Dagblaðið Vísir - DV - 10.06.2014, Qupperneq 10

Vikublað 10.–12. júní 201410 Fréttir
„Missirinn er svo mikill“
É
g sakna hennar svo mikið.
Hjarta mínu blæðir af
söknuði og missirinn er svo
mikill. Ég er bara dofin og
tek eina mínútu í einu,“ seg-
ir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu
Dísar Laurens, sem lést á Barna-
spítala hringsins á fimmtudaginn í
síðustu viku aðeins átta ára að aldri.
Heilastarfsemi lítil sem engin
eftir slysið
Sjúkrasaga Ellu er löng og ströng
en í kjölfar atviks sem átti sér stað
í skóla Ellu Dísar, 18. mars síðast-
liðinn, þar sem hún fékk ekki súr-
efni til heila og lenti í hjartastoppi,
var ljóst að Ella hefði litla sem enga
heilastarfsemi og lífsgæði hennar
hefðu því orðið lítil sem engin, hefði
hún lifað áfram. Það var því tekin
ákvörðun um það að leyfa henni að
fara og aftengja þau tæki sem héldu
í henni lífi.
Fyrir slysið var hún með fulla
heilastarfsemi en hún hafði verið
háð tækjum frá tveggja ára aldri.
Reykjavíkurborg og Sinnum heima-
þjónustu hefur verið stefnt vegna
þess atviks en málið verður þing-
fest í Héraðsdómi Reykjavíkur í
dag, þriðjudag. Farið var fram á lög-
reglurannsókn til þess að komast að
því hvort að sökin liggi í stórfelldu
gáleysi þess starfsmanns sem sá
um Ellu Dís þennan dag eða hvort
umönnun hafi verið falin starfs-
manni sem ekki kunni til verka og
hafði ekki fengið nægilega þjálfun.
Vilja lögmenn Ellu Dísar að yfirvöld
rannsaki hvers sök hið refsiverða
gáleysi sé.
„Erfiðasta sem ég hef gert“
Ragna segir það sárara en tárum
taki að kveðja barn sitt, hvað þá á
þennan hátt. Eftir harða baráttu síð-
ustu ára hafi þetta orðið niðurstað-
an. Hún hafi þó tekið þá ákvörðun
að leyfa henni að fá frelsi þar sem
aðstæður voru orðnar svona. Ella
var ekki lengur til staðar. „Ég náði
engu sambandi við hana eftir slysið.
Fyrst vonaði maður að hún kæmi til
baka en svo sáum við að hún var far-
in. Þetta er það allra erfiðasta sem
ég hef gert. Hún fór samt á fallegan
og friðsælan hátt og ég er þakklát
fyrir að hún fékk að vera heima hjá
okkur síðustu dagana,“ segir Ragna.
Þegar DV tók viðtal við Rögnu í
febrúar síðastliðnum, stefndi allt til
betri vegar. Ella Dís hafði sýnt fram-
farir og gat tjáð sig með augunum.
Ragna var bjartsýn á að Ella fengi að
koma aftur heim að búa með móð-
ur sinni og systrum en undanfarið
hafði hún búið á sambýli.
Ósanngjörn og ólýsanleg sorg
„Henni var farið að ganga svo vel
og við sáum fram á að í fyrsta skipti
í mörg ár myndum við eiga ágætt
sumar saman. Við vorum að vonast
til þess að hún fengi að koma heim
aftur og loksins fengi hún að vera
með okkur. Þetta er bara alveg ótrú-
lega ósanngjarnt og ólýsanlega mik-
il sorg. Eftir alla þessa baráttu, að
við höfum loksins fengið sjúkdóms-
greiningu og þá fari þetta svona.
Sérstaklega í ljósi þess að þetta var
ekki í fyrsta skipti sem þetta gerðist,
heldur í það fimmta,“ segir Ragna.
Áður höfðu sambærileg atvik átt sér
stað þegar Ella var í umsjá Reykja-
víkurborgar að sögn Rögnu. Á sam-
býlinu þar sem Ella dvaldi og Rjóðr-
inu. Sérstakt neyðarplan var í gangi
sem fylgja átti ef til þess kæmi að
túban færðist og Ella fengi ekki súr-
efni. Ragna segir því plani ekki hafa
verið fylgt þótt hún hafi margsinnis
sett út á að bæði væri því ekki fylgt
eftir og eins að starfsmenn sem
væru með Ellu Dís væru ekki nægi-
lega þjálfaðir til þess að vera með
hana. Hún segir að ekki hafi verið
hlustað á sig og svo hafi farið sem
fór. „Það er það sem er svo sárt. Það
var búið að ákveða að það væri ekki
hægt að taka mark á mér og því var
ekkert hlustað,“ segir Ragna en hún
annaðist Ellu frá tveggja til sex ára
aldurs.
Veiktist við 15 mánaða aldur
Sjúkrasaga Ellu Dísar er löng og
ströng. Mikið hefur verið fjallað
um hana í fjölmiðlum enda safn-
aði Ragna háum fjárhæðum fyrir
ýmsum læknismeðferðum, eða 50–
60 milljónum. Ella fæddist alheil-
brigð 1. febrúar 2006. Fyrsta árið
sýndi hún eðlilegan þroska, lærði
að skríða og ganga og var fljót að
læra að tala. Hún var hins vegar oft
kvefuð og með veikt ónæmiskerfi.
Um 15 mánaða aldur fór hins vegar
að bera á skertu jafnvægi hjá Ellu
Dís og hún vaggaði þegar hún gekk.
Því fóru foreldrar hennar með hana
til læknis sem sá ekkert að fótum
hennar og taldi að þetta myndi eld-
ast af henni. Ástandið hins vegar
versnaði; Ella Dís byrjaði að detta,
missa viðbragð og varð máttlaus
í höndum. Foreldrar hennar leit-
uðu til sérfræðinga sem töldu hana
vera með SMA (Spinal Muscular
Athropy), alvarlegan og ólæknandi
sjúkdóm sem myndi draga hana til
dauða á nokkrum mánuðum; hugs-
anlega myndi hún ekki ná tveggja
ára aldri. Blóðsýni var sent út til
rannsóknar en þegar niðurstöður
komu til baka kom í ljós að Ella var
ekki með sjúkdóminn.
Hætti að geta andað sjálf
Næstu fjögur árin var hún því með
ógreindan sjúkdóm. Þegar Ella Dís
var rúmlega tveggja ára, árið 2008,
var hún hætt að geta andað sjálf og
því fóru foreldrar hennar með hana
til London og þar var hún tengd við
öndunartæki á gjörgæsludeild. Í
júlí sama ár fór hún í þrjár aðgerðir
á Íslandi í þeim tilgangi að tengja
öndunartækið beint við hálsinn.
Þær aðgerðir misheppnuðust allar
og var farið með hana til Bandaríkj-
anna þar sem öndunartæki hennar
var fært við nef. Næstu tvö ár á eft-
ir var Ella nokkuð „stabíl.“ Hún bjó
með foreldrum sínum í Bretlandi og
fór í tvær mjög dýrar stofnfrumuað-
gerðir sem Ragna safnaði fyrir með
framlögum frá almenningi. Þar sem
Ella var ekki með greindan sjúkdóm
vonuðust þau til þess að hún myndi
ná bata í aðgerðunum en sú varð
ekki raunin. Hreyfigeta hennar hins
vegar jókst til muna að sögn Rögnu
og hún virtist eiga auðveldara með
að fylgja fólki eftir og tjá sig með
augum og hljóðum.
Meinað að fara úr landi
Í ágúst 2011 var Ella Dís farin að eiga
í erfiðleikum með öndun í gegnum
nefið, kok hennar var að lokast og
móðir hennar vildi að hún færi í
túbuaðgerð í Englandi þar sem slík
aðgerð hafði þrívegis mistekist hér-
lendis. Íslenskir læknar voru mót-
fallnir því þar sem þeir töldu Ellu
ekki þola ferðalagið. Ragna óttaðist
um líf Ellu og fór á endanum með
hana út eftir að hafa fengið vott-
orð frá íslenskum taugalækni, sem
hafði annast Ellu og taldi aðgerðina
nauðsynlega. Það gekk þó ekki
áfallalaust fyrir sig því í fyrstu til-
raun var henni meinað af fulltrúum
Barnaverndarnefndar að fara með
Ellu úr landi. Hún var stöðvuð við
hliðið í Leifsstöð þar sem þeir töldu
Ellu Dís ekki vera nógu fríska til að
fljúga. Hún fór hins vegar með hana
úr landi nokkrum dögum seinna og
þá án vandkvæða.
Sjúkdómsgreining eftir fimm ár
Aðgerðin á Ellu var framkvæmd
í janúar 2012 og gekk mjög vel. Í
sömu ferð rannsakaði breski lækn-
irinn sem sá um Ellu Dís blóð henn-
ar, því hann vildi kanna hvort hún
væri með sama sjúkdóm og önnur
ung stúlka sem hann var með á
sinni könnu og hafði svipuð ein-
kenni. Sú reyndist vera raunin, Ella
Dís fékk loksins, eftir fimm ár, sjúk-
dómsgreiningu. Sjúkdómurinn sem
hún var greind með heitir Brown-
Vialetto-Van Laere Syndrome og
er alvarlegur taugasjúkdómur sem
lýsir sér meðal annars í dreifðu
máttleysi, öndunarerfiðleikum,
heyrnarskaða og næringarerfið-
leikum. Engin meðferð eða lækn-
ing er til við sjúkdómnum er unnt
er að meðhöndla hann með stór-
um skömmtum af B2-vítamíni. Ella
Dís var langt leidd af sjúkdómnum
þegar hann greindist en hefði hún
greinst fyrr og fengið rétta með-
höndlun þá hefði hún staðið betur
að vígi.
Vistuð á heimili út í sveit
Eftir að Ella Dís hafði fengið sjúk-
dómsgreininguna var hún hins
vegar vistuð á heimili úti í sveit á
vegum enskra barnaverndaryfir-
valda, eða frá febrúar 2012 þang-
að til í ágúst sama ár. Var það vegna
n Ella Dís Laurens lést aðeins átta ára gömul n Reykjavíkurborg og Sinnum heimaþjónusta kærð vegna slyss n Fékk heilaskaða sem var orsök súrefnisskorts
Saga Ellu Dísar
2006
Ella Dís
Laurens
fæðist
alheilbrigð.
2007 Bera fer á jafn-
vægisskorti hjá Ellu og hún
vaggar þegar hún gengur.
Læknar telja það muni eldast
af henni en raunin varð önnur
og ástandið versnaði hratt.
2008
Læknar telja
Ellu vera með
SMA-sjúk-
dóminn sem
er ólæknandi
og segja óvíst
að hún nái tveggja ára aldri.
Blóðprufur að utan sýna að hún
er ekki með sjúkdóminn.
2008 Ella Dís hættir
að geta andað og er
tengd við öndunartæki.
Gerðar eru þrjár tilraunir
hérlendis til þess að
tengja öndunartækið
við hálsinn en þær
misheppnast allar.
2009 Ella fer í fyrri
stofnfrumuaðgerðina.
2010 Ella fer í seinni
stofnfrumuaðgerðina.
2011 Ella fer að eiga erfitt
með öndun í gegnum nef.
Ragna fer með Ellu til Eng-
lands í trássi við barnalækna
hérlendis. Hún er stoppuð í
Leifsstöð af barnaverndaryf-
irvöldum en fer út nokkrum
dögum seinna.
Viktoría Hermannsdóttir
viktoria@dv.is
„Ég sakna hennar
svo mikið. Hjarta
mínu blæðir af söknuði.
Ella Dís
F. 02.01. 2006
D. 05.06. 2014