Skessuhorn


Skessuhorn - 08.12.2010, Blaðsíða 22

Skessuhorn - 08.12.2010, Blaðsíða 22
22 MIÐVIKUDAGUR 8. DESEMBER Þrátt fyr ir ung an ald ur hef ur 18 ára stúlka frá Grund ar firði vak ið at­ hygli fyr ir pistla skrif sín á vef miðl­ in um Press unni. Þar skrif ar hún op in skátt og af ein lægni um sjúk­ dóm inn sem hún glím ir við, sjúk­ dóm sem hef ur orð ið fyr ir mikl­ um for dóm um af hálfu heil brigð­ is stétt ar inn ar sem og öðru fag­ fólki. Dag fríð ur Ósk Gunn ars dótt­ ir er greind með sí þreytu og vefja­ gigt. Þess ir sjúk dóm ar hald ast oft­ ar en ekki í hend ur en sá fyrr nefndi hef ur af sum um lækn um ekki ver ið við ur kennd ur sem lík am leg ur kvilli held ur tal inn eiga ræt ur að rekja til and legr ar van líð un ar. Blaða mað­ ur ræddi við Dag fríði Ósk, þessa ungu lífs glöðu bar áttu konu, í síð­ ustu viku. Eins og að hlaupa heilt mara þon Dag fríð ur byrj aði fyrst að veikj­ ast í jan ú ar 2007, þá að eins 15 ára göm ul. Hún var frá skóla í alls sex mán uði og á þeim tíma var hún, að henni fannst, í millj ón rann sókn­ um en eng in þeirra skar úr um hvað am aði að henni. Dag fríð ur lýs ir ein kenn un um sem gíf ur legu mátt­ leysi og í henn ar til felli fylg ir því mikl ir verk ir. „ Þetta er mátt leysi sem heil brigð ir ein stak ling ar koma aldrei til með að upp lifa. Hjá mér eins og flest um sí þreytu sjúk ling um eru morgn arn ir verst ir. Ég á erfitt með að vakna og á verstu dög un um er líð an in svo ó bæri leg að ég ein­ fald lega orka ekki að ganga í gegn­ um það að fara á fæt ur. Eft ir að ég kemst fram úr þarf ég að fara bein­ ustu leið í sófann til að jafna mig eft ir þau átök sem það voru að fara á fæt ur. Dag leg ar at hafn ir eins og að fara í sturtu eða tína til þá hluti sem þarf til að búa til eina sam loku verða ekki leng ur sjálf sagð ir hlut ir. Ein föld ustu hlut ir verða svo ó end­ an lega erf ið ir að þeir líkj ast helst því að hlaupa heilt mara þon án þess að vera í formi til þess. Þeg ar ég hef ver ið sem verst hef ég þurft að liggja kyrr uppi í sófa í um tvo tíma til að safna orku til að fara í sturtu og þeg ar ég kem úr sturt unni get ég rétt svo sett hand klæð ið utan um mig áður en ég verð að setj ast á ný. Ég þarf að sitja á baðkars brún inni í um 15 mín út ur til að hafa orku í að labba inn í her bergi og þeg ar þang­ að er kom ið þarf ég svo að liggja í rúm inu í eina til tvær klukku stund­ ir áður en ég get klætt mig.“ Dag­ fríð ur seg ir þessa tvo hluti, að fara í sturtu og fá sér að borða, verða í raun einu hlut ina sem hún get­ ur gert yfir dag inn. Báð ir taka þeir mjög lang an tíma en heil brigð ur ein stak ling ur er í um 20 mín út ur í sturtu en hana tek ur sú at höfn fjóra tíma. Hvers dags legt líf hvarf á auga bragði „Ég er bara ný byrj uð að geta lært aft ur, því að sú ein beit ing sem fer í að læra krafð ist orku sem ég átti ekki til, bæði lík am inn og heil inn voru svo orku laus að þau réðu ekki við eitt lít ið verk efni sem ég gat gert á tíu mín út um nokkrum mán uð um áður. Þeg ar ég er svona slæm get ég ekki labb að í nema um tíu mín út ur, þá er lík am inn bú inn á því og held ur mér varla uppi. Eft ir þetta tíu mín­ útna labb verð ég að hvíla mig í mjög lang an tíma og eru verkirn ir þá yf ir­ þyrm andi. Það hef ur ver ið nefnt í þessu sam hengi að það sé svip að fyr­ ir sí þreytu sjúk ling að labba og fyr­ ir heil brigða ein stak linga að labba um í brjóst há um vöðl um full um af vatni. Hvert skref er ansi þungt. Það má því segja að mað ur fari ansi hægt í gegn um líf ið þeg ar mað ur er svona slæm ur en svona hef ur líð an mín ver ið marga mán uði í senn. Það er al veg á hreinu að þeg ar ég veikt­ ist var mér al veg kippt út úr öllu; ég var í skóla, var virk í fé lags líf inu, á fullu í fót bolt an um, spil aði á pí­ anó og var í hest un um. Þetta hvarf allt á auga bragði og fór ég úr því að vera að spila heilu fót bolta leik ina í það að geta ekki stað ið upp úr rúm­ inu vegna mátt leys is. Sjúk dóm ur inn leggst mis jafn lega á sjúk linga og er ég að vissu leyti mjög hepp in að mín sjúk dóms ein kenni eru að eins lík am­ leg. Sum ir fá svo kall aða heila þoku og eiga því í erf ið leik um með að muna hluti. Heil inn verð ur mátt laus líka en sjúk dóm ur inn hef ur á hrif á all an lík amann.“ Þurf um rúm ið fyr ir veiku börn in Dag fríð ur seg ist strax hafa fund­ ið fyr ir mikl um for dóm um af hálfu heil brigð is starfs fólks, að þeirra mati hafi hún að eins ver ið ung linga veik. „Ég var alltaf spurð sömu spurn ing­ anna og fæst ar þeirra höfðu eitthvað að gera með hvern ig mér leið lík­ am lega. Ég var spurð hvern ig mér gengi í skól an um, hvort for eldr ar mín ir væru skil in og fleira eft ir þeim göt um. Það var ekki fyrr en þau voru búin að full vissa sig um að ég væri ham ingju söm og á hyggju laus stúlka að þau fóru að rann saka mig. Ég hef stund um velt fyr ir mér hvort þau hefðu nokkurn tím ann haf ið rann­ sókn ir ef mér hefði ekki geng ið vel í skóla eða ef ég hefði ekki ver ið að æfa fót bolta.“ Að sögn Dag fríð ar var versta upp­ lifun in þeg ar hún var send í síð asta skipti á barna spít al ann í rann sókn­ ir. „Þá fór ég í alls herj ar rann sókn­ ir og eins og áður kom ekk ert út úr þeim. Yf ir lækn ir inn kom til mín og sagði að því mið ur fyndu þeir ekk ert að mér og að hann vildi að ég tal­ aði við geð lækni. Geð lækn ir inn sá strax að ég var glöð og hress stúlka sem vildi alls ekki vera veik en yf ir­ lækn ir inn huns aði mat geð lækn is ins og sendi mig á barna­ og ung linga­ geð deild Land spít al ans. Hann sagði við mig orð rétt að þau þyrftu rúm­ ið mitt fyr ir veiku börn in. Ég mun aldrei gleyma þess um orð um og höfðu þau mik il á hrif á mig. Ég fór að ef ast um sjálfa mig og velti fyr­ ir mér hvort hann væri að segja rétt. Var ég að búa þetta allt til? Sál fræð­ ing ur inn sem ég tal aði við á BUGL var hins veg ar mjög hneyksl að ur á vinnu brögð um yf ir lækn is ins og sagði við mig að ef ég væri geð veik þá vær um við öll geð veik. Ég fór því út af Land spít al an um með þá grein­ ingu að það væri ekk ert að mér lík­ am lega og ekk ert að mér and lega.“ Dag fríð ur var veik í ein hvern tíma eft ir að hafa ver ið send út af Land­ spít al an um en náði sér svo nokk uð vel á strik með hjálp sjúkra þjálf ara. Hún byrj aði aft ur í skól an um og í fót bolt an um þó svo að hún hafi ekki get að stund að hann af sama kappi og áður. Allt leit mjög vel út og hún hélt að þessi veik inda tími væri lið­ inn en veikt ist síð an aft ur árið 2010. Þurfti að takast á við eig in for dóma Dag fríð ur veikt ist í ann að sinn í mars á þessu ári og hef ur nú ver ið veik í um níu mán uði. Í fyrstu, eins og áður, var ekki vit að hvað væri að hrjá hana og hófust því lækna ferð­ irn ar og rann sókn irn ar á ný. „Í þetta sinn var ég ekki ung ling ur leng­ ur held ur ung kona og því var tek­ ið meira mark á mér. Sjálf var ég sterk ari and lega og var stað ráð in í því að láta eng an segja mér að ég væri að í mynda mér þetta. Ég byrj­ aði á því að fara til heim il is lækn­ is og þá kom þessi gamla kunn ug­ lega spurn ing: „Hvern ig geng ur í skól an um?“ Á þess um tíma var ég í fullu námi, var rit stjóri skóla blaðs­ ins og var að taka þátt í upp setn ingu söng leiks á veg um skól ans. Lækn ir­ inn ætl aði greini lega að tengja sjúk­ dóms ein kenn in við of mik ið álag því hann spurði mig hvort ég myndi hætta að vera veik ef ég myndi hætta í söng leikn um. Ég vissi hins veg­ ar bet ur,“ sagði Dag fríð ur sem fékk þó ekki sjúk dóms grein ingu fyrr en í lok júlí á þessu ári. Það var gam­ all tauga lækn ir sem sagði henni að hún væri með sí þreytu og vefja gigt, en að sögn Dag fríð ar var hún ekki sam þykk þess ari grein ingu fyrst um sinn. Hún var viss um að hún yrði að leita út fyr ir lands stein ana eft­ ir réttri sjúk dóms grein ingu. Í pistli sín um á Press unni skrif ar hún með­ al ann ars: „Eft ir að grein ing in lá fyr­ ir var ég þó ekki ýkja sátt enda fannst mér ekki koma til greina að ég væri „bara“ með ein hverja sí þreytu því að á stand mitt fól í sér miklu meira en að vera bara alltaf þreytt! Ég þurfti að eins að takast á við eig in for dóma í garð þessa sjúk dóms en gerði mér þó fljót lega grein fyr ir því hvað­ an þess ir for dóm ar voru sprottn­ ir, því að það fyrsta sem ég gerði þeg ar þessi grein ing kom í ljós var að „ googla“. Þar stóð svart á hvítu að þetta væri sjúk dóm ur sem kæmi oft þeg ar ein stak ling ar hefðu ver ið lengi í ó ham ingju sömu hjóna bandi eða ver ið ó á nægð ir í vinnu í lang­ an tíma. Í raun þyrftu marg ir bara að hreyfa sig, koma stjórn á líf sitt og auð vit að tala um þá erf ið leika sem or sök uðu mjög senni lega veik­ ind in. Þeg ar ég las þess ar upp lýs ing­ ar féllust mér hálf part inn hend ur. Ég gæti ein fald lega ekki ver ið með þenn an sjúk dóm þar sem það væri ekk ert í mínu lífi sem gæti or sak­ að hann. Ég var að eins 15 ára þeg­ ar ég veikt ist fyrst, hafði aldrei ver­ ið gift og ekki ver ið í vinnu. Ég lifði mjög góðu og ham ingju sömu lífi og einu erf ið leik arn ir sem ég hafði lent í voru veik ind in. Ég hafði próf að að hreyfa mig og „taka stjórn“ á eig in lífi og varð ekk ert betri.“ Þung lynd ið af leið ing ekki or sök „Í gegn um ára lang ar rann sókn ir kom þessi hug mynd oft upp, að ég gæti ver ið með sí þreytu og vefja gigt, en eft ir að lækn arn ir höfðu full viss­ að sig um að ég væri heil á geði fóru þeir yf ir leitt af þeirri skoð un. Þess­ ar á lykt an ir lækn ana und ir strika enn og aft ur hversu mikla for dóma þeir hafa á sjúk dómn um.“ Það var ekki fyrr en Dag fríð­ ur rakst á fés bók ar síðu á net inu að hún sam þykkti sjúk dóms grein ing­ una. Þar voru sjúk ling ar með sí­ þreytu og vefja gigt að deila reynslu­ sög um og upp lýsa hvern ann an um rann sókn ir sem þeir höfðu les ið sér til um. „ Þessi síða bjarg aði mér al­ veg og eft ir að hafa les ið þeirra lýs­ ing ar var ég full viss um að þetta væri sjúk dóm ur inn sem ég væri með. Ég tengdi mig við þeirra veru leika sem Var tal in í mynd un ar veik Dag fríð ur Ósk Gunn ars dótt ir glím ir við erf ið an sjúk dóm í skugga for dóma Dag fríð ur Ósk var ný lega greind með sí þreytu og vefja gigt. Í söng- og gam an leikn- um Blúndu- brók og brillj- ant ín sem sett ur var upp í Grund ar firði fyrr á ár inu. Hérna er Dag- fríð ur orð in veik í ann að sinn en pass- aði sig vel að það sæ ist ekki á svið inu. Áður en Dag fríð ur veikt ist var hún á fullu í fót bolt an um. Hér er hún í Dav id Beck ham fót bolta skól an um á Englandi. Dag fríð ur er hér til hægri með bik ar í hönd. Hún keppti á hesta- móti á Kald ár mel um árið 2004 og lenti í 2. sæti í barna flokki.

x

Skessuhorn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Skessuhorn
https://timarit.is/publication/1096

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.