Vikan - 17.04.1975, Blaðsíða 26

<aldrei bætur, ef Emma kæmi
heim og hann þyrfti aö horfa upp
á hana deyja. Hann hafði þegar
oröiö aö reyna allt of n^ikiö.
Ég vissi líka, að þaö yröi of
mikiö á Emmu lagt, ef ég ætti að
annast hana. Eg var útkeyrð eftir
fyrri veru hennar heima — til-
finningalega og likamlega — og
meira álag gæti ég varla þolað.
Enginn skildi mig—
ekki einu sinni
fjölskylda mfn.
Emma var farin aö skilja ýmis-
legt I umhverfinu, og hún hlyti að
finna, aö ég var þess ekki um-
komin aö annast hana.
Málið heföi horft allt öðruvisi
við, heföi hún alltaf verið heima,
og viö heföum verið eina fólkið,
sem hún þekkti og treysti. En hún
haföi veriö mánuöum saman á
sjúkrahúsi, og hafði vanist þvi, að
hjúkrunarkonumar önnuöust sig.
Hún kunni þvl jafnvel betur en
handtökum minum.
Þegar þú lest þetta, kann þér aö
finnast ég haröbrjósta og eigin-
gjörn, og ég áfellist þig ekki. Ég
held enginn hafi skilið mig, þegar
á þessu stóð, ekki einu sinni fjöl-
skylda min.
Þegar ég talaöi fyrst um þaö
viö félagsráögjafann, að hann út-
vegaði pláss fyrir Emmu á
vöggustofu, var hann sannfærður
um, aö mér væri ekki alvara og
taldi,. aö ég myndi skipta um
skoöun, þegar ég hefði jafnað mig
betur.
1 fjölskyldubrúðkaupi settust
mágkonur minar tvær að mér og
rifu mig I sig fyrir þaö, sem ég
ætlaöi aö gera. Hvernig átti ég að
geta sagt þeim það, sem ég þorði
varla að játa fyrir sjálfri mér —
aö ef Emma kæmi heim og ég
yröi aö horfa upp á hana kveljast
aftur, kynni ég að taka til minna
ráöa?
Ég haföi svo mörgum sinnum
oröiö að taka mig á, þegar hún
fékk kvalaköstin, taka mig á, svo
að ég byndi ekki enda á þjáningar
hennar með mjúkum kodda.
Mér hafði tekist að sigrast á
þessu til þessa, en ef hún kæmi
heim aftur, var ég hrædd um, aö
ég fengi ekki ráðið við tilfinningar
minar.
Tony var mér svo reiður, að
hann gat tæpast fengið af sér að
tala við mig. Einmitt, þegar við
þurftum hvors annars mest við,
var milli okkar veggur, sem
hvorugt okkar komst yfir.
Ég held hann hafi ekki fyrirgef-
ið mér, fyrr en Emma dó og sorg-
in hafði næstum lagt hann I rúm-
ið. Þá sagðist hann dást að hug-
rekki minu — að ég skyldi þora að
hllfa honum við þvi að horfa á
hana kveljast.
Mérdattaldreiíhug, aöéggæti
losnaö við Emmu úr huga mínum
viðaðhafa hana ekki fyrir augun-
um, en ég vissi vel, að margir
héldu, að það ætlaði ég mér.
Hefði félagsráögjafanum ekki
tekist að finna góðan stað fyrir
Emmu, hefði ég leitað hann uppi
sjálf. 1 fyrstu haföi hann I huga að
koma Emmu í fóstur, en ég vissi,
að það hefði það eitt I för meö sér,
aö áhyggjunum yröi varpaö á
aðra fjölskyldu. önnur börn
þyrftu að liða vegna þjáninga
;,litlu systur” — aðrir foreldrar
yrðu rændir nætursvefni og gætu
ekki á heilum sér tekið. Emma
þurfti á umönnun að halda hjá
fólki, sem sýndi henni ástriki, en
byndist henni ekki órjúfanlegum
böndum.
Loks fann félagsráðgjafinn dá-
samlegan stað. Litið „fjölskyldu-
heimili”, þar sem voru átta börn.
Heimilið var I gömlu húsi uppi I
sveit.
Svolltið eölilegra lif
fyrir Jason litla.
Ég fékk hræðilegt samviskubit,
þegar hún var farin — og kannski
þjáðist ég allan tímann af sam-
viskubiti. Ég gerði mér ljóst, að
éggæti ekki losnað við það. En ég
gæti séð Jason litla verða aftur
eölilegt barn. Það var ég sann-
færð um.
Það tóku líka allir eftir breyt-
ingunni á honum. Fóstran i leik-
skólanum sagðist vart þekkja
hann fyrir sama barn. Hún sagði,
að hann hefði alltaf verið að ráð-
ast á hin börnin, eins og hann
fengi ekki næga útrás heima.
Þegar hann fór að lifa eðlilegu
llfi heima, hvarf þetta. Hann
eignaðist vini i leikskólanum,
og hann fór að sýna leikjum hinna
.bamanna meiri áhuga en áður.
Auk þess vildi hann alltaf vera að
læra eitthvað nýtt. Hann skrifaði
nafnið sitt I fyrsta sinn — hann
hafði ekki getað einbeitt sér að
þvi fyrr.
Vitaskuld saknaði hann Emmu
og var alltaf að spyrja um hana.
Ég vissi llka, að Tony saknaði
hennar. Þó var ég viss um, að
hvorugur þeirra saknaði hennar
eins sárlega og ég. Ég lá vakandi
tlmunum saman á nóttunni og
skalf af þrá eftir að halda henni I
faömi mér. Þó að það hljómi
hræðilega, reyndi ég að hætta að
láta mér þykja svona vænt um
hana, I þeirri von, að mér liði þá
ögn skár. En ég gat ekki hætt að
elska barnið mitt.
En mér tókst að láta á litlu bera
— alltaf, nema einu sinni. Ég fór
að heimsækja hana, og allan tim-
ann barðist ég við grátinn. Hún
var svo veikburða, léttist stöðugt,
og það var sorglegt að sjá, hve
fætur hennar og hendur voru lé-
magna.
Mér var sagt, að hún væri
hraustlegri en áður, en ég fann
eitthvað hræðilegt á mér. Emma
var orðin tveggja ára, og kraftar
hennar voru á þrotum.
Henni þótti gaman að fá gesti,
sem færðu henni gjafir, en hún
þekkti mig ekki sem móður slna.
Hún kallaöi mig frænku. Þetta
var það, sem ég hafði ætlast fyrir,
en ég grét alla leiðina heim.
Það var um það bil tveimur
mánuðum eftir þessa heimsókn,
aö hún varð að fara aftur á
sjúkrahúsiö. Ég heimsótti hana
þangað, og ég vissi, að nú dró að
lokunum. Ég hafði oft gengið i
gegnum dauða hennar i hugan-
um, og það var alltaf martröð lik-
ast, en þegar að þvi kom, var það
verra en ég hafði nokkurn tima i-
myndað mér.
Ég man aðeins eitt atvik skýrt
frá þessum morgni. Þegar farið
var meö Emmu inn á rannsókn-
arstofuna og hjúkrunarkonan
vissi, að ég var móðir hennar, las
ég úr svip hennar: Þessi hjarta-
lausa tlk, sem setti veikt barnið
sitt á upptökuheimili. Nú þykist
hún hafa áhyggjur af henni.
En sumt af hjúkrunarfólkinu
skildi mig og styrkti. A þriðja
degi minntust læknarnir á einn
uppskurð enn, en I þetta sinn var
ég ákveðin I að veita ekki sam-
þykki mitt. En til þess kom ekki,
þvl að Emma var of máttfarin til
aö gangast undir uppskurð.
Læknarnir settu hana I hjarta-
vél, sem knúði hjartað til að halda
áfram að slá, og mér var sagt, að
kannski lifði hún til riæsta dags.
Tárin streymdu niður kinnar
Tonys, og hann hirti ekki einu
sinni um að þurrka þau burtu.
Þegar Emma hafði verið tengd
við þessa vél I átta klukkustundir,
ákvað ég að tala við Tony.
„Tony,” sagði ég og tók I hönd
hans. „Mig langar að biðja þá um
að taka þessa vél úr sambandi.”
Svar hans sannfærði mig um,
að hann hafði verið að hugsa um
það sama og ég. „Gerðu það,”
var allt og sumt, sem hann sagði.
Fyrsti læknirinn, sem ég talaöi
um þetta við, sagöist ekki hafa
vald til þess og sendi eftir yfir-
lækni deildarinnar. Ein hjúkrun-
arkvennanna spuröi mig: „Hvern
ertu að hugsa um, þegar þú biöur
um þetta?” Ég býst við, að hún
hafi ætlast til þess, að ég segðist
aðeins gera þetta Emmu vegna,
en þegar ég svaraði: „Ég bið um
þetta vegna okkar allra,” fylltust
augu hennar tárum.
Yfirlæknirinn virtist hafa gert
það upp við sig, að ég væri kona,
sem vildi komastsem auðveldleg-
ast frá öllu. Stuttu áður haföi
hann tjáö mér, aö engin von væri
um, að Emma héldi lífi, hvað þá
að henni batnaöi — en nú sagði
hann, að hitinn hefði ekki hækkað,
og enn væri ekki öll von úti...
En jafnvel þótt von hefði veriö
um yfirnáttúrlegt kraftaverk,
heföi ég hegðað mér eins. Ég
gerði aðeins það, sem ég hefði átt
að hafa hugrekki til að gera fyrir
seinni uppskurðinn. „Ef þú tekur
vélina ekki úr sambandi, geri ég
það,” sagði ég viö lækninn, og
hann vissi, að ég meinti það bók-
staflega.
Það var svo einfalt að taka
þessa vél úr sambandi — rétt eins
og að slökkva á sjónvarpinu.
Hjúkrunarkonan lagði Emmu I
faðm minn, og eftir nokkrar sek-
úndur var hún dáin. Það gerðist á
svo friösælan hátt, að ég trúði þvi
varla, að lifi hennar væri lokið.
Ég hafði alltaf verið svo hrædd
við dauöann. Ég haföi ekki hug-
mynd um, að hann væri svona lík-
ur svefni, rólegum svefni, sem
Emma hafði svo sjaldan átt að
fagna.
Seinna um daginn fór ég til aö
sjá hana I likhúsinu. Fjölskylda
min vildi ekki, að ég færi, þvl að
það yrði of mikið álag. En
hvemig gat það orðið of mikið
álag, þegar öllu var lokið? Ég var
fegin, að ég fór.
Hendur hennar höfðu verið
krosslagðar á brjóstinu, og hún
var látin halda á chrysanthem-
um. Ég tók blómið burtu, þvi aö
það var svo óeölilegt. Emma
hefði tætt það sundur á nokkrum
sekúndum.
Þegar ég gifti mig, hafði ég
keypt hvítan kjól á brúðarmeyna.
Seinna var Jason sklrður I
þessum kjól, og nú var Emma
grafin I honum. Við Tony bárum
litlu kistuna til kirkju og slðan til
grafar.
Við höfum sagt Jason, að systir
hans sé I himnariki, og nú liggur
hann stundunum saman á bakinu,
mænir upp I himininn og segir
henni frá öllu, sem fyrir kemur I
leikskólanum. Hann saknar henn-
ar, en hann minnist hennar lif-
andi, en ekki dáinnar.
Mig dreymdi mikið á næturnar.
Stundum er ég að hringja til fjöl-
skyldu minnar og segja, að
Emma sé fædd. Stundum er ég að
bera kistuna hennar. Ég veit
ekki, hve lengi mig mun halda
áfram að dreyma svona.
Þegar fólk hefur orðið fyrir
reynslu eins og þessari, getur lifið
ekki oröið eins og það var áður.
Síðan Emma dó, hef ég verið að
hugsa um, hvernig ég geti orðið
fólki, sem svipað er ástatt fyrir og
var fyrir mér, að liði. Ég held, að
ég hafi fundið réttu leiðina. Ég
hef sagt upp starfi minu til þess
að geta gefið mig að þvl að safna
fé til rannsókna á sjúkdómnum,
sem Emma þjáðist af. Kannski
þær rannsóknir geti orðið til þess,
að önnur börn lifi sjúkdóminn af
— og verði heilbrigð lltil börn.
Þangað til ætla ég að reyna að
leita uppi mæður, sem eiga við
állka vanda að stríða. Þegar ég
var komin að þvl að bugast, þráði
ég einhvern til að tala viö, ein-
hvern, sem hafði reynt hið sama
og ég, og ég gæti spurt: Er ég
óumræðilega vond? Hvernig gast
þú afborið þetta?
Fólk verður að finna slnar eigin
leiðir. Ég myndi aldrei voga mér
aö halda þvl fram, að mln aðferö
sé sú rétta fyrir aðra. En ég trúi
þvl, að margir þurfi á styrk að
halda, styrk til að taka slnar eigin
ákvaröanir, án þess að taka tillit
til þess, sem ætlast er til af þeim
og hvað aðrir halda um þá.
En enginn, sem ekki hefur oröið
fyrir áþekkri reynslu, getur veitt
þennan styrk.
26 VIKAN 16. TBL.