Morgunblaðið - 09.02.2001, Blaðsíða 6

DAGLEGT LÍF
6 D FÖSTUDAGUR 9. FEBRÚAR 2001 MORGUNBLAÐIÐ
H
JÓNIN Karólína Söe-
bech og Halldór J.
Kristjánsson leituðu
lengi eðlilegra skýr-
inga á því að Kristján
sonur þeirra var seinn til máls. Sem
smákrakki hafði hann reyndar talað
svolítið og eins árs gat hann hermt
eftir hljóðum dýra og svarað einföld-
um spurningum. Síðan þróaði hann
ekki frekara tal og dró sig æ meira
inn í skel sína. Tæplega þriggja ára
var Kristján greindur einhverfur.
„Okkur var þá sagt að einhverfa
væri mjög alvarleg og varanleg fötl-
un,“ segir Karólína, sem ákvað að
stýra sjálf atferlismeðferð sonar
síns.
Þótt atferlismeðferð hafi ekki ver-
ið sú hefðbundna meðferð sem tíðk-
aðist við einhverfu hérlendis, segir
Karólína að þau hjónin hafi ákveðið
að velja þá leiðina. Í slíkri meðferð er
fyrst og fremst einblínt á hegðun (at-
ferli) barnsins. Markmiðið er að
kenna barninu að laga sig að og læra
af umhverfinu. Í sex ár hefur Karól-
ína ásamt þjálfurum stýrt meðferð-
inni á Kristjáni, sem nú er níu ára.
„Áður en Kristján greindist hafði
ég ekki hugmynd um hvað einhverfa
var. Einkennin byrjuðu í kringum
tveggja ára aldur. Þá héldum við að
þetta væru eyrnabólgur og vökvi í
eyra því okkur fannst eins og hann
heyrði ekki í okkur,“ segir Karólína.
Fjölskyldan bjó í Bretlandi á þessum
tíma og leitaði þar aðstoðar sérfræð-
ings sem sagði þeim að vökvi í eyra
gæti orsakað „heyrnarleysi“ drengs-
ins.
„Þegar Kristján var búinn að fá
rör í eyrun og ekkert gerðist tók
hann heyrnarpróf sem leiddi í ljós að
hann var með 100% heyrn. Næsta
skref var að leita til þroskalæknis en
þá var komið að því að flytja heim. Í
nóvember 1994 fórum við með Krist-
ján á Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins eftir tilvísun frá heila- og
taugasérfræðingi. Stefán Hreiðars-
son barnalæknir þar vildi samstund-
is fá drenginn í greiningu. Hann sá
strax að eitthvað var að.“
Greiningin mikið áfall
Karólína segist hafa verið farin að
hafa miklar áhyggjur af því áður að
barnið talaði ekki. „Ég keypti mér til
dæmis bók um hugsanlegar orsakir
þess að börn tali ekki. Hún hét Can I
help my child to speek? Ég fletti yfir
kaflann um einhverfu, vissi ekkert
hvað það var og ekki hvarflaði að
mér að eitthvað jafn alvarlegt og ein-
hverfa hrjáði Kristján. „Ég leitaði
ýmissa skýringa á því hversu seinn
hann var til máls. Hann ætti til dæm-
is eldri systur sem talaði mikið, hann
væri strákur og byggi auk þess í er-
lendu málsamfélagi. Þótt við vissum
að eitthvað væri að var greiningin
okkur mikið áfall. Hins vegar þekkt-
um við drenginn okkar og vissum að
mikið var í hann spunnið og gengum
því ekki í gegnum sorgarferli eins og
oft verður í kjölfar slíkrar greining-
ar.
Ég hafði farið á námskeið hjá
Greiningarstöðinni meðan við biðum
eftir að komast að í greiningu. Þar
var mikið fjallað um einhverfu. Ég
man að þá hugsaði ég með mér að
það væri til lausn fyrir foreldra ein-
hverfra barna án þess að ég setti
sjálfa mig í þann hóp. Það hefur
kannski verið einhvers konar afneit-
un,“ segir Karólína hugsi á svip og
hikar örlítið í frásögn
sinni. „Eftir þetta nám-
skeið var ég samt viss
um að einhverfa væri
ekki svo hræðileg þrosk-
aröskun að ekkert væri
hægt að gera.“
Karólína kveðst alltaf
útskýra einhverfu út frá þrennu.
„Einhverf börn eiga í erfiðleikum
með tal, hegðun og eru oft með þrá-
hyggju. Þau sýna sjálfsörvandi
hegðun og vilja hafa allt í föstum
skorðum. Sjálfsörvandi hegðun gerir
það að verkum að þau virðast í eigin
heimi og þannig lýsa margir ein-
hverfunni. En eftir mína reynslu
skilgreini ég einhverfu ekki á svo
dramatískan hátt. Þetta er ekki
heimur sem þau þurfa að búa í,“ seg-
ir Karólína ákveðin.
Þau hjónin fóru strax á stúfana að
afla sér upplýsinga um möguleg
meðferðarúrræði fyrir drenginn.
„Ég leitaði uppi glósur úr námskeið-
inu og fannst þá strax atferlismeð-
ferðin mjög áhugaverð. Við kynntum
okkur hvaða meðferðir væru í boði
hér sem og erlendis. Við áttum ætt-
ingja í Noregi og í Bandaríkjunum
og við fengum þá til að kanna ein-
hverfufélög þar. Við Halldór kom-
umst þá að því að Norðmenn standa
mjög framarlega í atferlismeðferð
og frá Bandaríkjunum fréttum við að
slík meðferð gæfi góða
raun.“
Karólína og Halldór
voru sammála um að
velja atferlismeðferð í
stað þess að notast við
hefðbundin meðferðar-
form eins og til dæmis
TEACCH-meðferðina. En í þeirri
meðferð er stuðst við myndir sem
notaðar eru til að kenna barninu að
tjá sig.
Barnið er sigurvegari
Karólína segir atferlismeðferð
svolítið svipa til þess að byggja hús.
„Byggður er góður grunnur að því
sem önnur börn fá í vöggugjöf, til
dæmis tali og skilningi. Þegar kom-
inn er góður grunnur er hægt að
kenna flóknari hluti. Mjög mikilvægt
er að grunnurinn að húsinu sé
traustur svo hægt sé að byggja
þekkingu þar ofan á. Í atferlismeð-
ferð er mikil áhersla lögð á alla hegð-
un, áráttukennda hegðun og óæski-
lega. Þannig finnst mér meðferðin
taka á öllum vandamálum einhverfs
barns. Þetta er kennsluaðferð til að
kenna barninu allt sem það kann
ekki í einstaklingsmeðferð frá
morgni til kvölds. Allt það sem önnur
börn læra sjálfkrafa er kennt í ein-
staklingsþjálfun. Meðferðin gengur
út á að barnið fái verkefni og svo við-
brögð við lausnum verkefnisins, já-
kvæð eða neikvæð. Styrking fyrir
rétt svör og stýring ef barninu mis-
tekst. Það má segja að barninu hafi
mistekist alla ævi þar til meðferð
hefst. Það skilur ekkert, veit ekkert
og enginn skilur það. Barnið hefur
alltaf tapað en á þennan hátt er það
sigurvegari með aðstoð þjálfaranna.
Í atferlismeðferð eru gerðar miklar
kröfur til barnsins. Það þarf að svara
rétt og reynt er að hafa vinnulotur
þannig að barnið standi uppi sem
sigurvegari eftir hverja æfingu.“
Fyrstu tvö árin var Kristján í ein-
staklingsþjálfun 45–50 tíma á viku
og þá var unnið alla daga, hálfan
daginn um helgar og alla frídaga.
„Það var meira að segja unnið á jóla-
dag,“ segir Karólína og bætir við að
eftir því sem þekking Kristjáns auk-
ist verði vinnutíminn eðlilegri.
„Núna eru tímarnir komnir niður í
30 á viku. Þegar Kristján er ekki í
þjálfun erum við að æfa hann í að yf-
irfæra allt sem hann hefur lært yfir á
eðlilegar aðstæður. Þannig er allt
sem var kennt áður í einstaklings-
þjálfun núna orðið eðlilegur hlutur. Í
rauninni er meðferð í gangi allan
vökutímann. Allt sem við gerum er á
vissan hátt þjálfun. Til dæmis að
klippa, lita og gefa öndunum brauð.
Þessu og fleiru svipuðu þurfti Krist-
ján að læra að hafa gaman að.“
Þegar innt er eftir því
hvort ekki sé lýjandi að
vera í vinnunni allan sól-
arhringinn skellir Karól-
ína upp úr og segist vera
með sérhæfða þjálfara
sér til aðstoðar hverju
sinni. „Ég hef frá upphafi
verið með stúdenta úr sálfræði í
vinnu og mér hefur alltaf gengið
mjög vel að fá þjálfara og verið hepp-
in með fólk. Mín skoðun er nefnilega
sú að atferlismeðferð sé ekkert ann-
að en þjálfarar. En leiðir skilja,
þjálfararnir fara í framhaldsnám og
nýir koma í staðinn en maður er
sjálfur alltaf á staðnum. Það er því
virkilega mikilvægt að foreldrar séu
vel með á nótunum.“
Karólína upplýsir að meðferð
Kristjáns sé hluti af fjölþjóðlegri
rannsókn á vegum Ivars Lovaas,
prófessors við Kaliforníuháskóla,
sem þróaði heildstæða atferlismeð-
ferð sem meðferðarform.
„Þar sem meðferðin er rannsókn-
arefni þarf að skrá allt mjög ná-
kvæmlega niður. Skrá hverja ein-
ustu nýkennda hegðun og hversu
mikla kennslu þarf til að ákveðin
hegðun lærist. Öll óæskileg hegðun
er skráð til að hægt sé að taka rétt á
henni. Með þessu móti má sjá hvað
tekur langan tíma að kenna hvern
flokk. Hægt er að skoða ferlið frá því
að Kristján var mjög lengi að læra
eitthvað og hlutfall réttra svara var
mjög lágt þangað til hann varð fljót-
ari og hlutfall rangra svara lækk-
aði.“
Launin eru árangurinn
En hvers vegna ákvað Karólína að
stjórna sjálf meðferð sonar síns?
„Ég valdi þetta í rauninni ekki
sjálf en mér fannst þetta strax gíf-
urlega áhugavert verkefni og miklir
hagsmunir í húfi einkum fyrir okkur
foreldrana. Auk þess að stjórna með-
ferðinni felst starfið í að hafa sam-
band við erlenda ráðgjafann, ráða
fólk og þjálfa það upp. Allt hefur
gengið vel en þetta er ofboðsleg
vinna. Þrátt fyrir að góðir þjálfarar
komi og fari og geri kraftaverk, tel
ég nauðsynlegt að annað foreldrið
taki þátt í eða stjórni meðferðinni. “
Karólína segir fullt starf að
stjórna slíkri meðferð. „Fyrsta árið
var ég að allan daginn, í pappírs-
vinnu milli þess sem ég þjálfaði. Og
svo var ég að undirbúa námsefnið á
kvöldin. Ég skil í raun ekki hvernig
mér tókst þetta á sínum tíma en
ákafinn var svo mikill að ég staldraði
ekki við til að velta því fyrir mér. Ég
gerði þetta af svo mikilli gleði. Eftir
því sem pappírsvinnan varð meiri,
þeim mun meiri framförum tók
Kristján. Ég hreint elskaði vinnuna
sem hlóðst á mig af því þá vissi ég að
þekking hans og skilningur jókst í
samræmi við það. Ég fæ góð laun
fyrir mína vinnu.“
Aðspurð segir Karólína að það sé
dýrt að reka slíkt meðferðarstarf.
„Þetta er dýrt en bæjarfélagið hefur
komið til móts við okkur. Í byrjun
með fjárframlagi og eftir að Kristján
byrjaði í skóla hefur Garðabær tekið
þátt í heimsóknum erlenda ráðgjaf-
ans frá Bandaríkjunum. Kristján er
líka með stuðningsfulltrúa í skólan-
um en annan kostnað berum við
sjálf.“
Nú kemur Hanna, systir Krist-
jáns, inn til að kasta kveðju á
mömmu sína. Þegar hún er farin sína
leið berst talið að því hvernig það sé
að eiga einhverft barn og hvernig
áhrif það hafi á fjölskyldulífið. „Það
er mjög erfitt því einhverfan sjálf er
mjög erfið. Eins og efalítið flestir
hélt ég að ekki myndi koma fyrir mig
að eignast fatlað barn. Slíkt finnst
flestum hræðilegt áfall. Ég hugsa
ekki svoleiðis lengur og er einhvern
veginn viðbúin því að allt geti gerst
bæði jákvætt og neikvætt. Auðvitað
hefur það oft mikil áhrif á fjölskyld-
una þegar Kristján hegðar sér illa.
Og oft er heimilið eins og umferð-
armiðstöð, enda ganga þjálfarar hér
inn og út alla daga vikunnar og eru
bara eins og heimilisfólk. Hanna
systir Kristjáns er líka búin að vera
mikil hjálp og hefur
verið mjög dugleg. Hún
hefur tekið þessu mjög
vel en við höfum líka
passað upp á það að
hún fái sínar gæða-
stundir með okkur.“
Fordómarnir farnir
lönd og leið
Karólína viðurkennir að viðhorf
sín til manna og málefna hafi breyst
töluvert á undanförunum árum.
„Já, ég virði allt núna og mér
finnst allt eiga rétt á sér. Ég hef lært
það mikið af reynslunni að ég er ekki
eins fordómafull og ég var áður. Það
sem hneykslaði mig þá gerir það
Þjálfun
morgni
kvölds
Undanfarin sex ár
hefur Karólína Söebech
stýrt atferlismeðferð á
einhverfum syni sínum.
Hún sagði Hrafnhildi
Smáradóttur m.a. að
hegðun sem flestir
læri sjálfkrafa þurfi
að kenna einhverfum
og að með þrotlausri
kennslu megi rjúfa
einangrun þeirra.
Morgunblaðið/Kristinn
Karólína Söebech og Halldór J. Kristjánsson ásamt börnum sínum, Kristjáni og Hönnu.
Í meðferðinni er
fyrst og fremst
einblínt á hegð-
un barnsins
Einhverf
börn vilja hafa
allt í föstum
skorðum
til
frá
A T F E R L I S M E Ð F E R Ð