Þjóðviljinn - 07.06.1987, Page 5

Á leið inn í mannheim
Sagt frá Áslaugu sem er rúmlega tvítug ein-
hverf stúlka. Alda Sveinsdóttir hefur gert
heimildamynd um myndlistÁslaugarsem
er um margt afar athyglisverð
Alda Sveinsdóttlr vann myndina um Áslaugu sem lokaverkefni í kennaradeild Myndlista- og handíðaskóla Islands
„Tilgangur minn er sá að miðla upplýsingum um sjúkdóminn á jákvæðan hátt".
Áslaug fæddist í desember
1966. Hún virtist fullkomlega
eðlilegt barn og fyrstu mánuðina
var ekki annað að sjá en hún
dafnaði með hverjum degi. Þegar
Áslaug var á sjöunda mánuði
fékk hún inflúensu og heila-
himnubólgu og var lögð inn á
sjúkrahús, þar sem hún þurfti
m.a. að vera í súrefni í þrjá daga.
Eftir að hún kom heim af spítalan-
um var hún gerbreytt.
Hún tengdist fólki ekki og virt-
ist hafna öllum samskiptum við
það. Hún var vansæl og grét
mikið. Áslaug fór ekki að tala og
þroski hennar í heild var afar
óeðlilegur. Þegar hún var þirggja
ára flutti fjölskyldan til Þýska-
lands og Áslaug var sett í
heymleysingj askóla.
Þegar Áslaug var átta ára kom
fjölskyldan aftur til íslands. Hún
var greind einhverf á Landakoti
og sett á biðlista fyrir bamageð-
deild. Biðtíminn var eitt ár og á
þeim tíma var hún höfð í dagvist-
un að Lyngási, sem er stofnun
fyrir þroskahefta.
Þegar Áslaug var 9 ára komst
hún inn á barnageðdeildina á
Dalbraut. Þar var hún í sólar-
hringsvistun í tvö ár.
Náðum sambandl
Það var á Dalbrautinni sem
Alda Sveinsdóttir kynntist Ás-
laugu. Alda vann þar sem með-
ferðarfulltrúi og annaðist Ás-
laugu fyrstu sex mánuðina.
Alda á sjálf einhverfan son sem
nú er 22 ára og er á Sólheimum í
Grímsnesi. Ennfremur hefur hún
verð virk í Umsjónarfélagi ein-
hverfra bama.
Ofaní kaupið var Alda svo að
útskrifast úr Myndlista- og hand-
íðaskóla íslands nú í vor. Annað
lokaverkefni hennar þar var
myndband um myndlist Ás-
laugar.
Blaðamaður hitti Öldu að máli
og spjallaði við hana um Áslaugu
og myndirnar hennar. - En
hvemig kom hún fyrst fyrir þegar
Alda kynntist henni, níu ára gam-
alli?
„Hún var ósköp falleg stúlka
og öllum fannst að það hlyti að
vera hægt að hjálpa henni. Ás-
laug talaði ekkert og oft fannst
okkur að það vantaði ekki nema
herslumuninn til þess að ná sam-
bandi við hana. En það er einmitt
þessi herslumunur sem oft lætur
bíða eftir sér þegar einhverf börn
em annarsvegar.
Áslaug vildi nota fólk eins og
tæki til að ná í það sem hana vant-
aði eða útvega það sem hana
langaði í. Hún virtist ekki hafa
neinn áhuga á manneskjunni
sjálfri.
Hún hafði stundum gaman af
því að teikna, en gerði ekki mikið
að því. Það var hinsvegar sú leið
sem mér fannst vænlegust til að
komast í samband við hana. Ég
fór þannig að teikna með henni
umhverfið og það örvaði áhuga
hennar. Ég held að við höfum
báðar fengið talsvert mikið út úr
þessu samspili.
í kjölfarið fylgdi mjög frjótt
tímabil og mér fannst þetta líta
vemlega vel út hjá henni. En síð-
an kom tími stöðnunar sem ég get
alls ekki skýrt. Sjálf fékk ég
önnur börn til að hugsa um og
þannig fjarlægðist ég hana smátt
og smátt.
Síðan hef ég að vísu alltaf getað
fylgst dálítið með Áslaugu í gegn-
um Umsjónarfélagið og þannig
aldrei misst alveg af henni.“
Einangrunin
rofin að nokkru
En Áslaug hætti ekki að
teikna. Það varð hennar aðal-
dægradvöl. Tímunum saman gat
hún setið og litað og teiknað.
Hún virtist rannsaka viðfangsefni
sín mjög vel og gerði þeim einatt
mjög nákvæmlega skil. Þannig
gerði hún t.d. fjöldann allan af
myndum af lyklum eftir að hún
var á Dalbrautinni. Þar þarf ein-
mitt að hafa hurðir kirfilega læst-
ar. Og Áslaug teiknaði lyklana.
Eftir að hafa verið tvö ár á
legudeildinni á Dalbraut var Ás-
laug útskrifuð. Það hafði ekki
náðst eins mikill árangur og
vænst var auk þess sem mörg
böm biðu eftir plássi.
Hún fór aftur á Lyngás dagvist-
un. Þar var hún í fimm ár, eða
þangað til hún varð tæplega 16
ára. Hún var fyrsta barnið sem
var tekið inn á Meðferðarheimili
fyrir einhverf börn sem stofnað
var 1982. Og þar er Áslaug enn-
þá.
Hún vinnur hálfan daginn á
starfsþjálfunarheimilinu að
Bjarkarási við að falda bleijur.
Hún sér auk þess um þvottahúsið
á Trönuhólum: flokkar þvottinn,
þvær, þurrkar og straujar. Hún
eldar matinn einu sinni í viku eins
og aðrir heimilismenn. Hún
prjónar peysur og vefur. Og hún
teiknar líka, en í seinni tíð virðist
hún hafa minni þörf fyrir að tjá
sig á þennan hátt. Hún þarf ekki
lengur að nota myndirnar til þess
að loka sig frá umheiminum eða
til að koma á framfæri óskum sín-
um. Þrátt fyrir allt hefur að
nokkru leyti tekist að rjúfa ein-
angmn hennar, þótt hún tali
ekki.
Minnir á
frœga listamenn
En af hverju stafar áhugi Öldu
á myndunum hennar? „Myndlist-
in er sá tjáningarmáti sem Áslaug
valdi sér og í gegnum myndimar
kemur fram mikil vitneskja.
Hún hefur mikla hæfileika og
minnir stundum á fræga lista-
menn. Tilgangur minn með því
að gera heimildamynd um Ás-
laugu er sá að miðla upplýsingum
á jákvæðan hátt um þennan sjúk-
dóm. Almenningur er mjög illa
upplýstur og ráðamenn skortir
oft á tíðum skilning á því sem
gera þarf.
Eftir því sem Áslaug færist nær
mannheimi hefur hún minni þörf
fyrir myndlistina. Minn draumur
er sá að setja upp sýningu á
myndunum hennar. Það gæti ein-
mitt orðið til þess að vekja já-
kvæða umræðu um sjúkdóminn
og hvað það er sem gera þarf.“
árangur náðst
þeirri þörf sem fyrir hendi er?
„Þar verðum við með pláss
fyrir u.þ.b. sex börn, og fer langt
með fullnæja þörfinni, en gerir
það ekki fullkomlega. Það er nú
svo merkilegt í þessum málum,
að oft er ekki brugðist við, fyrr en
neyðarástand hefur skapast.“
— Geta einhverfír einstak-
lingar ekki verið á heimilum fyrir
þroskahefta?
„Ef við lítum á hópinn í heild
þá hentar það alls ekki. Það eru
dæmi um einstaklinga sem hafa
getað lagað sig að því, en það er
fátítt. Einhverft fólk er ekiri fært
um að uppfylla þær félagslegu
kröfur sem hægt er að gera til
þroskaheftra.“
- Nú hefur heimilið að Trönu-
hólum starfað í rétt fímm ár. Hef-
ur náðst mikill árangur með
starfínu?
„Já, ég get alveg sagt að það
hafi náðst verulega góður árang-
ur. Það er einkum tvennt sem
veldur því, annarsvegar höfum
við notið skilnings yfirvalda á
þörfum heimilisins, hinsvegar
hefur verið einstaklega hæft
starfsfólk. Skilyrðin hafa þannig
verið eins og best verður á kos-
ið.“
- Er útlit fyrir að krakkarnir
sem eru á heimilinu núna veroi að
einhverju leyti sjálfbjarga í fram-
tíðinni?
„Öll munu þau þurfa að búa í
vernduðu umhverfi þótt þarfir
þeirra verði mismunandi. Geta
þeirra er svo misjöfn að það er
jafnvel hæpið að tala um þau sem
einn og sama hópinn. Helmingur
þeirra getur til dæmis sótt vinnu
út fyrir heimilið, en það geta hin
ekki. Fyrir þau höfum við verið
með vinnuaðstöðu í Hólabrekk-
uskólanum, þar sem þau annast
pökkun á vörum fyrir ýms fyrir-
tæki.
Ég býst við því að ein stúlka
sem hér er geti flutt í sambýli sem
ekki er jafn verndað og sá staður
sem hinir þurfa. Það er annar
flötur á þessu máli hvað varðar að
gera þau sjálfbjarga. Því jafnvel
þótt þau geti búið ein, sótt vinnu,
eldað mat og þessháttar er mikil
hætta á því að þau einangri sig
félagslega og hafi engin samskipti
við fólk.“
- Hvernig hefur gengið að
rjúfa þessa einangrun hjá
krökkunum á heimilinu?
„Einhverf börn eru að mörgu
leyti eins og ársgömul börn hvað
þetta varðar, sem leika sér hlið
við hlið, en ekki hvert við annað.
Næstelstu stúlkunni hér hefur
gengið best að eignast vini, en þá
sækir hún út fyrir þennan hóp, til
þroskaheftra. Hún er sú eina sem
getur tekið þátt í tómstundastarfi
meðal þeirra.“
- Hvaða skólar eru fyrir hendi
fyrir einhverf börn?
„Það er enginn sérskóli fyrir
einhverf börn en þau hafa sótt
bæði Safamýrarskóla og eins Ös-
kjuhlíðarskóla í nokkrum mæli.
Það eru mjög skiptar skoðanir
um það, hvernig einhverf börn
blandast þroskaheftum. Nú er
hins vegar verið að gera úttekt á
því, þannig að ég vil ekki tjá mig'
mikið um það.“
Þörfinnl ekki
fullnœgt
- ,3ver eru brýnustu verkefni
næstu ára í málefnum einhverfra
barna?
„Brýnast er að koma upp vinn-
uaðstöðu fyrir þau, eins og ég vék
að áðan. Það er hins vegar einnig
afar mikilvægt að setja á fót fleiri
meðferðarheimili og sambýli.
Slgrfður Lóa: Það er nú svo merki-
legt í þessum málum, að oft er ekki
brugðist við, fyrr en neyðarástand
hefur skapast. (Mynd: Sig)
Sambýlið sem tekur til starfa í
haust leysir vissulega mikinn
vanda, en það vantar pláss fyrir
fleiri börn. Nú eru til dæmis mörg
einhverf börn á barnageð-
deildinni á Dalbraut, svo ætla má
að þörfin vaxi enn í framtíðinni.“
- Einhverfa er sjúkdómur sem
er tiltölulega nýuppgötvaður. Að-
aláherslan er lögð á að aðstoðað
börnin, en hvað með fullorðna
fóikið? Má ekki ganga út frá því
að tugir fullorðinna séu einhverf-
ir?
Rœtt við Sigríði
Lóu Jónsdóttur,
forstöðumann
Meðferðar-
heimilis fyrir
einhverf börn
„Þetta fólk er nú á ýmsum
stofnunum fyrir þroskahefta. Þar
sem ég þekki til á stofnunum eru
m.a. einhverfir einstaklingar og
mér segir svo hugur um að þeir
séu víðar, t.d. líka á Kleppsspít-
ala.
Ég veit ekki til að það hafi ver-
ið kannað hversu margir ein-
hverfir einstaklingar eru á öðrum
stofnunum. En þær stofnanir eru
náttúrlega ekki sniðnar að þörf-
um einhverfra.
Það er gert ráð fyrir því að á
hverju ári fæðist að meðaltali
tveir einstaklingar. Þannig að
vissulega er fjöldi fullorðinna
sem fær enga þjónustu við sitt
hæfi.“
Sunnudagur 7. júní 1987 ÞJÓÐVILJINN - SlÐA 5