntum
rafbylgjum, sem kvikna ýmist í
heilanum öllum (samkveikt flog)
eða í hluta hans (sérkveikt flog).
I mörgum tilfellum eru orsakir
óþekktar en þó er vitað að m.a.
höfuðmeiðsl, fæðingaáverkar og
ýmsir heilasjúkdómar geta leitt til
flogaveiki.
Hverjir fá flogaveiki?
Margs konar áreiti getur valdið
flogi og jafnvel þeir sem ekki eru
flogaveikir, geta fengið flog sé
áreitið nægilegt, t.d. eftir höfuð-
áverka eóa áfengisneyslu. Floga-
veiki kemur fyrir hjá fólki á öllum
aldri án tillits til greindarfars, kyn-
feróis eða atvinnu. Hún byrjar oft-
ast í bemsku eða æsku. Um það
bil einn af hverjum hundrað ein-
í frystihúsi, hjá súkkulaóiverk-
smiðjunni Lindu og í átaksverk-
efni hjá Foldu, svo eitthvaó sé
nefnt. Menntasmiójan, sem er fyr-
ir konur sem eru ekki í launaðri
vinnu, hentar mér mjög vel og þar
er ég ánægð. Við lærum á tölvu,
lærum tungumál, gerum ýmsa
handavinnu og förum í líkams-
rækt.“
Það eru orðin ein 6-7 ár síðan
María fékk síðast kast, þannig aö
lyfin hafa haldið sjúkdómnum
niðri. „Mér líóur vel í dag og ég
reyni að gera allt það sem mig
langar til án þess þó að ég þekki
mín takmörk til fulls. En það er
með flogaveika eins og alla aðra,
að þaó er hægt að komast langt á
viljanum. Ég er að leita mér aó
vinnu en ég veit hins vegar ekki
hvernig vinna hentar mér best.
Það er mín skoðun að flogaveikir
þurfi að mæta skilningi og hlýju á
sínum vinnustað, án þess þó að
verið sé að hampa þeim eitthvað
frekar en öðrum starfsmönnum.“
María telur að innan Lands-
samtaka áhugafólks um floga-
veiki, sé unnið mjög gott starf og
að samtökin séu nauðsynleg öllum
þeim sem þurfa á aóstoð að halda.
Hún segir að mikilvægt sé aó auka
þekkingu almennings á sjúkdómn-
um, enda sé of mikið um ranghug-
myndir og fordóma varðandi
hann. Hins vegar sé mikið til af
góðu fólki og reyndar sé gott fólk
allt í kringum hana en þekking-
arskortur hái mörgum þegar eitt-
hvað kemur^uppá.
María hefur mjög gaman af að
ferðast en hún hefur þó aldrei stíg-
ió fæti á erlenda grund. „Það er
virkilega gaman að ferðast um Is-
land enda landið svo breytilegt og
skemmtilegt. Ég er hins vegar
ákveðin í að fara erlendis áður en
langt um líður og þá helst til Ir-
lands, ekki til að fara í búðir, held-
ur til að skoða mig um.“ KK
staklingum hefur flogaveiki af
einhverri gerð.
Meóferð er oftast í formi lyfja-
gjafar en annarri meðferð er beitt í
einhverjum mæli. Til eru ýmis
áhrifarík flogaveikilyf en velja
verður Iyf og lyfjaskammta meó
tilliti til þarfa hvers og eins.
Flestir flogaveikir geta lifað
eðlilegu lífi. Með lyfjagjöf má
koma í veg fyrir flog hjá um
helmingi flogaveikra og draga
verulega úr áhrifum hjá 30% til
viðbótar.
I vissum tilvikum getur til-
hneiging til flogaveiki erfst.
Flogaveiki er hins vegar ekki
smitandi. Hitakrampar eru algeng-
ir meðal barna en teljast venjulega
ekki til flogaveiki. Fái barn hita-
krampa er rétt aö ráðfæra sig við
lækni.
Hvernig lýsa flog sér?
Flog geta lýst sér á marga mis-
munandi vegu en sami einstak-
lingurinn fær þó venjulega aóeins
eina tegund floga. Algengust eru
krampaflog, þar sem rafboð í öll-
um heilanum raskast. Við krampa-
flog verður viðkomandi skyndi-
lega stífur, missir meóvitund, fell-
ur til jarðar, blánar, taktfastir
kippir eða krampar fara um líkam-
ann.
„Læknar segja að flogaveiki sé
ekki ættgeng en ég er því ekki
sammála, enda foreldrar mínir
og fleiri nánir ættingjar floga-
veikir,“ segir Jónína Guðnadótt-
ir, 24 ára húsmóðir og starfs-
maður á bókasafni Oddeyrar-
skóla. Jónína er flogaveik og
sonur hennar, sem nú er fjög-
urra og hálfs árs, fékk flogakast
þegar hann var 6 vikna. Hann
var strax settur á lyf til eins árs
aldurs og hefur ekki fengið kast
síðan. „Hins vegar segja læknar
að þetta geti blossað upp aftur á
unglingsaldri,“ segir Jónína.
Hún fékk svokölluð störuflog í
barnæsku og það kom fyrir að hún
Oft sést froða í munnvikum
sem stundum er blóðlituð ef tunga
eða gómur særist. I byrjun kramp-
ans getur heyrst hávært óp sem
stafar af því kröftugur vöðvasam-
dráttur þrýstir lofti úr lungum. Af
sömu ástæðu getur þvagblaðra og
ristill tæmst. Krampaflog stendur
sjaldan Icngur en 4-5 mín. en
flestir sofna í um / klst. á eftir og
geta verið syfjaðir og ruglaðir er
þeir vakna.
Ráðvilluflog er tegund floga
sem orsakast af óeðlilegum raf-
bylgjum í eða í tengslum við
gagnaugalappa heilans. Flogið
hefst á áru (,,aura“) eða fyrirboða
sem viðkomandi skynjar áður en
meðvitund hans raskast. Viðkom-
andi verður ekki var við umhverfi
sitt eóa skynjar það á draum-
kenndan, óraunverulegan hátt.
Einkennilegt ósjálfrátt atferli
einkennir þessa gerð floga, svo
sem aó smjatta, eigra um, fitla við
föt sín, umla og tala samhengis-
laust. Oft fylgir tómlegt starandi
augnaráð og sambandsleysi við
umhverfið. Maður í ráðvilluflogi
getur virst drukkinn eða undir
áhrifum lyfja.
Þriöja algenga tegundin er
Störuflog. Þessi flog eru algengust
hjá börnum á skólaaldri og standa
örstutt (oftast 5-30 sek.). Barnið
var rekin heim úr skólanum og
sagt að hún skyldi sofa betur og
glápa minna á sjónvarp. „Ég vissi
alltaf að þaó var eitthvað aó mér.
Ég var oft utangátta og átti erfitt
meó að aðlagast mínum jafnöldr-
um.“
Þegar Jónína gekk með son
sinn og var kominn sjö mánuói á
leið, fékk hún stórt flogakast og
svo aftur í sjálfri fæðingunni.
„Eftir fæóinguna var ég sett á lyf
og kem til mcð að vera á þeim
áfram. Ég prófaöi að hætta á lyfj-
unum en fékk þá kast. Núna fæ ég
stundum væg störuflog en ég von-
ast til þess að komast á önnur lyf
fljótlega.“
Jónína segir að það fylgi því
Hvernig á að bregast
við krampaflogi?
Skyndihjálp
Já - Haltu ró þinni. Þá gerirðu
mest gagn.
Já - Snúðu viðkomandi í læsta
hliðarlegu meó höfuðið til
hliðar og hökuna fram. Það
hindrar að tungan loki öndun-
arvegi. Séu kramparnir mjög
öflugir, skaltu bíða þar til
dregur úr þeim. Oftast gerist
það á innan við 5 mínútum.
Nei - Ekki flytja viðkomandi
meðan krampinn varir nema
þaö sé bráðnauðsynlegt örygg-
is hans vegna.
Nei - Ekki troöa neinu upp i
munn hans. Þú getur brotið í
honum tennur. Athugaóu að sá
á tungu grær en það gera
brotnar tennur ekki.
Nei - Ekki halda honum föst-
um eða reyna að hindra eóa
stöðva krampann.
Já - Veittu honum stuðning og
aðhlynningu jsegar krampan-
um er lokið og skýrðu honum
frá því hvað gerðist.
Já - Leyfðu honum að hvíla
sig eða sofa eftir krampann
svo hann nái að jafna sig.
Já - Gakktu úr skugga um að
hann sé orðinn sjálfbjarga áður
en þú skilur við hann.
Já - Leitaðu læknishjálpar
strax vari krampaflogið lengur
en 5 mínútur, endurtaki það
sig eða þú telur viðkomandi af
öórum ástæðum þurfa læknis-
hjálpar við.
Athugið:
Sé um fyrsta krampaflog aó
ræða þarf að leita læknis sem
fyrst.
Verði breyting á tíðni eóa
gerð floga, skal einnig leita
læknis.
verður skyndilega fjarrænt, („dett-
ur út“) og starir fram fyrir sig, án
þess að falla til jarðar. Stundum
deplar barnið augunum ótt og títt
eða kippir sjást í andliti eða útlim-
um.
Köstin geta komió mörgum
sinnum á dag og trufla þá barnið í
námi eóa leik. Köstin geta farið
fram hjá aöstandendum og kenn-
urum og er stundum haldið að um
dagdrauma eða visvítandi einbeit-
ingarleysi sé að ræða. Oftast eld-
ast störuflog af börnum. Meðferó
er mikilvæg til að hafa hemil á
flogunum og hindra aðrar geröir
floga. KK
viss óþægindi aó vera flogaveikur.
„Það getur t.d. verið varasamt fyr-
ir flogaveika að halda á börnum
sínum, af augljósum ástæðum.
Það getur líka haft áhrif þegar sótt
er um vinnu. Fólk er almennt
mjög hrætt við þennan sjúkdóm
og það stafar fyrst og fremst af
vanþckkingu og fordómum. Við
erum þó eins og annað fólk og
eigum sama rétt og aðrir.“
Jónína hóf fyrir skömmu störf á
bókasafni Oddeyrarskóla og hún
ákvað í upphafi að láta ekki vita
aó hún væri flogaveik. „Ég lét svo
vita af því nýlega að ég ætti við
þennan sjúkdóm að stríöa og það
er ekki laust við að samstarfsfólk
Flogaveikir eru
óöruggir með sig og
eiga til að einangrast
- segir María Hermannsdóttir
Heimildir: Flogaveiki; bæklingur sem gefinn er
út af LAUF.
Var rekin heim úr skólan-
um og sagt að sofa betur
- segir Jónína Guðnadóttir, sem fékk svokölluð
störuflog í barnæsku