Alþýðublaðið - 11.06.1988, Qupperneq 8

8
Laugardagur 11. júní 1988
Eru dagar stórra stofnana taldir?
Það hafa verið
ÞUNG SPOR
- að skilja barnið eftir í einangrun frá samfélaginu
Talið er að allt að
níunda hvert barn
þarfnist sérstakrar að-
stoðar. íþessum hópi
eru 3-5% talin „mis-
þroska“, þ.e. þau geta
átt erfitt með að ein-
beita sér, eru ofvirk, eru
klaufaleg í hreyfingum,
geta búið við mál- og
talgalla og átt við náms-
erfiðleika að stríða.
Af þessum 10-11%
allra barna eru börn
sem eru greind í Grein-
ingar- og ráðgjafarstöð
ríkisins. Á hverju ári
þurfa 120-140 börn
greiningar við svo að
hœgt sé að hjálpa þeim
eðlilega til þroska.
„Hingað koma krakkar allt
að 7 ára, sem eru fötluð eða
grunur er um fötlun, eða ein-
hvers konar skerðingu á
þroska,“ segir Ásgeir Sigur-
gestsson framkvæmdastjóri
greiningarstöðvarinnar.
Ásgeir þekkir vel til mál-
efna fatlaðra, þar sem hann
hefur um nokkurt árabil verið
framkvæmdastjóri Þroska-
hjálpar, og þar áður vann
hann sem sálfræðingur á
greiningarstöðinni.
„Við reynum að finna úr-
ræði eða vísa á úrræði í mál-
um barnanna, sem koma alls
staðar að af landinu," segir
Ásgeir.
Asgeir segir að á slðari
árum hafi menn lært að
skilja mikilvægi þess að fötl-
uð börn geti notiö samvista
með ófötluöum. í áratug hafa
börnin til dæmis veriö á
almennum leikskóladeildum
eða dagheimilum. Reyndar
hefur gengið erfiðlega að fá
fólk, þroskaþjálfara eöa fóstr-
ur til starfa. Þessir krakkar
þurfi sérstaka þjálfun á hverj-
um degi samkvæmt fyrirfram
gerðri áætlun. Sérdeildir eru
á einstaka dagvistarstofnun-
um, ein er í Múlaborg I
Reykjavlk, önnur á Vlöivöllum
í Hafnarfirði — en deildir
þyrftu að vera fleiri.
í Greiningarstöö rlkisins,
sem hefur verið til húsa í
Kjarvalshúsi og öðru húsi til
á Seltjarnarnesi, er börnum
skipað I þrjár deildir og þar
starfa ýmsir sérfræöingar, en
forstööumaður er Stefán
Hreiðarsson barnalæknir.
Sérstakt leikfangasafn er til
staðar, en þar geta foreldrar
komið með börnin og fengið
lánuð leikföng og notið ráð-
gjafar um hvað sé börnunum
fyrir bestu í leik.
Dýrmœtur tími —
en varla laus
kústaskápur
— Hefurðu hugmynd um
hversu mörg börn þarf að
greina á íslandi, ef vel á að
vera?
„Það er ætlað að I hverjum
árgangi sé þannig háttað um
10-11 af hundraði allra krakka
að þeir þurfi einhverrar að-
stoðar við,“ segir Ásgeir
Sigurgestsson. „í flestum til-
vikum þarfnast þeirekki
mikils, en úr hópnum eru
kannski um 3% sem er gert
ráð fyrir að komi hingað á
stöðina. Ef um 4 þúsund
börn eru I hverjum árgangi
eru þetta svona 120-140 börn.
Því höfum við ekki getað
annaö, og það er skelfilegt til
þess að vita að hátt í áratug
hafa verið biölistar, svo að
börn hafa þurft að blða mán-
uðum saman eftir að komast
I athugun.
Þetta er sá tími sem er svo
dýrmætur, þvl að það skiptir
svo miklu máli að geta að-
stoöað þau sem fyrst, ef það
þarf að aðstoða þau sérstak-
lega. Það er auðvelt að setja
sig inn I hversu mikið atriði
þetta er fyrir foreldra, sem
eiga börn sem hugsanlega er
eitthvað að. Maður skilur að
það sættir sig enginn við að
þurfa að blða mánuðum sam-
an eftir lausn.
Það er ekki ástæða til að
skamma neinn, en ein af
ástæðum þess að við höfum
ekki getað sinnt fleirum er að
ekki hefur verið hægt að
koma fleira starfsfólki inn I
húsið. Meðan við bjuggum
énn þrengra en nú var varla
laus kústaskápur. Nú stendur
þetta til bóta, því að við flytj-
um brátt I mun rýmra hús-
næði að Digranesvegi 5 I
Kópavogi.“
Reyna að gera gott
úr öllu
— Er eitthvað byltingar-
kennt i greiningu eða með-
ferð á þessum börnum?
„Ég held að það sé ekki
hægt að tala beinlínis um
byltingar. Það bætist að sjálf-
sögðu við þekkinguna, en
það hefur kannski vantað sér-
hæft starfsfólk. Ný tækni
eins og sneiðmyndun og
taugagreinar hafa litið dags-
ins Ijós.
Tölvan hefur hjálpað ákaf-
lega mikið. Hún hefur nýst
sem hjálpargagn og vinnu-
tæki. Börnum hefur jafnvel
tekist að tjá sig, sem var áð-
ur útilokað, og menn binda
vonir við að tölvan geti greitt
götu fatlaðra á vinnumarkað-
inn.“
— Hvernig taka foreldrar
því þegar þeir fá úrskurð um
varanlega fötlun barns?
„Mín reynsla er sú að for-
eldrar skynji þroska barnsins
og hafi ótrúlega glögga mynd
af þvl hvar barnið stendur I
þroska. Það var miklu oftar
að fólk sem kom hingað
fannst að ekki hefði verið
tekið nægilega undir meö þvi
um seinþroska barnsins. Það
er oft sá skilningur fræðinga
að reyna að gera gott úr öllu,
en foreldrarnir vita best og
það er tilgangslaust að reyna
að færa þeim einhvern annan
sannleik en foreldrarnir
þekkja. Það hefur verið kann-
að I útlöndum hversu mikil
fylgni er milli niðurstöðu
á greindarprófi og þess hvar
mæður barnanna töldu þau
vera, og menn komust að því
að hér var um mikla fylgni að
ræða.
Hér er ekki bara mældur
þroski barnanna. Það er reynt
að leita orsaka, meta sterkar
og veikar hliðar barnsins
bæði I vitsmunum, máli og
hreyfingum — og gera ráð-
stafanir til að bæta.“
Engin takmörk fyrir
því sem foreldrar
vilja gera
„Auðvitað er mjög erfitt að
eiga barn með mikla fötlun,
en það er ekki þar með sagt
að börnin séu foreldrum
raun. Oft tala foreldrar um
hversu mikið börnin gefi
þeim. En foreldrarnir þurfa
oft á tfðum að breyta llfsvenj-
um, þeir þurfa kannski að
hætta í vinnu og tekjurnar
minnka þar af leiöandi. Við
getum litið á einn hóp barna,
þau sem við segjum að séu
„of virk.“ Þessi börn þarfnast
umhyggju allan sólarhring-
inn.
Þaö eru ófá dæmi þess að
fólk hafi tekið sig upp frá
verðlausum eignum úti á
landi og leigt sér húsnæði I
Reykjavlk, vegna þess að
barn þurfti að fara I skóla fyr-
ir sunnan. En erfiðast af öllu
er úrræðaleysiö og fá ekki
nægjanlegan stuðning og
skýringar á þvl sem er að og
hvað sé hægt að gera.
Mér hefur virst að það séu
engin takmörk fyrir þvl sem
foreldrar vilja gera fyrir börn-
in sln — en þeir verða að fá
aöstoð til þess, og þar veröur
samfélagið að koma til. Fólk
þarf að geta fengið upplýs-
„Mér hefur virst
að það séu engin
takmörk fyrir því
sem foreldrar vilja
gera fyrir börnin
sín — en þeir
verða að fá að-
stoð til þess, og
þar verður samfé-
lagið að koma tiL
ingar umsvifalaust og grunur
leikur á að eitthvað sé að. Úr-
ræðaleysið er óskaplega
erfitt, og þess vegna verða
foreldrar að fá allan stuðning
og skýringar á hvað sé að og
hvað sé hægt að gera.“
— Hefur viðhorf til fötlun-
ar ekki breyst?
„Á síðustu 10-15 árum hef-
ur blöndun fatlaðra og ófatl-
aðra (integrering) verið viður-
kennd. Þannig veröa fötluó
börn I eðlilegu umhverfi.
Þetta er eitt skref og með þvl
móti eru þau orðin hluti af
samfélaginu.
Fatlað fólk á ekki að vera á
stórum stofnunum. Ég er
sannfærður um að fatlað fólk
eigi að búa og starfa innan
um aðra, en sé ekki komið
fyrir á sérstökum stofnunum,
þar sem hætta er á að það
einangrist. Skilningurinn fyrir
þessu er orðinn mjög rlkjandi
sem betur fer.
Það hefur veriö deilt um
það hvort er dýrara stóru
stofnanirnar eða sambýlin. í
sjálfu sér finnst mér það ekki
skipta öllu máli, þvl að það
fer eftir þvl hvernig dæmið er
reiknað.
Hvers viröi er það að for-
eldrarnir viti af börnum sln-
um á litlum heimilislegum
einingum eins og sambýlin
eru?
Það hafa verið þung spor
áður fyrr að þurfa að vista
blessuð börnin á stórum
stofnunum.
Það munu ekki Ifða mörg
ár þar til fólk hneykslast
óskaplega á ástandinu hjá
okkur I dag. Það verða rekin
upp skelfingarvein yfir því
hvernig búið var að fólkinu
árið 1988. Ég er ekki I nokkr-
um vafa um það.“