Þjóðviljinn - 07.06.1987, Qupperneq 4

HVAÐER
EINHVERFA
Á hverju óri greinast að meðaltali tvö einhverf börn.
Þau mynda ekki eðlileg félagsleg eða
tilfinningaleg tengsl við aðra en lifa í sínum eigin
heimi
Á hverju ári greinast að með-
altali tvö einhverf börn hér á
landi. Sjúkdómurinn ein-
hverfa var fyrst uppgötvaður
af Bandaríkjamanninum
Kanner fyrir u.þ.b. hálfri öld.
Lengst af töldu menn að börn
gætu ekki verið geðveik og
var sú skoðun býsna lífseig.
Höfuðeinkenni allra ein-
hverfra barna eru þrjú: .
í fyrsta lagi getuleysi til að
mynda félagsleg og tilfinningaleg
tengsl við annað fólk. Barnið vill
einatt vera algerlega í friði í sín-
um heimi sem lýtur þess eigin lög-
málum. Þannig myndast ekki
eðlileg tengsl við foreldra eða
önnur börn. Mörg einhverf börn
virðast heyrnarlaus, þar sem þau
sýna litla sem enga svörun við
hljóðum úr umhverfinu og kemur
það heim og saman við almennt
áhugaleysi þeirra á öllu öðru en
eigin hugarheimi.
I öðru lagi þroskast málskiln-
ingur og málnotkun einhverfra
barna mun síðar en hjá öðrum.
Um helmingur þeirra er með öllu
mállaus. Hjá þeim sem á annað
borð læra að tala gerist það seint
og aldrei til fulls. Mjög algengt er
að þau noti 2. persónufornöfn um
sjálf sig, spyrji t.d. „ertu að
gráta?“ þegar þau eiga við að þau
séu sjálf að gráta. Einhverf börn
nota mál yfirleitt lítið til að tjá
langanir sínar og þarfir. Miklu al-
gengara er að þau noti fullorðið
fólk eins og tæki: Leiði það að því
sem þau vilja láta ná í eða láta
gera fyrir sig.
í þriðja Jagi eru einhverf börn
mótfallin öllum breytingum í sínu
nánasta umhverfi. Þau þarfnast
þess að allt sé í föstum skorðum
og líður beinlínis illa ef einhver
röskun verður þar á. Þau taka
gjarnan ástfóstri við einhvern
einn hlut, og eru óhuggandi ef
hann er tekinn af þeim. Þau geta
einnig fengið gríðarlegan áhuga á
hlutum eins og götuheitum, bíl-
númerum eða fæðingardögum
fólks og sýna þá oft ótrúlegt
minni. Sjúkdómseinkennin geta
verið fleiri og margbreytilegri og
börnin eru haldin þeim í mjög
mismiklum mæli.
Einhverf börn eru að því leyti
frábrugðin öðrum fötluðum og
þroskaheftum börnum að þau líta
oftast eðlilega út. Því getur verið
erfitt fyrir ókunnugt fólk að átta
sig á þessum börnum og sjúk-
dómi þeirra. Þau geta átt það til
að reka upp gól á götum úti, pota
í fólk í strætisvögnum og rífa
vörur úr hillum verslana. For-
eldrar einhverfra barna veigra sér
þessvegna oft við að vera með
þau á almannafæri og einangrast
vegna sjúkdóms barns síns. Með-
al annarra vandamála sem for-
eldrar þurfa að takast á við er að
mataræði barnanna er oft á tíðum
einhæft. Börnin varast ekki hætt-
ur og geta farið sér að voða ef
ekki er með þeim fylgst. Jafn-
framt geta einhverf börn verið á-
rásargjörn. Árásargirnin getur
beinst jöfnum höndum að öðru
fólki og þeim sjálfum. Þau geta
átt það til að bíta sig og slá höfð-
inu við.
Einhverfa er ólæknandi sjúk-
dómur en í flestum tilvikum er
hægt að draga verulega úr ein-
kennum og bæta líðan sjúklings-
ins, t.d. með því að rjúfa að
nokkru félagslega einangrun
hans, og gera hann að einhverju
leyti sjálfbjarga við athafnir dag-
legs lífs.
Þrátt fyrir mikinn fjölda
rannsókna sem gerðar hafa verið
á einhverfu er ekkert sem bendir
til þess að hann sé arfgengur.
Víðtækar rannsóknir hafa verið
gerðar til þess að komast fyrir um
orsakir sjúkdómsins, án þess að
afgerandi niðurstöður hafi feng-
ist.
Rannsókir hafa sýnt að um
60% einhverfra einstaklinga
verða aldrei færir um að lifa
sjálfstæðu lífi. Um 25% ná það
miklum framförum að þeir verða
sjálfstæðir við ýmis verk eða at-
hafnir en þurfa samt sem áður
eftirlit. Um 15% aðlagast nokk-
uð vel félagslega, geta til dæmis
stundað vinnu, en sýna áfram
sérkennilega hegðun og eiga í erf-
iðleikum með að mynda tengsl
við aðra. Þessir erfiðleikar valda
því að einhverfir stofna sjaldan til
sambands við hitt kynið og mjög
sjaldgæft er að þeir gangi í hjóna-
band.
Dúkrista sem Áslaug gerði þegar hún var 19 ára. Myndin sýnir fólk og inni í því
er fleira fólk...
(s og fleira góðgæti Áslaug notar myndirnar sínar einatt til að koma á framfæri
löngunum sínum. Þannig getur hún gert sig skiljanlega að nokkru leyti, þótt hún
tali ekki.
Góður
Brýnasta verkefnið í málefnum
einhverfra er að koma upp vinnu-
aðstöðu fyrir þá krakka sem eru
aðljúkanámi. Þaðhefurreynst
okkur afar erfitt að koma þeim í
vinnu annarsstaðar sem hentar
þeirn," sagði Sigríður Lóa Jóns-
dóttir, forstöðumaður Meðferð-
arheimilis fyrir einhverf börn að
Trönuhólum 1.
Heimilið var sett á laggirnar
árið 1982. Þá voru tekin inn sjö
börn og hefur ekkert þeirra verið
útskrifað. Sigríður Lóa var beðin
um að rekja þróun síðustu ára í
málum einhverfra.
„Árið 1971 var barnageðdeild
fyrst stofnuð og þá var byrjað að
taka einhverf börn til meðferðar.
Það kom þó fljótlega í Ijós að
deildin annaði ekki þeirri eftir-
spurn sem var fyrir hendi. Þannig
„stíflaðist“ geðdeildin fljótlega af
einhverfum börnum, en vita-
skuld þurfa fleiri börn á þjónustu
að halda en þau. Það var síðan
upp úr 1976 sem forsvarsmenn
deildarinnar fóru að knýja á um
að sett yrði á stofn sérstakt með-
ferðarheimili fyrir einhverf börn.
Um svipað leyti var stofnað Um-
sjónarfélag einhverfra barna,
sem gerði það að sínu baráttu-
máli, og stofnaði í því skyni hús-
byggingarsjóð.
Arið 1980 voru samþykkt lög
um aðstoð við þroskahefta, sem
gerðu m.a. að verkum að hægt
var að kaupa húsið að Trönuhól-
um. Það þurfti að gera ýmsar
breytingar á því, þannig að
heimilið opnaði ekki fyrr en
haustið ’82. Þar með urðu tíma-
mót í þessum málum.“
- Fullnægir þetta eina heimili
þeirri þörf sem fyrir þjónustuna
er?
„Nei, enganveginn. Þessi mál
eru þó alls ekki í kyrrstöðu - því
seinna á þessu ári verður heimil-
inu hér breytt í sambýli fyrir ein-
hverfa unglinga, jafnframt því
sem nýtt meðferðarheimili verð-
ur stofnað á Seltjarnarnesinu.
Unglingarnir sem hafa verið
hjá okkur frá upphafi eru nú á
aldrinum 14-20 ára. Þau verða öll
áfram hér þegar heimilinu verður
breytt í sambýli. Nýja meðferðar-
heimilið tekur síðan inn yngri
börn.“
Geta barnanna
misjöfn
- Fullnægir nýja heimilið
4 SÍÐA - ÞJÖÐVILJINN Sunnudagur 7. júnl 1987