Skessuhorn - 08.12.2010, Blaðsíða 22

22 MIÐVIKUDAGUR 8. DESEMBER
Þrátt fyr ir ung an ald ur hef ur 18
ára stúlka frá Grund ar firði vak ið at­
hygli fyr ir pistla skrif sín á vef miðl­
in um Press unni. Þar skrif ar hún
op in skátt og af ein lægni um sjúk­
dóm inn sem hún glím ir við, sjúk­
dóm sem hef ur orð ið fyr ir mikl­
um for dóm um af hálfu heil brigð­
is stétt ar inn ar sem og öðru fag­
fólki. Dag fríð ur Ósk Gunn ars dótt­
ir er greind með sí þreytu og vefja­
gigt. Þess ir sjúk dóm ar hald ast oft­
ar en ekki í hend ur en sá fyrr nefndi
hef ur af sum um lækn um ekki ver ið
við ur kennd ur sem lík am leg ur kvilli
held ur tal inn eiga ræt ur að rekja til
and legr ar van líð un ar. Blaða mað­
ur ræddi við Dag fríði Ósk, þessa
ungu lífs glöðu bar áttu konu, í síð­
ustu viku.
Eins og að hlaupa
heilt mara þon
Dag fríð ur byrj aði fyrst að veikj­
ast í jan ú ar 2007, þá að eins 15 ára
göm ul. Hún var frá skóla í alls sex
mán uði og á þeim tíma var hún, að
henni fannst, í millj ón rann sókn­
um en eng in þeirra skar úr um hvað
am aði að henni. Dag fríð ur lýs ir
ein kenn un um sem gíf ur legu mátt­
leysi og í henn ar til felli fylg ir því
mikl ir verk ir. „ Þetta er mátt leysi
sem heil brigð ir ein stak ling ar koma
aldrei til með að upp lifa. Hjá mér
eins og flest um sí þreytu sjúk ling um
eru morgn arn ir verst ir. Ég á erfitt
með að vakna og á verstu dög un um
er líð an in svo ó bæri leg að ég ein­
fald lega orka ekki að ganga í gegn­
um það að fara á fæt ur. Eft ir að ég
kemst fram úr þarf ég að fara bein­
ustu leið í sófann til að jafna mig
eft ir þau átök sem það voru að fara
á fæt ur. Dag leg ar at hafn ir eins og
að fara í sturtu eða tína til þá hluti
sem þarf til að búa til eina sam loku
verða ekki leng ur sjálf sagð ir hlut ir.
Ein föld ustu hlut ir verða svo ó end­
an lega erf ið ir að þeir líkj ast helst
því að hlaupa heilt mara þon án þess
að vera í formi til þess. Þeg ar ég
hef ver ið sem verst hef ég þurft að
liggja kyrr uppi í sófa í um tvo tíma
til að safna orku til að fara í sturtu
og þeg ar ég kem úr sturt unni get
ég rétt svo sett hand klæð ið utan um
mig áður en ég verð að setj ast á ný.
Ég þarf að sitja á baðkars brún inni í
um 15 mín út ur til að hafa orku í að
labba inn í her bergi og þeg ar þang­
að er kom ið þarf ég svo að liggja í
rúm inu í eina til tvær klukku stund­
ir áður en ég get klætt mig.“ Dag­
fríð ur seg ir þessa tvo hluti, að fara
í sturtu og fá sér að borða, verða
í raun einu hlut ina sem hún get­
ur gert yfir dag inn. Báð ir taka þeir
mjög lang an tíma en heil brigð ur
ein stak ling ur er í um 20 mín út ur í
sturtu en hana tek ur sú at höfn fjóra
tíma.
Hvers dags legt líf hvarf
á auga bragði
„Ég er bara ný byrj uð að geta lært
aft ur, því að sú ein beit ing sem fer
í að læra krafð ist orku sem ég átti
ekki til, bæði lík am inn og heil inn
voru svo orku laus að þau réðu ekki
við eitt lít ið verk efni sem ég gat gert
á tíu mín út um nokkrum mán uð um
áður. Þeg ar ég er svona slæm get ég
ekki labb að í nema um tíu mín út ur,
þá er lík am inn bú inn á því og held ur
mér varla uppi. Eft ir þetta tíu mín­
útna labb verð ég að hvíla mig í mjög
lang an tíma og eru verkirn ir þá yf ir­
þyrm andi. Það hef ur ver ið nefnt í
þessu sam hengi að það sé svip að fyr­
ir sí þreytu sjúk ling að labba og fyr­
ir heil brigða ein stak linga að labba
um í brjóst há um vöðl um full um
af vatni. Hvert skref er ansi þungt.
Það má því segja að mað ur fari ansi
hægt í gegn um líf ið þeg ar mað ur er
svona slæm ur en svona hef ur líð an
mín ver ið marga mán uði í senn. Það
er al veg á hreinu að þeg ar ég veikt­
ist var mér al veg kippt út úr öllu; ég
var í skóla, var virk í fé lags líf inu, á
fullu í fót bolt an um, spil aði á pí­
anó og var í hest un um. Þetta hvarf
allt á auga bragði og fór ég úr því að
vera að spila heilu fót bolta leik ina í
það að geta ekki stað ið upp úr rúm­
inu vegna mátt leys is. Sjúk dóm ur inn
leggst mis jafn lega á sjúk linga og er
ég að vissu leyti mjög hepp in að mín
sjúk dóms ein kenni eru að eins lík am­
leg. Sum ir fá svo kall aða heila þoku
og eiga því í erf ið leik um með að
muna hluti. Heil inn verð ur mátt laus
líka en sjúk dóm ur inn hef ur á hrif á
all an lík amann.“
Þurf um rúm ið fyr ir
veiku börn in
Dag fríð ur seg ist strax hafa fund­
ið fyr ir mikl um for dóm um af hálfu
heil brigð is starfs fólks, að þeirra mati
hafi hún að eins ver ið ung linga veik.
„Ég var alltaf spurð sömu spurn ing­
anna og fæst ar þeirra höfðu eitthvað
að gera með hvern ig mér leið lík­
am lega. Ég var spurð hvern ig mér
gengi í skól an um, hvort for eldr ar
mín ir væru skil in og fleira eft ir þeim
göt um. Það var ekki fyrr en þau voru
búin að full vissa sig um að ég væri
ham ingju söm og á hyggju laus stúlka
að þau fóru að rann saka mig. Ég hef
stund um velt fyr ir mér hvort þau
hefðu nokkurn tím ann haf ið rann­
sókn ir ef mér hefði ekki geng ið vel
í skóla eða ef ég hefði ekki ver ið að
æfa fót bolta.“
Að sögn Dag fríð ar var versta upp­
lifun in þeg ar hún var send í síð asta
skipti á barna spít al ann í rann sókn­
ir. „Þá fór ég í alls herj ar rann sókn­
ir og eins og áður kom ekk ert út úr
þeim. Yf ir lækn ir inn kom til mín og
sagði að því mið ur fyndu þeir ekk ert
að mér og að hann vildi að ég tal­
aði við geð lækni. Geð lækn ir inn sá
strax að ég var glöð og hress stúlka
sem vildi alls ekki vera veik en yf ir­
lækn ir inn huns aði mat geð lækn is ins
og sendi mig á barna­ og ung linga­
geð deild Land spít al ans. Hann sagði
við mig orð rétt að þau þyrftu rúm­
ið mitt fyr ir veiku börn in. Ég mun
aldrei gleyma þess um orð um og
höfðu þau mik il á hrif á mig. Ég fór
að ef ast um sjálfa mig og velti fyr­
ir mér hvort hann væri að segja rétt.
Var ég að búa þetta allt til? Sál fræð­
ing ur inn sem ég tal aði við á BUGL
var hins veg ar mjög hneyksl að ur
á vinnu brögð um yf ir lækn is ins og
sagði við mig að ef ég væri geð veik
þá vær um við öll geð veik. Ég fór því
út af Land spít al an um með þá grein­
ingu að það væri ekk ert að mér lík­
am lega og ekk ert að mér and lega.“
Dag fríð ur var veik í ein hvern tíma
eft ir að hafa ver ið send út af Land­
spít al an um en náði sér svo nokk uð
vel á strik með hjálp sjúkra þjálf ara.
Hún byrj aði aft ur í skól an um og í
fót bolt an um þó svo að hún hafi ekki
get að stund að hann af sama kappi
og áður. Allt leit mjög vel út og hún
hélt að þessi veik inda tími væri lið­
inn en veikt ist síð an aft ur árið 2010.
Þurfti að takast á við
eig in for dóma
Dag fríð ur veikt ist í ann að sinn í
mars á þessu ári og hef ur nú ver ið
veik í um níu mán uði. Í fyrstu, eins
og áður, var ekki vit að hvað væri að
hrjá hana og hófust því lækna ferð­
irn ar og rann sókn irn ar á ný. „Í þetta
sinn var ég ekki ung ling ur leng­
ur held ur ung kona og því var tek­
ið meira mark á mér. Sjálf var ég
sterk ari and lega og var stað ráð in
í því að láta eng an segja mér að ég
væri að í mynda mér þetta. Ég byrj­
aði á því að fara til heim il is lækn­
is og þá kom þessi gamla kunn ug­
lega spurn ing: „Hvern ig geng ur í
skól an um?“ Á þess um tíma var ég í
fullu námi, var rit stjóri skóla blaðs­
ins og var að taka þátt í upp setn ingu
söng leiks á veg um skól ans. Lækn ir­
inn ætl aði greini lega að tengja sjúk­
dóms ein kenn in við of mik ið álag
því hann spurði mig hvort ég myndi
hætta að vera veik ef ég myndi hætta
í söng leikn um. Ég vissi hins veg­
ar bet ur,“ sagði Dag fríð ur sem fékk
þó ekki sjúk dóms grein ingu fyrr en
í lok júlí á þessu ári. Það var gam­
all tauga lækn ir sem sagði henni að
hún væri með sí þreytu og vefja gigt,
en að sögn Dag fríð ar var hún ekki
sam þykk þess ari grein ingu fyrst um
sinn. Hún var viss um að hún yrði
að leita út fyr ir lands stein ana eft­
ir réttri sjúk dóms grein ingu. Í pistli
sín um á Press unni skrif ar hún með­
al ann ars: „Eft ir að grein ing in lá fyr­
ir var ég þó ekki ýkja sátt enda fannst
mér ekki koma til greina að ég væri
„bara“ með ein hverja sí þreytu því að
á stand mitt fól í sér miklu meira en
að vera bara alltaf þreytt! Ég þurfti
að eins að takast á við eig in for dóma
í garð þessa sjúk dóms en gerði mér
þó fljót lega grein fyr ir því hvað­
an þess ir for dóm ar voru sprottn­
ir, því að það fyrsta sem ég gerði
þeg ar þessi grein ing kom í ljós var
að „ googla“. Þar stóð svart á hvítu
að þetta væri sjúk dóm ur sem kæmi
oft þeg ar ein stak ling ar hefðu ver ið
lengi í ó ham ingju sömu hjóna bandi
eða ver ið ó á nægð ir í vinnu í lang­
an tíma. Í raun þyrftu marg ir bara
að hreyfa sig, koma stjórn á líf sitt
og auð vit að tala um þá erf ið leika
sem or sök uðu mjög senni lega veik­
ind in. Þeg ar ég las þess ar upp lýs ing­
ar féllust mér hálf part inn hend ur.
Ég gæti ein fald lega ekki ver ið með
þenn an sjúk dóm þar sem það væri
ekk ert í mínu lífi sem gæti or sak­
að hann. Ég var að eins 15 ára þeg­
ar ég veikt ist fyrst, hafði aldrei ver­
ið gift og ekki ver ið í vinnu. Ég lifði
mjög góðu og ham ingju sömu lífi og
einu erf ið leik arn ir sem ég hafði lent
í voru veik ind in. Ég hafði próf að að
hreyfa mig og „taka stjórn“ á eig in
lífi og varð ekk ert betri.“
Þung lynd ið af leið ing
ekki or sök
„Í gegn um ára lang ar rann sókn ir
kom þessi hug mynd oft upp, að ég
gæti ver ið með sí þreytu og vefja gigt,
en eft ir að lækn arn ir höfðu full viss­
að sig um að ég væri heil á geði fóru
þeir yf ir leitt af þeirri skoð un. Þess­
ar á lykt an ir lækn ana und ir strika enn
og aft ur hversu mikla for dóma þeir
hafa á sjúk dómn um.“
Það var ekki fyrr en Dag fríð­
ur rakst á fés bók ar síðu á net inu að
hún sam þykkti sjúk dóms grein ing­
una. Þar voru sjúk ling ar með sí­
þreytu og vefja gigt að deila reynslu­
sög um og upp lýsa hvern ann an um
rann sókn ir sem þeir höfðu les ið sér
til um. „ Þessi síða bjarg aði mér al­
veg og eft ir að hafa les ið þeirra lýs­
ing ar var ég full viss um að þetta væri
sjúk dóm ur inn sem ég væri með. Ég
tengdi mig við þeirra veru leika sem
Var tal in í mynd un ar veik
Dag fríð ur Ósk Gunn ars dótt ir glím ir við erf ið an sjúk dóm í skugga for dóma
Dag fríð ur Ósk var ný lega greind með sí þreytu og vefja gigt.
Í söng- og
gam an leikn-
um Blúndu-
brók og brillj-
ant ín sem
sett ur var upp
í Grund ar firði
fyrr á ár inu.
Hérna er Dag-
fríð ur orð in
veik í ann að
sinn en pass-
aði sig vel að
það sæ ist ekki
á svið inu.
Áður en Dag fríð ur veikt ist var hún á fullu í fót bolt an um. Hér er hún í
Dav id Beck ham fót bolta skól an um á Englandi.
Dag fríð ur er hér til hægri með bik ar í hönd. Hún keppti á hesta-
móti á Kald ár mel um árið 2004 og lenti í 2. sæti í barna flokki.